{"id":736,"date":"2025-07-16T12:17:02","date_gmt":"2025-07-16T19:17:02","guid":{"rendered":"https:\/\/blogs.ubc.ca\/imhablog\/?p=736"},"modified":"2025-08-15T07:57:12","modified_gmt":"2025-08-15T14:57:12","slug":"transforming-juvenile-arthritis-research-through-patient-voices","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/blogs.ubc.ca\/imhablog\/2025\/07\/16\/transforming-juvenile-arthritis-research-through-patient-voices\/","title":{"rendered":"Transforming Juvenile Arthritis Research Through Patient Voices"},"content":{"rendered":"

Le fran\u00e7ais suit \/ French follows<\/u><\/em><\/p>\n

By Melody Choi<\/em><\/p>\n

Juvenile idiopathic arthritis (JIA) affects many children and adolescents but remains understudied. Dr. Toupin-April<\/a> discovered this field early in her career and has since focused on understanding the complex challenges youth with JIA face. Through patient-oriented research, she aims to improve treatment decisions and participation in daily activities for young patients. This led her research group, the Choice Research Lab<\/a> to conduct various studies on decision making needs and to develop an innovative web-based interactive patient decision aid to help choose among symptom management strategies for JIA: the JIA Option Map. In this interview, she discusses her journey, her research on patient engagement and pain management, and the importance of team science.<\/p>\n

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  1. What inspired you to focus on this population, and what unique challenges and opportunities have you encountered in your work with youth living with JIA?<\/li>\n<\/ol>\n

    I came to focus on JIA somewhat by chance. During my master\u2019s degree, I met a supervisor who was leading a CIHR-funded project on JIA. At that time, I wasn\u2019t very familiar with JIA and, like many, I assumed arthritis mainly affected older adults. My work at the Montreal Children\u2019s Hospital opened my eyes to this population. Having had asthma since childhood, I noticed some parallels between my own experiences as a patient and those of youth living with JIA, which deepened my interest.<\/p>\n

    Initially, my master\u2019s degree research compared perceptions of children with arthritis and their parents regarding quality of life and treatment adherence using quantitative methods. During my PhD and post-doc, I explored complementary medicine use among youth with JIA, and developed a tool to help families discuss these approaches with healthcare providers. As I progressed through my studies, I recognized the complexity of JIA and realized that qualitative research was needed to better understand patients\u2019 lived experiences. I also learned about shared decision making and patient decisions aids, which have strong potential in rheumatology. I was inspired to conduct research on shared decision making and to develop a tool to support shared decision making between youth with JIA and health care providers. More recently, we focused on how young people with JIA choose treatments to manage their symptoms and daily activities. This work culminated in the creation of the JIA Option Map<\/a> \u2014 a patient decision aid app providing evidence-based information on about 40 treatment options. It helps youth clarify their values and preferences and supports informed, personalized treatment decisions in partnership with their healthcare providers.<\/p>\n

    JIA is a complex condition, with physical, psychological, and functional impacts that affect many aspects of a young person\u2019s life. This complexity underscores the need for ongoing research to improve decision making and self-management.<\/p>\n

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    1. How did you come to integrate patient engagement into your own work?<\/li>\n<\/ol>\n

      I first began engaging patients in my research during my master\u2019s degree, thanks to the Canadian Arthritis Network (CAN), which was funded by CIHR. What stood out to me about CAN was their commitment to including people with lived experience alongside clinicians and researchers at their conferences. Hearing directly from patients about what truly matters to them made a strong impression.<\/p>\n

      Through these networking opportunities, I connected with patient partners and became fully committed to including their voices in all my research. I believe that involving patients at every stage of the research process is essential to producing research that is both relevant and impactful for the populations it aims to serve.<\/p>\n

      That said, I recognize that engaging patients early can be challenging, especially before funding is secured. That\u2019s why initiatives like the CIHR Inclusive Research Excellence Prizes<\/a> are so important because they validate and celebrate the value of involving patients and diverse teams in research. For us, the recognition has strengthened our resolve to continue engaging patient partners actively and to build on the collaborative work we\u2019ve already begun.<\/p>\n

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      1. In your experience, what are the most significant barriers to effective pain management for youth with JIA, and how can shared decision making approaches help overcome these challenges?<\/li>\n<\/ol>\n

        Pain management is a critical part of care for youth with JIA, but patients often highlight other important symptoms too\u2014like fatigue, stiffness, anxiety and feeling down. Beyond managing symptoms, it\u2019s also essential to ensure young people can fully participate in meaningful activities in their daily lives.<\/p>\n

