Leading Change in Rheumatology: A Journey of Patient-Centered Care, Research, and Planetary Health / Éveiller le changement en rhumatologie : un parcours marqué par les soins axés sur le patient, la recherche et la santé planétaire

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By Melody Choi

This article highlights the journey of STARS Career Development Awardee Dr. Barber who is dedicated to transforming patient care through innovative research, exploring the intersection of healthcare and sustainability and national leadership.

  1. Can you tell us a about your academic and research background, as well as what you’re currently passionate about?

Early in my career, I was exposed to rheumatology not only as a clinical subspecialty but also as a field of research. This exposure, combined with strong mentorship, encouraged me to pursue further research training. I completed my PhD in epidemiology at the University of Calgary, which allowed me to develop my research focus, combining epidemiology with health services research.

A significant portion of my early work involved bringing together patients, healthcare providers, and health system leaders to discuss how we can measure the quality of care. During my PhD, the Arthritis Alliance of Canada was interested in developing models of care for individuals with inflammatory arthritis. A key part of this is ensuring that these models improve patient-centered care, access, and outcomes. To do so, we realized the need for specific metrics, which led us to develop a set of system-level performance indicators. However, we quickly encountered a challenge: we didn’t have access to the detailed data we needed. Our goal was always to improve patient outcomes, but the routine data collected in health systems wasn’t a perfect fit for that goal. So, we focused on improving access to care—specifically measuring wait times, which were difficult to track consistently. We identified several gaps, particularly in the follow-up care for people with RA. For example, we looked at whether patients were getting lost to follow-up or seeing a rheumatologist in a timely manner, using health administrative data to track this. Our investigation revealed a significant gap in timely access to rheumatologists, with many patients not receiving follow-up care promptly. Additionally, we found that some patients diagnosed with RA were not being maintained on disease-modifying therapies, often because they weren’t being consistently followed up with.

This led to a larger project where we developed a more comprehensive framework for addressing care quality across various priorities. We engaged with patients, healthcare providers, and system leaders to understand the most important areas for quality improvement, aligning these with existing quality measures and identifying further gaps. What’s been particularly exciting in recent years is the introduction of a new electronic medical record system in Alberta. With the support of CIHR funding, we’ve been able to build a learning health system, which has enhanced our ability to track and improve care quality in real time.

 

  1. How has receiving the STARS Career Development Award influenced your career trajectory so far?

Receiving the STARS Career Development Award has been a pivotal moment in my career. It significantly enhanced my ability to support students and hire a research associate, which in turn helped propel my career forward, from assistant to associate professor at the University of Calgary. Since receiving the award, I’ve had several successful grant applications, which have positively impacted the members of my research team as well. One of the most rewarding aspects of this journey has been seeing my students grow and leverage their research, with the support of my work and vice versa. The collaborative nature of the projects has been so apparent, and I’m proud to see how these efforts have flourished. Since receiving the award, I’ve had the opportunity to collaborate with experts from various institutions, including Arthritis Research Canada, as well as researchers in the UK and Australia. These international collaborations have built on some of my early work and have been made possible with the continued support of CIHR funding.

Interestingly, I received the award on the very day the COVID-19 pandemic was announced. This presented an immediate challenge since my original research proposal involved a randomized trial comparing virtual care to in-person care, which was no longer feasible. To adapt to the new reality, we pivoted to a virtual care model using text-based messaging to support patients, which ended up being incredibly successful. It’s a model we’ve continued to refine and learn from. The award also gave me a broader perspective on the complexity of care. I began to understand that not all patients with the same disease have the same outcomes or experiences with the healthcare system, especially when sociodemographic factors and health disparities are at play. This insight has been a guiding principle in my work and has influenced my research in significant ways.

 

  1. Much of your work has involved patient engagement and the principles of patient-oriented research. Could you share your experience in this area and your perspective on ongoing improvements?

Collaborating with patient partners to lead and guide research has been incredibly rewarding. Their involvement has added immense value to our work, particularly in projects like the learning health system. For instance, we ensured patient partners were included in our national CRA meeting, which was a significant step forward. However, there are still some barriers. Not all Canadian organizations are structured to support this level of engagement, such as providing dedicated funding for patient participation in conferences, meetings, or studies.

One idea I’d like to see more of is further incorporating the patient voice into conferences—perhaps by designating specific portions of the event for patient partners to submit their work or offer space for networking. This could allow them to play a more active role in shaping the agenda. That said, there may be an incongruence in priorities between some research groups and the patient voice, which is something we need to continue to work on bridging.

An emerging challenge, and one that I often encourage my lab to address, is the numerous barriers patients face in participating in research, such as time constraints, financial limitations, or unfamiliarity with research processes. We try to engage patients who might be less likely to join a research team by offering a more supportive and accessible onboarding process. This might include providing assistance with logistical or financial concerns or offering flexible ways for patients to contribute.

Building relationships with patients takes time, but we know how essential their involvement is to moving research forward in a meaningful way. The insights and perspectives they bring are invaluable, and we must continue to find ways to engage them in a safe, supportive, and inclusive manner.

 

  1. What advice you would give to early- and mid- career researchers?

Firstly, remain persistent, especially when submitting grants. Rejection can be tough, but it’s important to review the feedback, seek guidance from mentors, and refine your ideas with clearer wording and presentation. Grant applications are a learning process, and improvements often come from revisiting your work with fresh perspectives.

Mentorship is also crucial. I’ve been fortunate to have had incredibly supportive and inspiring mentors throughout my career, and I encourage early- and mid-career researchers to seek out such guidance. Don’t hesitate to reach out to others, especially those who balance clinical practice and research.

Lastly, I’d encourage researchers to align their personal values with their research. Lean into your passions and allow them to broaden your scope. For instance, in recent years, my interest in planetary health has grown, particularly in recognizing how healthcare can be a significant driver of environmental issues. My work in quality of care has naturally aligned with environmental sustainability, which led me to take on a new role at the University of Calgary as Associate Vice-Chair of Planetary Health in the Faculty of Medicine. This position has expanded my research scope far beyond what I originally envisioned as a rheumatologist, allowing me to apply my expertise in health systems and implementation science to other sectors of research.

 


 

Par Melody Choi

Le présent article met en vitrine le parcours de la Dre Claire Barber (en anglais seulement), titulaire d’une bourse des étoiles pour le développement de carrière, qui se consacre à transformer les soins pour les patients grâce aux innovations scientifiques axées sur les liens entre soins de santé, durabilité et leadership national.

  1. Pourriez-vous nous parler de votre parcours universitaire et scientifique, puis de vos champs d’intérêt actuels?

Au début de ma carrière, j’ai eu la chance d’acquérir de l’expérience en rhumatologie non seulement dans le cadre d’une surspécialité clinique, mais aussi dans le milieu de la recherche. Cette expérience, combinée à du mentorat de qualité, m’a incitée à poursuivre ma formation en recherche à l’Université de Calgary, où j’ai obtenu mon doctorat en épidémiologie. J’ai ainsi pu définir mon axe de recherche à la croisée de l’épidémiologie et du domaine des services de santé.

Une bonne partie de mes premiers travaux de recherche visaient à réunir des patients, des prestataires de soins de santé et des dirigeants du système de santé pour réfléchir aux moyens d’évaluer la qualité des soins. Lors de mon doctorat, l’Alliance de l’arthrite du Canada souhaitait élaborer des modèles de soins pour les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire. Il importait avant tout que les modèles améliorent les soins axés sur le patient, l’accès et les résultats cliniques. Nous nous sommes rendu compte que, pour y arriver, des indicateurs bien précis s’imposaient. Or, vite après avoir défini une gamme d’indicateurs de rendement du système, nous avons rencontré un problème : nous n’avions pas accès aux données précises dont nous avions besoin. Notre objectif a toujours été d’améliorer l’état de santé des patients. Malheureusement, il nous était difficile d’atteindre cet objectif en exploitant les données normalement recueillies au sein du système de santé. C’est pourquoi nous nous sommes employés à améliorer l’accès aux soins en mesurant les délais d’attente, dont la surveillance en continu n’était pas une tâche de tout repos. Nous avons ainsi cerné plusieurs lacunes, notamment dans les suivis offerts aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. À titre d’exemple, nous avons analysé des données administratives sur la santé afin de déterminer si les patients ne réussissaient pas à avoir un suivi ou s’ils avaient pu consulter un rhumatologue en temps voulu. Notre étude a révélé une faille importante dans l’accès aux consultations en rhumatologie; en effet, nombre de patients ne parvenaient pas à obtenir un rendez-vous de suivi rapidement. En outre, nous avons découvert que certains patients ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde n’étaient pas en mesure de poursuivre leurs traitements de fond, souvent en raison de l’absence de suivi.

Cette initiative a débouché sur un projet de plus grande envergure, dans le cadre duquel nous avons mis au point un cadre détaillé sur la qualité des soins en fonction de plusieurs priorités. Nous avons consulté des patients, des prestataires de soins de santé et des dirigeants du système de santé pour définir les principaux axes d’amélioration, y appliquer des mesures existantes d’assurance de la qualité et cerner de nouvelles lacunes. Parmi les innovations tout particulièrement emballantes des dernières années, notons la mise en place d’un nouveau système de tenue de dossiers médicaux électroniques en Alberta. Grâce au soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), nous avons été à même de créer un système de santé apprenant qui a rehaussé les capacités de surveiller et d’améliorer la qualité des soins en temps réel.

