Category Archives: Patient Engagement

by | July 27, 2023 · 9:51 am

Reflections from the Healthy Youth Summit

Le français suit / French follows

By: Anna Samson, Patient Engagement in Research Ambassador for CIHR-IMHA

This past month, IMHA sent two representatives—Anna Samson, a Patient Engagement Research Ambassador, and Eunice Lui, the Projects and Initiatives Analyst at IMHA—to attend the Institute of Human Development, Child and Youth Health’s (IHDCYH) Healthy Youth Summit that was co-developed and co-led by IHDCYH’s Youth Advisory Council. This conference brought successful Healthy Youth Catalyst grant recipients and their Youth Voice Representatives, youth, funding partners, policy and decision-makers, and other interested parties to identify knowledge gaps and priorities in youth health research in relation to Canada’s Youth Policy and IHDCYH’s Healthy Youth Initiative. It also fostered networking and collaboration between health researchers, youth, community, and partners, and focused on building capacity for youth engagement in health research by ensuring active inclusion of youth voices.

The first round of the Healthy Youth Catalyst Grants was launched in the Fall of 2022, in partnership with the CIHR Institutes of Gender and Health (IGH), Indigenous Peoples’ Health (IIPH), and Musculoskeletal Health and Arthritis (IMHA), and Indigenous Services Canada – First Nations and Inuit Health Branch (ISC-FNIHB). Twelve grants were funded in the broad areas of youth health as well as Indigenous health, physical health, 2SLGBTQI+ health, and adolescent sexual and reproductive health.

Anna’s key takeaway from the 2-day Summit was that youth are integral to creating changes, and including them in research and properly compensating them lends to more informed and credible research. The needs of youth are often overlooked and their voices and experiences are belittled in research and professional spaces. This causes gaps in knowledge and consequently in healthcare when it comes to providing youth with adequate care.

As someone with lived experience with arthritis and chronic pain, Anna found the focus of the Summit refreshing and inspiring. They have often felt that their health experiences and that of peers weren’t taken seriously due to their age and this led to further delay in diagnosis and treatment and little to no support after the fact. That is why they advocate for the youth perspective in their personal advocacy and in research. To see that this is also a priority for CIHR and that they not only engaged with youth but had them co-lead the conference, made Anna feel like the need for youth in health research is now being understood and encouraged by institutes with the influence required to enact these changes on a larger and more impactful scale. This reaffirms that the inclusion of youth and their experiences are important and necessary to larger health and health research frameworks.

Le mois dernier, l’IALA a envoyé deux représentantes – Anna Samson, ambassadrice de la recherche axée sur le patient, et Eunice Lui, analyste, Projets et initiatives – à la Conférence Jeunes en santé de l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents (IDSEA), coorganisée et codirigée par le conseil consultatif de la jeunesse de l’IDSEA. Cette conférence réunissait des titulaires de subvention Catalyseur Jeunes en santé et leurs porte-parole, des jeunes, des partenaires financiers, des responsables des politiques et des décisionnaires, et d’autres parties intéressées dans le but de cerner les besoins en connaissances et les priorités de la recherche sur la santé des jeunes en lien avec la Politique jeunesse du Canada et l’Initiative Jeunes en santé de l’IDSEA. Le but de la rencontre était de favoriser le réseautage et la collaboration entre les membres du milieu de la recherche en santé, les jeunes, la communauté et les partenaires, ainsi que de renforcer les capacités de mobilisation des jeunes en recherche en santé en veillant activement à ce que leur voix soit entendue.

Le premier cycle du concours de subventions Catalyseur Jeunes en santé a été lancé à l’automne 2022, en partenariat avec l’Institut de la santé des femmes et des hommes, l’Institut de la santé des Autochtones et l’IALA des IRSC, ainsi que la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits de Services aux Autochtones Canada. Douze subventions ont été accordées dans les vastes domaines de la santé des jeunes ainsi que plus particulièrement dans les classes Jeunes autochtones, Jeunes 2ELGBTQI+, Santé physique des jeunes et Santé sexuelle et génésique des adolescents.

Selon Anna Samson, l’une des grandes leçons à tirer de l’événement de deux jours est que les jeunes jouent un rôle déterminant dans le changement et que la recherche gagne en crédibilité et en pertinence lorsque les jeunes y participent et se voient offrir une rétribution appropriée pour le faire. Les besoins des jeunes sont souvent négligés, et leurs voix et expériences ne sont pas prises en compte à leur juste valeur dans les milieux professionnels et de la recherche. Il s’ensuit des lacunes dans les connaissances et donc dans les soins de santé lorsqu’il s’agit de fournir des soins adéquats aux jeunes.

Ayant elle-même une expérience concrète de l’arthrite et des douleurs chroniques, Anna dit avoir trouvé l’objet de la conférence rafraîchissant et inspirant. À son avis, ses expériences en matière de santé et celles de ses pairs sont rarement prises au sérieux en raison de leur âge, donnant ainsi lieu à des retards dans les diagnostics et les traitements ainsi qu’à un manque, voire une absence, de soutien par la suite. Voilà pourquoi elle préconise par ses actions revendicatrices personnelles la représentation des perspectives des jeunes dans la recherche. À la lumière de la priorité que les IRSC accordent à ce sujet et du fait qu’ils ont non seulement mobilisé des jeunes, mais leur ont confié la codirection de la conférence, Anna Samson conclut que le besoin d’intégrer les jeunes à la recherche sur la santé est maintenant compris et que la nécessité d’y répondre est soulignée par les instituts ayant l’influence requise pour opérer ces changements à grande échelle de sorte à en maximiser l’impact. Cela confirme que l’inclusion des jeunes et de leurs expériences est importante et nécessaire pour les grands cadres en matière de santé et de recherche en santé.

 

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by | June 28, 2023 · 7:24 pm

Engaging Patient Partners as Peer Reviewers of Grant Applications: Tips for Everyone Involved

By: Dawn Richards, Deb Baranec, Eileen Davidson, Trudy Flynn

Le français suit / French follows

What is peer review anyway?

The peer review process can be strange and slightly confusing if you’re not in academia or new to the process. At its simplest, peer review is a process used by an organization that funds research to review grant applications that have been submitted to be considered for funding. Funding organizations include the Canadian Institutes of Health Research, a health or other charity, and research foundations. While the exact process may be different depending on the organization, generally grant applications are ‘assigned’ to people who are called ‘reviewers’. Organizations will select reviewers who have the experience or expertise to assess the applications.

Often, a group of reviewers is assigned to each application and will discuss how they rate it at a virtual or in-person peer review meeting. Before the meeting, reviewers spend time reading and assessing each application based on a set of criteria created from the specific objectives of that research funding competition. They will share their assessments at the peer review meeting and discuss them with other reviewers. Reviewers may decide to change their assessment based on the discussions that take place with other peer reviewers at a meeting.

*  Ref: Peer Review Overview – https://cihr-irsc.gc.ca/e/39380.html

Blue background with abstract visual representation of a network of individuals shown by icons connected with lines.

Patient partners as peer reviewers of grant applications

Some organizations that do peer review are now including patient partners in the process. Patient partners bring lived experience and expertise that complements the expertise of other reviewers who may be researchers, clinicians, and others (e.g., people from community- and not-for-profit organizations, etc.).

Organizations may involve patient partners in different ways. Sometimes patient partners are asked to read and review only part of the grant application and sometimes they’re asked to review the grant application the same as any other reviewer. Patient partners are asked to bring all of their skills and experiences to the review which may include their patient perspective and for some it may also mean critiquing the proposed research. For many patient partners, peer review of grant applications is a new concept and a different way to be involved in research.

As patient partners who have been involved in peer review, we thought it would be helpful to use our own experiences to offer some advice to other patient partners as well as to people and organizations who are running peer review that involves patient partners. Our hope is that we can help make this a smooth and informed process for everyone who is involved.

The table below is structured for different points in the peer review process of grant applications and there is a column for what patient partners might find helpful to ask/know about the process and there is a column to help people and organizations consider what might be most helpful to share about their processes with patient partners.

Tips on involving patient partners in peer review of grant applications – questions to ask and things to consider based on the time point in the process

Note: Downloadable PDFs of the below tables are available here:

Patient Partners download here.

People/Organizations download here.

