Author Archives: melody choi

Confidence in Building – We Got This!

Le français suit / French follows

By Joletta Belton

People often ask me how I got involved with health research and education. It’s not a simple answer, because I never planned on being here! As with many folks in similar roles, I am an accidental advocate and partner in the health research landscape.

My particular path was paved with pain that didn’t get better like it should have. I got hurt during the course of my work as a firefighter paramedic, so was in the workers compensation system in the US. It was not a great experience. I really struggled to get the right care, guidance, resources, and support.

Navigating a difficult system, and trying to make sense of my pain, led to a whole lot of frustration, and a whole lot of advocating for myself (when I had the least capacity to do so). When I ultimately made it through that system, when I finally found the right information, resources, and support, I began writing about it on my blog. And to my shock, people read it! They began to reach out to me and I learned there was this whole community out there of people who’d also struggled with pain or unexplained medical conditions and trying to navigate what are often difficult systems, no matter where you are in the world.

The more I wrote about the issues I’d faced, the more I realized they were issues so many others faced as well. Not just people with health conditions, either. I also connected with researchers, clinicians, educators, advocates, and carers.

I started attending conferences and met more folks, and eventually those connections led to being asked to give a presentation at a conference or in a classroom, or to become involved in research as a patient partner or person with lived experience.

I had ZERO idea what I was doing, but I said yes to things anyway.

So it was not a planned path at all, I just sort of ended up here. Many of the researchers and educators I worked with also had zero idea what they were doing when it came to involving someone like me in their work. A non-academic, who was sharing their lived experiences, insights, and knowledge with their audiences or research teams. There was a lot of figuring it all out together.

Thankfully, there are a lot more resources now than when I first got started with all this. I’m going to share some of the resources that PxP has created or collated below, but first I want to say, no matter where you are in your journey of collaborating in health research or education, your knowledge and insights are invaluable. I share my story just to say you don’t have to feel like you know what you’re doing to get started. I still don’t feel like I know what I’m doing, even as I take leadership roles in this space.

If you’re well on your way in engagement and involvement in health research, PxP has some great resources to keep building your skills and expand your interests. And if you’re an old pro, we still got you.

I’ve tried to group some resources together for those just starting, those who’ve been at it for a while, and those who are experts in this space. Each block includes video and written resources, including from the PxP 2023 conference, the PxP 2024 webinars, and resources that were recommended by our PxP 2023 Steering Committee.

We hope you find something here that interests you. There’s plenty more to discover under the PxP Resource Hub as well! And if you’re not signed up for emails, be sure to do so as PxP 2024, led by a new steering committee, will be here before you know it!

If you’re early in your involvement in research, go here

PxP and PERA 2024 Webinar 1: Demystifying the research process from patient partner perspectives

PxP and PERA 2024 Webinar 2: Motivations for being a patient partner in research

Mentoring and being mentored: discover support available for patients, by patients. PxP 2023.

Patient Engagement Toolkit

If you’ve been doing this for a while and want even more, go here

PxP 2023: Honest discussions about overcoming real world risks for patient partners

Workbook to guide the development of a Patient Engagement In Research (PEIR) Plan

Engaging Patient Partners as Peer Reviewers of Grant Applications: Tips for Everyone Involved

Patient partner compensation in research and health care: the patient perspective on why and how

If you’re a seasoned veteran of PPIE, these resources might be interesting!

PxP 2023: Examples, tips and resources for patient-led research. PxP 2023

Patient-led research scorecards

A rocky road but worth the drive: A longitudinal qualitative study of patient innovators and researchers cocreating research

Developing a toolkit for increasing the participation of black, Asian and minority ethnic communities in health and social care research

 


 

Par Joletta Belton

On me demande souvent comment j’ai atterri dans les domaines de la recherche et de la sensibilisation en santé. Il n’y a pas de réponse simple à cette question, car je n’ai jamais prévu y travailler! Comme de nombreuses personnes occupant des postes semblables aux miens, c’est par hasard que je suis devenue représentante des patients et partenaire au sein du milieu de la recherche en santé.

Mon parcours a été jonché de douleur qui ne s’améliorait pas comme il se devait. À la suite d’une blessure dans le cadre de mon travail de pompière paramédicale, j’ai eu accès au système d’indemnisation des accidentés au travail des États-Unis. Or, mon expérience n’a pas été toute rose, loin de là : j’ai eu beaucoup de mal à obtenir les soins, les conseils, le soutien et les ressources dont j’avais besoin.

En essayant de m’orienter dans un système complexe et de comprendre ma douleur, j’ai ressenti beaucoup de frustration qui m’a poussé à défendre mes propres intérêts (au moment où j’en étais le moins capable). Lorsque j’ai fini par passer au travers, lorsque j’ai enfin obtenu l’information, les ressources et le soutien dont j’avais besoin, j’ai commencé à relater mon expérience sur mon blogue. Et à mon grand étonnement, des gens le lisaient! Plusieurs ont commencé à m’écrire, et j’ai dès lors appris qu’il existait toute une communauté de personnes aux prises avec de la douleur ou une affection médicale inexpliquée et qui tentaient de démêler les ramifications de systèmes souvent complexes, peu importe où elles se trouvent dans le monde.

Plus j’écrivais sur les problèmes auxquels je devais faire face, plus je réalisais que de nombreuses autres personnes les vivaient aussi. Et pas seulement des personnes malades. J’ai également noué des liens avec des chercheurs, des cliniciens, des éducateurs, des aidants et des défenseurs des droits des patients.

J’ai commencé à assister à des conférences et j’y ai rencontré encore plus de gens. Ces relations ont ultimement mené à des invitations à faire une présentation lors de congrès ou dans des classes, ou encore à participer à la recherche à titre de patiente partenaire ou de personne ayant une expérience concrète.

J’ignorais complètement ce que je faisais, mais j’acceptais les invitations quand même.

Ce parcours n’était donc pas du tout prévu; j’ai simplement atterri dans le domaine. En outre, bon nombre des chercheurs et des éducateurs avec lesquels j’ai travaillé ignoraient complètement comment intégrer une personne comme moi dans leurs travaux, c’est-à-dire une personne n’étant pas issue du monde universitaire qui faisait part de son vécu, de ses impressions et de ses connaissances au public ou aux équipes de recherche. Il a fallu trouver notre propre façon de faire ensemble.

Heureusement, il y a aujourd’hui beaucoup plus de ressources qu’à mes débuts. Je vous invite donc à consulter les ressources ci-dessous créées ou colligées par l’initiative PxP. Mais, d’abord, je tiens à vous dire qu’où que vous en soyez dans votre parcours de collaboration axée sur la recherche ou la sensibilisation en santé, vos connaissances et votre point de vue sont inestimables. Je raconte mon histoire simplement pour montrer qu’il n’est pas nécessaire de s’y connaître dans un domaine pour se lancer. Encore aujourd’hui, j’ai l’impression de ne pas savoir ce que je fais, même si j’occupe des postes de direction dans mon milieu.

Si vous possédez déjà de l’expérience quant à la participation à la recherche en santé, l’initiative PxP regroupe d’excellentes ressources visant à renforcer vos compétences et à élargir vos champs d’intérêt. Et si vous êtes un vieux de la vielle, nous pouvons tout de même vous aider.

J’ai rassemblé quelques ressources pour les personnes qui débutent, pour celles qui participent à la recherche depuis un moment ainsi que pour les experts chevronnés. Chaque section comporte des ressources vidéo et écrites, qui proviennent notamment de la conférence PxP 2023, des webinaires de 2024 de PxP et des recommandations du comité directeur de PxP 2023.

Nous espérons que ces ressources piqueront votre intérêt. Il y en a aussi bien d’autres à découvrir sur la plateforme de ressources de PxP. Et si ce n’est pas déjà fait, dépêchez-vous à vous inscrire à notre liste de diffusion, car la conférence PxP 2024, dirigée par un nouveau comité directeur, arrive à grands pas!