        My background as an occupational therapist has shaped my focus on helping youth maintain their ability to enjoy and engage in everyday activities. To manage symptoms effectively, young people need access to reliable, user-friendly information that supports informed health decisions. Equally important is having open discussions between youth, families and healthcare providers to clarify youth\u2019s and families\u2019 values and preferences about treatment options. Shared decision making plays a vital role here. It\u2019s a collaborative process where patients and their families, and healthcare providers make decisions based on the best scientific evidence and the patient\u2019s own values and preferences. This process will help empower youth and families to take an active role in decision making and in their care. Tools like patient decision aids and decision coaching can facilitate this, moving away from one-sided, prescriptive approaches toward truly patient-centered care.<\/p>\n

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        1. How has team science contributed to the success of your projects and what have you learned about fostering effective collaboration across diverse research teams?<\/li>\n<\/ol>\n

          When developing the JIA Option Map, we recognized early on the importance of building a diverse research team. We brought together clinicians from various professions and disciplines, as well as experts from fields that don\u2019t typically intersect, like occupational therapy and computer science. This diversity was beneficial, but it also meant navigating different professional languages and perspectives, for instance what might be clinical jargon for one group could be unfamiliar to another.<\/p>\n

          Through open communication and a common goal, we worked to bridge these gaps. I\u2019ve learned that successful team science requires valuing diverse viewpoints, fostering mutual respect, and being willing to translate ideas across disciplines. This collaborative spirit not only enriched the project but also made our work stronger and more relevant. Working with a group of amazing patient partners, healthcare providers and researchers will facilitate the implementation of the JIA Option Map into clinical care, which will help youth with JIA and their families make optimal treatment decisions and feel empowered to manage their health.<\/p>\n

          —–<\/p>\n

          Transformer la recherche sur l\u2019arthrite juv\u00e9nile gr\u00e2ce \u00e0 la voix des patients<\/u><\/p>\n

          Par Melody\u00a0Choi<\/em><\/p>\n

          L\u2019arthrite juv\u00e9nile idiopathique (AJI) touche de nombreux enfants et adolescents, mais demeure peu \u00e9tudi\u00e9e. La docteure\u00a0Toupin-April<\/a> a d\u00e9couvert ce domaine au d\u00e9but de sa carri\u00e8re et s\u2019est depuis consacr\u00e9e \u00e0 l\u2019\u00e9tude des d\u00e9fis complexes auxquels sont confront\u00e9s les jeunes atteints d\u2019AJI. Gr\u00e2ce \u00e0 une recherche ax\u00e9e sur le patient, elle souhaite am\u00e9liorer les d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques et la participation aux activit\u00e9s quotidiennes des jeunes patients. Son groupe, le Labo de recherche sur la prise de d\u00e9cision<\/a>, a ainsi men\u00e9 diverses \u00e9tudes sur les besoins en mati\u00e8re de prise de d\u00e9cisions et a \u00e9labor\u00e9 un outil interactif novateur d\u2019aide \u00e0 la prise de d\u00e9cisions, destin\u00e9 aux patients et h\u00e9berg\u00e9 en ligne, afin de guider les patients dans leur choix de strat\u00e9gies de prise en charge des sympt\u00f4mes de l\u2019AJI. Il s\u2019agit de la Carte d\u2019options en AJI. Dans cette entrevue, elle \u00e9voque son parcours, ses recherches sur la participation des patients et la prise en charge de la douleur, ainsi que l\u2019importance de la recherche scientifique en \u00e9quipe.<\/p>\n

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          1. Qu\u2019est-ce qui vous a pouss\u00e9 \u00e0 vous int\u00e9resser \u00e0 ce groupe de patients? Quels d\u00e9fis et possibilit\u00e9s uniques avez-vous rencontr\u00e9s dans votre travail avec les jeunes atteints d\u2019AJI?<\/li>\n<\/ol>\n

            C\u2019est un peu par hasard que je me suis int\u00e9ress\u00e9e \u00e0 l\u2019AJI. Au cours de ma ma\u00eetrise, j\u2019ai rencontr\u00e9 un chercheur qui supervisait un projet financ\u00e9 par les IRSC sur l\u2019AJI. \u00c0 l\u2019\u00e9poque, je ne connaissais pas tr\u00e8s bien l\u2019AJI et, comme beaucoup de personnes, je pensais que l\u2019arthrite touchait principalement les personnes \u00e2g\u00e9es. Mon travail \u00e0 l\u2019H\u00f4pital de Montr\u00e9al pour enfants m\u2019a fait d\u00e9couvrir ce groupe de patients. Atteinte d\u2019asthme depuis l\u2019enfance, j\u2019ai remarqu\u00e9 des similitudes entre mon exp\u00e9rience en tant que patiente et celle des jeunes atteints d\u2019AJI, ce qui a renforc\u00e9 mon int\u00e9r\u00eat sur la question.<\/p>\n