Before/preparing for the peer review meeting

 

Patient Partners

  • Do I have the ‘right’ lived experience for this (e.g., maybe I live with one condition and I’m being asked to review a grant application about another condition)? Do I feel comfortable with this?
  • Do I have the time for this role, and what is the amount of time it might take?
  • How many applications am I expected to review and about how long will each application take to review?
  • Is there a template to fill out as I review each application? How does scoring work?
  • Do I need to read and review the entire application or just part of the application?
  • Is there an orientation session – how will the process be explained to me?
  • Do I have a contact for one-on-one support if I have questions while I’m reviewing?
  • Will I need to use technology to submit my reviews? Who can help me if I have issues with the technology?
  • Will I be part of a peer review meeting or will I just submit my reviews? If there is a meeting, is it virtual or is it in-person? If it is in person, where is it (and how will that affect me), and will my expenses be paid or pre-paid to attend?
  • How long will the meeting be?
  • What does the whole process look like in terms of the overall timeline from when I am assigned my reviews to the peer review meeting itself, meetings, etc.?
  • How many other patient partners are reviewing and what is the size of the whole review panel?
  • Can patient partners be in contact or talk to each other before the meeting to support each other? If not, can I talk to a patient partner who has done this before and who might be able to mentor me informally?
  • Is there a research glossary I can use if some of the research terms are not familiar to me?
  • Have I kept my reviews concise and constructive, and do my scores (if there are scores) reflect my comments?
  • Is the process confidential, and do I need to sign any paperwork about this?
  • Has the competition’s approach to conflict of interest been explained to me (i.e., what do I do if I know the researcher or research team on an application that has been assigned to me?)?
  • Will there be food and drinks supplied (whether the meeting is virtual or not), and who can I talk to if I have dietary restrictions?
  • If I need childcare, will it be paid for?

People/Organizations

  • Do the patient partners you have invited to review represent a diversity of perspectives?
  • Will you share expectations of patient partners (e.g. do they review the whole application or just a section?)?
  • Will you host an orientation session with all patient partners so you can: review the entire process, including any templates or information about scoring; clearly explain the timeline for the process; provide an overview of any technology used; and, go over any logistics related to the meeting (e.g., how long it is, if it’s virtual or in-person, etc.); and so patient partners can ask questions and meet the chair of the peer review panel, etc.?
  • If the review meeting is in person, have you arranged for pre-payment of patient partner reviewer’s expenses related to travel? Will reimbursement be timely and can someone support filling out an expense report?
  • Have you taken into account all logistics related to food and drinks supplied (whether the meeting is virtual or not), and dietary restrictions? (e.g., for virtual meetings, having food delivered is appreciated if it’s possible)
  • Will childcare costs be covered for patient partner peer reviewers?
  • Will patient partners who are peer reviewers be able to talk to each other as they review the applications so they can support each other? Does your organization have a way that patient partner reviewers can mentor each other?
  • Will you make the process as simple as possible for patient partner reviewers?
  • Will you provide a key contact at your organization for patient partners to ask questions?
  • Is there a research glossary for patient partners to use if some of the research terms are not familiar to them?
  • Are patient partner reviewers familiar with declaring conflicts of interest if they know researchers who have applied to the competition?
  • If there is any paperwork related to confidentiality of the review, is this in easy to read, understandable language that you will review and explain to patient partners?
  • Will you communicate clearly about there being an honorarium or not? Will there be tax paperwork provided by your organization based on this?

At the peer review meeting

 

Patient Partners

  • Has the approach to the meeting and how it ‘works’ been explained well to me?
  • If the review meeting is virtual, do I have to be at the entire meeting with my camera on?
  • Will I be asked to comment on applications that weren’t ‘assigned’ to me?
  • When will I be asked to share my comments in the order of the reviewers?
  • Are there breaks in the meeting, and are those enough for me? What if I need to move during the meeting (no matter the format)?
  • If the meeting is virtual, what is the technology that will be used? What happens if I need help?
  • How does it work if/when I have a conflict of interest with an application that is being reviewed?
  • Am I allowed to change my scores in the meeting based on the conversation that takes place with other peer reviewers?

People/Organizations

  • Have you explained how the meeting ‘works’ to patient partners?
  • Has the meeting ‘decorum’ been explained to everyone (e.g., if people need to move/stretch between breaks, cameras being on/off during virtual meetings)
  • Have you scheduled enough breaks during review for reviewers? Keep in mind that many patient partners (and all reviewers) would benefit from more frequent breaks.

After the peer review meeting

 

Patient Partners

  • Is all of my paperwork related to the reviews submitted?
  • Will I receive notes or minutes from the peer review meeting, and know which applications were funded?
  • Can I provide feedback on my experience, how will this feedback be collected, and am I comfortable with this? (e.g., will it be via anonymous survey or through a meeting, etc.)?
  • Will I receive feedback on my contributions so I might learn from the process?
  • Will I be able to share my experiences with other patient partners who are asked to peer review for this organization?
  • Would I like to peer review again for this organization, and if so, have I let my contact there know?
  • If I am out of pocket for any expenses for the meeting, when can I expect to be reimbursed? When can I expect to receive my honorarium (if there is one)?

People/Organizations

  • Have you been clear about notes or minutes from the peer review meeting being provided back to peer reviewers and the timeline associated with this?
  • Do you have a feedback mechanism so you can learn about how the process was for patient partners (and is this appropriate in the event someone has negative feedback)? Have you made it clear how feedback will be used to improve the experience for other patient partner reviewers?
  • Do you have a plan to provide feedback to patient partners on their reviews so they may learn from the experience?
  • Have you checked to see if patient partners who participated in the review meeting would be interested in reviewing again? What about in mentoring other patient partners (formally or informally)?
  • Have you taken care of all expenses and honoraria for patient partners related to the meeting in a timely way?

Given that more organizations are starting to involve patient partners in this process, we hope this blog is helpful to explain what peer review of grant applications is (generally), and the types of questions/items that need to be considered when fully integrating patient partners in peer review of grant applications. We believe that involving patient partners in peer review of grant applications can help lead to more relevant research being funded and done. We’ve been part of review meetings where patient partners have brought unique perspectives that other peer reviewers have not considered.

Participation des patients partenaires à l’évaluation par les pairs : conseils pour toutes les parties

Qu’est-ce que l’évaluation par les pairs?

Le processus d’évaluation par les pairs peut paraître étrange et un peu déroutant si vous ne le connaissez pas déjà ou ne travaillez pas dans le milieu universitaire. Pour faire simple, il s’agit d’un processus suivi par un organisme de financement de la recherche, comme les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), un organisme de bienfaisance du domaine de la santé ou d’un autre domaine ou encore une fondation de recherche, afin d’évaluer des demandes de subvention. Bien que le détail puisse varier d’un organisme à l’autre, l’idée reste la même : les demandes de subvention sont assignées à des personnes qu’on appelle des « évaluateurs », choisies par l’organisme en fonction de leur expertise et expérience.

Chaque demande est généralement confiée à un groupe d’évaluateurs qui la lit et l’examine en tenant compte d’un ensemble de critères fondés sur les objectifs du concours en question. Les évaluateurs se réunissent ensuite en personne ou virtuellement pour présenter leurs constatations et débattre des cotes à attribuer à la demande. Les évaluateurs peuvent par la suite décider de modifier leur évaluation en fonction des discussions qui ont lieu au cours de la réunion.

*  Aperçu  de l’évaluation par les pairs des IRSC : https://cihr-irsc.gc.ca/f/39380.html

Blue background with abstract visual representation of a network of individuals shown by icons connected with lines.

Les patients partenaires comme pairs évaluateurs

Certains organismes font désormais appel à des patients partenaires pour l’évaluation par les pairs. Ce n’est pas un hasard : l’expérience et l’expertise de ces derniers viennent compléter celles des chercheurs, des cliniciens et des autres personnes (issues par exemple d’organisations communautaires et d’organismes sans but lucratif) occupant normalement le rôle d’évaluateur.

Il n’y a pas qu’une seule façon de procéder. Certains patients partenaires ont pour tâche de lire et d’analyser une partie précise de la demande, alors que d’autres évaluent la demande au complet comme le ferait n’importe quel autre évaluateur. Les patients partenaires sont invités à puiser dans toutes leurs connaissances et leurs expériences pour effectuer leur travail, notamment en faisant part de leur vécu en tant que patient ou en critiquant la recherche proposée. Cela dit, pour bon nombre d’entre eux, il s’agit d’une façon complètement nouvelle de prendre part à la recherche.

Étant nous-mêmes passées par là, nous avons décidé de tirer parti de notre expérience pour donner quelques conseils non seulement aux patients partenaires, mais aussi aux gens et aux organismes qui font appel à leurs services. Nous espérons ainsi éclairer toutes les parties afin d’assurer le bon déroulement du processus.

