Le français suit / French follows
Written by Linda Wilhelm (Patient Partner, MSSU) and Lisa MacDougall (Patient Engagement Coordinator, MSSU)
Our approach to Patient-Oriented Research Training (POR) at the Maritime Strategy for Patient Oriented Research Support Unit (MSSU) has been to draw on the excellent work being done across Canada. The MSSU is one of 11 SUPPORT Units that form part of the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR), a Canadian Institutes of Health Research (CIHR) initiative that is match-funded by the provinces. The MSSU is the only SUPPORT Unit that serves more than one province, offering expertise, training, and resources to help engage people with lived experience in health research across New Brunswick, Nova Scotia and Prince Edward Island.
Over the past few years, there has been a proliferation of resources, tools, and information about patient engagement, but there have been few opportunities to really engage in dialogue in a deeper way around the actual practice of POR within our local context. We were very excited when we saw that the Canadian Institutes of Health Research’s (CIHR) Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis (IMHA) had developed a set of online, self-directed, free modules applicable to any research where patient partners are engaged! The How-to Guide for Patient Engagement in Research was led by IMHA’s Patient Engagement Research Ambassadors (PERA). The modules are an excellent resource for anyone wanting to learn more about patient-oriented research and engaging patient partners throughout the research process.
“In the decades of being a patient partner in research I have seen research networks use their funding to develop training materials instead of building on what has already been created and not waste precious resources and time.” – Linda Wilhelm, MSSU Patient/Public Partner
When we saw what was offered, we reached out to three MSSU Patient/Public Partners to gauge their interest in co-designing a practicum.
We wanted to move away from a lecture approach and allow more time for dialogue between participants and we wanted to use the CEPPP Learning Together: Evaluation Framework for Patient and Public Engagement in Research to provide practical guidance for doing patient engagement. We also introduce participants to the MSSU, including our Consult Service, which is the next step in the learning journey for researchers in the Maritimes. Completion of the IMHA modules is a prerequisite for the MSSU Patient Oriented Research Practicum. This ensures an understanding of the concepts of patient-oriented research and patient engagement.
Co-facilitated by the Patient Engagement Coordinator, the Capacity Development Coordinator and one Patient Partner, the Practicum really centers around the Patient Partner’s experiences as partners in research. They can adapt portions of the session to reflect their own real-world experience in specific projects and share with the participants examples of where they were meaningfully engaged. Participants can ask questions about their own work – and this is where the Patient Partner’s knowledge really shines! In our evaluation, we always ask participants what they will remember most:
“It’s a tough one to answer because the session was quite informative! I think one of my biggest takeaways is that maintaining consistent communication with PPs [patient partners] is key for a successful POR project. Also, I loved hearing the firsthand experiences of being a PP from Linda.” – Zenna Evans, POR Practicum Participant, April 2025
We provide the scaffolding, but the Patient Partners tailor the message in a way that is meaningful for them.
Although created to support people doing patient-oriented research in the Maritimes, the MSSU POR Practicum is open to everyone and is offered about 10 times per year. It has been delivered 16 times since it was launched in 2023, with 189 participants attending 15 English sessions and 10 participants attending 1 French session. Together, the CIHR-IMHA modules, followed by our POR Practicum, provide a solid foundation to get people started on their POR learning journey.
Rédigé par Linda Wilhelm (patiente partenaire, USSM) et Lisa MacDougall (coordonnatrice de la mobilisation des patients, USSM)
La formation en recherche axée sur le patient (RAP) à l’Unité de soutien de la SRAP des Maritimes (USSM) prend appui sur l’excellent travail effectué en la matière partout au Canada. L’USSM est l’une des 11 unités de soutien qui font partie de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), une initiative des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) à laquelle les provinces et territoires fournissent un financement paritaire. L’USSM est la seule unité qui dessert plus d’une province. En effet, elle offre expertise, formation et ressources pour aider à faire participer les personnes ayant une expérience concrète à la recherche en santé au Nouveau-Brunswick, en Nouvelle-Écosse et à l’Île-du-Prince-Édouard.
Au cours des dernières années, bon nombre de ressources, d’outils et d’information sur la mobilisation des patients ont vu le jour, mais il y a eu peu d’occasions d’engager un réel dialogue sur ce que signifie concrètement la RAP dans notre contexte local. Nous avons donc été très heureuses de constater que l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC avait créé une série de modules d’autoformation pour la recherche faisant appel à des patients partenaires, le tout en ligne et gratuit! Le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP) de l’IALA a été à la barre de la conception de ces modules. Il s’agit d’une excellente ressource pour quiconque souhaite en apprendre davantage sur la RAP et mobiliser des patients partenaires tout au long du processus de recherche, quel que soit le domaine.
« Patiente partenaire depuis des dizaines d’années, j’ai constaté que de nombreux réseaux de recherche puisent dans leurs fonds pour créer leur propre matériel de formation, alors que s’offrent déjà à eux des outils qui leur permettraient d’éviter de gaspiller des ressources et du temps précieux. » – Linda Wilhelm, patiente et membre du public partenaire de l’USSM
Inspiré par ce qui était offert, l’USSM a fait appel à trois de ses patients et membres du public partenaires pour contribuer à la conception d’un stage pratique sur la RAP.
Nous voulions rompre avec l’enseignement magistral afin de privilégier le dialogue entre les participants, tout en mettant à profit les conseils du cadre « Apprendre ensemble » pour l’évaluation de la mobilisation des patients et du public en recherche. Notre objectif était aussi de mieux faire connaître l’USSM aux participants, notamment son service de consultation (en anglais seulement) qui fait partie du parcours d’apprentissage des chercheurs dans les Maritimes. Ainsi, les modules de l’IALA sont un prérequis pour participer au stage pratique sur la RAP de l’USSM, puisqu’ils permettent aux participants de bien comprendre les principaux concepts de la RAP et de la mobilisation des patients.
Coanimé par la coordonnatrice de la mobilisation des patients, la coordonnatrice du renforcement des capacités et une patiente partenaire, ce stage pratique s’articule vraiment autour des expériences vécues par les patients en tant que partenaires dans la recherche. Les animatrices peuvent adapter des parties de la séance à leur propre expérience dans le cadre de projets précis et donner aux participants des exemples illustrant ce que signifie une véritable mobilisation. De plus, les participants peuvent poser des questions se rapportant à leur propre travail, et c’est là que les connaissances des patients partenaires sont vraiment mises en valeur! Après le stage, nous demandons toujours aux participants ce qu’ils retiennent le plus de cette séance d’apprentissage :
« Il est difficile de répondre à cette question, car toute la séance a été très instructive! Ce que je retiens le plus cependant est que le maintien d’une communication cohérente avec les patients partenaires est essentiel à la réussite d’un projet de RAP. J’ai également adoré entendre Linda me raconter son expérience personnelle à titre de patiente partenaire. » – Zenna Evans, participante au stage pratique sur la RAP, avril 2025
Nous fournissons le cadre, mais il revient aux patients partenaires de personnaliser le message de la manière qui leur semble la plus appropriée.
Bien qu’il ait été créé pour appuyer les personnes qui font de la RAP dans les Maritimes, le stage pratique de l’USSM est ouvert à tous et est offert environ 10 fois par année. Depuis son lancement en 2023, il y a eu 16 séances; 189 participants ont assisté à l’une des 15 séances en anglais et 10 à celle présentée en français. Ensemble, les modules de formation de l’IALA des IRSC, suivis de nos stages pratiques sur la RAP, constituent une base solide pour donner aux participants les moyens d’apprivoiser ce type de recherche.