Monthly Archives: April 2024

One thing I’d like to see changed as a result of PxP / Un changement que j’aimerais voir à la suite de la conférence PxP

Le français suit / French follows

By: Joletta Belton

One of the things I really enjoyed during the course of the PxP: Partnering to Make Research Stronger conference was the lively Zoom chat discussions that took place during the presentations. To see these chats for yourself, they have been summarized and anonymized and are available on the PxP Resource Hub.

There were also great questions asked in the Q&A, yet there wasn’t always time for those questions to be answered in depth. I particularly liked this question: “what is one thing you would like see changed after PxP?”

The answer for me came quickly: Building more relationships. Specifically relationship-building between researchers and people in the community who live with whatever it is that’s being studied. Relationships that are inclusive, diverse, and equitable, where power is shared (or power differentials are at least acknowledged and transparent) and everyone is valued for the unique knowledge, perspectives, skills, and experiences they bring.

The need for building and sustaining relationships was a common theme throughout all three days of the conference. Some important questions surrounding this theme include: where does this relationship building start? Who should initiate it? How can relationship-building between researchers and communities/people with health conditions be facilitated, resourced, supported, and sustained? Who is doing this well? Where can we improve?

In the first session to kick off PxP: Partnering to Make Research Stronger (https://youtu.be/Lf2TJmFRW24?si=1bEK92puH5h_rHRq), Angela Ruddock made the distinction between public contributors and community engagement. No one person can ever represent an entire group, and groups themselves are heterogeneous. As Angela said, ‘there’s no such thing as a homogenous community anywhere’. So when it comes to relationship-building we need to move beyond thinking in terms of just partnering with one person with pain on a particular study, to engaging and involving communities of people who can better represent the inherent diversity of experiences, backgrounds, perspectives, and insights.

“Go to where the people are at, develop a relationship with them.” Alma McCormick

This includes being sure to include all voices, as was discussed on day three (https://youtu.be/AC3zKsS37uU?si=CizLIO853V_VTjqv) and echoed what Angela said on day 1, that no group is ‘hard to reach’, they have been historically ignored and excluded. This exclusion can take the form of requiring patient partners and community members to come to the research, rather than the research going to the patient partners or into the community. Environments like the hospital, or health systems or academic systems and institutions, can actually be unsafe for some of these communities to come into, so there is a need for researchers to go into the communities to establish relationships and build trust.

Sandra Jayacodi asked, in the Including All Voices Session, ‘How about investing time and resources to building trust and relationship with communities?’ This sort of relationship building takes time, effort, and resources. We must avoid tokenism and embrace intersectionality and include and represent more diverse perspectives and peoples.

“Having funding that allows for pre-work and relationship building with communities. Funders for research have to proactively encourage and support inclusive research.” Sandra Jayacodi

It is so important that patient and public involvement and engagement in research is founded on strong, trusting relationships. This work needs be inclusive and representative, and certainly cannot be tokenistic. Relationship building takes investment of time, resources, and effort, but the payoffs are more than worth it.


S’il y a bien une chose que j’ai adorée de la conférence PxP Tisser des liens pour renforcer la recherche, ce sont les discussions animées du clavardage Zoom pendant les présentations. Si vous voulez y jeter un coup d’œil, elles ont été résumées et anonymisées sur la plateforme de ressources de PxP.

Les interrogations soulevées lors de la période de questions ont également été très pertinentes. Malheureusement, une réponse détaillée n’a pas pu être fournie pour chacune d’entre elles, faute de temps. J’ai toutefois trouvé cette question particulièrement intéressante : « Quel changement voudriez-vous voir à la suite de la conférence PxP? »

Pour ma part, la réponse m’est venue rapidement : nouer plus de relations. Surtout entre les chercheurs et les personnes de la collectivité qui vivent avec le problème ou la maladie à l’étude. Nous avons besoin de relations inclusives, diversifiées et équitables, où le pouvoir est partagé (ou encore où les différences de pouvoir sont au moins reconnues et transparentes) et où chacun est apprécié pour ses connaissances, ses perspectives, ses compétences et ses expériences uniques.

Le besoin de créer et d’entretenir des relations est un thème qui est revenu souvent lors des trois jours de la conférence. Parmi les questions importantes à ce sujet, mentionnons : par où commencer? Qui devrait entreprendre les démarches? Comment encourager, financer, soutenir et maintenir l’établissement de relations entre les chercheurs et les communautés ou personnes ayant des problèmes de santé? Sur qui prendre exemple? Quelles pistes d’amélioration explorer?