Les tableaux ci-dessous sont structurés en fonction des différentes étapes du processus d’évaluation. Ils comportent une colonne indiquant ce que les patients partenaires pourraient juger utile de demander ou de savoir, ainsi qu’une colonne destinée à aider les organismes et les responsables de l’évaluation par les pairs à déterminer les renseignements à communiquer aux patients partenaires.

Conseils sur la participation de patients partenaires à l’évaluation par les pairs : questions à poser et éléments à prendre en compte à chaque étape

Les PDF téléchargeables des tableaux ci-dessous sont disponibles ici :

Patients partenaires ici.

Responsables et organismes ici.

Avant la réunion d’évaluation par les pairs

 

Patients partenaires

  • Mon expérience est-elle pertinente (p. ex. la demande porte-t-elle sur une maladie autre que la mienne)? Suis-je à l’aise d’évaluer cette demande?
  • Ai-je le temps d’occuper le rôle d’évaluateur? Combien de temps dois-je m’attendre à y consacrer?
  • Combien de demandes dois-je évaluer et combien de temps dois-je consacrer à chacune d’entre elles?
  • Existe-t-il un modèle d’évaluation à remplir pour chaque demande? Comment fonctionne l’attribution des cotes?
  • Dois-je lire et évaluer l’ensemble de la demande ou seulement une partie?
  • Y a-t-il une séance de formation? Comment le processus me sera-t-il expliqué?
  • Puis-je communiquer avec une personne-ressource si j’ai des questions au cours de l’évaluation?
  • Devrai-je utiliser certains outils technologiques pour soumettre mes évaluations? À qui puis-je m’adresser si je rencontre des difficultés avec ces outils?
  • Dois-je participer à une réunion d’évaluation par les pairs ou seulement soumettre mes évaluations? S’il y a une réunion, aura-t-elle lieu virtuellement ou en personne? Si elle a lieu en personne, où se déroulera-t-elle (et quelles seront les conséquences pour moi)? Les frais à engager pour y assister seront-ils remboursés ou payés à l’avance?
  • Quelle sera la durée de la réunion?
  • Quel est le calendrier du processus dans son ensemble, depuis l’attribution des demandes à évaluer jusqu’à la réunion d’évaluation par les pairs, en passant par les autres rencontres?
  • Combien d’autres patients partenaires participent à l’évaluation et combien de membres le comité d’évaluation compte-t-il en tout? Dans le cas contraire, puis-je parler à un patient partenaire qui a déjà effectué des évaluations et pourrait me conseiller de manière informelle?
  • Existe-t-il un glossaire que je pourrais consulter si je rencontre certains termes que je ne connais pas?
  • Mes évaluations sont-elles concises et constructives, et mes cotes (le cas échéant) concordent-elles avec mes commentaires?
  • Le processus est-il confidentiel? Dois-je signer un document à ce propos?
  • L’approche du concours en matière de conflits d’intérêts m’a-t-elle été expliquée (p. ex. que dois-je faire si je connais le chercheur ou l’équipe de recherche ayant soumis la demande qui m’a été confiée)?
  • M’offrira-t-on quelque chose à boire et à manger (que la réunion se déroule en personne ou non)? À qui puis-je m’adresser si j’ai des restrictions alimentaires?
  • Si j’ai besoin de services de garde, ces frais seront-ils remboursés?

Responsables et organismes

  • Les patients partenaires que vous avez recrutés permettent-ils d’avoir des points de vue différents?
  • Communiquerez-vous aux patients partenaires ce qu’on attend d’eux? Par exemple, devront-ils évaluer une demande dans sa totalité ou une partie seulement?
  • Organiserez-vous une séance de formation avec tous les patients partenaires afin, entre autres, de passer en revue l’ensemble du processus (notamment les modèles et les renseignements sur la cotation), d’expliquer clairement le calendrier du processus, de donner un aperçu des outils technologiques utilisés, de régler les questions logistiques relatives à la réunion (par exemple, sa durée et sa formule [virtuelle ou en personne]) et de permettre aux patients partenaires de poser des questions et de rencontrer la présidence du comité d’évaluation?
  • Si la réunion d’évaluation a lieu en personne, avez-vous pris des dispositions pour que les frais de déplacement des patients partenaires soient payés à l’avance? Les remboursements seront-ils effectués rapidement? Sera-t-il possible d’avoir de l’aide pour remplir une note de frais?
  • Les aspects logistiques liés aux boissons et aux aliments fournis ainsi que les restrictions alimentaires ont-ils été pris en compte, que la réunion se déroule virtuellement ou en personne (si possible, la livraison de nourriture est appréciée lors des réunions virtuelles)?
  • Les frais de garde d’enfants seront-ils remboursés?
  • Pendant l’évaluation, les patients partenaires pourront-ils discuter les uns avec les autres afin de se soutenir mutuellement? Votre organisation dispose-t-elle d’un moyen permettant aux patients partenaires de se mentorer l’un l’autre?
  • Allez-vous simplifier au maximum le processus pour les patients partenaires?
  • Allez-vous désigner une personne-ressource au sein de votre organisation qui sera en mesure de répondre aux questions des patients partenaires?
  • Existe-t-il un glossaire que les patients partenaires peuvent consulter s’ils rencontrent certains termes qu’ils ne connaissent pas?
  • Les patients partenaires savent-ils comment déclarer un conflit d’intérêts s’ils connaissent les auteurs des demandes?
  • S’il existe des documents relatifs à la confidentialité de l’évaluation, sont-ils rédigés dans un langage facile à lire et à comprendre et les expliquerez-vous aux patients partenaires?
  • Indiquerez-vous clairement si le versement d’une rétribution est prévu? Votre organisation fournira-t-elle des documents de nature fiscale à cet égard?

Durant la réunion d’évaluation par les pairs

 

Patients partenaires

  • La réunion et son fonctionnement m’ont-ils été bien expliqués?
  • Si la réunion d’évaluation est virtuelle, faut-il que je laisse ma caméra allumée durant toute la réunion?
  • Serai-je invité à commenter des demandes qui ne m’ont pas été attribuées?
  • À quel moment serai-je invité à faire part de mes commentaires?
  • Y aura-t-il des pauses pendant la réunion? Sont-elles suffisantes pour moi? Qu’en est-il si je dois me déplacer pendant la réunion (virtuelle ou en personne)?
  • Si la réunion est virtuelle, quel sera l’outil technologique utilisé? Que se passera-t-il si j’ai besoin d’aide?
  • Si je me trouve en situation de conflit d’intérêts avec une demande faisant l’objet d’une discussion, que se passera-t-il?

Responsables et organismes

  • Avez-vous expliqué le fonctionnement de la réunion aux patients partenaires?
  • Les règles de bienséance ont-elles été expliquées à tous les participants (p. ex. déplacements et étirements entre les pauses, activation et désactivation des caméras pendant les réunions virtuelles)?
  • Avez-vous prévu suffisamment de pauses? Gardez à l’esprit que des pauses fréquentes seraient bénéfiques à de nombreux patients partenaires (ainsi qu’à tous les évaluateurs).

Après la réunion d’évaluation par les pairs

 

Patients partenaires

  • Tous mes documents liés aux évaluations ont-ils été soumis?
  • Recevrai-je les notes ou le procès-verbal de la réunion et saurai-je quels projets ont été financés?
  • Puis-je formuler des commentaires sur mon expérience? Quelle sera la méthode utilisée pour ce faire (p. ex. un sondage anonyme ou une réunion)? Me convient-elle?
  • Recevrai-je des commentaires sur mon travail afin que je puisse apprendre du processus?
  • Pourrai-je discuter de mon expérience avec d’autres patients partenaires recrutés comme évaluateurs par cet organisme?
  • Aimerais-je participer au processus d’évaluation par les pairs de cet organisme de nouveau et, si oui, l’ai-je indiqué à ma personne-ressource?

Responsables et organismes

  • Avez-vous clairement indiqué que les notes ou le procès-verbal de la réunion seront remis aux évaluateurs et le moment auquel ils le seront?
  • Disposez-vous d’un mécanisme de collecte des commentaires vous permettant de savoir comment le processus s’est déroulé pour les patients partenaires (et ce processus convient-il également aux commentaires négatifs)? Avez-vous expliqué clairement la façon dont les commentaires seront utilisés pour améliorer l’expérience des autres patients partenaires?
  • Prévoyez-vous fournir aux patients partenaires des commentaires sur leur travail afin qu’ils puissent tirer des leçons de leur expérience?
  • Avez-vous demandé aux patients partenaires qui ont participé à la réunion s’ils souhaiteraient revivre cette expérience? Seraient-ils prêts à encadrer d’autres patients partenaires (de manière officielle ou informelle)?