 

  1. Quelle est l’incidence de votre bourse des étoiles pour le développement de carrière sur votre parcours professionnel jusqu’à présent?

L’obtention de la bourse des étoiles pour le développement de carrière est un moment charnière de ma carrière. Je n’avais jamais été aussi bien placée pour soutenir des étudiants et embaucher un associé de recherche auparavant. Ma carrière a dès lors pris son envol : après avoir agi comme professeure adjointe, j’ai été promu au poste de professeure associée à l’Université de Calgary. Depuis l’octroi de ma bourse, plusieurs de mes demandes de financement ont été retenues, ce qui a profité par la même occasion aux membres de mon équipe de recherche. L’un des aspects les plus gratifiants de mon travail, c’est de constater le chemin parcouru par mes étudiants et les retombées qu’ils tirent de leur recherche grâce à mes travaux, et vice-versa. Nos projets sont collaboratifs par définition, et je suis fière de ce que nous avons accompli. Depuis que j’ai reçu la bourse, j’ai eu l’occasion de collaborer avec des spécialistes de divers établissements, y compris ceux de l’Alliance de l’arthrite du Canada, ainsi qu’avec des chercheurs situés au Royaume-Uni et en Australie. Ces collaborations internationales ont vu le jour grâce à certains de mes premiers travaux de recherche ainsi qu’au financement soutenu qui m’a été offert par les IRSC.

Fait intéressant, j’ai reçu ma bourse le même jour de l’annonce de la pandémie de COVID-19, ce qui a tout de suite posé des défis. Au départ, ma proposition de recherche comprenait un essai randomisé qui visait à comparer les soins virtuels à ceux prodigués en personne. Ce volet du projet n’étant plus envisageable, il fallait changer de cap. Nous avons donc élaboré un modèle de soins virtuels reposant sur les messages textes afin de soutenir les patients, et ce projet s’est avéré un franc succès. Encore aujourd’hui, nous peaufinons le modèle et en tirons des leçons utiles. De plus, grâce à la bourse, j’ai pu élargir ma vision entourant la complexité des soins. J’ai réalisé que les patients atteints d’une même maladie ne présentent pas les mêmes résultats cliniques ni ne vivent la même expérience au sein du système de santé, surtout si les facteurs sociodémographiques et les disparités en santé se mettent de la partie. Ces constatations régissent l’ensemble de mon travail et influent grandement sur ma recherche.

 

  1. Vous avez fait appel à des patients et avez appliqué les principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de la majorité de vos travaux. Pourriez-vous nous faire part de votre expérience à cet égard ainsi que de vos suggestions d’amélioration continue?

J’ai trouvé particulièrement gratifiant de collaborer avec des patients partenaires afin d’orienter la recherche. Leur apport aux projets est inestimable, notamment dans le contexte de l’instauration d’un système de santé apprenant. Nous avons entre autres fait en sorte d’inviter des patients partenaires à l’Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie, ce qui représente un pas de géant dans la bonne direction. Toutefois, des obstacles subsistent. Ce ne sont pas toutes les organisations canadiennes qui sont dotées d’une structure permettant un tel degré de contribution (p. ex. réserver des fonds pour la participation de patients à des congrès, à des réunions ou à des études).

Une chose que j’aimerais voir davantage : les perspectives des patients lors de congrès. Pourquoi ne pas réserver des plages pour présenter le travail des patients partenaires ou favoriser le réseautage? Ainsi, les patients pourraient contribuer davantage à l’évolution des pratiques. Cela dit, les priorités de certains groupes de recherche diffèrent parfois de celles des patients. Il faut donc poursuivre nos efforts de conciliation.

Par ailleurs, j’encourage mon laboratoire à se pencher sur un problème qu’on observe de plus en plus : les nombreux obstacles rencontrés par les patients qui souhaitent participer à la recherche (contraintes de temps, contraintes financières, manque de connaissances sur les processus de recherche, etc.). Nous tâchons de proposer aux personnes étant moins susceptibles de se joindre à une équipe de recherche un processus d’intégration bienveillant, accessible et souple, notamment de l’aide en cas de problèmes logistiques ou financiers ou encore différents moyens de contribuer à la recherche.

Tisser des liens avec les patients, ça prend du temps, mais nous sommes bien conscients d’à quel point leur participation est essentielle pour faire réellement avancer la recherche. Leurs perspectives sont précieuses, et c’est pourquoi nous ne devrions jamais arrêter de trouver de nouveaux moyens de les mobiliser de façon sécurisante, bienveillante et inclusive.

 

  1. Quels conseils donneriez-vous à des chercheurs en début ou en milieu de carrière?

J’aimerais commencer par ceci : faites preuve de persévérance, surtout lorsque vous présentez des demandes de subvention. Le rejet, ça peut être difficile à vivre, mais il importe de tenir compte des commentaires reçus, de solliciter des conseils à des mentors et de peaufiner ses idées, tant pour clarifier le message que pour parfaire la présentation. Rédiger des demandes de subvention, ça s’apprend, et les moyens de s’améliorer naissent souvent de perspectives nouvelles.

Le mentorat joue également un rôle crucial. J’ai eu la chance d’avoir à mes côtés des mentors ô combien bienveillants et inspirants tout au long de ma carrière, et j’encourage les chercheurs en début ou en milieu de carrière à en faire de même. N’hésitez pas à communiquer avec d’autres chercheurs, notamment ceux alliant pratique clinique et recherche.

Enfin, j’incite les chercheurs à fonder leur recherche sur leurs propres valeurs. Plongez dans vos passions et laissez-les élargir votre axe de travail. Par exemple, dans les dernières années, j’ai vu mon intérêt pour la santé planétaire se croître, notamment lorsque j’ai constaté le rôle de premier plan que jouent les soins de santé dans les questions environnementales. Mes travaux sur la qualité des soins se sont rapprochés tout naturellement du domaine de la durabilité de l’environnement et m’ont ensuite valu un poste de vice-rectrice associée à la santé planétaire au sein de la Faculté de médecine de l’Université de Calgary. J’ai ainsi pu étendre la portée de ma recherche bien au-delà de ma vision de départ en tant que rhumatologue, ce qui m’a permis d’appliquer mon expertise sur les systèmes de santé et en science de la mise en œuvre à d’autres domaines de recherche.

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Achieving Innovation Through Co-Creation in Health Research / L’innovation par la cocréation dans la recherche en santé

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A conversation with Dr. Jessica Wong

Written by Melody Choi

Dr. Jessica Wong is an early career researcher, an assistant professor in the School of Physical Therapy in the Faculty of Health Sciences at Western University, cross-appointed to the Department of Epidemiology and Biostatistics, an adjunct scientist with ICES Western, and affiliated with the University of Toronto and Ontario Tech University.

In this Q&A, she shares reflections and insights on how to weave inclusivity into the research process and why doing so strengthens the quality and impact of research outcomes. She also discusses the lessons learned in the year following her achievement of the CIHR Research Excellence, Diversity, and Independence (REDI) Early Career Transition Award.

  1. What are your current research interests and how were these shaped by your clinical background?

With a clinical foundation as a chiropractor providing evidence-based care to patients with musculoskeletal conditions in a multi-disciplinary environment, I began to ponder, what are some upstream factors leading to their health outcomes? My current work is at the intersection of population health and health services research, with a substantive focus on musculoskeletal health, aging, rehabilitation and equity. I bring perspectives from my experiences in health care and as an epidemiologist to my work.

My research focuses on innovative approaches to reduce the burden of unmet healthcare needs in aging Canadians, including those with musculoskeletal conditions. This comprehensive investigation aims to improve health services and health equity for older adults facing these challenges. By examining the characteristics and experiences of those who develop unmet needs, we strive to gain a deeper understanding of the issue. Leading a team of patients, caregivers, and community partners, we are co-creating knowledge and developing strategies to improve both health and access to care for diverse older Canadians. In these partnerships, I consistently incorporate strategies to build an inclusive environment in both research and learning.

  1. Why were you drawn to improve health and access-to-care for the diverse older Canadian population, specifically?

My focus on improving the quality of life and access to care for diverse older Canadians, particularly those in need of rehabilitation services or living with persistent musculoskeletal conditions, is driven by two key factors. First, my own interactions with individuals with lived experience have highlighted health challenges and significant barriers to care, including in my former role as a clinician and now reinforced by patient partner advisory committees. I’ve heard first hand about the difficulties these individuals face in accessing necessary care. We frequently discussed challenges such as cost, availability, wait times, ageism, stigma, and other system-level obstacles that disproportionately affect older adults, including those living with musculoskeletal conditions. Second, we lack a comprehensive understanding of these system-level barriers and strategies to overcome them, which are critical knowledge gaps that my research aims to fill.

  1. How do you lead a diverse team to co-create knowledge with patient and community partners?

Continuous learning from patients, caregivers, and community partners is what shapes the evolving approaches used in this line of work. These methods are expected to adapt based on what works best for these groups. One approach that that I use involves forming and working alongside an advisory group made up of individuals with lived experience, their caregivers, and community advocacy groups. This group would collaborate regularly with the research team to provide critical input on the objectives, methods, interpretation of results, and knowledge mobilization activities. Another strategy is co-creating a research action plan to identify key next steps and strategies to overcome barriers to accessing care. This process builds on foundational research and fosters a think-tank approach, considering strategies in participatory action research. I plan to co-develop interventions using iterative cycles of planning, acting, observing, and reflecting, so that interventions are co-designed to address their needs and experiences.