Lors de la première séance de la conférence PxP Tisser des liens pour renforcer la recherche (https://www.youtube.com/watch?v=Lf2TJmFRW24, en anglais seulement), Angela Ruddock a fait la distinction entre les collaborateurs du public et la participation communautaire. En effet, personne ne peut représenter un groupe en entier, et les groupes eux-mêmes sont hétérogènes. Comme l’a soulevé Angela, « une communauté homogène, ça n’existe pas ». Alors, lorsqu’il s’agit de créer des relations, il faut arrêter de collaborer avec une seule personne qui présente le problème à l’étude, et commencer à mobiliser et faire participer les communautés de gens pouvant mieux représenter la diversité inhérente aux expériences, aux horizons, aux perspectives et aux connaissances.

« Allons là où se trouvent les gens, et tissons des liens avec eux. » – Alma McCormick

Il s’agit notamment de veiller à inclure toutes les voix, comme mentionné à la troisième journée (https://www.youtube.com/watch?v=AC3zKsS37uU, en anglais seulement). Cette séance a également réitéré ce qu’avait mentionné Angela le premier jour, c’est-à-dire qu’aucun groupe n’est hors d’atteinte; c’est seulement que certains ont toujours été négligés et exclus. Par exemple, demander aux patients partenaires et aux membres de la communauté de venir à la recherche plutôt que l’inverse peut constituer une forme d’exclusion. Les membres de certaines communautés peuvent ne pas se sentir en sécurité dans des milieux comme les hôpitaux, les systèmes de santé ou les établissements d’enseignement. Il faut donc que les chercheurs se rendent dans les communautés afin de tisser des liens de confiance.

Lors de la séance Inclure toutes les voix, Sandra Jayacodi a posé la question suivante : « Pourquoi ne pas investir du temps et des ressources dans l’établissement de relations de confiance avec les communautés? » Ce genre de démarche demande du temps, des efforts et des ressources. Nous devons éviter la diversité de façade, appliquer l’intersectionnalité et inclure et représenter des points de vue issus d’une plus grande diversité de personnes.

« Il faut disposer d’un financement qui permet d’effectuer le travail préparatoire et d’établir des relations avec les communautés. Les bailleurs de fonds de la recherche doivent encourager et soutenir de façon proactive la recherche inclusive. » – Sandra Jayacodi

Il est crucial que la participation et la mobilisation des patients et du public en recherche reposent sur des relations de confiance solides. Les efforts se doivent d’être inclusifs et représentatifs, et ne peuvent se permettre d’être purement symboliques. Tisser des liens requiert temps, ressources et efforts, mais le jeu en vaut certainement la chandelle.

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Filed under Patient Engagement

Visualising Inclusive Research Excellence / Visualiser l’excellence en recherche inclusive

Le français suit / French follows

Q&A with: Adriana Contreras and Michelle Buchholz

Edited by: Dr. Hetty Mulhall

Categorizing research initiatives is often unavoidable. When developing the IMHA Inclusive Research Excellence prizes, for example, we have stepped out of traditional research silos to embrace a more inclusive concept of research across six domains: Indigenous Health Research, Open Science, Research Impact, Team Science, Patient Engagement and Implementation Science. The intention is for these to be cross-cutting, but in reality, it is difficult to emphasise this interconnectivity sufficiently through words alone.

IMHA worked with Artist Adriana Contreras, with the support of Indigenous researcher and artist Michelle Buchholz, to develop an illustration that highlights  the elements of this initiative and enables us to embody inclusivity in future communications. Learn about the meaning of this piece, through the Q&A below.

Artwork to represent Inclusive Research Excellence. A full description is available in the blog article.

Q: How did you build an initial concept for this artwork?

A: We began by focusing on the aspirational spirit of the prizes and the commitment to uplifting and supporting inclusive research. We highlighted elements that are already happening in the field but may not be widely known, and others that express the desire for a deeper commitment to equity.

We brought in imagery usually associated with research, like the computer, graphs, and books, and built in conceptual elements from the research prize domains. We wanted to highlight the importance of looking closely at information beyond the surface, and maintaining a systemic approach to understanding the micro and macro of the aspects of data that are available. This is represented by the magnifying glass on the left side.