Étant donné que de plus en plus d’organismes font appel à l’expertise des patients partenaires, nous espérons que ce billet de blogue a réussi à expliquer grosso modo ce qu’est l’évaluation par les pairs et à montrer les types de questions à poser et les aspects dont il faut tenir compte pour bien intégrer les patients partenaires au processus d’évaluation. Ayant nous-mêmes participé à des réunions durant lesquelles des patients partenaires ont soulevé des points auxquels les autres évaluateurs n’avaient pas pensé, nous sommes convaincues que l’apport de patients partenaires se traduit par le financement et la réalisation de recherches de meilleure qualité.

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by | May 19, 2023 · 2:51 pm

A square peg in a round hole: Patient and public author affiliations in academic journals

Le français suit / French follows

by: Dawn P. Richards (patient partner and Five02 Labs Inc, Toronto, Ontario, Canada) and Jim Elliott (independent advocate for patients in research, Wales, UK)

As more research teams include patient and public authors in their work, the topic of affiliation for these authors is coming to light. The academic publishing model is one which assumes that most, if not all, authors have an academic, health services or industry-based affiliation, however patient and public authors do not necessarily fit this mold. Given that research is bringing to light journal Editors-in Chief beliefs related to patient partner authorship (1), work that identifies how patient partners may meet International Committee of Medical and Journal Editors’ criteria for authorship in patient engagement and patient-oriented research projects (2), and most recently, a study on identifying scientific articles that include patient partner authors (3), we feel this is a timely discussion. Here we share our thoughts on this evolving situation, provide solutions for teams that include these types of authors, and issue a call to action for journal editors.

Patients and public authors, should they wish to be publicly cited as such in publications, should have an opportunity to choose their preferred type of affiliation. Currently it appears that many patient and public authors are affiliated with a patient organisation to which they belong or the organisation that carried out the research highlighted by the publication. While this may work for some patient and public authors, we argue that this is not the case for all patient and public authors, some of whom may wish to not have an institutional affiliation or who don’t have an institutional affiliation. In fact, for some patient and public authors, needing to affiliate with the institution that is leading the research may not be appropriate. While these individuals may have received some form of compensation for their contribution to the project highlighted in the publication, they are rarely under employment contract to these institutions and certainly rarely act or speak on behalf of the institution. To call these authors affiliated with these institutions may not be the correct interpretation of the relationship. Most patient partners bring an independent perspective to the research they get involved with and may feel that could be compromised by being affiliated to the institution. Being a co-author is a form of reward and recognition for the contribution patient and public authors have made to the research.

 

We propose that these patient and public authors should be able to choose their own affiliations and it is the responsibility of the lead author to offer that.  We have recently seen some patient and public authors choose to list their affiliation as ‘patient partner’ or ‘patient research partner’ (4,5), or as the location where they live (6). We further suggest that terms such as ‘public partner’ (7) ‘independent patient or public partner,’ and others may be useful affiliations. In the event that patient and public authors do have affiliations that make sense for their situations, we also feel that appropriately highlighting that patient and public members have contributed to the work of the publication is important (3).

We are bringing this issue to light because we feel strongly about contributing to the science and knowledge related to patient and public engagement and involvement. This is an emerging field, and it is important to realize that current processes and systems do not easily accommodate patient and public involvement. As the field of patient and public involvement in research, healthcare, and health policy continues to evolve, so does the importance of being able to understand how and if patient and public partners have contributed to this work, in what ways, and how. Current tools such as the GRIPP (8) and GRIPP2 (9) reporting tools are helpful, as are simple approaches such as detailing who patient and public partners are within the contributions section of publications. Whilst that is clearly important, the contributions section is usually placed at the end of most papers and may be missed by some readers. We feel that it is important that the contribution of patient and public authors is made more visible through an appropriate affiliation on the first page. Moving towards this as a choice for all patient and public contributors to research will start to reveal the full extent and impact of the contributions they make, which has hitherto been far from clear in journal papers (10). The lack of a clear way to indicate that one or more co-authors is a patient and public author leads to an underreporting of the numbers of patient and public partners who have contributed to the writing of published papers. It might also give the impression that patient and public authors lack the skills to do this or that they are not interested, neither of which is true in our experience.

With this context, we issue a call to action to journal editors to develop an approach to help ensure that patient and public authors who want to be recognised as such can use an affiliation of their choice. At its most basic form, journal submission software should offer flexibility to allow for this type of ‘affiliation.’ A more advanced exercise would be to develop guidance for lead authors in collaboration with patient and public contributors who have been co-authors of published papers.  Specific approaches might need to be developed for academic, commercial and health services organisations that offer some options for appropriate affiliations.

L’affiliation des patients et du public dans les articles scientifiques : une ambiguïté gênante

Par Dawn P. Richards, patiente partenaire et fondatrice de Five02 Labs à Toronto en Ontario (Canada) et Jim Elliott, défenseur des droits des patients dans la recherche au pays de Galles (Royaume-Uni)

La contribution de patientes, de patients et de membres du public à la rédaction d’articles scientifiques se généralise et projette sur le devant de la scène la question épineuse de leur affiliation. Il est en effet tenu pour acquis que les personnes qui soumettent des articles scientifiques exercent professionnellement dans le milieu de la recherche universitaire, dans les services de santé ou dans l’industrie et possèdent à ce titre une affiliation à un établissement, ce qui ne s’applique pas aux patientes, aux patients et aux membres du public. Au regard des idées reçues d’un certain nombre de rédactrices et rédacteurs en chef à l’égard des articles qui portent la signature de patientes et patients partenaires (1), des conditions de publication que l’International Committee of Medical Journal Editors impose à ces personnes en cas de participation à des projets de mobilisation ou de recherche axée sur le patient (2) et plus récemment d’une étude centrée sur les articles scientifiques en copublication par des patientes et patients partenaires (3), nous estimons que le temps est venu de traiter le sujet. Dans les paragraphes qui suivent, nous exprimons notre position sur une situation en constante évolution, offrons des recommandations aux équipes souhaitant s’appuyer sur des auteures et auteurs présentant un tel profil et lançons un appel à l’action à l’intention des rédactions des revues scientifiques.

Les personnes qui souhaitent publier des articles en qualité de patientes, patients ou membres du public devraient être libres de choisir l’affiliation qui correspond à leur situation. À l’heure actuelle, nombre d’entre elles sont affiliées à l’organisation de patients qui les représente ou à l’établissement qui pilote le projet de recherche auquel elles participent. Si cette affiliation reflète dans certains cas la véritable nature des rapports établis, nous considérons que cela ne concerne pas l’ensemble des patientes, patients ou membres du public qui écrivent des articles et que ces personnes sont en droit de ne pas être affiliées à un établissement. Cette procédure n’est d’ailleurs pas toujours la voie à suivre. Si les établissements responsables des projets mis en exergue dans un article scientifique rémunèrent parfois les patientes, patients ou membres du public qui y ont participé, cela ne signifie en effet pas pour autant qu’ils le font dans le cadre d’un contrat de travail ou qu’ils accordent à ces personnes une autorisation d’agir ou de s’exprimer en leur nom. En de telles circonstances, considérer qu’il existe une relation d’affiliation serait pour le moins inexact. De plus, la plupart des patientes et patients partenaires apportent des points de vue uniques aux équipes qui sollicitent leur aide et perçoivent la copublication d’un article comme une forme de récompense et de reconnaissance des efforts qu’elles déploient au service de la recherche. Une affiliation à l’établissement responsable du projet pourrait en ce sens entraver leur sentiment d’indépendance intellectuelle.

À la lumière de ces observations, nous recommandons que les patientes, patients et membres du public participant à la rédaction d’articles scientifiques aient la liberté de choisir leur affiliation en toute indépendance et qu’il revienne à l’auteure principale ou à l’auteur principal de ces articles de la leur offrir. Nous avons récemment remarqué que les noms de « patient partenaire », de « patient partenaire à la recherche » (4, 5) et même du lieu de résidence (6) figurent parmi les affiliations choisies. Les termes « partenaire du public » (7) et « patient indépendant ou partenaire du public » méritent également considération. Dans les cas où l’affiliation de patientes, patients ou membres du public à un établissement est parfaitement légitime, nous estimons que la reconnaissance en bonne et due forme de leur contribution à la rédaction de l’article publié est tout aussi importante (3).

