Le français suit / French follows
By Melody Choi
Trudy Flynn’s experience as a retired nurse, patient, and patient advocate informs her unique perspective on patient engagement in research. In this interview, she delves into her involvement with CIHR-IMHA’s Patient Engagement Research Ambassadors (PERA), the evolution of patient engagement in health research, and the establishment of Fibromyalgia Association Canada (FAC).
- What initially motivated you to become involved in patient-engagement research?
My motivation is deeply personal as my daughter developed fibromyalgia at just eight years old, even younger than I did. I’ve always been an advocate for my children, but her diagnosis intensified that drive as it impacted every part of our lives. It was always easier for me to advocate for others than for myself, and that experience fueled my commitment to seeing more dedicated research on fibromyalgia as a distinct condition.
- How did you become a Patient Engagement Research Ambassador with CIHR-IMHA?
A few years after my daughter participated in a clinical trial, I was invited based on my experience as a caregiver, patient, and medically retired nurse to join the CIHR-James Lind Alliance Adult Fibromyalgia Priority Setting Partnership in 2014. My initial involvement was remote, which I found challenging, but everything changed when we met in person in Montreal. Being around others with fibromyalgia helped me find my voice as an advocate.
What really struck me during that time was how little fibromyalgia was being researched. In 2016, I attended the Canadian Pain Summit as a patient representative from the Maritimes. I spoke up during a presentation, encouraging researchers to use more accessible language for patient partners. That moment reinforced for me that if you want change, you have to be part of it.
After that summit, a representative from IMHA approached me about becoming a Research Ambassador, and I said yes. When Dr. Karim Khan later restructured the program and launched the Patient Engagement Research Ambassadors (PERA) initiative, I applied and was selected again. The shift was significant; PERA emphasized deeper involvement throughout the research process, which aligned closely with my goals.
- From your perspective, how has patient engagement in research evolved over the years, and what do you envision for its future, especially concerning fibromyalgia research?
Since becoming a Patient Engagement Research Ambassador, I’ve seen the patient engagement landscape evolve significantly, especially with the introduction of initiatives like SPOR. I’ve worked with excellent researchers who truly value patient input, but there’s still a tendency among some to bring patients in too late in the process, which limits our impact. Tokenism remains a challenge.
A key shift I’d like to see is involving patients right from the start, when research questions are being formed. That’s when our lived experience can truly shape meaningful outcomes. I also believe patient engagement should be embedded into education systems so that future researchers understand its value early on. Passionate leadership plays a crucial role here. When leaders prioritize patient involvement, it sets the tone for meaningful engagement across the board. In Canada, much of the existing work is qualitative and repetitive as there’s not enough funding. I’d love to see more quantitative research, especially looking into potential genetic markers.
- What inspired you to establish the Fibromyalgia Association Canada, and what are the organization’s primary goals in supporting individuals living with fibromyalgia?
The idea for FAC came from a realization that there was no national organization solely dedicated to fibromyalgia. It started when I saw a post on a Nova Scotia government website claiming fibromyalgia was a psychological condition treatable by cognitive behavioral therapy alone. I tried to get it removed, reaching out to various contacts, but quickly realized there was no national association to back me up. So, with others who shared my concern, we decided to create one.
FAC’s original goal was simple: to be a hub where people with fibromyalgia felt seen and supported. Too often, fibromyalgia is treated as an add-on to other conditions like arthritis or ME, rather than recognized on its own. That invisibility motivated us to build something ourselves. There’s a real difference between fibromyalgia and general chronic pain. Our pain is unpredictable and widespread, and common pain medications often don’t work. Many, like me, also struggle with symptoms like brain fog, which led to my early retirement as a nurse.
FAC aims to change this narrative. Last summer, we applied for a planning grant to create diagnostic tools and build partnerships between doctors and patients. We’re also focused on empowering people through self-management by encouraging consistent practices like movement, nutrition, and sleep regulation. You can’t let fibromyalgia get away from you, you have to stay ahead of it.
Par Melody Choi
C’est son expérience d’infirmière (aujourd’hui retraitée), de patiente et de défenseure de patients qui confère à Trudy Flynn son point de vue unique sur la participation des patients au processus de recherche. Dans cet entretien, Trudy parle de sa participation au groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IALA des IRSC), de l’évolution de la mobilisation des patients dans la recherche en santé et de la création de l’Association de la fibromyalgie du Canada (AFC).
- Qu’est-ce qui vous a motivée, au départ, à vous impliquer dans la recherche axée sur le patient?
Ma source de motivation est profondément personnelle, car tout comme moi, les premiers symptômes de la fibromyalgie sont apparus chez ma fille alors qu’elle n’avait que huit ans. Bien que j’aie toujours défendu les intérêts de mes enfants, ce diagnostic m’a poussée à le faire encore davantage, car il a eu une incidence sur tous les aspects de notre vie. J’ai toujours trouvé plus facile de défendre les intérêts des autres que les miens, et cette expérience a alimenté mon engagement à faire en sorte qu’on mène plus de recherche sur la fibromyalgie en tant qu’affection à part entière.
- Comment êtes-vous devenue ambassadrice de la recherche axée sur le patient auprès de l’IALA des IRSC?