Ressources pour les personnes qui en sont aux premières étapes de leur participation à la recherche

Webinaire 1 de 2024 organisé par PxP et les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : Pleins feux sur le processus de recherche du point de vue des patients partenaires

Webinaire 2 de 2024 organisé par PxP et les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche

Mentors et mentorés : découvrir les mesures de soutien offertes aux patients par les patients. Conférence PxP 2023

Trousse d’outils pour la mobilisation des patients

Ressources pour les personnes qui participent à la recherche depuis un certain temps et qui souhaitent aller plus loin

Conférence PxP 2023 : Débat honnête sur l’atténuation des risques concrets pour les patients partenaires

Guide pour l’élaboration d’un plan sur la participation des patients à la recherche

Participation des patients partenaires à l’évaluation par les pairs : conseils pour toutes les parties

Rémunération des patients partenaires dans le contexte de la recherche et des soins de santé : perspective des patients sur les motifs et la marche à suivre

Ressources pour les experts chevronnés de la mobilisation des patients et du public

Conférence PxP 2023 : Exemples, conseils et ressource pour la recherche dirigée par le patient

Cartes de pointage pour la recherche dirigée par le patient

Une route cahoteuse qui en vaut la peine : étude qualitative longitudinale sur les patients innovateurs et les chercheurs qui créent conjointement des projets de recherche

Création d’une trousse d’outils visant à accroître la participation des Noirs, des Asiatiques et d’autres minorités ethniques à la recherche sur les soins de santé et les services sociaux

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Patient Engagement in Research Workshop: An initiative for Researcher education / Atelier « Participation des patients à la recherche » : une initiative pour la formation des chercheurs

Le français suit / French follows

Written by Trudy Flynn, Patient Partner and Tianna Magel, Project and Research Analyst at CIHR-IMHA

Edited by Hetty Mulhall

A recent review found that one of the key reasons researchers participate in patient engagement is to do “better research” (Pratte et al., 2023).  Yet there is still insufficient awareness of patient engagement in academia which means that the research community is still falling short when it comes to meaningfully integrating patient perspectives. Less than half (36.5%) of the health researchers surveyed in a Canadian study agreed that patients and the public are being meaningfully engaged in research (Crockett et al., 2019). Begging the question: How can we increase awareness on the importance of meaningfully engaging patient partners in research?

Patient Engagement in research within Canada is not a new phenomenon, and has been defined by the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) as patients being “actively engaged in governance, priority setting, developing the research questions, and even performing parts of the research itself” (Canadian Institutes of Health Research, 2019). The value of patient engagement is also not inconsequential and has demonstrated several benefits, including improved clinical and research relevance, continued engagement in care, and facilitation of knowledge translation initiatives (Domecq et al., 2014; Forsythe et al., 2019; McVey et al., 2023; Richards et al., 2024).

To effectively move the dial on patient engagement best practices, and in turn, do “better research”, increased educational initiatives are needed to raise awareness on the value of involving patients, not as participants (e.g., someone signing up to try a new treatment), but as members of a research team.

To address this issue, in collaboration with patient partners and CIHR institutes, we developed virtual and in-person 101 workshops on patient engagement in research. Therefore, the purpose of this blog is threefold: 1) to share our learnings from the workshop and peer review so that other organizations might use these approaches, 2) to flag the need for further education on patient engagement in research, and 3) to highlight the importance of patient partners as co-creators and co-facilitators of the workshop and peer review materials.

Peer Review

To gauge researcher interest in the workshop and the value they would extract from engagement in the session, we developed an online form or ‘expression of interest’. This form asked applicants to detail their previous patient partner engagement experiences, how participation in the workshop would strengthen their research skills, and how they intended to amplify their learnings from the workshop.

Following submission, each application went through a peer review process where it was carefully reviewed and ranked by several peer reviewers. Our peer review process was co-designed by patient partners, as with all steps in this project, and was unique in that it was primarily patient partner led and driven. This is contrary to typical peer review panels which are often made up of individuals from more traditional academic roles. Indeed, our peer review team was composed of a diverse panel of six patient partners from across Canada and three members from CIHR’s Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis (IMHA) and Institute of Genetics (IG).

For the actual peer review itself, two patient partners and a member of CIHR were randomly assigned to review and rank written responses from each application using a 5-point evaluation rubric. Where possible, our rubric was intended to support an objective and unbiased assessment of applicant written responses. In addition to the rubric, several supplementary materials were developed to support peer reviewers with the evaluation process, including a detailed text explanation of rubric scores as well as a video tutorial, as it can be beneficial to provide information in a variety of formats. Using these materials, patient partner reviewers then scored the written responses of their assigned applicants. Final reviewer scores (i.e., two patient partner scores and one CIHR score) for each applicant were combined to create an average score out of 5. A score of 3.0 was determined to be the cut-off for admittance to the workshop, and applicants who did not receive an average score above this were sent to full panel review.

Following peer review, reviewers attended a panel meeting to discuss low scoring applicants and whether their application merited admission to the patient engagement workshop. This discussion was primarily patient partner led, with members of CIHR adding additional comments when needed. It is important to highlight that the high attendance and engagement observed in the workshop may be attributed to the mandatory expression of interest and peer review process. Arguably, applicants felt they had earned their place at the workshop rather than having been automatically accepted so we may have seen greater commitment levels as a result.

Patient Engagement in Research Workshop

The workshop itself was designed in collaboration with IMHA’s Patient Engagement Specialist, Dr. Dawn Richards. This was a 2-hour interactive session offered twice on two consecutive days in Halifax, Nova Scotia, in both hybrid and in-person only formats. Our hybrid session was offered on the first day as a means of facilitating accessible attendance for those who could not attend in person. Additionally, our in-person attendance was also located in an accessible building and classroom, and attendee masking was required.

Each session of the workshop opened with patient partner introductions and the sharing of personal stories and experiences within a research team, which served as a means to situate attendees to the unique expertise and roles of patient partners in research, and key things they should know about patient engagement. Patient partner stories were then followed by breakout group discussions which were comprised of 4-5 attendees and a patient partner facilitator. With the help of patient partner facilitators, and using basic science and clinical case studies, breakout groups were designed to facilitate the discussion of patient engagement throughout the entire research cycle. Attendees used the small group opportunity with patient partners to ask questions and gain further clarity about patient engagement within research. This was especially helpful for attendees in areas of research in which patient engagement is not highly utilized yet, and included questions about where to find and engage patient partners in their respective areas of research. Indeed, some groups utilized the case studies as a framework for discussion, whereas several others had more of a free-flowing Q and A session, choosing to not stick with the case studies. Both approaches were supported by the workshop facilitators.

Following the case study discussion, one member from each breakout group was asked to briefly summarize what their group had discussed. The workshop then closed with a discussion of several attendee questions as well as the sharing of accessible resources that researchers and trainees could access. As is often the case with hybrid workshops, we experienced technical difficulties with the virtual group session. Although the session leader and co-facilitators were very mindful of including virtual attendees, the supportive technology did not function well within the space, and struggled to detect the direction of the sounds often highlighting people incorrectly on the video call. These learnings will be used in future hybrid iterations of our workshop.

At the end of the workshop, attendees and patient partners were asked to complete a survey to gather feedback on areas of success and improvement for future offerings of the workshop. Attendees expressed a high degree of satisfaction with the format and delivery of the workshop and felt strongly that the interactive patient partner panel was helpful to their learning (see Table 1). All patient partners involved in the peer view and workshop felt they were able to express their views freely, and that the development and delivery of the workshop was a collaborative experience. Overall, both attendees and patient partners expressed a high degree of enthusiasm, with most highlighting a desire for a longer workshop to facilitate a deeper discussion and exploration of patient engagement in research.

 

Table 1. Attendee Demographics and Workshop Feedback

Demographics/ Feedback Attendees (n=29)a
Attendance
In-Person 18 (62%)
Virtual 11 (38%)
Perspective brought to workshop*
Researcher 14 (48%)
Trainee 14 (48%)
Other 6 (21%)
“The interactive patient partner panel was helpful to my learning.”
Strongly Agree 18 (62%)
Agree 9 (31%)
Neutral 2 (7%)
Dissatisfied
Very Dissatisfied
Unsure
Overall satisfaction with the format and delivery of the Patient Engagement 101 workshop
Very Satisfied 12 (41%)
Satisfied 13 (45%)
Neutral 4 (14%)
Dissatisfied
Very Dissatisfied
“I learned something new today that will be useful for my future approach in patient partnership or patient engagement.”
Strongly agree 16 (55%)
Agree 11 (38%)
Neutral 2 (7%)
Disagree
Strongly Disagree
  1. Responses reflect attendees that attended one of the workshops held over two days; *Can select more than one perspective.