Nous nous exprimons sur ce sujet en raison de l’importance que nous accordons à la science de la mobilisation et de l’implication du public, des patientes et des patients dans la recherche. Cette approche vit ses premières heures, mais il est d’ores et déjà essentiel de prendre conscience que les processus et systèmes de publication actuels sont particulièrement rigides à l’encontre des personnes qui ne possèdent pas d’affiliation. À mesure que la mobilisation du public, des patientes et des patients dans la recherche, les pratiques de soins et les politiques de santé prendra de l’ampleur, il deviendra essentiel de disposer de moyens permettant d’évaluer précisément leur contribution aux travaux menés. Les outils actuels, qui suivent le modèle GRIPP (8) et GRIPP2 (9), prouvent leur utilité, tout comme les approches simples consistant à offrir, dans la section Contributions des articles, des informations sur l’identité et l’apport des patientes, patients et membres du public à leur rédaction. Malgré son importance, nous notons néanmoins que cette section est généralement placée à la fin des articles et tend à ne pas attirer l’œil du lectorat, raison pour laquelle nous recommandons qu’elle bénéficie d’une meilleure exposition sur la première page. Une telle décision en faveur du public, des patientes et des patients qui participent à la recherche permettrait de souligner sans équivoque leurs contributions, ce qui, en l’état actuel des choses, serait une petite révolution (10), d’autant plus que l’absence de consensus autour de la question de la mise en évidence du statut de patiente, de patient ou de membre du public dans la copublication d’articles se traduit par une sous-estimation de leur nombre réel et donne en outre l’impression que ces personnes ne possèdent pas les compétences requises pour écrire des articles ou que l’exercice ne les intéresse tout simplement pas, ce qui dénote un décalage net avec la réalité que nous observons.

Dans ce contexte, nous appelons l’ensemble des rédactions des revues scientifiques à mettre au point une approche qui accordera aux personnes qui contribuent à la publication d’articles à titre de patientes, de patients et de membres du public la liberté de choisir leur affiliation. Au minimum, les logiciels de soumission d’articles scientifiques devraient offrir à ces personnes la possibilité de sélectionner le type d’affiliation qui correspond à leur situation. Bien que l’exercice soit plus complexe, l’idéal serait toutefois d’établir des lignes directrices à l’intention des auteures principales et auteurs principaux qui publient leurs articles en collaboration avec des patientes, des patients ou des membres du public. Des approches adaptées aux besoins des établissements universitaires, des organismes du secteur commercial et des services de santé qui proposent des possibilités d’affiliation justes pourraient également être étudiées.

References / Références

  1. Cobey, K.D., Monfaredi, Z., Poole, E. et al. Editors-in-chief perceptions of patients as (co) authors on publications and the acceptability of ICMJE authorship criteria: a cross-sectional survey. Res Involv Engagem 7, 39 (2021). https://doi.org/10.1186/s40900-021-00290-1
  2. Richards, D.P., Birnie, K.A., Eubanks, K. et al. Guidance on authorship with and acknowledgement of patient partners in patient-oriented research. Res Involv Engagem 6, 38 (2020). https://doi.org/10.1186/s40900-020-00213-6
  3. Oliver, J., Lobban, D., Dormer, L. et al. Hidden in plain sight? Identifying patient-authored publications. Res Involv Engagem 8, 12 (2022). https://doi.org/10.1186/s40900-022-00346-w
  4. Richards, D.P., Jordan, I., Strain, K., Press, Z. Patients as Partners in Research: How to Talk About Compensation With Patient Partners, Journal of Orthopaedic & Sports Physical Therapy, 50, 8 (2020). https://www.jospt.org/doi/10.2519/jospt.2020.0106
  5. Richards, D.P., Cobey, K.D., Proulx, L. et al. Identifying potential barriers and solutions to patient partner compensation (payment) in research. Res Involv Engagem 8, 7 (2022). https://doi.org/10.1186/s40900-022-00341-1
  6. Tembo D, Hickey G, Montenegro C, Chandler D, Nelson E, Porter K et al. Effective engagement and involvement with community stakeholders in the co-production of global health research BMJ 2021; 372 :n178 doi:10.1136/bmj.n178
  7. Newlands, R., Duncan, E., Presseau, J. et al. Why trials lose participants: A multitrial investigation of participants’ perspectives using the theoretical domains framework. J. Clin. Epidemiol. March 12, 2021, https://doi.org/10.1016/j.jclinepi.2021.03.007
  8. Staniszewska, S., Brett, J., Mockford, C., & Barber, R. (2011). The GRIPP checklist: Strengthening the quality of patient and public involvement reporting in research. International Journal of Technology Assessment in Health Care, 27(4), 391-399. doi:10.1017/S0266462311000481
  9. Staniszewska S, Brett J, Simera I, Seers K, Mockford C, Goodlad S et al. GRIPP2 reporting checklists: tools to improve reporting of patient and public involvement in research BMJ 2017; 358 :j3453 doi:10.1136/bmj.j3453
  1. Public Involvement in Research Impact Toolkit (PIRIT). See section on ‘The difference public contributors make to the research outcomes and dissemination of results’https://www.cardiff.ac.uk/marie-curie-research-centre/patient-and-public-involvement/public-involvement-in-research-impact-toolkit-pirit

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by | April 11, 2023 · 10:30 am

Case Study: Expanding and supporting the patient partner community in research

By: Laurie Proulx, Nadine Lalonde, Anna Samson, Linda Roy, Julie McKenna

Le français suit / French follows

CIHR-IMHA thanks our guest authors for sharing their time and experience in writing this pertinent case study.

The lived experiences of patients are part of the fabric of the Canadian Arthritis Patient Alliance (CAPA). CAPA has over a decade of involvement as patient partners in research, and is a grassroots, patient driven and managed organization. The board is made up of people with arthritis who set the strategic direction and manage day to day operations. Many in CAPA’s community, including founder Ann Qualman who lived with Rheumatoid Arthritis, were instrumental in creating the Canadian Arthritis Network. This research network made patient partnership central to its mandate and operations over a decade before the Canadian Institutes of Health Research Strategy for Patient-Oriented Research was established.

CAPA’s board recently identified a need to broaden and diversify the community of patient partners that contribute to health research. Board members receive many requests to be part of research teams, know they can’t represent all patient perspectives in research, and are unable to keep up with the demand.

The Canadian Institutes of Health Research Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis (CIHR-IMHA) provided support for CAPA’s efforts to expand and support the community of patient partners in research through a new training and mentoring program. This new program provided skill development and mentorship from experienced patient partners, giving new patient partners a solid foundation of knowledge about the health research process and lots of opportunities to become engaged in research. As experienced patient research partners, we know how it can be overwhelming to be added to a research team without some support.

Not only is my lived experience with cchronic pain valid but it could also be beneficial to others. - Anna Samson

New patient partners ready to join research teams

To launch this new training and mentoring program, CAPA hosted an open call shared on Twitter, Instagram, Facebook and newsletters for people with lived experience of arthritis who may wish to get involved in health research projects and teams. With great response, six individuals were invited to be part of this new cohort of patient research partners. This free online program, co-developed by CIHR-IMHA and patient partners, introduces patient engagement in research, the research process, successful partnership and being part of a research team. This provided a formal training program, complemented by an on-line community where new resources are posted, opportunities for involvement are shared, and peer support is provided.

To date, members of the new group have completed grant peer review for the Arthritis Health Professions Association and have been matched to research projects with established researchers and trainees about COVID-19 vaccine immunity, sexual and reproductive health, and osteoarthritis.

The experience has been positive for the patient research partners. Anna Samson recently shared on social media “The biggest thing I learned from this is that my lived experience is important…But this affirmed for me that not only is my lived experience with chronic pain valid but it could also be beneficial to others.”

You can learn more about the new members ‘graduating’ from this program on the CAPA  website. The patient research partners have a variety of lived experiences, expertise, and interests to offer to research teams. You can get in touch with them by emailing our organization. This new group is eager, motivated, and ready to be matched to new and ongoing research projects, CIHR grant proposals, and other health research activities like peer review. Looking ahead with our larger community of patient partners, we hope to make patient engagement meaningful for researchers and patient partners.