Quelques années après que ma fille eut participé à un essai clinique, on m’a invitée à faire partie du Partenariat d’établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l’adulte de la James Lind Alliance et des IRSC en 2014, en raison de mon expérience comme proche aidante, patiente et infirmière à la retraite pour des raisons médicales. Au départ, mon apport se limitait à des échanges par téléphone, ce que je trouvais plutôt difficile, mais tout a changé lorsque j’ai rencontré mes interlocuteurs en personne à Montréal. Le fait de côtoyer d’autres personnes atteintes de fibromyalgie m’a aidée à trouver ma voix en tant que porte-parole des patients.
Ce qui m’avait vraiment frappée à l’époque, c’était de constater le peu de recherche menée sur la fibromyalgie. En 2016, j’ai participé au Sommet canadien sur la douleur à titre de représentante des patients des Maritimes. J’ai pris la parole au cours d’une présentation pour encourager les chercheurs à utiliser un langage plus accessible pour les patients partenaires. C’est à ce moment que j’ai véritablement compris que je devais prendre part au changement si je voulais le voir se concrétiser.
Après ce sommet, un représentant de l’IALA m’a demandé de devenir ambassadrice de la recherche, et j’ai accepté. Lorsque le Dr Karim Khan a par la suite restructuré le programme et formé le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient, j’ai présenté ma candidature, qui a été retenue. Ce changement a été important. Le groupe des ambassadeurs préconisait une plus grande participation des patients durant tout le processus de recherche, ce qui correspondait étroitement à mes objectifs.
- D’après vous, comment la mobilisation des patients en recherche a-t-elle évoluée au fil des ans et qu’envisagez-vous pour son avenir, notamment en ce qui a trait à la recherche sur la fibromyalgie?
Depuis que je suis devenue ambassadrice de la recherche axée sur le patient, la mobilisation des patients a beaucoup évolué, surtout avec la venue d’initiatives comme la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP). J’ai travaillé avec des chercheurs remarquables qui attachent véritablement de la valeur à la contribution des patients, mais certains ont encore tendance à intégrer les patients trop tard dans le processus, ce qui limite notre influence. La collaboration purement symbolique est donc un problème qui est loin d’être réglé.
Ce que j’aimerais vraiment voir un jour, c’est la mobilisation des patients dès le départ, au moment où les questions de recherche sont formulées. C’est à ce moment-là que notre expérience concrète peut réellement influer sur l’utilité des résultats. Je pense également que ce sujet devrait être enseigné à l’université afin que les chercheurs de demain en comprennent la valeur aux premières étapes des projets. Un esprit de direction animé par la passion est crucial pour y parvenir, car lorsque des dirigeants accordent la priorité à la participation des patients, ils donnent le ton pour une mobilisation significative dans tout le milieu scientifique. Au Canada, une grande partie du travail sur la fibromyalgie est qualitatif et répétitif, car il n’y a pas suffisamment de financement. J’aimerais voir plus de recherches quantitatives, surtout au sujet des marqueurs génétiques potentiels.
- Qu’est-ce qui vous a inspirée à fonder l’Association de la fibromyalgie du Canada, et quels sont les principaux objectifs de l’organisation pour aider les personnes vivant avec la fibromyalgie?
L’idée est née du constat qu’aucune organisation nationale ne se consacrait exclusivement à la fibromyalgie. Tout a commencé lorsque j’ai vu une publication sur le site Web du gouvernement de la Nouvelle-Écosse dans laquelle on alléguait que la fibromyalgie est une maladie psychologique traitable par la thérapie cognitivo-comportementale à elle seule. J’ai tenté de la faire retirer, en communiquant avec diverses personnes, mais je me suis vite rendu compte qu’il n’existait pas d’association nationale en mesure d’appuyer ma démarche. Ainsi, avec d’autres personnes qui partageaient mes préoccupations, nous avons décidé d’en créer une.
L’objectif initial de l’AFC était simple : devenir un carrefour de ressources où les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent se sentir entendues et soutenues. Trop souvent, la fibromyalgie est traitée comme une affection qui s’ajoute à d’autres maladies, comme l’arthrite ou l’encéphalomyélite myalgique, ou elle est assimilée à la douleur chronique. Cette invisibilité nous a incités à bâtir quelque chose nous-mêmes. Il y a une différence réelle entre la fibromyalgie et la douleur chronique. La douleur causée par la fibromyalgie est diffuse et imprévisible, et les médicaments antidouleur courants ne la soulagent pas. La plupart des personnes qui en sont atteintes, comme moi, sont également aux prises avec des symptômes comme le brouillard cérébral et la fatigue. Ces symptômes m’ont même amenée à prendre une retraite anticipée de ma profession d’infirmière.
L’AFC s’efforce de changer ce discours. L’été dernier, nous avons demandé une subvention de planification pour concevoir des outils de diagnostic et favoriser les partenariats entre médecins et patients. Nous nous consacrons également à favoriser l’autonomie des personnes atteintes de cette affection en misant sur l’autogestion des symptômes et en encourageant des habitudes bénéfiques comme le mouvement, la saine alimentation et la régulation du sommeil. Vivre avec la fibromyalgie exige d’être proactif pour devancer l’affection de manière à ne pas la laisser prendre le dessus. Il est possible de maintenir une bonne qualité de vie malgré la fibromyalgie.