 

Looking to the future / Lessons Learned

Including patient partners in research not only enriches the research process, it ensures patient partners have a voice in shaping research that impacts their lives. Patient engagement provides opportunities for learning, skill development, and networking, and some patient partners also express personal fulfillment through meaningful contributions to the research process. This involvement ensures lived experiences are represented, fostering more patient-centered outcomes.

However, our discussions with researchers over the course of our workshops demonstrated that a gap remains in knowledge and understandings of patient partner engagement within the academic and research community, and especially in making a distinction between patient engagement versus patient participation in a study. This sentiment was shared by several of our patient partners and is highlighted by Trudy Flynn, a patient partner peer reviewer and workshop facilitator, who stated:

“Everyone seems to assume that patient partner engagement is common knowledge, but the reality is that many are still unaware of its importance and impact in healthcare. We need to break this assumption and foster a more inclusive understanding with workshops like this one. If we can educate just one researcher about the importance of patient partner engagement, it can create a snowball effect, leading to broader awareness and more meaningful collaboration in the research community.”

For many trainees and researchers, this workshop was often their first exposure to any sort of formal education or knowledge dissemination about patient engagement. A continued emphasis on educational initiatives is needed if we are to ensure appropriate understanding and inclusion of patient partners within the research continuum.

This workshop highlighted the importance of patient engagement in shaping research to meet real-world needs. Effective communication between researchers and patient partners emerged as a crucial component for fostering collaboration. Additionally, the workshop underscored the value of diverse perspectives in enriching discussions and the importance of hybrid workshops when only hosted at one time. There may also be a benefit to hosting the content as virtual only or in-person only in certain settings, given that we can never truly mitigate the risk of issues with hybrid technology.  Overall, the lessons learned will help improve future workshops and enhance the collaboration between researchers and patient partners.

Based on preliminary feedback, the most recent iterations of our workshop have shifted focus to offering a Q & A session in addition to, or instead of, case studies whereby attendees can use the latter portion of the workshop to ask questions about patient partner engagement within their respective areas of research. Indeed, in our most recent October 2024 workshop, we implemented these changes and received very positive feedback. It is also important to note that diversity in patient partner backgrounds and experiences can serve as a means to enrich the peer review and workshop process, highlighting gaps and areas of further exploration. The diversity of our patient partner backgrounds (including several youth members) underscored gaps in knowledge and brought forth additional considerations for equity and inclusion.  Further, during enrollment there was a large number of researchers and trainees that expressed an interest in virtual attendance. Upcoming sessions of our workshop are now being offered virtually as a means to ensure accessible attendance for both patient partners and researchers across Canada.

Looking to the future, we aim to continue offering workshops on patient engagement and, ultimately, move the dial on patient engagement in research. However, achieving this goal necessitates ongoing efforts from the entire research community to establish a strong foundation of awareness and education regarding the significance of patient engagement in research.

For any questions related to our patient engagement workshop or for access to our peer review and workshop materials, please email: contact@pxphub.org or imha-iala@cihr-irsc.gc.ca

 

References

Canadian Institutes of Health Research. (2019). Patient engagement. https://cihr-irsc.gc.ca/e/45851.html

Crockett, L. K., Shimmin, C., Wittmeier, K. D. M., & Sibley, K. M. (2019). Engaging patients and the public in Health Research: experiences, perceptions and training needs among Manitoba health researchers. Research Involvement and Engagement, 5, 28. https://doi.org/10.1186/s40900-019-0162-2

Domecq, J. P., Prutsky, G., Elraiyah, T., Wang, Z., Nabhan, M., Shippee, N., Brito, J. P., Boehmer, K., Hasan, R., Firwana, B., Erwin, P., Eton, D., Sloan, J., Montori, V., Asi, N., Dabrh, A. M. A., & Murad, M. H. (2014). Patient engagement in research: A systematic review. BMC Health Services Research, 14(89), 1–9. https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-89/FIGURES/3

Forsythe, L. P., Carman, K. L., Szydlowski, V., Fayish, L., Davidson, L., Hickam, D. H., Hall, C., Bhat, G., Neu, D., Stewart, L., Jalowsky, M., Aronson, N., & Anyanwu, C. U. (2019). Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute. Health Affairs (Project Hope), 38(3), 359–367. https://doi.org/10.1377/HLTHAFF.2018.05067

McVey, L., Frost, T., Issa, B., Davison, E., Abdulkader, J., Randell, R., Alvarado, N., Zaman, H., Hardiker, N., Cheong, V. L., & Woodcock, D. (2023). Working together: reflections on how to make public involvement in research work. Research Involvement and Engagement, 9(1). https://doi.org/10.1186/S40900-023-00427-4

Pratte, M. M., Audette-Chapdelaine, S., Auger, A. M., Wilhelmy, C., & Brodeur, M. (2023). Researchers’ experiences with patient engagement in health research: a scoping review and thematic synthesis. Research Involvement and Engagement, 9(1), 22. https://doi.org/10.1186/S40900-023-00431-8

Richards, D. P., Twomey, R., Flynn, T., Hunter, L., Lui, E., Stordy, A., Thomas, C., & Khan, K. (2024). Patient engagement in a Canadian health research funding institute: implementation and impact. BMJ Open, 14(7), e082502. https://doi.org/10.1136/BMJOPEN-2023-082502

 

 


 

 

Par Trudy Flynn, patiente partenaire, et Tianna Magel, analyste de projet et de recherche à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC

Révisé par Hetty Mulhall

Selon une étude récente, l’une des principales raisons pour lesquelles les chercheurs s’engagent dans la mobilisation des patients est d’améliorer la recherche (Pratte et collab., 2023). Pourtant, la sensibilisation à la mobilisation des patients dans le milieu universitaire est toujours insuffisante, ce qui signifie que le milieu de la recherche est toujours à la traîne lorsqu’il s’agit de véritablement prendre en compte les points de vue des patients. Moins de la moitié (36,5 %) des chercheurs en santé sondés lors d’une étude canadienne ont convenu que les patients et le public jouent un rôle significatif dans la recherche (Crockett et collab., 2019). La question suivante se pose : Comment pouvons-nous accroître la sensibilisation à l’importance de faire intervenir les patients partenaires de façon significative dans la recherche?

La participation des patients à la recherche au Canada n’est pas un phénomène nouveau. Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) l’ont défini comme suit : « Les patients […] peuvent participer activement à la gouvernance, à l’établissement des priorités, à l’élaboration des questions de recherche et même [à] la réalisation de certaines parties de la recherche en soi. » (Instituts de recherche en santé du Canada, 2019). La valeur de la mobilisation des patients n’est d’ailleurs pas sans importance et a démontré plusieurs avantages, dont une plus grande pertinence de la recherche et des essais cliniques, la participation continue aux traitements et la facilitation des initiatives d’application des connaissances (Domecq et collab., 2014; Forsythe et collab., 2019; McVey et collab., 2023; Richards et collab., 2024).

Afin de promouvoir de manière efficace les pratiques exemplaires en matière de mobilisation des patients et, par conséquent, d’améliorer la recherche, il est nécessaire de mettre en œuvre des initiatives de formation plus poussée visant à sensibiliser davantage les intervenants à la valeur de faire participer les patients à la recherche non en tant que participants (p. ex. une personne qui s’inscrit pour essayer un nouveau traitement), mais en tant que membres à part entière d’une équipe de recherche.

Pour aborder cette question, en collaboration avec des patients partenaires et les instituts des IRSC, nous avons élaboré des ateliers d’introduction virtuels et en personne sur la participation des patients à la recherche. Ainsi, l’objectif du présent blogue est triple : 1) transmettre les leçons tirées de l’atelier et de l’évaluation par les pairs afin que d’autres organisations puissent utiliser ces approches; 2) signaler la nécessité d’accroître la formation sur la participation des patients à la recherche; 3) souligner l’importance des patients partenaires en tant que coanimateurs de l’atelier et cocréateurs des documents utilisés lors de l’évaluation par les pairs.

