CIHR-IMHA thanks our guest authors for sharing their time and experience in writing this pertinent case study.<\/em><\/p>\n The lived experiences of patients are part of the fabric of the Canadian Arthritis Patient Alliance<\/a> (CAPA). CAPA has over a decade of involvement as patient partners in research, and is a grassroots, patient driven and managed organization. The board is made up of people with arthritis who set the strategic direction and manage day to day operations. Many in CAPA\u2019s community, including founder Ann Qualman who lived with Rheumatoid Arthritis, were instrumental in creating the Canadian Arthritis Network<\/a>. This research network made patient partnership central to its mandate and operations over a decade before the Canadian Institutes of Health Research Strategy for Patient-Oriented Research<\/a> was established.<\/p>\n CAPA\u2019s board recently identified a need to broaden and diversify the community of patient partners that contribute to health research. Board members receive many requests to be part of research teams, know they can\u2019t represent all patient perspectives in research, and are unable to keep up with the demand.<\/p>\n The Canadian Institutes of Health Research Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis<\/a> (CIHR-IMHA) provided support for CAPA\u2019s efforts to expand and support the community of patient partners in research through a new training and mentoring program. This new program provided skill development and mentorship from experienced patient partners, giving new patient partners a solid foundation of knowledge about the health research process and lots of opportunities to become engaged in research. As experienced patient research partners, we know how it can be overwhelming to be added to a research team without some support.<\/p>\n To launch this new training and mentoring program, CAPA hosted an open call<\/a> shared on Twitter, Instagram, Facebook and newsletters for people with lived experience of arthritis who may wish to get involved in health research projects and teams. With great response, six individuals<\/a> were invited to be part of this new cohort of patient research partners. This free online program, co-developed by CIHR-IMHA and patient partners, introduces patient engagement in research, the research process, successful partnership and being part of a research team. This provided a formal training program, complemented by an on-line community where new resources are posted, opportunities for involvement are shared, and peer support is provided.<\/p>\n To date, members of the new group have completed grant peer review for the Arthritis Health Professions Association and have been matched to research projects with established researchers and trainees about COVID-19 vaccine immunity, sexual and reproductive health, and osteoarthritis.<\/p>\n The experience has been positive for the patient research partners. Anna Samson recently shared on social media<\/a> \u201cThe biggest thing I learned from this is that my lived experience is important<\/em>\u2026But this affirmed for me that not only is my lived experience with chronic pain valid but it could also be beneficial to others<\/em>.\u201d<\/p>\n You can learn more about the new members \u2018graduating\u2019 from this program on the CAPA \u00a0website<\/a>. The patient research partners have a variety of lived experiences, expertise, and interests to offer to research teams. You can get in touch with them by emailing our organization<\/a>. This new group is eager, motivated, and ready to be matched to new and ongoing research projects, CIHR grant proposals, and other health research activities like peer review. Looking ahead with our larger community of patient partners, we hope to make patient engagement meaningful for researchers and patient partners.<\/p>\n L\u2019IALA des IRSC remercie les personnes qui ont pris le temps de t\u00e9moigner de leur exp\u00e9rience en r\u00e9digeant cette \u00e9tude de cas fort \u00e0 propos.<\/em><\/p>\n Le v\u00e9cu des patients forme la trame de l\u2019Alliance canadienne des arthritiques (en anglais seulement)<\/a> (ACA), organisme citoyen qui s\u2019implique depuis plus de dix ans dans la recherche. L\u2019ACA est dirig\u00e9 par les patients, pour les patients\u00a0: son conseil d\u2019administration est form\u00e9 de personnes atteintes d\u2019arthrite qui \u00e9tablissent l\u2019orientation strat\u00e9gique de l\u2019organisme et en g\u00e8rent les activit\u00e9s quotidiennes. De nombreux membres de la communaut\u00e9 de l\u2019ACA, comme la fondatrice Ann\u00a0Qualman qui \u00e9tait atteinte de polyarthrite rhumato\u00efde, ont jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9terminant dans la cr\u00e9ation du R\u00e9seau canadien de l\u2019arthrite<\/a>. Ce r\u00e9seau de recherche a plac\u00e9 le partenariat avec le patient au c\u0153ur de son mandat et de ses activit\u00e9s plus de dix ans avant la mise en place de la Strat\u00e9gie de recherche ax\u00e9e sur le patient des Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada<\/a>.