It was an important part of the process for us to be able to meet up in a casual space and to chat over a coffee about how this visual could best represent the research themes. In Indigenous communities, many great ideas and much work is done at the kitchen table, especially amongst Indigenous women. It’s often overlooked that conversations and spaces held in an informal way can produce the best stories and create connection and relationship.

Q: Can you speak about the people in the artwork?

A: We wanted to extend an invitation to expand the understanding of who is involved in research and to think beyond individuals who are commonly part of the academic spaces. The drawing shows conversation circles where everyone can connect at the same level and everyone is invited to put their ideas forward. Their voices are equally valued and understood.

The lived and living experience, cultural practices and knowledge people bring to the research process and values, addressing and ideally removing hierarchy, power imbalance and ‘othering’ in general. People don’t fit in one box, a lot of people who are patient partners also consider themselves researchers and the other way around. We aimed to bring an intersectional approach to representing diversity, to show that people are a combination of all different elements of their being.

Q: We’ve spoken quite a bit about knowledge translation. How has that been shown here?

The dandelion is a very resilient plant that travels well, propagating itself through its seeds that take flight finding fertile ground.  We included it in the visual to express how research can also propagate from a small idea and depending on the  environment where it finds itself, it grows in a different way each time. The strong dandelion roots are meant to represent how research and science are deep-rooted in evidence.

The two children in the drawing speak to intergenerational knowledge transmission, the importance of creating conditions that nurture meaningful participation of parents and people who care for children, breaking the silos around age, and around expertise and knowledge.

The image also highlights the importance of humanising people in the research space and considering career barriers people can experience if they chose to have children, seeing the importance of caregiving as a part of research too.

Q: Nature plays a key element in other ways, please can you explain these?

A:  The plants are meant to situate us geographically: the cedar branch on the West Coast, the cherry branch on the East Coast, and the gold thread in the Arctic.

Indigenous medicines are integral to cultural safety and invite Indigenous people into a space. Cedar is a sacred medicine and it can be cleansing.

The inclusion of these elements in the visual are also an invitation to ask: Where do we want the research to be rooted? Who does this research benefit? Who are we accountable to? What is our commitment?

Q: Lastly, how does the globe relate to the impact of research?

The globe symbolizes the implementation of the work and inclusion of  different voices, from a local, regional and global level.  It also represents the knowledge and expertise of immigrants   which provides different ways of understanding science and research and how that is brought into research in Turtle Island . It’s a constant stream of knowledge that flows in and out, having an impact globally.

The two arches  are the ripple effects of how research starts with something small and continues to grow. It also represents a feedback loop: research goes out into the world and comes back in a different way to continue feeding and transforming the process.


Visualiser l’excellence en recherche inclusive

Il est souvent inévitable de catégoriser les initiatives de recherche. Par exemple, lors de l’élaboration des prix de l’IALA des IRSC pour la promotion de l’inclusion dans le concept d’excellence en recherche, nous sommes sortis des cloisonnements traditionnels de la recherche pour adopter un concept plus inclusif dans six domaines : la recherche sur la santé des Autochtones, la science ouverte, les retombées de la recherche, la recherche collective, la mobilisation des patients et la science de la mise en œuvre. L’intention est de les rendre transversaux, mais en réalité, il est difficile d’insister suffisamment sur cette interconnexion par les mots seulement.

L’IALA a collaboré avec l’artiste Adriana Contreras, avec le soutien de la chercheuse et artiste autochtone Michelle Buchholz, dans le but de concevoir une illustration qui fait ressortir les éléments de cette initiative et qui nous permet d’incarner l’inclusivité dans nos communications. Découvrez la signification de cette œuvre ci-dessous.

L’IALA a collaboré avec l’artiste Adriana Contreras, avec le soutien de la chercheuse et artiste autochtone Michelle Buchholz, dans le but de concevoir une illustration qui fait ressortir les éléments de cette initiative et qui nous permet d’incarner l’inclusivité dans nos communications.

Q : Comment avez-vous élaboré le concept de cette œuvre d’art?

R : Nous avons commencé par mettre l’accent sur l’esprit ambitieux des prix et sur l’engagement à encourager et soutenir la recherche inclusive. Nous avons mis en évidence des éléments qui existent déjà sur le terrain, mais qui ne sont peut-être pas très connus, et d’autres qui expriment le désir d’un engagement profond en faveur de l’équité.