Évaluation par les pairs

Afin d’évaluer l’intérêt des chercheurs à l’égard de l’atelier et la valeur potentielle de leur participation à la séance, un formulaire de déclaration d’intérêt en ligne a été élaboré. Dans ce formulaire, les candidats étaient invités à décrire de manière détaillée leur expérience antérieure en ce qui touche la mobilisation des patients partenaires, la façon dont leur participation à l’atelier contribuerait au renforcement de leurs compétences en recherche et les moyens qu’ils prévoient mettre en œuvre pour consolider les apprentissages tirés de l’atelier.

Les demandes présentées ont fait l’objet d’un processus d’évaluation par les pairs, au cours duquel chacune d’entre elles ont été soigneusement évaluées et classées par plusieurs évaluateurs. Notre processus d’évaluation par les pairs, comme chaque étape du projet, a été élaborée en collaboration avec des patients partenaires, mais sa particularité réside dans le fait qu’il a été principalement dirigé par ces derniers. Cette approche se démarque de la sélection habituelle des membres des comités d’évaluation par les pairs, qui sont généralement constitués de personnes qui occupent des fonctions traditionnelles au sein du milieu universitaire. Notre équipe d’évaluation par les pairs était composée d’un groupe diversifié de six patients partenaires provenant de l’ensemble du Canada et de trois membres de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) ou de l’Institut de génétique (IG) des IRSC.

Lors de l’évaluation par les pairs proprement dite, deux patients partenaires et un membre des IRSC ont été assignés de manière aléatoire à l’évaluation et au classement des réponses écrites fournies dans chaque demande à l’aide d’une grille d’évaluation à cinq points. Lorsqu’il était possible de le faire, notre grille d’évaluation visait à appuyer une évaluation objective et impartiale des réponses écrites fournies par les candidats. Plusieurs ressources complémentaires ont été élaborées, en plus de la grille d’évaluation, afin d’aider les évaluateurs durant le processus, notamment un document explicatif détaillé sur la cotation ainsi qu’un tutoriel vidéo. Ainsi, nous reconnaissions que fournir de l’information dans divers formats pouvait s’avérer utile. À l’aide de ces ressources, les évaluateurs agissant comme patients partenaires ont ensuite attribué des cotes aux réponses écrites fournies par les candidats qui leur avaient été confiés. Les cotes finales accordées à chaque candidat par les évaluateurs, soit deux cotes attribuées par les patients partenaires et une par les membres des IRSC, ont été combinées pour obtenir une cote moyenne sur 5. La cote de 3,0 a été établie comme le seuil à dépasser pour être admis à l’atelier, et les demandes dont la cote moyenne était inférieure ou égale à 3,0 ont été redirigées pour une évaluation complète par un comité.

À l’issue de l’évaluation par les pairs, les évaluateurs ont participé à une réunion de groupe d’experts afin de discuter des demandes n’ayant pas obtenu la cote de passage et, ainsi, déterminer si elles méritaient d’être admises à l’atelier. Cette discussion était dirigée principalement par les patients partenaires, et les membres des IRSC ont apporté des commentaires complémentaires au besoin. Il convient de souligner que le taux élevé de participation à l’atelier peut être attribuable aux processus obligatoires de déclaration d’intérêt et d’évaluation par les pairs. On peut supposer que les candidats avaient le sentiment d’avoir mérité leur place à l’atelier plutôt que d’avoir été acceptés automatiquement, ce qui pourrait expliquer les niveaux de participation plus élevés constatés.

Atelier « Participation des patients à la recherche »

L’atelier a été conçu en collaboration avec la Dre Dawn Richards, spécialiste en mobilisation des patients à l’IALA. Il s’agissait d’une séance interactive d’une durée de deux heures, offerte à deux reprises sur deux jours consécutifs à Halifax, en Nouvelle-Écosse, dans un format hybride et en personne. La séance hybride a été organisée le premier jour afin de faciliter l’accès à la séance pour les participants ne pouvant pas y assister en personne. Par ailleurs, la séance en personne s’est déroulée dans un bâtiment et une salle de classe accessibles où le port du masque était obligatoire pour les participants.

Chaque séance a commencé par des présentations par des patients partenaires, qui ont partagé leurs expériences personnelles au sein d’équipes de recherche, permettant ainsi de sensibiliser les participants à l’expertise et aux rôles uniques des patients partenaires dans la recherche. Ces témoignages servaient également à informer les participants sur les principales notions à connaître sur la mobilisation des patients. Les témoignages des patients partenaires ont été suivis de discussions en petits groupes composés de quatre ou de cinq participants, sous la supervision d’un patient partenaire responsable de l’animation. Ces groupes de discussion ont été constitués pour faciliter des échanges sur la mobilisation des patients tout au long du cycle de recherche, en s’appuyant sur la science fondamentale et des études de cas cliniques. Les participants ont tiré profit des petits groupes avec des patients partenaires pour poser des questions et obtenir des précisions sur la participation des patients à la recherche. Ces échanges se sont révélés particulièrement utiles pour les participants œuvrant dans les domaines de recherche où la mobilisation des patients n’est pas encore largement mise à profit. Les participants ont également profité de l’occasion pour s’informer sur les sources de recrutement de patients partenaires et la façon de les faire participer à la recherche dans leur domaine respectif. Certains groupes ont utilisé les études de cas comme cadre de discussion, tandis que d’autres ont opté pour des périodes de questions plus libres plutôt que de s’en tenir aux études de cas. Les deux approches ont reçu l’approbation des personnes chargées de l’animation de l’atelier.

À l’issue de la discussion sur les études de cas, un membre de chaque sous-groupe a été invité à présenter un résumé des échanges au sein de son groupe respectif. L’atelier s’est conclu par une discussion sur diverses questions des participants et par la mise en commun de ressources accessibles par les chercheurs et les stagiaires. Comme il arrive souvent lors d’ateliers hybrides, des difficultés techniques ont été rencontrées avec les discussions virtuelles en petits groupes. Malgré les efforts diligents déployés par la personne responsable de l’animation et les coanimateurs pour assurer l’inclusion des participants en mode virtuel, l’outil technologique n’a pas fonctionné de manière optimale dans l’environnement prévu et avait de la difficulté à détecter la provenance des sons, ce qui a fait en sorte que les mauvaises personnes apparaissaient à l’avant-plan lors des interventions durant la vidéoconférence. Ces enseignements seront mis à profit dans les futures itérations hybrides de notre atelier.

À l’issue de l’atelier, les participants et les patients partenaires ont été invités à répondre à un sondage visant à recueillir des commentaires sur les aspects réussis et ceux à améliorer pour les prochaines séances. Les participants ont exprimé un niveau élevé de satisfaction quant au format et à la présentation de l’atelier, et ont manifesté une forte conviction quant à l’utilité du comité interactif de patients partenaires pour leur apprentissage (voir le tableau 1). Tous les patients ayant pris part à l’atelier et à l’évaluation par les pairs ont rapporté avoir eu la possibilité d’exprimer librement leur point de vue, et ont perçu la conception et la présentation de l’atelier comme une expérience collaborative. En général, les participants et les patients partenaires ont fait part d’un enthousiasme marqué, la majorité ayant manifesté le souhait de prolonger la durée de l’atelier afin de permettre une discussion et une exploration plus approfondies de la participation des patients à la recherche.

 

Tableau 1. Données démographiques des participants et commentaires sur l’atelier

Données démographiques et rétroaction Participants (n=29)a
Participation
En personne 18 (62 %)
Virtuelle 11 (38 %)
Perspective présentée à l’atelier*
Chercheur 14 (48 %)
Stagiaire 14 (48 %)
Autre 6 (21 %)
« Le comité interactif de patients partenaires a été utile à mon apprentissage. »
Entièrement d’accord 18 (62 %)
D’accord 9 (31 %)
Ni d’accord ni en désaccord 2 (7 %)
En désaccord
Entièrement en désaccord
Je ne sais pas
Satisfaction globale à l’égard de la formule et de la présentation de l’atelier d’introduction à la participation des patients à la recherche
Très satisfait 12 (41 %)
Satisfait 13 (45 %)
Ni satisfait ni insatisfait 4 (14 %)
Insatisfait
Très insatisfait
« Aujourd’hui, j’ai appris quelque chose de nouveau qui me sera utile pour mon approche future en ce qui concerne le partenariat avec les patients ou leur mobilisation. »
Entièrement d’accord 16 (55 %)
D’accord 11 (38 %)
Ni d’accord ni en désaccord 2 (7 %)
En désaccord
Entièrement en désaccord
  1. Les réponses proviennent des participants ayant assisté à au moins un des ateliers organisés sur deux jours.
    * Les participants peuvent sélectionner plusieurs perspectives.