  1. Why is inclusivity and co-creation with all members of a research team important?

Guided by what we know about musculoskeletal conditions and challenges to accessing care, these are complex problems which require diverse input and perspectives to create innovative solutions. Thus, collaboration is vital to ensuring that the intended outcomes of the research are relevant and meaningful to these diverse communities. In detail, I am informed by previous literature from the biopsychosocial perspective which tells us that health outcomes and access to care differ greatly across social and identity factors such as sex, gender, age, ethnicity, geography. This is why it is important to codesign research that is meaningful and relevant to these diverse communities, ensuring that the questions being asked are of priority, and aligned to these groups, and that we mobilize the knowledge created in ways that are tailored to them.

  1. What is your own approach to innovation?

Innovation is about thinking outside the box, using interdisciplinary approaches, and co-designing solutions with people who have lived experience and their communities. By combining these perspectives with mixed methods approaches, we can tackle complex problems. A key aspect of innovation is leveraging diverse viewpoints and intersectoral collaboration, recognizing that the problems we face are multifaceted and will require layered, interconnected solutions.

As an epidemiologist, I am trained to answer specific research questions, often by referencing quantitative data. However, I recognize the invaluable strengths of qualitative research, particularly when used in combination with quantitative methods to solve complex problems. Working collaboratively with experts in qualitative research, I am able to explore lived experiences while also applying traditional epidemiologic approaches.

  1. What is your advice to fellow Canadian researchers who have not yet engaged in co-creation or are new to it?

My advice is to find mentors who have experience in this area to guide your learning and can connect you with their existing network of patient partners and community groups to start building partnerships. Connections can also result from networking and building relationships through community events and conferences, ones that are well-attended by patient partners, community groups, etc. There are also lots of resources and workshops available to help you get started, like CIHR-IMHA’s Patient Engagement in Research Training Modules and workshops.

  1. What kind of innovations do you hope to see over the coming decade from the perspective of improving access to care and health equity?

When considering health equity, I approach it from both a research design and research practice perspective. From a design standpoint, it is crucial for me and my team to ensure that our research considers the intersectionality of social and identity-related factors, incorporating equity at every stage when improving access to care and health equity. We use frameworks such as Sex- and Gender-Based Analysis Plus, which helps us account for gender-related and identity-related factors that can impact diverse populations. I believe intersectionality should be a guiding principle and best practice for all research.

From a research practice and environment perspective, I rely on strategies outlined in the Tri-agency’s best practice guide on equity, diversity, and inclusion. This includes removing systemic barriers to building diverse research teams and engaging patient partners and community groups. I hope to see continued progress and improvements in these areas over time.

  1. How has the REDI Early Career Transition Award impacted your current research and career trajectory?

I am truly humbled and honored to receive the CIHR REDI Award. I’ve been deeply inspired by the other awardees and the valuable lessons I learned during our first REDI event. I look forward to continuing to build a network of peer support, where we can all collaborate and lift each other up within this small but powerful community.

The award has already had a significant impact on my career trajectory, particularly in emphasizing the importance of integrating equity, diversity, and inclusion into my research and practice. This experience has also instilled in me the value of culturally responsible mentorship, which has become an integral part of my approach as an early career researcher and mentor to the next generation of leaders. The outstanding mentorship that I receive from my mentors, coupled with the research I conducted during phase 1, has provided me with a clearer and more cohesive vision for my research program. I now take a broader, systems-level approach, moving beyond a clinical focus to address barriers to accessing care to improve functioning in a more comprehensive way, including a patient’s ability to perform daily activities and participate in life roles meaningfully.

  1. Do you have any other reflections or advice to share that we did not already discuss?

As I continue to reflect on how research impact and excellence are defined and measured, it’s much broader than traditional metrics as guided by the Declaration on Research Assessment (DORA).  Research impact includes advancements in policy and practice, mentorship, community engagement, innovation, knowledge engagement, and open science practices, to name a few areas. Highlighting one way to expand research impact, I continuously work on knowledge mobilization, which plays a crucial role in disseminating research for greater inclusion and impact. In the past few years, I’ve learned a great deal about knowledge mobilization and the power of connecting with a broader audience through various approaches tailored to key knowledge users. Depending on the target audience, this includes open communication online and via social media platforms. This approach helps bridge the gap between research and practice, and fosters meaningful engagement with the communities I aim to improve outcomes for.

 


 

Un entretien avec la Dre Jessica Wong

Par Melody Choi

La Dre Jessica Wong (en anglais seulement) est chercheuse en début de carrière et professeure adjointe à l’École de physiothérapie de la Faculté des sciences de la santé de l’Université Western, tout en enseignant également au Département d’épidémiologie et de biostatistique. Elle est aussi scientifique adjointe à l’ICES Western et affiliée à l’Université de Toronto et à l’Université technologique de l’Ontario.

Dans cet entretien, elle nous fait part de ses réflexions sur l’application du principe d’inclusion dans le processus de recherche et les répercussions de l’inclusion sur la qualité et la portée des résultats. Elle nous parle aussi de sa première année riche en enseignements à titre de boursière EDIR (bourse de transition en début de carrière des IRSC — Excellence, diversité et indépendance en recherche).

  1. Quels sont vos champs d’intérêt actuels? Ont-ils été influencés par votre expérience clinique?

Une question est venue me titiller l’esprit quand je m’occupais de mes patients atteints de troubles musculosquelettiques : quels sont les facteurs qui, en amont, mènent à leurs résultats? Je travaillais alors comme chiropraticienne dans un cadre multidisciplinaire axé sur les données probantes. Aujourd’hui, ma recherche se trouve à la croisée des domaines de la santé des populations et des services de santé, et je m’intéresse surtout à la santé musculosquelettique, au vieillissement, à la réadaptation et à l’équité. J’apporte à mes travaux des perspectives issues de mon expérience en soins de santé et en épidémiologie.

J’emploie des méthodes novatrices pour réduire le fardeau des besoins en soins de santé non comblés chez les personnes âgées au Canada, notamment celles qui sont atteintes de troubles musculosquelettiques. Mes travaux se veulent exhaustifs dans le but d’améliorer les services de santé et de favoriser l’équité pour les personnes âgées dans cette situation. En examinant les caractéristiques et les expériences de ces personnes, j’espère approfondir notre compréhension du problème. Je dirige pour ce faire une équipe de patients, d’aidants et de partenaires communautaires qui collaborent à la production de connaissances et à la conception de stratégies pour améliorer la santé et l’accès aux soins de la population âgée du pays dans toute sa diversité. Ces partenariats sont systématiquement conçus de manière à favoriser l’inclusion, autant sur le plan de la recherche que sur celui de l’apprentissage.

  1. Qu’est-ce qui vous a amenée à vouloir améliorer la santé et l’accès aux soins des personnes âgées en particulier?

Deux facteurs principaux motivent mon intérêt pour la qualité de vie et l’accès aux soins au sein de ce groupe diversifié, particulièrement les personnes âgées nécessitant des services de réadaptation et celles atteintes de troubles musculosquelettiques persistants. Premièrement, lorsque j’étais clinicienne, mes interactions personnelles avec des personnes ayant une expérience concrète m’ont permis de constater des problèmes de santé et d’importants obstacles à l’accès aux soins, ce que confirment les comités consultatifs de patients partenaires. C’est ainsi que j’ai directement entendu parler des difficultés que rencontrent ces personnes. Les problèmes qui revenaient souvent dans les discussions étaient entre autres les coûts, la disponibilité, les délais d’attente, l’âgisme, la stigmatisation et d’autres obstacles systémiques qui touchent les personnes âgées de façon disproportionnée, y compris celles qui sont atteintes de troubles musculosquelettiques. Deuxièmement, notre compréhension de ces obstacles systémiques et des stratégies pour les surmonter est insuffisante. Ma recherche vise à combler ces lacunes importantes dans les connaissances.

  1. Comment faites-vous pour mener une équipe diversifiée dans laquelle les partenaires communautaires et les patients partenaires participent à la production de connaissances?

J’apprends continuellement auprès des patients, des aidants et des partenaires communautaires. C’est essentiel pour ce genre de travaux, car les méthodes doivent être adaptées en fonction des besoins de ces groupes. Par exemple, une stratégie que j’aime bien est la mise sur pied d’un groupe consultatif composé de personnes ayant une expérience concrète, d’aidants et de défenseurs des intérêts. Ce groupe s’entretient ensuite régulièrement avec l’équipe de recherche afin de lui fournir de précieux commentaires sur les objectifs, les méthodes, l’interprétation des résultats et les activités de mobilisation des connaissances. Une autre stratégie est de dresser collectivement un plan d’action pour déterminer les prochaines étapes de la recherche et les façons d’éliminer les obstacles à l’accès aux soins. Ce processus s’appuie sur la recherche fondamentale et favorise une approche de groupe de réflexion, tout en tenant compte des méthodes de recherche participative. J’ai l’intention d’élaborer conjointement des interventions au moyen de cycles itératifs de planification, de mise en pratique, d’observation et de réflexion, de façon à prendre en considération les expériences et les besoins des groupes concernés.