Nous avons intégré des images généralement associées à la recherche, comme l’ordinateur, les graphiques et les livres, et ce, en plus d’intégrer des éléments conceptuels issus des domaines des prix de recherche. Nous souhaitions souligner l’importance d’examiner avec soin l’information, au-delà des apparences, et d’adopter une démarche systémique visant à comprendre divers aspects des données accessibles, tant à l’échelle micro que macro. Le tout est représenté par la loupe à gauche.

Il était important pour nous de pouvoir nous rencontrer dans une atmosphère décontractée et de discuter autour d’un café de la manière dont cette image pourrait représenter au mieux les thèmes de recherche. Dans les communautés autochtones, beaucoup de grandes idées et de travail sont réalisés à la table de la cuisine, en particulier par les femmes autochtones. On oublie souvent que les conversations et les espaces organisés de manière informelle peuvent produire les meilleures histoires, en plus de créer des liens et des relations.

Q : Pouvez-vous nous parler des personnes qui figurent dans l’œuvre d’art?

R : Le but était de permettre de bien comprendre qui est concerné par la recherche et de penser au-delà des personnes qui, en général, font partie des espaces universitaires. Le dessin montre des cercles de conversation où tout le monde est au même niveau et où chacun est invité à présenter ses idées. Leurs voix sont appréciées et comprises en toute égalité.

En fait, il s’agit de l’expérience concrète, des pratiques culturelles et des connaissances que les personnes apportent au processus de recherche et aux valeurs, en abordant et, idéalement, en supprimant la hiérarchie, le déséquilibre du pouvoir et l’« altérité » en général. Les gens ne rentrent pas tous dans le même moule. Par exemple, de nombreux patients partenaires se considèrent également comme des chercheurs et vice versa. Nous avons cherché à adopter une approche intersectionnelle pour représenter la diversité afin de montrer que les personnes sont une combinaison de tous les éléments de leur être.

Q : Nous avons beaucoup parlé de l’application des connaissances. Comment la démontre-t-on ici?

Le pissenlit est une plante très résistante qui voyage bien, se propageant par ses graines qui s’envolent pour trouver une terre fertile. Nous l’avons inclus dans l’image pour montrer que la recherche peut aussi se propager à partir d’une petite idée et que, selon le milieu dans lequel elle se trouve, elle se développe de manière différente. Les fortes racines du pissenlit sont censées représenter la manière dont la recherche et la science sont profondément ancrées dans les faits.

Les deux enfants du dessin évoquent la transmission des connaissances entre les générations, l’importance de créer des conditions propices à une participation significative des parents et des personnes qui s’occupent des enfants, ainsi que l’élimination du cloisonnement associé à l’âge, à l’expertise et aux connaissances.

L’image souligne également l’importance d’humaniser les personnes dans l’espace de la recherche et de tenir compte des obstacles professionnels liés au choix d’avoir des enfants, en considérant l’importance de la prestation de soins comme faisant également partie de la recherche.

Q : La nature tient un rôle clé à d’autres égards; pouvez-vous les expliquer?

R : Les plantes nous situent sur le plan géographique : la branche de cèdre sur la côte ouest, la branche de cerisier sur la côte est et le fil d’or dans l’Arctique.

Les médicaments autochtones font partie intégrante de la sécurité culturelle et invitent les Autochtones dans un espace. Le cèdre est un médicament sacré qui a des propriétés purificatrices.

De plus, l’inclusion de ces éléments dans l’image invite à poser des questions : Où voulons-nous que la recherche soit ancrée? À qui profite cette recherche? À qui devons-nous rendre des comptes? Comment y participe-t-on?

Q : Enfin, quel est le lien entre le globe et l’incidence de la recherche?

Le globe symbolise la mise en œuvre du travail et l’inclusion de différentes voix sur le plan local, régional et mondial. Il représente également les connaissances et l’expertise des immigrants qui offrent différentes façons de comprendre la science et la recherche, ainsi que la manière à laquelle elles sont intégrées dans la recherche sur l’Île de la Tortue. Il s’agit d’un flux constant de connaissances qui entrent et sortent, et qui ont une incidence à l’échelle mondiale.

Les deux arcs représentent l’effet d’entraînement de la recherche, qui commence par quelque chose de petit qui, ensuite, se met à évoluer. On y voit également une boucle de rétroaction : la recherche est diffusée dans le monde et revient sous une forme différente pour continuer à alimenter et à transformer le processus.

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