 

Regard vers l’avenir et leçons apprises

L’inclusion des patients partenaires dans la recherche non seulement enrichit les travaux qui en tirent parti, mais garantit aussi que les patients partenaires ont une voix influente dans l’élaboration des recherches qui ont une incidence directe sur leur vie. La participation des patients à la recherche offre des occasions d’apprentissage, de développement des compétences et de réseautage. En outre, certains patients partenaires ont manifesté leur satisfaction personnelle à l’égard de leur contribution significative au processus de recherche. Cette participation garantit que leurs expériences concrètes sont représentées, ce qui favorise des résultats davantage axés sur les patients.

Or, les échanges avec les chercheurs lors des ateliers ont mis en évidence des lacunes persistantes au sein des milieux universitaire et scientifique en ce qui concerne les connaissances et la compréhension de la mobilisation des patients partenaires. Ces lacunes sont particulièrement notables sur le plan de la distinction entre la mobilisation des patients et la simple participation à une étude. Ce sentiment a été partagé par plusieurs des patients partenaires et a été mis en évidence par Trudy Flynn, patiente partenaire agissant comme évaluatrice et animatrice de l’atelier, qui a déclaré :

« On semble supposer que l’ensemble du milieu de la recherche est familier avec le concept de mobilisation des patients partenaires. En réalité, bon nombre d’acteurs ignorent encore son importance et ses retombées sur les soins de santé. Nous devons rejeter cette hypothèse et favoriser une compréhension plus inclusive grâce à des ateliers comme celui-ci. Si nous pouvons sensibiliser un seul chercheur à l’importance de la mobilisation des patients partenaires, cela pourrait faire boule de neige et conduire à une prise de conscience plus large et à une collaboration plus significative dans le milieu de la recherche. »

Pour un nombre significatif de stagiaires et de chercheurs, cet atelier constituait souvent leur première exposition à une forme d’initiative de formation officielle ou de dissémination des connaissances sur la participation des patients à la recherche. Il faut continuer de mettre l’accent sur les initiatives de formation si nous voulons assurer la compréhension et l’inclusion appropriées des patients partenaires dans le continuum de la recherche.

L’atelier a mis en lumière l’importance de la contribution des patients à l’orientation de la recherche pour répondre aux besoins réels. La communication efficace entre les chercheurs et les patients partenaires est devenue un élément crucial pour favoriser la collaboration. De plus, l’atelier a souligné la valeur des diverses perspectives pour enrichir les discussions et l’importance des ateliers hybrides lorsqu’ils ne sont offerts qu’une seule fois. Il pourrait également être avantageux de présenter dans certains milieux le contenu en format virtuel ou en personne seulement, étant donné que nous ne sommes jamais vraiment parvenus à atténuer le risque de problèmes liés à la technologie hybride. Dans l’ensemble, les leçons apprises aideront à améliorer les ateliers à venir ainsi que la collaboration entre les chercheurs et les patients partenaires.

En s’appuyant sur les premiers commentaires reçus, nous avons accordé la priorité, lors des plus récentes itérations de notre atelier, à offrir une période de questions en complément ou au lieu d’un examen d’études de cas, où les participants peuvent utiliser la dernière partie de l’atelier pour poser des questions sur la participation des patients partenaires à la recherche dans leur domaine respectif. En effet, lors de notre plus récent atelier d’octobre 2024, nous avons mis en œuvre ces changements et reçu des commentaires très positifs. Il est également important de noter que les origines et expériences diversifiées des patients partenaires peuvent servir à enrichir le processus d’évaluation par les pairs et l’atelier en mettant en évidence les lacunes et les domaines à explorer davantage. Les expériences diversifiées de nos patients partenaires (y compris plusieurs jeunes membres) a fait ressortir des lacunes dans les connaissances et a soulevé d’autres questions sur les plans de l’équité et de l’inclusion. De plus, au cours de l’inscription, un grand nombre de chercheurs et de stagiaires ont manifesté un intérêt pour la participation virtuelle. Les séances à venir de notre atelier sont maintenant offertes virtuellement afin de faciliter l’accès à l’atelier pour les patients partenaires et les chercheurs dans l’ensemble du Canada.

Pour ce qui est de l’avenir, nous visons à continuer d’offrir des ateliers sur la mobilisation des patients et, au bout du compte, à faire avancer la participation des patients à la recherche. Toutefois, pour atteindre cet objectif, il faut que l’ensemble du milieu de la recherche déploie des efforts soutenus pour établir une base solide de sensibilisation et de formation au sujet de l’importance de la participation des patients à la recherche.

Si vous avez des questions au sujet de notre atelier sur la participation des patients à la recherche ou souhaitez avoir accès aux documents utilisés lors de l’évaluation par les pairs, veuillez écrire à contact@pxphub.org ou à imha-iala@cihr-irsc.gc.ca.

 

Références

CROCKETT, L. K., et collab. « Engaging patients and the public in Health Research: experiences, perceptions and training needs among Manitoba health researchers », Research Involvement and Engagement, vol. 5, no 28, 2019. doi : 10.1186/s40900-019-0162-2

DOMECQ, J. P., et collab. « Patient engagement in research: A systematic review », BMC Health Services Research, vol. 14, no 89, 2014, p. 1-9. doi : 10.1186/1472-6963-14-89/FIGURES/3

FORSYTHE, L. P., et collab. « Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute », Health Affairs (Project Hope), vol. 38, no 3, 2019, p. 359-367. doi : 10.1377/HLTHAFF.2018.05067

INSTITUTS DE RECHERCHE EN SANTÉ DU CANADA. Engagement des patients, [En ligne], 2019. [https://cihr-irsc.gc.ca/f/45851.html]

MCVEY, L., et collab. « Working together: reflections on how to make public involvement in research work », Research Involvement and Engagement, vol. 9, no 1 2023. doi : 10.1186/S40900-023-00427-4

PRATTE, M., et collab. « Researchers’ experiences with patient engagement in health research: a scoping review and thematic synthesis », Research Involvement and Engagement, vol. 9, no 22, 2023. doi : 10.1186/S40900-023-00431-8

RICHARDS, D. P., et collab. « Patient engagement in a Canadian health research funding institute: implementation and impact », BMJ Open, vol. 14, no 7, e082502, 2024. doi : 10.1136/BMJOPEN-2023-082502

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Addressing barriers and gaps in oral health care – moving from access limitations to health equity for people living with disabilities

By: Dr. Sharat Pani

spani@uwo.ca

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Background

The CIHR recently awarded a 5-year grant to the Network for Canadian Oral Health Research (NCOHR).  The NCOHR was originally established in 2012 to serve as a platform where researchers and research teams from the 10 dental schools in Canada could come together to advance oral health research.

The lack of access to oral health care among socioeconomically disadvantaged individuals, individuals with disabilities and First Nation populations in Canada have been well-documented. As there is little research on the specific challenges to access of oral health care that each group faces, NCOHR has launched 7 Working Groups (Aging and Well-being, Pediatrics and Growing Healthy, Indigenous Peoples Health, Oral Cancer, Orofacial Pain, Disability and Oral Health, and the CADR-NCOHR Trainee Development). We have opened a grant competition to fund research into the barriers and gaps in oral health care, from access limitations to health equity.  Here we examine the lack of access to oral health care for people living with disabilities and how solutions may be found through collaborative research.

 

Researching Access to Oral Health Care for Individuals with Disability

The 2017 Canadian Survey on Disability reported that 22.7% of individuals over the age of 15 experienced disability in some form. Previous disability surveys have not looked at access to oral healthcare, levels of oral disease, or oromotor function (ability to speak, chew or swallow) among people living with disability. The current disability survey (2022) is in progress and the report is expected by the end of 2023 and will for the first time include data on accessibility barriers faced by Canadians with disability. However, there is still much work to be done to collect and analyze data on access to oral healthcare for these individuals.