Étude de cas : élargir et soutenir la communauté de patients partenaires en recherche

L’IALA des IRSC remercie les personnes qui ont pris le temps de témoigner de leur expérience en rédigeant cette étude de cas fort à propos.

Le vécu des patients forme la trame de l’Alliance canadienne des arthritiques (en anglais seulement) (ACA), organisme citoyen qui s’implique depuis plus de dix ans dans la recherche. L’ACA est dirigé par les patients, pour les patients : son conseil d’administration est formé de personnes atteintes d’arthrite qui établissent l’orientation stratégique de l’organisme et en gèrent les activités quotidiennes. De nombreux membres de la communauté de l’ACA, comme la fondatrice Ann Qualman qui était atteinte de polyarthrite rhumatoïde, ont joué un rôle déterminant dans la création du Réseau canadien de l’arthrite. Ce réseau de recherche a placé le partenariat avec le patient au cœur de son mandat et de ses activités plus de dix ans avant la mise en place de la Stratégie de recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada.

Le conseil d’administration de l’ACA a récemment reconnu la nécessité d’élargir et de diversifier la communauté de patients partenaires qui contribuent à la recherche en santé. En effet, les membres du conseil sont bien conscients qu’il est impossible pour eux de faire résonner les voix de tous les patients dans la recherche; d’ailleurs, ils reçoivent de nombreuses demandes d’intégration à des équipes de recherche, mais ils ne sont pas en mesure de répondre à la demande.

L’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IALA des IRSC) a appuyé les efforts de l’ACA à cet égard en mettant en œuvre un nouveau programme de formation et de mentorat qui permet aux patients partenaires d’expérience de transmettre leur savoir et de conseiller les novices. Résultat : les nouvelles recrues ont une meilleure idée du processus de recherche en santé et se voient offrir de nombreuses occasions de participer à la recherche. En tant que patients partenaires chevronnés, nous savons qu’il peut être très difficile de s’intégrer à une équipe de recherche sans soutien.

« Mon expérience de la douleur chronique est non seulement pertinente, mais elle pourrait également se révéler bénéfique pour d’autres personnes. » Anna Samson

De nouveaux patients partenaires fin prêts à se joindre à des équipes de recherche

Pour promouvoir ce nouveau programme de formation et de mentorat, l’ACA a publié une demande de participation ouverte (en anglais seulement) sur Twitter, Instagram, Facebook et dans des bulletins afin de trouver des personnes touchées par l’arthrite qui s’intéressent à la recherche en santé et souhaiteraient éventuellement faire partie d’une équipe de recherche. Les intéressés se sont manifestés en grand nombre, et six personnes (en anglais seulement) ont été invitées à former une nouvelle cohorte de patients partenaires. Ce programme en ligne gratuit, élaboré conjointement par l’IALA des IRSC et des patients partenaires, présente les principes de la mobilisation des patients dans la recherche, le processus de recherche, les caractéristiques d’un partenariat fructueux et l’intégration d’un patient dans une équipe de recherche. À cette formation structurée s’est ajoutée une communauté en ligne permettant la publication de nouvelles ressources, la promotion d’occasions de participation à la recherche et le soutien par les pairs.

Les membres de la cohorte ont déjà mis leurs nouvelles connaissances au service de l’évaluation par les pairs des demandes de subvention présentées à l’Arthritis Health Professions Association et ont été jumelés à des chercheurs établis et à des stagiaires dans le cadre de projets sur l’immunité vaccinale contre la COVID-19, la santé sexuelle et reproductive, et l’arthrose.

Les patients partenaires ont bien aimé leur expérience, comme en témoigne un message publié sur les médias sociaux (en anglais seulement) par Anna Samson, dont en voici un extrait traduit : « Ce que je retiens surtout, c’est que mon vécu est important. […] Mon expérience de la douleur chronique est non seulement pertinente, mais elle pourrait également se révéler bénéfique pour d’autres personnes. »

Rendez-vous sur le site Web (en anglais seulement) de l’ACA pour en savoir plus sur les personnes qui ont suivi ce programme. Les patients partenaires sont des atouts précieux pour la recherche en raison de la grande variété d’expériences, de connaissances et d’intérêts qui les animent. Pour communiquer avec eux, n’hésitez pas à envoyer un courriel à notre organisme. Ce nouveau groupe est enthousiaste, motivé et prêt à s’associer à des projets de recherche nouveaux et existants, à des demandes de subvention destinées aux IRSC et à d’autres activités de recherche en santé comme l’évaluation par les pairs. Nous espérons que cette communauté élargie de patients partenaires permettra à la mobilisation des patients de gagner ses lettres de noblesse auprès des chercheurs et des patients partenaires.

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by | October 19, 2022 · 2:52 pm

IMHA’s Patient Engagement Research Ambassadors’ Journey to Developing “A How-to-Guide to Patient Engagement in Research”

Le français suit / French follows

In May 2020, IMHA convened its Patient Engagement Research Ambassadors (PERA) with a mandate to: inform IMHA and CIHR of patient priorities in research; inform their own communities about IMHA, CIHR and work with PERA; advocate to benchmark best practice in patient-oriented research (POR) across IMHA’s activities; curate quality POR assets for IMHA and the CIHR community; create new POR assets; and evaluate the progress of

PERA. PERA quickly established a collegial approach and monthly meetings. Over that summer, the group defined its main priority and then over the next two years, developed the materials for this priority. This is the story of how PERA did so.

 

Patient partners identified a patient engagement in research gap and set a work priority

Over the summer of 2020, PERA members got to know each other and members of the IMHA team, met monthly with each meeting’s agenda including a combination of information sharing, capacity building (about research, IMHA and CIHR and patient engagement in research), and discussions about experiences in patient engagement. Invited guest speakers from the IMHA community included a researcher and a trainee who spoke about different topics, provided their perspectives, and participated in conversations with PERA.

During these meetings, a ‘parking lot’ was built and by the fall, a list of priorities emerged. The group agreed that its main priority was to fill the gap for practical tools and resources to help people do patient engagement (PE) in research and to advance patient engagement in research. IMHA provided consultant funding, honoraria, and staff time.

 

Patient partners drove the work – with their lived experience

Over the course of the next two years, each monthly PERA meeting included a discussion about what these PE in research resources would look like, what topics would be covered, and what information was most appropriate for different audiences.

All PERA members played an integral role in informing the work based on their own experiences as people living with a variety of conditions and who have had different experiences with research and research studies. The discussion around modules allowed PERA members to recognize and hold space for the ways in which patients are often ignored or tokenized in research settings. The group developed clear criteria for the PE resources that it would create. Material would be encouraging in tone, accessible, offered free of charge, available in English and French, and importantly, based on their own experiences. One PERA member drove the work between PERA meetings and made sure the momentum continued between the meetings.

 

The results: Democratizing PE in research training

The result of PERA’s work is IMHA’s “A How-to-Guide to Patient Engagement in Research” – a set of four modules, designed for anyone who is involved in patient engagement in research. The modules are:

  • Module 1: What is patient engagement?
  • Module 2: The research process: (a) Understanding the research process (for patient partners) and (b) Supporting patient partners throughout the research process (for other members of the research team)
  • Module 3: Setting up a research project for successful partnership
  • Module 4: Patient engagement for research teams: (a) Being on a research team (for patient partners) and (b) Engaging patient partners on a research team (for other members of the research team).

The course has been designed to be accessible, free, and taken at a pace that works for individual learners. Further the course is available in English and French and is not specific to arthritis, so that anyone in any research area can learn from it.

 

Next steps: take the course, spread the word

If you are a patient partner, researcher, trainee, or other member of a research team, these free, short modules are designed to provide new insights to your work in patient engagement in research and they will save you reinventing the wheel when you build capacity in the field of patient engagement.

This is the link to register for the learning management system and to take the course. We hope you will take the course, find it worthwhile, and then tell others about it and what you have learned from it. Our goal is to have patient engagement in research done well, so that we can ultimately develop better research outcomes that benefit all Canadians.

Also, you can check out IMHA’s Patient Engagement webpage for more information:  https://cihr-irsc.gc.ca/e/27297.html#a2

 

A special thank you to the PERA members who contributed to this piece: Dawn P Richards, Christine Thomas, and Gillian Newman (with thanks to Linda Hunter and Trudy Flynn for reviewing, and Karim Khan for editorial support).