  1. Pourquoi l’inclusion de tous les membres d’une équipe de recherche dans les activités de création est‑elle importante?

La conjugaison des troubles musculosquelettiques et des obstacles à l’accès aux soins génère des problèmes complexes qui nécessitent des solutions novatrices fondées sur une variété d’idées et de perspectives. La collaboration est donc essentielle pour veiller à l’utilité et à la pertinence des résultats escomptés pour les populations cibles, qui sont diversifiées. Plus précisément, je m’appuie sur la littérature biopsychosociale, selon laquelle les issues de santé et l’accès aux soins diffèrent grandement en fonction de facteurs sociaux et identitaires comme le sexe, le genre, l’âge, l’origine ethnique et l’emplacement géographique. C’est pourquoi il est important de faire participer les communautés visées à la conception de la recherche : les travaux sont utiles pour les communautés, les questions de recherche concordent avec les priorités de ces groupes, et la mobilisation des connaissances est adaptée à leurs réalités.

  1. Quelle est votre manière d’aborder l’innovation?

L’innovation consiste à sortir des sentiers battus, à utiliser des approches interdisciplinaires et à concevoir des solutions en collaboration avec les personnes ayant une expérience concrète et leurs communautés. C’est en intégrant ces perspectives à des méthodes mixtes que nous pouvons nous attaquer à des problèmes complexes. En effet, pour innover, il faut tirer parti de différents points de vue et de collaborations intersectorielles, sans oublier que les problèmes auxquels nous faisons face sont multidimensionnels et requièrent des solutions interreliées qui le sont tout autant.

En tant qu’épidémiologiste, je suis formée pour répondre à des questions de recherche précises, la plupart du temps en me servant de données quantitatives. Cependant, je reconnais les forces inestimables de la recherche qualitative, surtout lorsqu’elle est combinée avec des méthodes quantitatives afin de résoudre des problèmes complexes. En travaillant de concert avec des experts en recherche qualitative, je peux étudier les expériences concrètes tout en utilisant des méthodes épidémiologiques traditionnelles.

  1. Quels conseils donneriez-vous aux chercheurs canadiens qui n’ont jamais pris part à la cocréation ou qui n’y sont initiés que depuis récemment?

Je leur conseillerais de trouver des mentors possédant de l’expérience dans ce domaine qui pourront les éclairer et les mettre en relation avec leur propre réseau de patients partenaires et de groupes communautaires. Il est également possible de nouer des liens en réseautant lors d’activités et de conférences communautaires auxquelles participent beaucoup de patients partenaires et de groupes communautaires, notamment. Il existe également de nombreux ateliers et ressources utiles pour faire ses premiers pas, comme les modules de formation sur la participation des patients à la recherche et les ateliers de l’IALA des IRSC.

  1. Quel genre d’innovation espérez-vous voir émerger au cours des dix prochaines années en ce qui concerne l’accès aux soins et l’équité en santé?

Lorsqu’il est question d’équité en santé, je m’intéresse autant à la conception de la recherche qu’à la pratique de la recherche. Sur le plan conceptuel, mon équipe et moi trouvons essentiel de veiller à la prise en compte de l’intersectionnalité des facteurs sociaux et identitaires afin d’intégrer l’équité à chaque étape des travaux. Pour ce faire, nous utilisons des cadres comme l’analyse comparative entre les sexes et les genres Plus, qui nous aide à prendre en considération les facteurs liés au genre et à l’identité pouvant influer sur une population diversifiée. Je crois fermement que l’intersectionnalité devrait figurer parmi les principes directeurs de tout projet de recherche.

Pour ce qui est de l’environnement de recherche et des aspects pratiques, je m’appuie sur des stratégies décrites dans le guide des trois organismes sur l’équité, la diversité et l’inclusion. Par exemple, je prends des mesures pour éliminer les obstacles systémiques qui empêchent la formation d’équipes de recherche diversifiées et la participation de patients partenaires et de groupes communautaires. J’espère que les choses continueront de s’améliorer à cet égard au fil du temps.

  1. Quelle influence la bourse EDIR a-t-elle eue sur vos recherches actuelles et votre trajectoire professionnelle?

Je suis sincèrement touchée et honorée d’avoir reçu une bourse EDIR des IRSC. J’ai été profondément inspirée par les autres boursiers et les leçons précieuses que j’ai tirées de la première activité du programme EDIR. J’ai hâte de continuer à bâtir ce réseau de pairs, qui nous permet à tous de collaborer et de nous appuyer les uns les autres. Notre groupe n’est pas grand, mais son influence se fait sentir!

La bourse a déjà eu de grandes retombées sur ma trajectoire professionnelle. Entre autres, elle a amplifié l’importance de l’intégration de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans mes recherches et ma pratique. Cette expérience m’a également enseigné la valeur du mentorat adapté à la culture, qui fait maintenant partie intégrante de mon approche en tant que chercheuse en début de carrière et mentore de la prochaine génération de chefs de file. Le soutien exceptionnel que j’ai reçu de mes mentors, combiné aux recherches que j’ai menées durant la phase 1 de la bourse, m’a permis d’avoir une vision plus claire et cohésive de mon propre programme de recherche. Maintenant, je travaille selon une approche systémique globale qui dépasse le cadre clinique. Mon but est d’améliorer l’accès aux soins d’une manière plus complète, en tenant compte notamment de la capacité des patients à effectuer leurs activités quotidiennes et à participer pleinement à la vie en société.

  1. Avez-vous d’autres réflexions ou conseils?

Plus je réfléchis aux manières dont sont définies et mesurées les retombées et l’excellence en recherche, plus je comprends que ces concepts dépassent les indicateurs traditionnels, comme l’explique la Déclaration de San Francisco sur l’évaluation de la recherche (DORA). Les retombées de la recherche comprennent les progrès liés aux politiques et aux pratiques, le mentorat, la mobilisation communautaire, l’innovation, la mobilisation des connaissances et les pratiques de science ouverte, pour n’en nommer que quelques-unes. Je consacre d’ailleurs beaucoup d’énergie à la mobilisation des connaissances pour accroître les retombées de mes recherches, car elle est essentielle à la diffusion inclusive des résultats. Ces dernières années, j’en ai appris beaucoup sur la mobilisation des connaissances et l’utilité de nouer des relations avec un vaste réseau au moyen de diverses méthodes adaptées aux utilisateurs des connaissances. Selon le public cible, je privilégie par exemple la communication ouverte en ligne ou sur des plateformes de médias sociaux. Je peux ainsi combler le fossé entre la recherche et la pratique, en plus de favoriser un dialogue constructif avec les communautés ciblées par mes travaux.

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How to Read a Scientific Paper

Le français suit / French follows

How to Read a Scientific Paper – Introduction

Co-Created by Dawn Richards and Jim Kempster with input from CIHR-IMHA PERA members

Graphics created by Tianna Magel

Scientific papers have a very specific layout. Often each journal that publishes papers provides authors with instructions about what sections should be included in a paper. Each section of a paper has its own purpose and contents.

We know that scientific papers are read by many different people who bring different perspectives to research teams. We heard from patient partners that it would be valuable to understand more about the layout of scientific papers and what they can expect to see in each section.

As a result, we co-created this resource with patient partners. This resource is for anyone who reads or wants to read scientific papers. The resource is laid out in the format of a typical scientific paper. Instead of each section of the resource being filled with information about a specific research project, each section describes what you can expect to be covered in that section. There are also some resources provided that might be helpful to you.

We hope this helps de-mystify scientific papers for you and helps you in your own work in research.

How to Read a Scientific Paper

 

This document explains the different sections of a scientific paper. We have laid out the sections like a ‘mock’ paper to explain a bit about what is typically included in each section. Journals provide authors with instructions about which sections are required in different types of scientific papers. For example, a ‘commentary’ paper might have slightly different sections than an ‘original research’ paper. A commentary paper shares authors’ thoughts on a topic but not research they have done that are backed up by existing resources and research while an original research paper shares research the authors have designed and carried out. This example covers sections that are usually in a scientific paper that reports on original research and guidance for reading these.

Title

The title of the paper should explain what the paper is about and contain some keywords relevant to the topic.

Authors and Affiliations

The order of the authors list varies depending on the scientific field. Generally, the first person listed drafted the paper. In some fields, the last author is the most senior person on the team who is responsible for the research overall, but in other fields that author is listed next to the first author. The order of authors between first and last usually represents how much each person contributed to the paper. Those who contributed more to the paper are closer to the first author, and those who contributed less to the paper are further down the author list.

If authors work for an institution or a company, these “affiliations” are listed. Although patient partners may not have formal affiliations, more and more often they are being listed as “Patient Author” for their affiliation. Formally identifying patient authors helps with the science of authorship and in understanding how many patients are contributing to writing scientific papers. Any patients identified as patient authors should be asked to provide their permission to do so.

When you read author affiliations, some academic institutions are better known and respected than others (rightly or wrongly). If you’re not sure about an institution or organization, you might want to do a search on it to learn more about it and how it is funded.