<\/p>\n Le conseil d\u2019administration de l\u2019ACA a r\u00e9cemment reconnu la n\u00e9cessit\u00e9 d\u2019\u00e9largir et de diversifier la communaut\u00e9 de patients partenaires qui contribuent \u00e0 la recherche en sant\u00e9. En effet, les membres du conseil sont bien conscients qu\u2019il est impossible pour eux de faire r\u00e9sonner les voix de tous les patients dans la recherche; d\u2019ailleurs, ils re\u00e7oivent de nombreuses demandes d\u2019int\u00e9gration \u00e0 des \u00e9quipes de recherche, mais ils ne sont pas en mesure de r\u00e9pondre \u00e0 la demande.<\/p>\n L\u2019Institut de l\u2019appareil locomoteur et de l\u2019arthrite<\/a> des Instituts de recherche en sant\u00e9 du Canada (IALA des IRSC) a appuy\u00e9 les efforts de l\u2019ACA \u00e0 cet \u00e9gard en mettant en \u0153uvre un nouveau programme de formation et de mentorat qui permet aux patients partenaires d\u2019exp\u00e9rience de transmettre leur savoir et de conseiller les novices. R\u00e9sultat\u00a0: les nouvelles recrues ont une meilleure id\u00e9e du processus de recherche en sant\u00e9 et se voient offrir de nombreuses occasions de participer \u00e0 la recherche. En tant que patients partenaires chevronn\u00e9s, nous savons qu\u2019il peut \u00eatre tr\u00e8s difficile de s\u2019int\u00e9grer \u00e0 une \u00e9quipe de recherche sans soutien.<\/p>\n Pour promouvoir ce nouveau programme de formation et de mentorat, l\u2019ACA a publi\u00e9 une demande de participation ouverte (en anglais seulement)<\/a> sur Twitter, Instagram, Facebook et dans des bulletins afin de trouver des personnes touch\u00e9es par l\u2019arthrite qui s\u2019int\u00e9ressent \u00e0 la recherche en sant\u00e9 et souhaiteraient \u00e9ventuellement faire partie d\u2019une \u00e9quipe de recherche. Les int\u00e9ress\u00e9s se sont manifest\u00e9s en grand nombre, et six personnes (en anglais seulement)<\/a> ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9es \u00e0 former une nouvelle cohorte de patients partenaires. Ce programme en ligne gratuit, \u00e9labor\u00e9 conjointement par l\u2019IALA des IRSC et des patients partenaires, pr\u00e9sente les principes de la mobilisation des patients dans la recherche, le processus de recherche, les caract\u00e9ristiques d\u2019un partenariat fructueux et l\u2019int\u00e9gration d\u2019un patient dans une \u00e9quipe de recherche. \u00c0 cette formation structur\u00e9e s\u2019est ajout\u00e9e une communaut\u00e9 en ligne permettant la publication de nouvelles ressources, la promotion d\u2019occasions de participation \u00e0 la recherche et le soutien par les pairs.<\/p>\n Les membres de la cohorte ont d\u00e9j\u00e0 mis leurs nouvelles connaissances au service de l\u2019\u00e9valuation par les pairs des demandes de subvention pr\u00e9sent\u00e9es \u00e0 l\u2019Arthritis Health Professions Association et ont \u00e9t\u00e9 jumel\u00e9s \u00e0 des chercheurs \u00e9tablis et \u00e0 des stagiaires dans le cadre de projets sur l\u2019immunit\u00e9 vaccinale contre la COVID-19, la sant\u00e9 sexuelle et reproductive, et l\u2019arthrose.<\/p>\n Les patients partenaires ont bien aim\u00e9 leur exp\u00e9rience, comme en t\u00e9moigne un message publi\u00e9 sur les m\u00e9dias sociaux (en anglais seulement)<\/a> par Anna Samson, dont en voici un extrait traduit\u00a0: \u00ab\u00a0Ce que je retiens surtout, c\u2019est que mon v\u00e9cu est important. [\u2026] Mon exp\u00e9rience de la douleur chronique est non seulement pertinente, mais elle pourrait \u00e9galement se r\u00e9v\u00e9ler b\u00e9n\u00e9fique pour d\u2019autres personnes.\u00a0\u00bb<\/p>\n Rendez-vous sur le site Web (en anglais seulement)<\/a> de l\u2019ACA pour en savoir plus sur les personnes qui ont suivi ce programme. Les patients partenaires sont des atouts pr\u00e9cieux pour la recherche en raison de la grande vari\u00e9t\u00e9 d\u2019exp\u00e9riences, de connaissances et d\u2019int\u00e9r\u00eats qui les animent. Pour communiquer avec eux, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 envoyer un courriel \u00e0 notre organisme<\/a>. Ce nouveau groupe est enthousiaste, motiv\u00e9 et pr\u00eat \u00e0 s\u2019associer \u00e0 des projets de recherche nouveaux et existants, \u00e0 des demandes de subvention destin\u00e9es aux\u00a0IRSC et \u00e0 d\u2019autres activit\u00e9s de recherche en sant\u00e9 comme l\u2019\u00e9valuation par les pairs. Nous esp\u00e9rons que cette communaut\u00e9 \u00e9largie de patients partenaires permettra \u00e0 la mobilisation des patients de gagner ses lettres de noblesse aupr\u00e8s des chercheurs et des patients partenaires.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" By: Laurie Proulx, Nadine Lalonde, Anna Samson, Linda Roy, Julie McKenna Le fran\u00e7ais suit \/ French follows CIHR-IMHA thanks our guest authors for sharing their time and experience in writing this pertinent case study. The lived experiences of patients are … Continue reading ![\"Not](\"https:\/\/blogs.ubc.ca\/imhablog\/files\/2023\/04\/CAPA-Twitter-1-300x169.png\")
<\/p>\nNew patient partners ready to join research teams<\/em><\/h2>\n
\n\u00c9tude de cas\u00a0: \u00e9largir et soutenir la communaut\u00e9 de patients partenaires en recherche<\/h1>\n
![\"\u00ab](\"https:\/\/blogs.ubc.ca\/imhablog\/files\/2023\/04\/Twitter-1-Fr-300x169.png\")
<\/a><\/p>\nDe nouveaux patients partenaires fin pr\u00eats \u00e0 se joindre \u00e0 des \u00e9quipes de recherche<\/h2>\n