The Disability and Oral Health working group of NCOHR was established in 2022 to promote research on the oral healthcare needs of individuals with special healthcare needs. The group has established collaborations with the Canadian Society of Disability and Oral Health and the International Association for Disability and Oral Health.

There are two components to accessible oral health care the willingness of dental care providers to provide care for persons with disabilities and their ability to do so. Access to oral health care for individuals with disabilities requires oral health professionals who are willing to treat them. However, it also requires individuals who have the required training to provide care within dental offices, and more importantly, effectively triage those cases that need to be seen in the hospital. With this in mind, the group has begun work on research projects that look at how Special Care Dentistry is taught among the dentistry and dental hygiene programs in Canada.

The Canadian Dental Association and the Canadian Society for Disability and Oral Health in 2019 developed a case complexity tool that aimed to provide oral healthcare providers an effective tool to triage patients with disabilities (Fig 1.). It has been estimated that in countries that have established special care dentistry referral pathways, fewer than 10% of patients living with disabilities need to be seen in a hospital setting. A validated tool for the triage of patients with disabilities could help oral health care professionals in Canada see more patients living with disabilities in their offices and effectively triage those individuals that need to be seen in hospitals. Validation of this tool is a priority for the working group, and it is hoped that the use of an effective tool can facilitate access to dental care for individuals with disability.

(Source: Canadian Dental Association: accessible online at: http://www.cda-adc.ca/en/oral_health/cfyt/special_needs/)

 

The path forward

The 2022 WHO, Global Oral Health Report recognizes persons living with disabilities as a significant cause of oral health care inequality. The renewal of the NCOHR grant and the recognition of “Addressing barriers and gaps in oral health care” as an area of priority for collaborative research provides a much-needed launch pad for research into the oral healthcare needs of persons living with disability in Canada. It is hoped that collaborative research into the oral healthcare needs of persons living with disabilities can help address the causes, and provide potential solutions to the oral health care inequalities experiences faced by these individuals.


Surmonter les obstacles et les lacunes en matière de soins buccodentaires – passer des limites d’accès à l’équité en santé pour les personnes vivant avec un handicap

Contexte

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont récemment accordé une subvention de cinq ans au Réseau canadien de recherche en santé buccodentaire (RCRSB). Le RCRSB a été mis sur pied en 2012 pour offrir aux chercheurs et aux équipes de recherche des dix écoles de médecine dentaire du Canada une plateforme pour faire progresser la recherche en santé buccodentaire.

Le manque d’accès aux soins buccodentaires chez les personnes défavorisées sur le plan socioéconomique, les personnes handicapées et les membres des Premières Nations au Canada est bien documenté. Comme peu de recherches ont été menées sur les défis particuliers qui se posent relativement à l’accès aux soins buccodentaires auxquels chaque groupe est confronté, le RCRSB a constitué sept groupes de travail portant sur le vieillissement et le bien-être, la pédiatrie et la croissance saine, la santé des Autochtones, le cancer buccal, la douleur buccofaciale, l’incapacité et la santé buccodentaire, ainsi qu’un programme de stages élaboré conjointement par l’Association canadienne de recherches dentaires (ACRD) et le RCRSB. Nous avons ouvert un concours de subventions pour financer la recherche sur les obstacles et les lacunes en matière de soins buccodentaires, des limites d’accès jusqu’à l’équité en matière de santé. Nous examinerons ci‑dessous le manque d’accès aux soins buccodentaires pour les personnes vivant avec un handicap et comment des solutions peuvent être trouvées grâce à la recherche en collaboration.

Recherches sur l’accès aux soins buccodentaires pour les personnes vivant avec un handicap

L’Enquête canadienne de 2017 sur l’incapacité a révélé que 22,7 % des personnes âgées de plus de 15 ans présentaient un handicap sous une forme ou une autre. Les sondages précédents sur l’incapacité n’ont toutefois pas permis d’examiner l’accès aux soins buccodentaires, les niveaux de maladies buccodentaires ni la fonction oromotrice (capacité à parler, à mâcher ou à avaler) chez les personnes vivant avec un handicap. L’Enquête canadienne de 2022 sur l’incapacité se poursuit, et un rapport est attendu d’ici la fin de l’année 2023; il comprendra, pour la première fois, des données sur les obstacles à l’accessibilité rencontrés par les Canadiennes et Canadiens vivant avec un handicap. Il reste cependant encore beaucoup à faire pour recueillir et analyser les données sur l’accès aux soins buccodentaires pour ces personnes.

Le groupe de travail sur l’incapacité et la santé buccodentaire du RCRSB a été créé en 2022 pour promouvoir la recherche sur les besoins en soins buccodentaires des personnes ayant des besoins de santé particuliers. Le groupe collabore avec la Canadian Society of Disability and Oral Health et l’International Association for Disability and Oral Health.

L’accessibilité des soins buccodentaires repose sur deux éléments : la volonté des fournisseurs de services dentaires à offrir des soins aux personnes vivant avec un handicap et leur capacité à le faire. L’accès aux soins buccodentaires pour les personnes ayant une incapacité nécessite des professionnels de la santé buccodentaire disposés à les traiter. Cependant, il faut aussi des personnes qui ont la formation requise pour fournir des soins en cabinet dentaire et, plus important encore, pour trier efficacement les cas qui doivent être examinés à l’hôpital. Dans cette optique, le groupe a commencé à travailler à des projets de recherche portant sur la manière dont la médecine dentaire pour les personnes ayant des besoins spéciaux est enseignée dans les programmes de dentisterie et d’hygiène dentaire au Canada.

L’Association dentaire canadienne et la Canadian Society of Disability and Oral Health ont mis au point, en 2019, un outil d’évaluation de la complexité des cas visant à offrir aux fournisseurs de soins buccodentaires un moyen efficace de trier les patients ayant un handicap (Figure 1). On estime que dans les pays qui ont mis en place des voies d’orientation pour les soins dentaires spéciaux, moins de 10 % des patients qui vivent avec un handicap doivent être examinés en milieu hospitalier. Un outil validé pour le triage des patients ayant un handicap pourrait aider les professionnels de la santé buccodentaire au Canada à voir davantage de patients en cabinet et à trier efficacement les personnes qui doivent être examinées à l’hôpital. La validation de cet outil est une priorité pour le groupe de travail, et nous espérons que l’utilisation d’un outil efficace facilitera l’accès aux soins dentaires pour les personnes qui vivent avec une incapacité.

(Source : Association dentaire canadienne – accessible en ligne à l’adresse http://www.cda-adc.ca/fr/oral_health/cfyt/special_needs/)

La voie de l’avenir

Le rapport 2022 de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) sur la santé buccodentaire dans le monde reconnaît que les personnes vivant avec un handicap sont en butte à d’importantes inégalités en matière de soins buccodentaires. Le renouvellement de la subvention du RCRSB et la reconnaissance de « l’élimination des obstacles et des lacunes dans les soins de santé buccodentaire » à titre de domaine prioritaire pour la recherche en collaboration constituent une rampe de lancement indispensable pour la recherche sur les besoins en soins buccodentaires des personnes vivant avec un handicap au Canada. Nous espérons que la recherche coopérative dans ce domaine permettra de réellement s’attaquer aux causes des inégalités en matière de soins buccodentaires auxquelles ces personnes sont confrontées.

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Fantastic Teeth and Where to Find Them

By: Noha Gomaa, Schulich School of Medicine and Dentistry, Western University

ngomaa@uwo.ca

@DrNGomaa

Le français suit / French follows

Show me your teeth, and I will tell you who you are.” This almost 300-year-old quote by the French naturalist and father of paleontology George Cuvier was initially intended to describe how the structure of teeth varied by the type of diet that was consumed by different populations. Cuvier’s remark, although unintentionally, has proven to extend beyond its comparative anatomy connotation to portray the stark differences in oral health between socially advantaged and disadvantaged groups of the population. Oral health today continues to be determined by and reflect one’s social and economic conditions.