            Pour commencer, mon m\u00e9moire de ma\u00eetrise portait sur la comparaison des perceptions des enfants atteints d\u2019arthrite et celles de leurs parents concernant la qualit\u00e9 de vie et l\u2019observance du traitement, en utilisant des m\u00e9thodes quantitatives. Ensuite, au cours de mes \u00e9tudes doctorales et postdoctorales, je me suis pench\u00e9e sur l\u2019utilisation des m\u00e9decines compl\u00e9mentaires chez les jeunes atteints d\u2019AJI et j\u2019ai mis au point un outil pour aider les familles \u00e0 discuter de ces approches avec les prestataires de soins de sant\u00e9. \u00c0 mesure que je progressais dans mes recherches, j\u2019ai pris conscience de la complexit\u00e9 de l\u2019AJI et j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 qu\u2019une recherche qualitative \u00e9tait n\u00e9cessaire pour mieux comprendre les exp\u00e9riences v\u00e9cues par les patients. J\u2019ai \u00e9galement d\u00e9couvert la d\u00e9cision par consensus et les aides \u00e0 la prise de d\u00e9cisions pour les patients, deux pratiques qui pr\u00e9sentent un fort potentiel en rhumatologie. J\u2019ai eu envie de mener des recherches sur la d\u00e9cision par consensus et de mettre au point un outil pour soutenir cette forme de prise de d\u00e9cisions entre les jeunes atteints d\u2019AJI et les prestataires de soins de sant\u00e9. R\u00e9cemment, nous nous sommes int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 la mani\u00e8re dont les jeunes atteints d\u2019AJI choisissent des traitements pour g\u00e9rer leurs sympt\u00f4mes et leurs activit\u00e9s quotidiennes. Ce travail a abouti \u00e0 la cr\u00e9ation de la Carte d\u2019options en AJI<\/a>, une application d\u2019aide \u00e0 la prise de d\u00e9cisions pour les patients, qui fournit des renseignements factuels sur une quarantaine d\u2019options th\u00e9rapeutiques. Cette application aide les jeunes \u00e0 pr\u00e9ciser leurs valeurs et leurs pr\u00e9f\u00e9rences et \u00e0 prendre des d\u00e9cisions th\u00e9rapeutiques \u00e9clair\u00e9es et personnalis\u00e9es avec leurs prestataires de soins de sant\u00e9.<\/p>\n

            L\u2019AJI est une maladie complexe, dont les r\u00e9percussions physiques, psychologiques et fonctionnelles affectent de nombreux aspects de la vie des jeunes patients. Cette complexit\u00e9 souligne la n\u00e9cessit\u00e9 de poursuivre la recherche pour am\u00e9liorer la prise de d\u00e9cisions et l\u2019autoprise en charge.<\/p>\n

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              \n
            1. Comment \u00eates-vous parvenue \u00e0 int\u00e9grer la participation des patients dans votre propre travail?<\/li>\n<\/ol>\n

              J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 faire participer des patients \u00e0 mes recherches pendant ma ma\u00eetrise, gr\u00e2ce au R\u00e9seau canadien de l\u2019arthrite (RCA), financ\u00e9 par les IRSC. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 frapp\u00e9e par les efforts d\u00e9ploy\u00e9s par le RCA pour inviter, lors de ses conf\u00e9rences, des personnes ayant une exp\u00e9rience concr\u00e8te, aux c\u00f4t\u00e9s de cliniciens et de chercheurs. \u00c9couter directement les patients parler de ce qui compte vraiment pour eux m\u2019a fait forte impression.<\/p>\n

              Gr\u00e2ce \u00e0 ces occasions de r\u00e9seautage, j\u2019ai nou\u00e9 des liens avec des patients partenaires et je me suis engag\u00e9e \u00e0 tenir compte de leur avis dans toutes mes recherches. Je pense que l\u2019implication des patients \u00e0 chaque \u00e9tape du processus de recherche est essentielle pour produire une recherche \u00e0 la fois pertinente et b\u00e9n\u00e9fique pour les populations qu\u2019elle cible.<\/p>\n

              Toutefois, je reconnais qu\u2019il peut \u00eatre difficile d\u2019impliquer les patients d\u00e8s le d\u00e9but, en particulier avant l\u2019obtention des financements. Des initiatives comme les Prix des IRSC pour la promotion de l\u2019inclusion dans le concept d\u2019excellence en recherche<\/a> sont donc tr\u00e8s importantes, car elles valident et soulignent les avantages de la participation de patients et d\u2019\u00e9quipes diversifi\u00e9es \u00e0 la recherche. Pour nous, cette reconnaissance a renforc\u00e9 notre d\u00e9termination \u00e0 continuer d\u2019impliquer activement les patients partenaires et \u00e0 poursuivre le travail de collaboration que nous avons d\u00e9j\u00e0 entam\u00e9.<\/p>\n