Le processus de création du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche par les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche axée sur le patient de l’IALA

En mai 2020, l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) a mandaté les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche axée sur le patient (ARAP) pour la réalisation des objectifs suivants : communiquer les priorités de recherche des patients à l’IALA et aux IRSC; informer les milieux qu’ils représentent au sujet de l’IALA, des IRSC et de leur travail de recherche axée sur le patient; militer pour une analyse comparative des pratiques exemplaires en matière de recherche axée sur le patient dans l’ensemble des activités de l’IALA; établir un catalogue des ressources de qualité en matière de recherche axée sur le patient pour l’IALA et l’ensemble des IRSC; créer de nouvelles ressources sur la recherche axée sur le patient; évaluer le succès de leurs démarches. Les ARAP ont rapidement adopté une approche fondée sur la collégialité et fixé des réunions mensuelles. À l’été 2020, les membres du groupe ont défini leur priorité pour ensuite élaborer des ressources d’appui au cours des deux années qui ont suivi. Voici comment ils y sont parvenus.

Mobilisation des patients : lacunes et priorité cernées par les patients partenaires

Au cours de l’été 2020, les ARAP ont appris à se connaître, ont rencontré les membres de l’équipe de l’IALA et ont tenu des réunions mensuelles visant à échanger de l’information, à renforcer les capacités (concernant la recherche, l’IALA et les IRSC ainsi que la participation des patients à la recherche) et à discuter de leur expérience de la mobilisation des patients. Des conférenciers du milieu de l’IALA, notamment un chercheur et un stagiaire, ont exprimé leur point de vue sur divers sujets et ont participé aux discussions avec les ARAP.

Les participants aux réunions ont mis au point un outil de type « stationnement des idées », qui leur a permis de dresser une liste des priorités à l’automne. Ils ont conclu qu’ils devaient d’abord combler les lacunes en matière d’outils et de ressources pratiques pour faciliter et faire progresser la participation des patients à la recherche. L’IALA a financé les consultations, versé des honoraires et libéré son personnel pour assurer le bon déroulement des travaux.

Des patients partenaires à la tête d’une initiative guidée par leur expérience concrète

Au cours des deux années qui ont suivi, les ARAP ont tenu des réunions mensuelles, durant lesquelles ils ont discuté des futures ressources relatives à la participation des patients à la recherche, des sujets à traiter et des renseignements les plus pertinents en fonction de divers publics cibles.

Tous les ARAP ont joué un rôle essentiel dans l’élaboration des travaux, en s’appuyant sur leurs propres expériences diverses par rapport à la maladie, à la recherche et aux études. Les discussions ont permis aux ARAP de reconnaître les façons dont les patients sont souvent ignorés en contexte de recherche et leur participation, réduite à une valeur symbolique. Les membres du groupe ont défini les critères suivants pour la création des ressources : elles doivent avoir un caractère rassurant, être accessibles, être offertes gratuitement en français et en anglais, et, surtout, être fondées sur l’expérience des patients. Un membre était responsable de diriger l’avancement de l’initiative entre chaque réunion pour ne pas casser la dynamique.

Résultat : démocratisation de la formation sur la mobilisation des patients

Le travail des ARAP a abouti à la mise en œuvre du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche de l’IALA, un ensemble de quatre modules à l’intention de toute personne concernée par la mobilisation des patients en contexte de recherche.

Module 1 : Qu’est-ce que la mobilisation des patients?

Module 2 : Le processus de recherche : a) Comprendre le processus de recherche (volet à l’intention des patients partenaires); b) Soutenir les patients partenaires tout au long du processus de recherche (volet à l’intention des autres membres de l’équipe de recherche)

Module 3 : Structurer son projet de recherche pour que le partenariat soit fructueux

Module 4 : Mobilisation des patients dans l’équipe de recherche : a) Faire partie d’une équipe de recherche (volet à l’intention des patients partenaires); b) Faire intervenir des patients dans sa recherche (volet à l’intention des autres membres de l’équipe de recherche)

En plus d’être conçu pour être accessible et suivi à son rythme, le cours est offert gratuitement en français et en anglais et s’applique non seulement au domaine de l’arthrite, mais aussi à tous autres domaines de recherche.

Prochaines étapes : suivre le cours et passer le mot

Si vous êtes un patient partenaire, un chercheur, un stagiaire ou un autre membre d’une équipe de recherche, ces brefs modules gratuits vous permettront de mieux comprendre votre rôle par rapport à la participation des patients à la recherche. Vous n’aurez plus besoin de réinventer la roue pour renforcer les capacités dans le domaine de la mobilisation des patients.

Nous vous transmettons le lien pour vous inscrire au cours dans le système de gestion de l’apprentissage. Nous espérons que vous suivrez le cours, que vous le trouverez utile, que vous le recommanderez à vos collègues et que vous leur ferez part ce que vous avez appris. Nous souhaitons que la participation des patients à la recherche se fasse dans les règles de l’art de sorte à améliorer les résultats de la recherche au profit de toute la population canadienne.

Nous vous invitons par ailleurs à consulter la page Web de l’IALA sur la mobilisation des patients pour obtenir de plus amples renseignements : https://cihr-irsc.gc.ca/f/27297.html#a2

Nous remercions tout particulièrement les ARAP suivants de leur apport au présent article : Dawn P. Richards, Christine Thomas et Gillian Newman (ainsi que Linda Hunter et Trudy Flynn à la révision, et Karim Khan au soutien rédactionnel).

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by | May 25, 2022 · 10:12 am

Time of day and chronic pain – how they are connected and why we should care

A cross-Canada research team has launched the CircaPain project to learn why chronic pain might fluctuate throughout the day

Everyone feels pain differently, and most research studies have worked to understand where, why, and how it happens. However, there is little data available on when pain happens. The new CircaPain study is seeking help from Canadians living with chronic pain to better understand changes in their pain throughout the course of each day. Pain fluctuations, or lack thereof, could be related to the type of pain condition, sleep habits, or even where people live.

Regardless of pain severity, some people experience constant pain all day while others experience pain that changes throughout the day. This could mean fluctuations from day to day or fluctuations within the day. For example, some people may feel more pain in the morning than in the evening, while others have more pain in the winter than in summer.

It has been proposed that these fluctuations are linked to our 24-hour circadian rhythms (our sleep-wake cycles). These circadian rhythms influence a lot of what happens in our bodies, especially when it comes to the function of nervous tissue and immune cells. The nervous and immune systems are vital to our experience of pain, which is why understanding how these pain fluctuations occur is so important.

A team made up of researchers from Queen’s University, Kingston Health Sciences Centre, and the Université de Montréal is working together to dive a bit deeper into the relationship between the circadian system and chronic pain and find out why rhythmic pain fluctuations occur. For this project to be successful, the team needs as many people as possible to take part in the study.

The study is now recruiting participants and can be accessed at www.circaain.ca. It consists of two parts: the first is an online survey to understand study participants’ pain experience and daily habits (e.g., sleep/wake, coffee intake, etc.). Travel history and geographic location will also help the team learn whether daylight hours might play a role in pain. In the second part of the study, participants complete a 7-day electronic diary that collects data on their pain, mood, and other factors at three time points per day (8am, 2pm, and 8pm).

The CircaPain team hopes that the data collected in this study will provide individuals with a better understanding of their own pain, and in the process shed new light on how day/night changes might contribute to chronic pain. “We have the potential here to change how we think about pain, and spur the development of new personalized treatments across pain conditions,” said study lead investigator Dr. Nader Ghasemlou, an associate professor at Queen’s University.

Do you have questions about the study or want to learn more about the circadian control of chronic pain? Check out www.circapain.ca or email us at mydailypain@ghasemloulab.ca.

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Support for this research is provided by the Canadian Chronic Pain Network, part of the Canadian Institutes of Health Research-Strategy for Patient Oriented Research program.

 

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by | October 27, 2021 · 5:13 pm

What do Canadian Pain Research Trainees Know about Patient Engagement? Partnering with people who live with pain to find out.

Authors: Therese Lane, Dawn Richards & Kyle Vader

Patient engagement (PE) in research is defined as “meaningful and active collaboration in governance, priority setting, conducting research and knowledge translation.” Despite recognition of the value of PE in pain research (e.g., funding of the CIHR-funded Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) Chronic Pain Network), little research has been published on the implementation of PE by certain groups, such as pain research trainees. A better understanding of current perspectives and experiences, perceived barriers/facilitators to implementation, and recommendations may help to improve how PE is done by pain research trainees.