Scientists and clinicians who work in certain industries or who collaborate with some industries also author papers, which may cause skepticism for some readers. It may be important as a reader to review the authors’ conflicts of interests (this will be at the end of the paper, we call this section ‘Competing Interests’) and decide for yourself if you feel these conflicts may cause any biases. If you’re interested in reading more about what is called publication bias, this is a good article for you.

Usually, one author is identified as the ‘corresponding author.’ The corresponding author is the person you can contact by email if you have questions about the paper. This is often the first author or the most senior author. Don’t be afraid to email the corresponding author to ask questions or to ask for a copy of the paper if you need to pay to access it (a paper that you need to pay to access is behind a ‘paywall,’ whereas a paper that you don’t need to pay for is called ‘open access’). Many people are happy to hear directly from people that are interested in their work.

If you’re interested in reading more about the requirements for authorship on a scientific paper, the International Committee of Medical Journal Editors has this guidance here. This guidance has also been adapted for authorship teams that include patient partners.

Abstract

The abstract can be thought of as a very condensed summary of what the paper is about. Often abstracts have a maximum word count in the range of 250 to 300 words. Some journals require a structured abstract, which means it has headings like: Introduction, Materials and Methods, Results, etc. If you skim the abstract, you should have a good idea what the paper is about and if you want to invest the time in reading the whole paper. Other people prefer to read the ‘Introduction’ before they make that decision. There’s no ‘right’ approach to what information you look at to help you decide whether or not you wish to read the entire paper.

Plain Language Summary

A plain language summary is not always required by the journal. If there is a plain language summary, it often has a word count maximum of about 250-300 words. It should be written at a language level that the general population can understand. Its contents should not be identical to the Abstract, but it should provide an easy-to-read snapshot of the paper.

Introduction or Background

This section helps set the context for the content of the paper. It covers a bit about the field of research and how the specific project (or group of projects) fits in to that field. For example, it should help the reader understand the field generally, including any gaps or the need for this work. It should also share how the work fills any gaps in the field or the reasons for doing the research. It may also set what readers can expect in the paper.

Materials and Methods

Sometimes this section may just be called Methods, depending on research that’s being reported. This section describes exactly what materials were used and how the research was done and should provide enough information so that another research team could replicate the work.

For experimental research that is done in a lab, this section will describe any chemicals, instruments, readings that were taken, and other experimental details. For other types of work, it may describe, for example, how a survey was developed, launched, and responses collected and analyzed or how focus groups were carried out. It will also describe how the research was designed to minimize bias in the results of the research. If animals were used in the study or if human participants or samples were involved, special approvals may be needed to do the research. Those approvals will be noted in this section.

Results

The Results section describes the findings of the research. It often has text along with charts or graphics (sometimes called figures) and tables that present the data from the research. This section simply presents the results rather than putting them in to context within the field of study which comes in the Discussion section.

The Results section may include information about numbers and statistics. For example, it may include how many people participated in the study or the number of analyzed samples. The number may be important in terms of what the results say. Specific words such as significant or nonsignificant have a statistical definition which is important to keep in mind. This glossary from Statistics Canada might be helpful about statistics terms and this Statistics Cheat Sheet offers some basics about statistics.

This section should include all results – not just the expected or easy to interpret ones. Sometimes researchers find things they didn’t expect, and those should also be reported here.

Sometimes the Results and Discussion sections are combined in a paper, depending what the journal requires.

Discussion

The Discussion section is an opportunity to put the results of the work in to the larger context of other work in the field, and to make interpretations of the results according to what is known in the field already. Here results are generally compared and contrasted to other work that is published on the same topic. Concrete ideas about why results are similar to or different from other results in the field should be presented.

Any unanticipated or hard to explain results should be discussed here. The researchers may explain their thoughts around these results, and may comment that these results offer an opportunity for future research and research directions.

Depending on your relationship to or knowledge about the area of research, you may even interpret the results differently from the authorship team. Sometimes the results of research can be very context or perspective dependent.

This section should also describe any limitations that the authors have identified in the research. This is like describing the boundaries of, or related to, the research. For example, if the people who responded to the survey were from a specific demographic only, results are only relevant to that demographic. For example, if participants were adult, upper middle class women, it would be a stretch to generalize these results to adolescents from a different socioeconomic class. In this case, the authors should note that more research should be done to include other demographics so that the results can be representative of other demographics or more broadly applicable across demographics. Another limitation might be that, due to budget, only 10 people could be included in a focus group. The authors should identify this and include how this might affect the results or the generalizability of the results.

This section might also include the authors’ thoughts on what future work should be done that would further contribute to these findings, broaden them, make them more generalizable, or build on them.

Conclusion

The Conclusion does not need to be a long section. It helps reinforce the main finding(s) of the research, and how the authors filled an identified need or gap that was clearly stated in the Introduction of the paper. In many cases this presents the ‘take home’ message for readers and potential next steps.

After these main sections of a scientific paper, there can be a number of additional sections that tell you more about the research. Depending on the journal, these sections may be a bit different, but here are some of the main ones that are often seen.

Availability of data and materials

This section tells other researchers if they are able to access the data and materials generated by or used by the authors for their own work. Open science is a movement in research to make data and materials more readily available to others in a field. This type of approach is helpful to move research forward by sharing results and materials in a transparent manner that leads to less ‘research waste’ overall. There may be valid reasons that data and materials are not made available for others, and these should be stated if that’s the case.

Abbreviations

Sometimes a list of abbreviations or acronyms used in the paper along with what they stand for is provided at the end of the paper.

References

This is a list of all of the scientific papers and maybe websites or other resources that the authors have referenced in writing the paper. This can be a good place to ‘dig’ if you’re interested in exploring and learning more about topics related to the article.

Some examples of references are listed here:

1. Smith, John et al. Year. Article title. Journal, volume (issue), pages

2. Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis. Year. Article title. Journal, volume (issue), pages

Acknowledgements

This is a section that lists individuals who contributed to the research and maybe even the paper, but who did not meet the requirements to be listed as an author.

Funding

This section discloses which organization(s) or funding body(ies) provided funding support for the research. This might include a health funding agency, a health charity or patient organization, a philanthropic organization, industry, or other organizations. The funding source may be important to you in terms of deciding about the objectivity or the motivations behind the research. For example, if research is funded by industry, you may have concerns about potential bias or conflict of interest, or that the results that are shared are ‘positive’ results only.

Author Information

Generally, this section includes author affiliations and explains each author’s contribution to the work (for example, if they designed the research, carried it out, how they contributed to the manuscript, etc.). Sometimes authors are just listed here by their initials.

Ethics declarations

While ethics approval is usually also cited in the main body of the paper, information will also be listed here about whether or not it was required for the work. Generally, research that involves human participants requires research ethics review. If ethics approval was not needed for the work, or if a ‘waiver’ was received from a research ethics board, this is noted in this section. A waiver is a document provided by an ethics board and means the research team was permitted to do the research without receiving informed consent from participants. There may  be a few instances where consent is not formally required, for example, if the ethics board deems the research to be of minimal risk to participants, or if obtaining informed consent is not practical for a variety of reasons.

Consent for publication

This goes along with the ethics declaration. Generally, when data from human participants is part of research, those participants are consented for the research results to be used in a research publication. There are some instances where people may not be consented and a waiver from a research ethics board is obtained for ethics. This would be noted here and in the ethics declaration.

Competing interests

Any potential conflicts of interest are listed in this section – these may be perceived or real competing interests, and which have the potential to create bias. For example, if an author has accepted funding from industry for the work presented or for other work they’ve done, this would be declared in this section. All authors, including patient authors, need to declare any competing interests.

Supplementary Information

This section may include files or data that is available for download or on request by readers of the paper. Supplementary Information includes items or documents that might be useful for others to use or help inform them, but that is not included in the main body of the paper. For example, while some of the data from the research may be shared in the main body of the paper as a table, a complete set of data or other tables that were simply too much information for the main body may be included in this section. Another example of a file found here might be the entire wording of a survey whose results are summarized in the paper.

 


 

Comment lire un article scientifique – Introduction

Par Dawn Richards et Jim Kempster, avec la contribution d’ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l’IALA des IRSC

Éléments graphiques par Tianna Magel

La structure d’un article scientifique est très spécifique, à tel point que la plupart des revues fournissent des instructions détaillant le contenu et les objectifs que doivent comprendre les sections des articles qui leur sont soumis.

Ces articles étant aujourd’hui lus par des personnes apportant une grande diversité de contributions aux équipes de recherche, des patients partenaires ont mis en lumière l’importance d’expliquer leur structure et ce que les lecteurs peuvent attendre de chaque section.

Avec leur contribution, nous avons entrepris de créer le présent document, qui s’adresse à tous types de lecteurs d’articles scientifiques, en suivant la structure d’un article scientifique conventionnel. Plutôt que d’offrir des renseignements sur un projet de recherche, chaque section décrit le contenu que vous retrouveriez dans la section correspondante d’un véritable article. Des ressources complémentaires sont également fournies.

Nous espérons que les prochains paragraphes vous aideront à déconstruire les mythes qui entourent les articles scientifiques et seront utiles à vos travaux!