 

Observing such oral health inequalities gives rise to important questions around why social plight makes individuals more prone to oral diseases, and on the other hand, what makes fantastic teeth a trait of social advantage. The answer is a multi-factorial one in which several forces are at play. Good oral health has occasionally been attributed to one’s “good genes” that can be protective against acquiring some of the most common yet preventable oral diseases, such as dental cavities/caries and gum inflammation. However, genetic studies do not, on their own, fully justify the variation in oral disease risk, and are certainly unable to explain any oral (or non-oral) health inequalities. Along with the other determinants of health, an individual’s social and economic conditions can impact their access to resources such as quality dental care, adequate nutrition, and fresh produce, while deterring their consumption of sticky and starchy foods that are known to cause oral diseases. Variations in health-compromising behaviours such as oral hygiene practices and smoking have also long been considered as some of the main drivers of oral disease risk that are largely determined by one’s social stance. Earlier studies have however suggested that aiming to enhance oral health behaviours by educating patients about brushing and flossing, while definitely important, may arguably fail to yield the anticipated sustainable results—at least not for those with less resources.

 

Here, the role of psychosocial stress emerges. Chronic stress can result from the low-grade yet persistent exposures to adverse social and living conditions on a daily basis. Studies in psychoneuroimmunology have demonstrated the pivotal role of chronic stress in several health conditions. Stress acts on various biological responses, putting the hypothalamic-pituitary-adrenal axis in a constant activation mode. This in turn triggers a cascade of multi-system stress responses that contribute to the increased vulnerability to a multitude of diseases, including those of the mouth. Our team at Western University has been diving deeper into how the psychosocial environment and related chronic stress can “get under the skin and in between teeth” to become biologically embedded. In our previous clinical studies, we found that a higher accumulation of the stress biomarker cortisol in hair and saliva was linked to an increased risk of periodontal disease (inflammation of the tooth-supporting structures) in individuals of lower income. These patients also exhibited oral innate immune cells (neutrophils) that were primed to be more conducive of oral inflammation. In a large study of American children and adolescents, we found the risk of untreated dental cavities to increase with the multi-system cumulative biological toll of chronic stress, known as allostatic load. We noted this as being more evident in children from minority racial/ethnic backgrounds. More recently, we started investigating how social disadvantage and related chronic stress may increase oral disease risk by getting down to the level of the genes involved in oral disease initiation and progression. We anticipate providing insight into how oral health inequalities occur over the life-course, and why socially disadvantaged individuals become more susceptible to oral diseases than their more advantaged counterparts.

 

To this end, we can conclude that fantastic teeth may not just be found with good genes or oral hygiene. For many, they are a prerogative of affluence and access to enabling resources that can determine whether one becomes susceptible or resilient to oral diseases. Consequently, concerted multi-level solutions that target social and living conditions, curb psychosocial stressors (and their biological toll), and enable equitable access to quality oral health care, will continue to be key.


Mais où se cachent les dents étincelantes?

Il y a près de trois siècles, George Cuvier disait : « Montre-moi tes dents, je te dirai qui tu es. » À l’époque, le naturaliste français et père de la paléontologie faisait référence aux différences qu’il avait observées dans la structure dentaire de diverses populations selon le régime alimentaire. Il ne se doutait pas que ses mots seraient un jour repris dans un autre contexte que celui de l’anatomie, cette fois pour illustrer les inégalités en matière de santé buccodentaire entre les groupes socialement favorisés et les groupes socialement défavorisés. La santé buccodentaire demeure aujourd’hui un enjeu socioéconomique.

De telles inégalités en matière de santé buccodentaire soulèvent d’importantes questions : pourquoi les personnes socialement défavorisées sont-elles plus sujettes aux maladies buccodentaires? Pourquoi les dents étincelantes sont-elles un signe de statut privilégié? La réponse comporte plusieurs couches et implique différents facteurs. On a déjà dit qu’une bonne santé buccodentaire était due à une « bonne génétique » qui protégeait des maladies évitables les plus fréquentes telles que les caries et la gingivite. Or, la science génétique ne peut elle-même répondre entièrement de la variation du risque de maladies buccodentaires, et ne peut encore moins expliquer les inégalités en santé buccodentaire (ou même en santé de manière générale). La situation socioéconomique, au même titre que les autres déterminants de la santé, a une incidence non seulement sur l’accès à des ressources telles que les soins dentaires de qualité, l’alimentation saine et les fruits et légumes frais, mais aussi sur la propension à consommer des aliments qui compromettent la santé buccodentaire, comme les sucreries et les féculents. D’autres comportements nuisibles à la santé, par exemple la mauvaise hygiène dentaire et le tabagisme, ont aussi longtemps été vus comme d’importants vecteurs de maladies buccodentaires qui sont intrinsèquement liés au statut social. Des études ont aussi conclu que bien qu’il soit important d’enseigner l’hygiène dentaire – brossage, utilisation du fil dentaire –, cette pratique ne donne pas forcément les résultats escomptés, surtout chez les populations défavorisées.

C’est ici qu’entre en jeu le stress psychosocial. L’exposition continue à des conditions de vie difficiles et à un environnement social hostile, peu importe le degré, peut entraîner du stress chronique. Les études en psychoneuroimmunologie ont fait état du rôle central que joue le stress chronique dans l’apparition de plusieurs problèmes de santé. L’action du stress sur diverses réponses biologiques active de façon ininterrompue l’axe hypothalamo-hypophyso-surrénalien, ce qui provoque une succession de réponses multisystémiques au stress. Cet état accentue la vulnérabilité à une multitude de maladies, notamment les maladies buccodentaires. Notre équipe (en anglais seulement) à l’Université Western a cherché à mieux comprendre comment l’environnement psychosocial et le stress chronique qui en résulte arrivent à « entrer dans la peau et dans les dents » pour s’intégrer à la biologie. Dans le cadre d’études cliniques antérieures, nous avions constaté que l’augmentation de cortisol, un biomarqueur de stress, dans les cheveux et la salive coïncide avec une hausse du risque de maladies parodontales (inflammation des structures de soutien des dents) chez les personnes à faible revenu. Nous avions également trouvé chez ces personnes des cellules immunitaires innées (neutrophiles) qui favorisaient les inflammations buccales. Il est ressorti d’une autre étude de grande envergure, qui portait sur des enfants et des adolescents américains, que le risque de caries dentaires non soignées augmentait de pair avec l’accumulation multisystémique du fardeau biologique occasionné par le stress chronique, aussi appelée charge allostatique. Cette caractéristique semblait encore plus évidente chez les enfants issus de minorités raciales ou ethniques. Nous avons donc cherché à savoir si les inégalités sociales et le stress chronique qui en découle augmentaient le risque de maladies buccodentaires en regardant de plus près les gènes qui déclenchent et font progresser ces maladies. Nous espérons jeter une lumière sur les causes des inégalités en matière de santé buccodentaire et sur les façons dont elles se manifestent tout au long d’une vie, ainsi que sur les facteurs qui prédisposent davantage les personnes socialement défavorisées aux maladies buccodentaires que les personnes privilégiées.

En conclusion, nous pouvons dire que les dents étincelantes ne se cachent peut-être pas derrière la bonne génétique ou la bonne hygiène dentaire. Pour certains, elles sont simplement le reflet d’une bonne situation et d’un accès aux ressources qui sont essentielles à la santé buccodentaire. Il semble donc qu’il faille des solutions concertées et pluridimensionnelles qui amélioreront les conditions de vie et l’environnement social, qui apaiseront les stresseurs psychosociaux (et leur fardeau biologique) et qui assureront un accès équitable aux soins buccodentaires de qualité.

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IMHA’s Patient Engagement Research Ambassadors’ Journey to Developing “A How-to-Guide to Patient Engagement in Research”

Le français suit / French follows

In May 2020, IMHA convened its Patient Engagement Research Ambassadors (PERA) with a mandate to: inform IMHA and CIHR of patient priorities in research; inform their own communities about IMHA, CIHR and work with PERA; advocate to benchmark best practice in patient-oriented research (POR) across IMHA’s activities; curate quality POR assets for IMHA and the CIHR community; create new POR assets; and evaluate the progress of

PERA. PERA quickly established a collegial approach and monthly meetings. Over that summer, the group defined its main priority and then over the next two years, developed the materials for this priority. This is the story of how PERA did so.