We’re using this blog to describe our experiences as a diverse group of researchers (e.g., patient partners, trainees, and faculty members) who came together to better understand the current state of PE amongst pain research trainees in Canada. The idea for this work came about after several informal discussions between a group of trainees conducting pain research who had various degrees of exposure to PE in research. Following these discussions, we decided to conduct an online survey (in French and English) to understand more. With the support of the PE Committee of the Chronic Pain Network, we secured funds to support the operating costs of this work. In keeping with the overarching principles of PE, patient partners were involved throughout this work, from study conceptualization to survey development, survey dissemination, analysis, and knowledge sharing. To facilitate deep and rich PE, we found that from a process perspective, using a combination of meetings specifically with patient partners as well as our entire research team was helpful.

In the end, our survey consisted of 20 questions, including a combination of closed- and open-ended questions. We shared our survey through targeted emails and broadly through social media (e.g., Twitter posts). Our final analysis included 115 survey responses (105 English; 10 French). Among our respondents, 89.6% (103/115) reported that PE is ‘very’ or ‘extremely’ important. Despite this, 58.6% (65/111) reported that they ‘never’ or ‘rarely’ implement PE in research when they are the primary researcher (e.g., their thesis research).

When respondents were asked to provide recommendations for implementing PE amongst pain research trainees, they provided diverse responses. Using qualitative content analysis, we identified four key recommendations. They are to:

1) Improve availability and accessibility of training opportunities and resources on PE in research,

2) Provide more funding opportunities that support and/or require PE in research,

3) Create systems to support trainees to find patient partners, and

4) Ensure that supervisors, departments, and institutions support and encourage PE in research.

From this work, we have learned that although most pain research trainees in Canada see value in PE, many are not implementing it in their own research. Our hope is to build a community of pain research trainees and patient partners who can work together to co-design and implement patient-oriented research projects across the research continuum. We hope to create practical resources and solutions (e.g., tools, toolkits, simple guides, apps) so that pain research trainees can work collaboratively and effectively with patient partners.

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by | October 13, 2021 · 11:12 am

Tokenism: Seeing it. Fixing it. Perspectives from IMHA Patient Partners

Authors:  Dawn Richards, Eileen Davidson, Trudy Flynn, Linda Hunter, Gillian Newman, Christine Thomas

“Tokenism”

When you read that word, what does it mean to you? According to CIHR’s “Ethics Guidance for Developing Partnerships with Patients and Researchers” tokenism in research is defined as: “… when researchers include a patient voice in their project, but mostly ignore it.” And unfortunately for patient partners on research teams, many of us have been there and felt tokenism, even if we didn’t know what to call it at the time.

We want this to be a helpful post about tokenism so others can learn from our experiences and hopefully avoid these situations altogether. We’ve put together some of our own experiences, along with some potential solutions for both patient partners and other members of the research team to help mitigate these situations. Keep in mind that patient engagement is still relatively new to research teams, so these situations may not be intentional and we would encourage you to give the research team the benefit of the doubt.

  Download .pdf: Tokenism Seeing It Fixing It Scenarios

These are a few examples of tokenism that we’ve come across as patient partners. It’s our experience that members of research teams don’t mean to be tokenistic or don’t know how to address these issues. As patient partners we’ve often found ways to work with the research team to find solutions that work for everyone. We try to keep in mind that people often mean well when they engage patient partners on their teams, and unless they’re told that something isn’t working well, chances are they won’t be aware of it otherwise. This all being said, if you’ve tried your best to find potential solutions and things simply are not working out for you, it is ok to leave a research team – you should not feel pressured to do otherwise. We hope sharing these scenarios will help you in your own work and prevent some of these situations from occurring.

Listen to the Pain BC: Pain Waves podcast episode Tokenism in Patient Engagement, with guest speaker Dr. Dawn Richards for additional insights and advice on how to overcome it.

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by | August 10, 2021 · 11:04 am

Co-creating through Social Media Crowdsourcing / La cocréation et les réseaux sociaux font bon ménage

Developing an infographic with and for patient partners about conference abstracts

by Dr. Dawn Richards

 

Le français suit / French follows

The research and scientific worlds are full of processes and protocols that most people in these worlds take for granted. One of these items is the conference abstract. If you’re not in the research world, how would you describe a conference abstract to someone outside of research?

In planning for the Canadian Arthritis Research Conference 2022 (CARC), the Steering Committee created a new category of abstracts, those prepared and submitted by patients. The idea is to encourage more patients to submit abstracts for consideration to the conference, but how can you do that if you don’t even know what an abstract is? What happened was an organic process:

  • I put out an initial call on Twitter from @TO_dpr, and asked patient partners to let me know if a resource or tool helping people know more about what abstracts are would be helpful. The overwhelming response was ‘yes.’
  • Next, I drafted some text that described what an abstract is, what it’s used for and what the parts of an abstract are. My goal was to help demystify abstracts.
  • Back on Twitter again, I followed up my original tweet and asked people to comment on the text for me via Google Forms, so that we could ultimately create something that was useful to patient partners. Through Google Forms I collected responses from 17 individuals, and incorporated their feedback into the text about abstracts.
  • From there, my communications colleague helped to put the text into an infographic that made everything feel simple and uncluttered.
  • I circled back to everyone who provided me with input – to let them know how they contributed, and where they can find the infographic, and if they wanted to be thanked, they are acknowledged on the infographic itself.

View the full Infographic in English here: Infographic_Abstract Preparation for Conferences and in French: Infographic _ Abstract Preparation for Conferences _FR

Within a matter of weeks, we went from having an idea about a resource on conference abstracts to having an infographic about conference abstracts created with input from patients. Engaging patients to co-create resources doesn’t always need to be a large, formal project. Our little project shows the power of taking a fairly simple idea, crowdsourcing input from patients through social media, and then putting that input in to action to create an infographic that anyone can use. We hope knowing this helps you with any of your co-creation projects – from big to small.

Création d’une infographie en collaboration avec les patients partenaires sur la préparation d’un résumé en vue d’un congrès

Dre Dawn Richards

 

Les mondes de la recherche et de la science regorgent de processus et de protocoles que la plupart des experts tiennent pour acquis. Parmi ces éléments, on retrouve les résumés rédigés en vue d’un congrès. Si vous ne faisiez pas partie du monde de la recherche, comment décririez-vous ces résumés à une personne néophyte?

Durant la planification de l’édition 2022 de la Conférence canadienne de recherche sur l’arthrite (CCRA), le comité directeur a créé une nouvelle catégorie de résumés, soit ceux préparés et soumis par des patients. Le but était d’encourager davantage de patients à soumettre des résumés pour le congrès. Mais comment s’y prendre quand on ne sait pas ce qu’est un résumé exactement? Une fois la question posée, la réponse n’a pas tardé à venir de façon tout à fait naturelle :

  • J’ai d’abord lancé un appel à tous sur Twitter à partir du compte @TO_dpr pour demander aux patients partenaires si une ressource ou un outil expliquant ce qu’était un résumé leur serait utile. Ils ont presque unanimement répondu « oui ».
  • J’ai ensuite rédigé un texte décrivant le résumé, notamment son utilisation et les différents éléments qui le composent. Mon objectif était de démystifier les résumés.
  • De retour sur Twitter, j’ai donné suite à mon gazouillis initial en demandant aux gens de m’envoyer leurs commentaires sur mon texte dans un formulaire Google, pour que nous puissions proposer une ressource utile aux patients partenaires. Sur Google Formulaires, j’ai recueilli les commentaires de 17 personnes et les ai incorporés à mon texte.
  • Une personne avec laquelle je travaille qui s’y connaît en communication m’a ensuite aidée à convertir mon texte en une infographie présentant l’information de façon simple et épurée.
  • J’ai écrit à toutes les personnes qui m’avaient envoyé leurs commentaires pour leur dire comment elles avaient contribué et où elles pouvaient trouver l’infographie, et pour leur demander si elles souhaitaient que leur nom figure directement sur l’infographie en guise de remerciement.

Vous pouvez consulter l’infographie ici : Infographic – Abstract Preparation for Conferences (anglais) ou Infographie – Préparation d’un résumé pour un congrès _FR (français)

En quelques semaines, nous sommes donc passés d’une simple idée à une ressource bien concrète, créée en collaboration avec des patients. De toute évidence, la mobilisation des patients ne se limite pas aux gros projets officiels. Notre modeste projet montre l’efficacité d’une idée plutôt simple – recueillir les commentaires de patients au moyen des réseaux sociaux – pour créer une infographie accessible à tous. Nous espérons que cette histoire de réussite vous guidera dans vos propres projets de cocréation, quelle que soit leur taille.

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