French – How to Read a Scientific Paper

 

Le présent document vise à décrire les différentes sections d’un article scientifique. Nous avons présenté ces sections sous la forme d’un article « fictif » pour expliquer brièvement le type de renseignements se trouvant habituellement dans chacune d’elles. Les revues fournissent aux auteurs des instructions sur les sections qui doivent composer un article scientifique, en fonction de la nature de celui-ci. Par exemple, les sections d’un « commentaire » pourraient légèrement différer de celles d’un « article de recherche originale ». En effet, un commentaire vise à faire part des réflexions d’auteurs sur un sujet donné, sans pour autant mentionner les recherches qu’ils ont effectuées ni les ressources et autres recherches à l’appui de leurs travaux, tandis qu’un article de recherche originale rend compte des recherches que les auteurs ont élaborées et effectuées. L’exemple qui suit illustre les sections qui composent habituellement un article scientifique faisant état de recherches originales, en plus de fournir des conseils sur la façon de les lire.

Titre

Le titre de l’article devrait préciser la nature du sujet traité et contenir des mots-clés pertinents par rapport à celui-ci.

Auteurs et affiliations

L’ordre de présentation des auteurs varie selon le domaine scientifique. En règle générale, la première personne mentionnée est celle qui a rédigé l’article. Dans certains domaines, le dernier auteur mentionné désigne le membre le plus chevronné au sein de l’équipe et responsable de l’ensemble de la recherche. Toutefois, dans d’autres domaines, le nom de cette personne est indiqué à la suite du premier auteur. L’ordre de présentation des noms du premier au dernier auteur témoigne habituellement de l’importance de la contribution de chacun à l’article. Ainsi, plus la contribution d’un auteur est importante, plus son nom se rapprochera de celui du premier auteur.

Lorsque des auteurs travaillent pour un établissement ou une entreprise, on fait mention de ces « affiliations ». Bien que les patients partenaires n’aient pas nécessairement d’affiliations officielles, leur nom est de plus en plus souvent accompagné de la mention d’affiliation « patient auteur ». L’identification officielle de ces auteurs à titre de patients aide à comprendre la science de la paternité d’une publication et à savoir combien de patients contribuent à la rédaction d’articles scientifiques. Les patients auteurs doivent avoir donné leur consentement à cette désignation.

En prenant connaissance des affiliations des auteurs, vous remarquerez que certains établissements universitaires sont mieux connus et respectés que d’autres (à tort ou à raison). Si un établissement ou un organisme vous est inconnu, vous souhaiterez peut-être faire une recherche à son sujet pour en apprendre davantage sur sa mission et son financement.

Les scientifiques et cliniciens qui travaillent dans certains secteurs ou qui collaborent avec eux peuvent également être auteurs d’articles scientifiques, ce qui peut susciter un certain scepticisme chez des lecteurs. Les lecteurs avertis comprendront l’importance d’examiner les intérêts possiblement conflictuels des auteurs (cette question est d’ailleurs abordée à la fin de l’article dans la section « Conflits d’intérêts ») et sauront estimer si des conflits d’intérêts peuvent être à l’origine de biais. Si vous souhaitez en savoir plus sur ce qu’on appelle le biais de publication, voici un article qui pourrait vous intéresser.

Habituellement, l’un des auteurs est désigné comme « l’auteur-ressource ». Il s’agit de la personne à qui on peut envoyer par courriel des questions au sujet de l’article, le cas échéant. Souvent, il s’agit du premier auteur ou de l’auteur le plus chevronné. Il ne faut pas hésiter à communiquer avec l’auteur-ressource pour lui poser des questions ou lui demander une copie de l’article lorsqu’il faudrait autrement payer pour l’obtenir (article protégé par un « verrou d’accès payant »; un article accessible gratuitement est appelé un article en « libre accès »). De nombreux auteurs sont ravis de recevoir directement des messages de la part de lecteurs qui s’intéressent à leurs travaux. Si vous souhaitez en savoir davantage sur les exigences relatives à la paternité d’un article scientifique, l’International Committee of Medical Journal Editors a publié ici des lignes directrices à ce sujet. Ces lignes directrices ont également été adaptées pour les équipes d’auteurs qui sont composées de patients partenaires.

Résumé

Le résumé peut être considéré comme un sommaire très condensé de l’objet de l’article. Habituellement, les résumés comptent au plus de 250 à 300 mots. Certaines revues exigent un résumé structuré, à savoir qu’il comporte des sections (p. ex. introduction, matériel et méthodes, résultats, etc.). En parcourant le résumé, vous devriez obtenir une bonne idée de la teneur de l’article et pouvoir décider de consacrer ou non le temps nécessaire pour le lire en entier. D’autres lecteurs préfèrent lire l’introduction avant de prendre cette décision. Il n’y a pas de « bonne » approche quant à l’information sur laquelle se fonder pour décider de lire ou non l’article dans sa version intégrale.

Résumé en langage simple

Un résumé en langage simple n’est pas toujours exigé par la revue qui publie l’article, mais s’il l’est, il ne compte habituellement pas plus de 250 à 300 mots. Il doit être rédigé dans un langage accessible au grand public. Son contenu ne doit pas être identique à celui du résumé, mais doit donner un aperçu de l’article facile à lire.

Introduction ou contexte

Cette section aide à établir le contexte du contenu de l’article. On y traite brièvement du domaine de recherche et de la façon dont le projet (ou le groupe de projets) en particulier s’inscrit dans ce domaine. Par exemple, elle devrait aider le lecteur à comprendre le domaine de façon générale, y compris les limites ou le bien-fondé des travaux de recherche effectués. Elle devrait également expliquer en quoi ces travaux permettent de combler des lacunes dans le domaine ou les raisons pour lesquelles la recherche a été effectuée. Cette section peut aussi indiquer ce à quoi le lecteur peut s’attendre dans l’article.

Matériel et méthodes

Cette section est parfois simplement appelée « Méthodes », selon la nature de la recherche dont il est question. Elle décrit avec précision le matériel utilisé et la façon dont la recherche s’est déroulée. On devrait y trouver suffisamment de détails pour qu’une autre équipe de recherche puisse reproduire les travaux. Dans le cas d’une recherche expérimentale réalisée en laboratoire, cette section décrira par exemple les produits chimiques et les instruments utilisés, ainsi que les mesures obtenues, en plus de fournir d’autres précisions à propos de l’expérience. Dans le cas d’autres types de travaux, elle peut notamment préciser la façon dont une enquête a été élaborée et mise en œuvre, et la façon dont les réponses ont été recueillies et analysées, ou encore dont le travail en groupes de discussion a été réalisé. On pourra également y apprendre comment la recherche a été conçue pour réduire au minimum les risques de biais dans les résultats de la recherche. Si des animaux ont été utilisés dans le cadre de l’étude, si des participants humains ont été mis à contribution ou encore si des échantillons ont été utilisés, des approbations spéciales pourraient devoir être obtenues pour mener à bien la recherche. Ces approbations seraient alors indiquées dans cette section.

Résultats

La section « Résultats » décrit les conclusions de la recherche. Elle se compose souvent de textes, de diagrammes ou de graphiques (parfois appelés figures) et de tableaux qui présentent les données de la recherche. Cette section présente simplement les résultats plutôt que leur mise en contexte dans le domaine de l’étude (une information qui se trouve plutôt dans la section « Discussion »).

La section « Résultats » peut comprendre de l’information sur les chiffres et les statistiques. Par exemple, on peut y indiquer le nombre de personnes qui ont participé à l’étude ou le nombre d’échantillons analysés. Ces chiffres peuvent être importants pour comprendre la signification de ces résultats. Des termes comme « significatif » ou « non significatif » correspondent, en statistique, à une définition précise qu’il importe de garder à l’esprit. Statistique Canada a publié un glossaire qui pourrait être utile pour comprendre les termes utilisés dans le domaine de la statistique. Cet aide-mémoire présente quelques notions de base dans ce domaine. Cette section doit comprendre tous les résultats, et non pas seulement les résultats attendus ou faciles à interpréter.

Parfois, les chercheurs constatent des résultats auxquels ils ne s’attendaient pas, et ceux-ci devraient aussi être rapportés dans cette section.

Dans certains cas, lorsque la revue l’exige, les sections « Résultats » et « Discussion » sont combinées.

Discussion

La section « Discussion » permet de mettre en perspective les résultats de la recherche dans le contexte plus large d’autres travaux effectués dans le domaine. On peut aussi y proposer des interprétations des résultats à la lumière des connaissances déjà acquises dans le domaine en question. Les résultats sont généralement comparés à ceux d’autres travaux publiés sur le même sujet. Cette section devrait donner des pistes concrètes pour expliquer pourquoi les résultats sont semblables à d’autres résultats constatés dans le domaine en cause ou différents de ceux-ci.

On devrait discuter dans cette section de tout résultat imprévu ou difficile à expliquer. Les chercheurs peuvent expliquer ce qu’ils pensent de ces résultats et indiquer que ceux-ci présentent une piste d’enquête pour des recherches futures.