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              1. D\u2019apr\u00e8s vous, quels sont les principaux obstacles \u00e0 une prise en charge efficace de la douleur chez les jeunes atteints d\u2019AJI? Comment les approches de d\u00e9cision par consensus peuvent-elles aider \u00e0 surmonter ces difficult\u00e9s?<\/li>\n<\/ol>\n

                La prise en charge de la douleur est un \u00e9l\u00e9ment essentiel des soins prodigu\u00e9s aux jeunes atteints d\u2019AJI, mais les patients insistent souvent sur d\u2019autres sympt\u00f4mes importants, comme la fatigue, la raideur, l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9pression. Au-del\u00e0 de la prise en charge des sympt\u00f4mes, il est \u00e9galement essentiel de veiller \u00e0 ce que les jeunes puissent participer pleinement \u00e0 des activit\u00e9s qui ont une incidence dans leur vie quotidienne.<\/p>\n

                Ma formation d\u2019ergoth\u00e9rapeute m\u2019a permis de me concentrer sur les moyens d\u2019aider les jeunes \u00e0 conserver leur capacit\u00e9 \u00e0 profiter des activit\u00e9s de la vie quotidienne et \u00e0 y prendre part. Pour efficacement prendre en charge les sympt\u00f4mes, les jeunes doivent avoir acc\u00e8s \u00e0 des renseignements fiables et faciles \u00e0 comprendre afin de pouvoir prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es sur leur sant\u00e9. Il est tout aussi important d\u2019avoir des discussions ouvertes avec les jeunes, leurs familles et les prestataires de soins de sant\u00e9 afin de clarifier les valeurs et les pr\u00e9f\u00e9rences des jeunes et des familles quant aux options th\u00e9rapeutiques. La d\u00e9cision par consensus joue ici un r\u00f4le essentiel. Il s\u2019agit d\u2019un processus de collaboration dans lequel les patients, leur famille et les prestataires de soins de sant\u00e9 prennent des d\u00e9cisions reposant sur les meilleures donn\u00e9es scientifiques probantes, ainsi que sur les valeurs et les pr\u00e9f\u00e9rences du patient. Ce processus contribuera \u00e0 donner aux jeunes et aux familles les moyens de jouer un r\u00f4le actif dans la prise de d\u00e9cisions et dans la prise en charge. Des outils tels que les aides \u00e0 la prise de d\u00e9cision pour les patients et les conseils en mati\u00e8re de prise de d\u00e9cision peuvent faciliter cette d\u00e9marche, en s\u2019\u00e9loignant des approches unilat\u00e9rales et prescriptives pour privil\u00e9gier des soins v\u00e9ritablement ax\u00e9s sur le patient.<\/p>\n

                  \n
                1. Comment la recherche scientifique en \u00e9quipe a-t-elle contribu\u00e9 \u00e0 la r\u00e9ussite de vos projets et qu\u2019avez-vous appris sur la mani\u00e8re de favoriser une collaboration efficace au sein d\u2019\u00e9quipes de recherche diversifi\u00e9es?<\/li>\n<\/ol>\n

                  Lors de l\u2019\u00e9laboration de la Carte d\u2019options en AJI, nous avons reconnu tr\u00e8s t\u00f4t l\u2019importance de constituer une \u00e9quipe de recherche h\u00e9t\u00e9roclite. Nous avons r\u00e9uni des cliniciens de diverses professions et disciplines, ainsi que des experts de domaines traditionnellement \u00e9loign\u00e9s, comme l\u2019ergoth\u00e9rapie et l\u2019informatique. Cette diversit\u00e9 \u00e9tait un atout, mais il fallait aussi composer avec des langages et des points de vue professionnels diff\u00e9rents, par exemple le jargon clinique d\u2019un groupe pouvait \u00eatre inconnu d\u2019un autre.<\/p>\n

                  Gr\u00e2ce \u00e0 une communication ouverte et \u00e0 un objectif commun, nous avons r\u00e9ussi \u00e0 surmonter ces difficult\u00e9s. J\u2019ai compris que pour r\u00e9ussir \u00e0 travailler en \u00e9quipe, il faut valoriser les diff\u00e9rents points de vue, favoriser le respect mutuel et \u00eatre pr\u00eat \u00e0 int\u00e9grer des id\u00e9es dans d\u2019autres disciplines. Cet esprit de collaboration a non seulement enrichi le projet, mais a \u00e9galement rendu notre travail plus fort et plus pertinent. En travaillant avec un groupe de patients partenaires extraordinaires, des prestataires de soins de sant\u00e9 et des chercheurs, nous pourrons plus facilement int\u00e9grer la Carte d\u2019options en AJI dans les soins cliniques. Ainsi, les jeunes atteints d\u2019AJI et leurs familles pourront mieux choisir les options th\u00e9rapeutiques et se sentiront capables de prendre soin d\u2019eux.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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