 

Patient partners identified a patient engagement in research gap and set a work priority

Over the summer of 2020, PERA members got to know each other and members of the IMHA team, met monthly with each meeting’s agenda including a combination of information sharing, capacity building (about research, IMHA and CIHR and patient engagement in research), and discussions about experiences in patient engagement. Invited guest speakers from the IMHA community included a researcher and a trainee who spoke about different topics, provided their perspectives, and participated in conversations with PERA.

During these meetings, a ‘parking lot’ was built and by the fall, a list of priorities emerged. The group agreed that its main priority was to fill the gap for practical tools and resources to help people do patient engagement (PE) in research and to advance patient engagement in research. IMHA provided consultant funding, honoraria, and staff time.

 

Patient partners drove the work – with their lived experience

Over the course of the next two years, each monthly PERA meeting included a discussion about what these PE in research resources would look like, what topics would be covered, and what information was most appropriate for different audiences.

All PERA members played an integral role in informing the work based on their own experiences as people living with a variety of conditions and who have had different experiences with research and research studies. The discussion around modules allowed PERA members to recognize and hold space for the ways in which patients are often ignored or tokenized in research settings. The group developed clear criteria for the PE resources that it would create. Material would be encouraging in tone, accessible, offered free of charge, available in English and French, and importantly, based on their own experiences. One PERA member drove the work between PERA meetings and made sure the momentum continued between the meetings.

 

The results: Democratizing PE in research training

The result of PERA’s work is IMHA’s “A How-to-Guide to Patient Engagement in Research” – a set of four modules, designed for anyone who is involved in patient engagement in research. The modules are:

  • Module 1: What is patient engagement?
  • Module 2: The research process: (a) Understanding the research process (for patient partners) and (b) Supporting patient partners throughout the research process (for other members of the research team)
  • Module 3: Setting up a research project for successful partnership
  • Module 4: Patient engagement for research teams: (a) Being on a research team (for patient partners) and (b) Engaging patient partners on a research team (for other members of the research team).

The course has been designed to be accessible, free, and taken at a pace that works for individual learners. Further the course is available in English and French and is not specific to arthritis, so that anyone in any research area can learn from it.

 

Next steps: take the course, spread the word

If you are a patient partner, researcher, trainee, or other member of a research team, these free, short modules are designed to provide new insights to your work in patient engagement in research and they will save you reinventing the wheel when you build capacity in the field of patient engagement.

This is the link to register for the learning management system and to take the course. We hope you will take the course, find it worthwhile, and then tell others about it and what you have learned from it. Our goal is to have patient engagement in research done well, so that we can ultimately develop better research outcomes that benefit all Canadians.

Also, you can check out IMHA’s Patient Engagement webpage for more information:  https://cihr-irsc.gc.ca/e/27297.html#a2

 

A special thank you to the PERA members who contributed to this piece: Dawn P Richards, Christine Thomas, and Gillian Newman (with thanks to Linda Hunter and Trudy Flynn for reviewing, and Karim Khan for editorial support).


Le processus de création du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche par les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche axée sur le patient de l’IALA

En mai 2020, l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) a mandaté les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche axée sur le patient (ARAP) pour la réalisation des objectifs suivants : communiquer les priorités de recherche des patients à l’IALA et aux IRSC; informer les milieux qu’ils représentent au sujet de l’IALA, des IRSC et de leur travail de recherche axée sur le patient; militer pour une analyse comparative des pratiques exemplaires en matière de recherche axée sur le patient dans l’ensemble des activités de l’IALA; établir un catalogue des ressources de qualité en matière de recherche axée sur le patient pour l’IALA et l’ensemble des IRSC; créer de nouvelles ressources sur la recherche axée sur le patient; évaluer le succès de leurs démarches. Les ARAP ont rapidement adopté une approche fondée sur la collégialité et fixé des réunions mensuelles. À l’été 2020, les membres du groupe ont défini leur priorité pour ensuite élaborer des ressources d’appui au cours des deux années qui ont suivi. Voici comment ils y sont parvenus.

Mobilisation des patients : lacunes et priorité cernées par les patients partenaires

Au cours de l’été 2020, les ARAP ont appris à se connaître, ont rencontré les membres de l’équipe de l’IALA et ont tenu des réunions mensuelles visant à échanger de l’information, à renforcer les capacités (concernant la recherche, l’IALA et les IRSC ainsi que la participation des patients à la recherche) et à discuter de leur expérience de la mobilisation des patients. Des conférenciers du milieu de l’IALA, notamment un chercheur et un stagiaire, ont exprimé leur point de vue sur divers sujets et ont participé aux discussions avec les ARAP.

Les participants aux réunions ont mis au point un outil de type « stationnement des idées », qui leur a permis de dresser une liste des priorités à l’automne. Ils ont conclu qu’ils devaient d’abord combler les lacunes en matière d’outils et de ressources pratiques pour faciliter et faire progresser la participation des patients à la recherche. L’IALA a financé les consultations, versé des honoraires et libéré son personnel pour assurer le bon déroulement des travaux.

Des patients partenaires à la tête d’une initiative guidée par leur expérience concrète

Au cours des deux années qui ont suivi, les ARAP ont tenu des réunions mensuelles, durant lesquelles ils ont discuté des futures ressources relatives à la participation des patients à la recherche, des sujets à traiter et des renseignements les plus pertinents en fonction de divers publics cibles.

Tous les ARAP ont joué un rôle essentiel dans l’élaboration des travaux, en s’appuyant sur leurs propres expériences diverses par rapport à la maladie, à la recherche et aux études. Les discussions ont permis aux ARAP de reconnaître les façons dont les patients sont souvent ignorés en contexte de recherche et leur participation, réduite à une valeur symbolique. Les membres du groupe ont défini les critères suivants pour la création des ressources : elles doivent avoir un caractère rassurant, être accessibles, être offertes gratuitement en français et en anglais, et, surtout, être fondées sur l’expérience des patients. Un membre était responsable de diriger l’avancement de l’initiative entre chaque réunion pour ne pas casser la dynamique.

Résultat : démocratisation de la formation sur la mobilisation des patients

Le travail des ARAP a abouti à la mise en œuvre du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche de l’IALA, un ensemble de quatre modules à l’intention de toute personne concernée par la mobilisation des patients en contexte de recherche.

Module 1 : Qu’est-ce que la mobilisation des patients?

Module 2 : Le processus de recherche : a) Comprendre le processus de recherche (volet à l’intention des patients partenaires); b) Soutenir les patients partenaires tout au long du processus de recherche (volet à l’intention des autres membres de l’équipe de recherche)

Module 3 : Structurer son projet de recherche pour que le partenariat soit fructueux

Module 4 : Mobilisation des patients dans l’équipe de recherche : a) Faire partie d’une équipe de recherche (volet à l’intention des patients partenaires); b) Faire intervenir des patients dans sa recherche (volet à l’intention des autres membres de l’équipe de recherche)

En plus d’être conçu pour être accessible et suivi à son rythme, le cours est offert gratuitement en français et en anglais et s’applique non seulement au domaine de l’arthrite, mais aussi à tous autres domaines de recherche.

Prochaines étapes : suivre le cours et passer le mot

Si vous êtes un patient partenaire, un chercheur, un stagiaire ou un autre membre d’une équipe de recherche, ces brefs modules gratuits vous permettront de mieux comprendre votre rôle par rapport à la participation des patients à la recherche. Vous n’aurez plus besoin de réinventer la roue pour renforcer les capacités dans le domaine de la mobilisation des patients.

Nous vous transmettons le lien pour vous inscrire au cours dans le système de gestion de l’apprentissage. Nous espérons que vous suivrez le cours, que vous le trouverez utile, que vous le recommanderez à vos collègues et que vous leur ferez part ce que vous avez appris. Nous souhaitons que la participation des patients à la recherche se fasse dans les règles de l’art de sorte à améliorer les résultats de la recherche au profit de toute la population canadienne.

Nous vous invitons par ailleurs à consulter la page Web de l’IALA sur la mobilisation des patients pour obtenir de plus amples renseignements : https://cihr-irsc.gc.ca/f/27297.html#a2

Nous remercions tout particulièrement les ARAP suivants de leur apport au présent article : Dawn P. Richards, Christine Thomas et Gillian Newman (ainsi que Linda Hunter et Trudy Flynn à la révision, et Karim Khan au soutien rédactionnel).

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