Selon votre relation avec le domaine de recherche ou vos connaissances en la matière, votre interprétation des résultats pourrait même différer de celle des auteurs, car les résultats de la recherche sont parfois fortement tributaires du contexte ou des perspectives. Cette section devrait également décrire les limites de la recherche que les auteurs ont cernées. Il s’agit en quelque sorte de décrire ce qui circonscrit la portée de la recherche ou les éléments limitatifs connexes. Par exemple, dans le cas de répondants à une enquête issus seulement d’un groupe démographique particulier, on y indiquerait que les résultats ne sont pertinents que pour ce groupe. Autre exemple, si les participantes étaient des femmes adultes de la classe moyenne supérieure, on y indiquerait qu’il est exagéré d’extrapoler ces résultats aux adolescents d’une classe socioéconomique différente. Dans ces cas, les auteurs devraient indiquer qu’il faut approfondir les recherches afin d’inclure d’autres données pour que les résultats puissent être représentatifs d’autres groupes démographiques ou plus largement applicables à l’ensemble des groupes démographiques. Une autre limite pourrait résider dans le fait que seulement 10 personnes ont pu participer à un groupe de discussion en raison du budget. Les auteurs devraient alors le préciser et indiquer en quoi cette limite pourrait avoir une incidence sur les résultats ou sur leur généralisabilité.

Les auteurs pourraient également utiliser cette section pour faire état de leurs réflexions sur les travaux futurs qui devraient être effectués et qui appuieraient davantage ces constatations, les élargiraient, les rendraient plus généralisables ou s’en inspireraient.

Conclusion

La section « Conclusion » ne doit pas nécessairement être longue. Elle sert à renforcer les principales constatations de la recherche et à réitérer la façon dont les auteurs ont comblé un besoin ou une lacune clairement énoncés dans la section « Introduction » de l’article. Dans bien des cas, cette section circonscrit pour le lecteur le message à retenir et souligne les prochaines étapes possibles.

Plusieurs autres sections peuvent s’ajouter à la suite de ces grandes parties pour donner de l’information supplémentaire au sujet de la recherche. Ces sections peuvent varier quelque peu selon la revue, mais en voici quelques-unes qu’on observe souvent.

Accessibilité des données et du matériel

Cette section indique aux autres chercheurs s’ils sont en mesure d’accéder aux données et au matériel produits ou utilisés par les auteurs pour leurs propres travaux. En recherche, la science ouverte est un mouvement qui vise à rendre les données et le matériel plus facilement accessibles aux autres chercheurs du domaine. Cette approche est utile pour faire avancer la recherche en diffusant les résultats et le matériel de façon transparente, de manière à réduire globalement le « gaspillage d’efforts de recherche ». Il peut exister des raisons valables pour lesquelles les données et le matériel ne sont pas mis à la disposition d’autres chercheurs. En pareil cas, ces raisons devraient être énoncées.

Abréviations

On présente parfois à la fin de l’article une liste des abréviations ou acronymes qui y sont utilisés, ainsi que leur signification.

Références

Il s’agit d’une liste de tous les articles scientifiques et des sites Web ou autres ressources auxquels les auteurs se sont reportés pour rédiger leur article. Les intéressés y trouveront un bon point de départ pour explorer à fond des sujets en lien avec l’article.

Voici quelques exemples de la façon dont les références sont présentées :

  1. SMITH, John, et coll. «Titre de l’article », Revue, vol., no, mois et année, pages.
  2. INSTITUT DE L’APPAREIL LOCOMOTEUR ET DE L’ARTHRITE. «Titre de l’article », Revue, vol., no, mois et année, pages.

Remerciements

Il s’agit de la section où l’on énumère les personnes qui ont contribué à la recherche et peut-être même à l’article, mais qui ne répondaient pas aux critères pour figurer à titre d’auteurs.

Financement

C’est dans cette section que l’on mentionne les bailleurs de fonds, c’est-à-dire les organismes qui ont fourni un soutien financier pour réaliser la recherche. Il peut s’agir d’un organisme de financement ou de charité dans le domaine de la santé, d’une association de patients, d’une organisation philanthropique, d’un établissement du secteur privé ou d’un autre type d’organisation. La source du financement peut être une information importante pour mesurer l’objectivité de la recherche ou cerner les motivations qui la sous-tendent. Par exemple, si la recherche est financée par le secteur privé, vous pourriez avoir des préoccupations au sujet d’un éventuel parti pris ou conflit d’intérêts, ou de la possibilité que les résultats communiqués soient uniquement les résultats « positifs ».

Renseignements sur les auteurs

En règle générale, cette section permet d’indiquer les affiliations des auteurs et de décrire la contribution de chacun d’eux aux travaux (p. ex. s’ils ont conçu la recherche, l’ont réalisée, s’ils ont contribué à l’article, etc.). Parfois, on inscrit simplement les initiales des auteurs dans cette section.

Déclaration relative à l’éthique

Bien que l’approbation en matière d’éthique soit habituellement indiquée dans le corps de l’article, cette section permet de préciser si elle était requise ou non pour réaliser les travaux de recherche. En règle générale, une recherche qui mobilise des participants humains nécessite un examen éthique de la recherche. Si aucune approbation à cet égard n’était exigée pour réaliser les travaux, ou si une « exemption » a été reçue d’un comité d’éthique de la recherche, ces précisions sont indiquées dans cette section. Un document d’exemption fourni par un comité d’éthique signifie que l’équipe de recherche a été autorisée à mener les travaux sans avoir obtenu le consentement éclairé des participants. Il existe des situations où le consentement n’est pas exigé formellement; par exemple, si le comité d’éthique estime que la recherche présente un risque minimal pour les participants ou si l’obtention du consentement éclairé n’est pas réalisable pour diverses raisons.

Consentement à la publication

Cette section va de pair avec la déclaration relative à l’éthique. En règle générale, lorsque les données des participants humains font partie de la recherche, ceux-ci consentent à ce que les résultats soient utilisés dans une publication. Dans certains cas, le consentement des participants n’est pas obtenu, et une exemption est accordée par un comité d’éthique de la recherche. La situation serait expliquée dans cette section et dans celle sur la déclaration relative à l’éthique.

Conflits d’intérêts

Tous les conflits d’intérêts potentiels sont décrits dans cette section. Il peut s’agir de conflits d’intérêts réels ou perçus qui pourraient créer un biais. Par exemple, si un auteur a accepté du financement du secteur privé pour le travail présenté ou pour d’autres travaux qu’il a réalisés, il le déclarerait dans cette section. Tous les auteurs, y compris les patients auteurs, doivent déclarer tout conflit d’intérêts.

Documents supplémentaires

C’est dans cette section que l’on mentionne les fichiers ou les données qui peuvent être téléchargés ou demandés par le lecteur. Il peut s’agir d’articles ou de documents utiles, mais qui ne se trouvent pas dans le corps de l’article de recherche. Par exemple, ce dernier peut inclure une partie des données de la recherche sous forme de tableau, sans toutefois comprendre l’ensemble des données ou des tableaux pour ne pas trop alourdir le texte; cette information pourrait alors être présentée dans cette section. On pourrait également trouver dans cette section le texte complet d’une enquête dont les résultats sont résumés dans l’article, par exemple.

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Filed under Patient Engagement

Patient Engagement Research Ambassadors’ 2024 Community Patient Engagement Report: How we co-created it and some highlights / Rapport communautaire sur la mobilisation des patients 2024 des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : processus d’élaboration et points saillants

Le français suit / French follows

By Deb Baranec, Beth Ciavaglia, Anna Samson, Dawn Richards

The Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis’s (IMHA’s) Patient Engagement Research Ambassadors (affectionately called “PERA”) meet virtually every two months and provide insights and perspectives from their own lived experiences and those from their communities to help IMHA achieve its goals and priorities. One member of PERA has also been a member of IMHA’s Institute Advisory Board and has reported regularly to the Board about PERA’s work. In 2024, PERA members expressed wanting to share their work beyond the Institute Advisory Board to IMHA’s greater community.

The result is the PERA Community Patient Engagement Report. This blog explains the process of developing the report along with what updates are shared in the report.

Co-creating the Infographic

When members of PERA talked about creating a report, they also brainstormed what should be shared in it and its format. The group decided on a number of topics for the report that reflected the projects they worked on together throughout 2024. They decided that an infographic would be an accessible approach to the report along with a plain language description of it.

Based on the that initial conversation, a patient engagement specialist (DR) who supports PERA’s work drafted initial text related to the report’s topics, including any numbers or statistics that were needed. PERA members contributed to editing and refining the text at meetings until they felt it was complete. One PERA member (AS) who is experienced with creating infographics used Canva to draft an infographic. The infographic was shared with PERA for their comments and edits, and then the final version was created.

In the end, all PERA members contributed to the co-produced report.

The Community Patient Engagement Report

There are six sections to the report with each highlighting a key project or initiative (along with lots of links) that PERA members have been involved in throughout 2024. The sections include:

  1. A bit about PERA and their membership on IMHA boards, committees or working groups
  2. The PxP-PERA webinar series
  3. The PxP Conference which is by patients, for patients and all about patient engagement in research
  4. Peer-reviewed, published papers that PERA members co-authored
  5. How-to Guide for Patient Engagement in Research course, including how many people have taken it and the roles those learners have
  6. Workshops about patient engagement in research that were hosted.

PERA members hope others will be inspired by the work they do to either participate in these initiatives or to model their own initiatives and work on this!

