Le français suit / French follows
By: Anna Samson, Patient Engagement in Research Ambassador for CIHR-IMHA
This past month, IMHA sent two representatives—Anna Samson, a Patient Engagement Research Ambassador, and Eunice Lui, the Projects and Initiatives Analyst at IMHA—to attend the Institute of Human Development, Child and Youth Health’s (IHDCYH) Healthy Youth Summit that was co-developed and co-led by IHDCYH’s Youth Advisory Council. This conference brought successful Healthy Youth Catalyst grant recipients and their Youth Voice Representatives, youth, funding partners, policy and decision-makers, and other interested parties to identify knowledge gaps and priorities in youth health research in relation to Canada’s Youth Policy and IHDCYH’s Healthy Youth Initiative. It also fostered networking and collaboration between health researchers, youth, community, and partners, and focused on building capacity for youth engagement in health research by ensuring active inclusion of youth voices.
The first round of the Healthy Youth Catalyst Grants was launched in the Fall of 2022, in partnership with the CIHR Institutes of Gender and Health (IGH), Indigenous Peoples’ Health (IIPH), and Musculoskeletal Health and Arthritis (IMHA), and Indigenous Services Canada – First Nations and Inuit Health Branch (ISC-FNIHB). Twelve grants were funded in the broad areas of youth health as well as Indigenous health, physical health, 2SLGBTQI+ health, and adolescent sexual and reproductive health.
Anna’s key takeaway from the 2-day Summit was that youth are integral to creating changes, and including them in research and properly compensating them lends to more informed and credible research. The needs of youth are often overlooked and their voices and experiences are belittled in research and professional spaces. This causes gaps in knowledge and consequently in healthcare when it comes to providing youth with adequate care.
As someone with lived experience with arthritis and chronic pain, Anna found the focus of the Summit refreshing and inspiring. They have often felt that their health experiences and that of peers weren’t taken seriously due to their age and this led to further delay in diagnosis and treatment and little to no support after the fact. That is why they advocate for the youth perspective in their personal advocacy and in research. To see that this is also a priority for CIHR and that they not only engaged with youth but had them co-lead the conference, made Anna feel like the need for youth in health research is now being understood and encouraged by institutes with the influence required to enact these changes on a larger and more impactful scale. This reaffirms that the inclusion of youth and their experiences are important and necessary to larger health and health research frameworks.
Le mois dernier, l’IALA a envoyé deux représentantes – Anna Samson, ambassadrice de la recherche axée sur le patient, et Eunice Lui, analyste, Projets et initiatives – à la Conférence Jeunes en santé de l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA), coorganisée et codirigée par le conseil consultatif de la jeunesse de l’IDSEA. Cette conférence réunissait des titulaires de subvention Catalyseur Jeunes en santé et leurs porte-parole, des jeunes, des partenaires financiers, des responsables des politiques et des décisionnaires, et d’autres parties intéressées dans le but de cerner les besoins en connaissances et les priorités de la recherche sur la santé des jeunes en lien avec la Politique jeunesse du Canada et l’Initiative Jeunes en santé de l’IDSEA. Le but de la rencontre était de favoriser le réseautage et la collaboration entre les membres du milieu de la recherche en santé, les jeunes, la communauté et les partenaires, ainsi que de renforcer les capacités de mobilisation des jeunes en recherche en santé en veillant activement à ce que leur voix soit entendue.
Le premier cycle du concours de subventions Catalyseur Jeunes en santé a été lancé à l’automne 2022, en partenariat avec l’Institut de la santé des femmes et des hommes, l’Institut de la santé des Autochtones et l’IALA des IRSC, ainsi que la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits de Services aux Autochtones Canada. Douze subventions ont été accordées dans les vastes domaines de la santé des jeunes ainsi que plus particulièrement dans les classes Jeunes autochtones, Jeunes 2ELGBTQI+, Santé physique des jeunes et Santé sexuelle et génésique des adolescents.
Selon Anna Samson, l’une des grandes leçons à tirer de l’événement de deux jours est que les jeunes jouent un rôle déterminant dans le changement et que la recherche gagne en crédibilité et en pertinence lorsque les jeunes y participent et se voient offrir une rétribution appropriée pour le faire. Les besoins des jeunes sont souvent négligés, et leurs voix et expériences ne sont pas prises en compte à leur juste valeur dans les milieux professionnels et de la recherche. Il s’ensuit des lacunes dans les connaissances et donc dans les soins de santé lorsqu’il s’agit de fournir des soins adéquats aux jeunes.
Ayant elle-même une expérience concrète de l’arthrite et des douleurs chroniques, Anna dit avoir trouvé l’objet de la conférence rafraîchissant et inspirant. À son avis, ses expériences en matière de santé et celles de ses pairs sont rarement prises au sérieux en raison de leur âge, donnant ainsi lieu à des retards dans les diagnostics et les traitements ainsi qu’à un manque, voire une absence, de soutien par la suite. Voilà pourquoi elle préconise par ses actions revendicatrices personnelles la représentation des perspectives des jeunes dans la recherche. À la lumière de la priorité que les IRSC accordent à ce sujet et du fait qu’ils ont non seulement mobilisé des jeunes, mais leur ont confié la codirection de la conférence, Anna Samson conclut que le besoin d’intégrer les jeunes à la recherche sur la santé est maintenant compris et que la nécessité d’y répondre est soulignée par les instituts ayant l’influence requise pour opérer ces changements à grande échelle de sorte à en maximiser l’impact. Cela confirme que l’inclusion des jeunes et de leurs expériences est importante et nécessaire pour les grands cadres en matière de santé et de recherche en santé.