PERA members’ highlights in 2024

Just like all of the work PERA does, this blog was co-authored by 3 members of PERA. In their own words, here are a few highlights about their work in 2024:

Being a member of CIHR/IMHA as a PERA has been one of the greatest honours of my life.  With the strong leadership and guidance from Dawn Richards, Karim Khan, Hetty Mulhall, and the support of the IMHA team, our cohort accomplished so much. We also learned from each other; our expertise, our strengths and passions for better results and outcomes in relation to health care and clinical research. We formed friendships and have collaborated on other projects outside IMHA. We supported and cheered on each other successes. The PxP-PERA webinar series was the greatest success, followed by the PxP Conference which is by patients, for patients. These initiatives demonstrated the depth of expertise, passion and commitment for patient engagement of PERA members.” – Deb Baranec

Being a guest speaker on the second webinar of the PxP-PERA webinar series was a highlight for me! As a newer patient partner, I got to speak about my motivations for being a patient partner and learned a lot about how motivations evolve throughout years of partnership. As a result of being a PERA member, I have learned from all the other members and grown in my personal advocacy and as a patient partner.” – Anna Samson

My role as a PERA member has enhanced both my personal and professional life. It is a joy to engage with my peers and the greater community. Promoting patient partnership in research is so important and I’m honoured that IMHA has allowed me to do so.” – Beth Ciavaglia

PERA Community Engagement Report

https://pxphub.org/wp-content/uploads/2025/05/PERA-Community-Engagement-Report.pdf

PERA Community Engagement Report

  1. Patient Engagement Research Ambassadors (PERA)
    • Provide bidirectional insights and perspectives from their lived experiences and from their communities to help IMHA achieve its goals and priorities
    • There have been 2 cohorts of 7 members each
    • 1 is a member of IMHA’s Institute Advisory Board
    • 2 are members of IMHA’s Open Science Working Group
    • 1 is a member of the PxP Steering Committee
  1. PxP – PERA Webinar Series

    • Webinar series designed by PERA all about PE in research
    • Hosted 3 webinars in 2024 on:
      • Demystifying the research process from patient partner perspectives
      • Motivations for being a patient partner in research
      • Different opportunities to engage as a patient partner
  2. PxP 2024 Conference

    • Hosted virtually in September 2024 (many sessions recorded)
    • For patients, by patients
    • Designed and hosted by an international Steering Committee of patients partners from Canada, US, UK, Nigeria, Australia, and included 1 PERA member
  3. Peer-Reviewed Papers

  4. How-to-Guide for Patient Engagement in Research

    • Developed and launched by Cohort 1 of PERA
    • 6 modules in total, some modules are a requirement for some CIHR funding opportunities
    • To date, 1966 users have registered:
      • Clinicians: 142
      • Researchers: 783
      • Trainees: 393
      • Patient Partners: 334
      • Other members of a research team (e.g. research associate, etc.): 180
      • Others (e.g. health charity, patient organization, research funder): 134
  5. Hosted Workshops about Patient Engagement in Research
    • All co-created and co-facilitated with patient partners
    • With 2 other CIHR Institutes in Halifax, June 2024. One workshop was at the Canadian Oral Health Summit
    • 1 online, October 2024

 

PERA – Patient Engagement Research Ambassador

CIHR – Canadian Institutes of Health Research

IMHA – Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis

PxP – By Patients, For Patients


 

Par Deb Baranec, Beth Ciavaglia, Anna Samson, Dawn Richards

Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ou « ARAP » pour les intimes) de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) se réunissent virtuellement tous les deux mois pour faire valoir leurs idées et leur point de vue, en s’inspirant de leur propre vécu et des commentaires de leurs pairs, dans le but d’aider l’IALA à atteindre ses objectifs et à réaliser ses priorités. L’une des ARAP a d’ailleurs été membre du Conseil consultatif de l’IALA et lui a régulièrement rendu compte des travaux du groupe. Or, en 2024, les ARAP ont décidé qu’il était temps de présenter leur travail à l’ensemble de la communauté de l’IALA, au-delà du Conseil consultatif de l’Institut.

De cette initiative est né le Rapport communautaire sur la mobilisation des patients. Le présent billet de blogue explique le processus d’élaboration du rapport ainsi que les sujets qu’il aborde.

Co-création de l’infographie

Lorsque les ARAP ont envisagé de créer un rapport, ils ont organisé une séance de remue-méninges pour déterminer son contenu et son format. Le groupe a retenu des sujets qui concordent avec les projets auxquels ils ont participé ensemble en 2024. Le groupe a décidé qu’une infographie, accompagnée d’une description en langage clair, assurerait l’accessibilité du rapport.

À la lumière de la séance, une spécialiste de la mobilisation des patients (DR) qui soutient le travail des ARAP a rédigé une ébauche présentant les sujets du rapport ainsi que les données et les statistiques nécessaires. Lors de réunions, les ARAP ont contribué à la révision et au peaufinage de l’ébauche pour parvenir à une version définitive. L’une des ARAP (AS) qui possède de l’expérience dans la création d’infographies a utilisé Canva afin de faire l’ébauche de l’infographie. Celle-ci a été transmise aux ARAP pour qu’ils la commentent et y apportent des révisions, puis la version définitive a été créée.

En fin de compte, tous les ARAP ont contribué à la production du rapport.

Rapport communautaire sur la mobilisation des patients

Le rapport comporte de nombreux liens et se divise six sections, chacune mettant en lumière une initiative ou un projet clé auquel les ARAP ont participé durant l’année 2024. Voici le contenu des sections :

  1. Présentation des ARAP et de leur participation aux conseils, comités ou groupes de travail de l’IALA
  2. Série de webinaires PxP des ARAP
  3. Conférence PxP, une conférence organisée pour les patients, par les patients qui porte sur la participation des patients à la recherche
  4. Articles évalués par des pairs dont des ARAP sont les coauteurs
  5. Guide pratique sur la participation des patients à la recherche, nombre de personnes qui ont suivi le cours et rôle de ces apprenants
  6. Ateliers sur la participation des patients à la recherche

Les ARAP espèrent que leur travail incitera le public à participer à ces initiatives et que d’autres personnes s’en serviront comme modèle pour créer leurs propres initiatives.

Faits saillants des ARAP pour 2024

Comme tous les travaux des ARAP, le présent billet de blogue est le fruit de la collaboration du groupe. Voici les faits saillants des réalisations de trois ambassadrices de la recherche axée sur le patient en 2024 :

« Être membre de l’IALA des IRSC en tant qu’ARAP a été l’un des plus grands honneurs de ma vie. Grâce au leadership solide et aux précieux conseils de Dawn Richards, Karim Khan et Hetty Mulhall, ainsi qu’au soutien de l’équipe de l’IALA, notre groupe a accompli énormément de choses. Nous avons également appris les uns des autres en mettant à profit notre expertise, nos forces et nos passions pour obtenir de meilleurs résultats en soins de santé et en recherche clinique. D’ailleurs, nous avons noué des amitiés et collaboré à d’autres projets en dehors de l’IALA. Nous nous sommes soutenus les uns les autres et nous nous sommes félicités de nos réussites respectives. La série de webinaires PxP des ARAP a connu un grand succès, tout comme la conférence PxP, une conférence organisée pour les patients, par les patients. Ces initiatives ont démontré l’ampleur de l’expertise, de la passion et de l’engagement des ARAP en ce qui touche la mobilisation des patients. » – Deb Baranec

« Le fait d’avoir été invitée comme conférencière au deuxième webinaire de la série de webinaires PxP des ARAP a été un moment marquant pour moi! En tant que nouvelle patiente partenaire, j’ai eu l’occasion de parler des raisons pour lesquelles j’ai accepté ce rôle et j’ai découvert comment les motivations évoluent au fil du partenariat. J’ai appris auprès de tous les autres membres du groupe des ARAP, notamment à mieux défendre mes intérêts à titre de patiente partenaire. » – Anna Samson

« Mon rôle en tant qu’ARAP a enrichi ma vie personnelle et ma vie professionnelle. J’adore interagir avec mes pairs et notre communauté. La promotion des partenariats avec les patients dans la recherche est tellement importante et je suis honorée que l’IALA m’ait permis de le faire. » – Beth Ciavaglia

https://pxphub.org/wp-content/uploads/2025/05/FRENCH-PERA-Community-Engagement-Report.pdf

ARAP Rapport communautaire sur la mobilisation des patients des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient

  1. Ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP)

    • Mission : offrir des éclairages bidirectionnels fondés sur leur expérience concrète et sur la rétroaction de la communauté afin d’aider l’IALA à se rapprocher de ses objectifs et à faire avancer ses priorités
    • Composition : deux cohortes de sept membres chacune
    • Parmi les ambassadeurs : un membre du Conseil consultatif de l’IALA, deux membres du groupe de travail sur la science ouverte et un membre du Comité directeur de PxP
  2. Série de webinaires des ARAP

    • Série conçue par les ARAP et axée sur la participation des patients à la recherche
    • Thèmes des trois webinaires organisés en 2024 :
      • Pleins feux sur le processus de recherche du point de vue des patients partenaires
      • Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche
      • Différentes possibilités de s’impliquer comme patient partenaire
  3. Conférence de PxP 2024

    • Édition virtuelle tenue en septembre 2024 (de nombreuses séances ont été enregistrées)
    • Pour les patients, par les patients
    • Conférence conçue et tenue par un comité directeur international composé de patients partenaires du Canada, des États-Unis, du Royaume-Uni, du Nigéria et de l’Australie et comprenant un membre des ARAP
  4. Guide pratique sur la participation des patients à la recherche

  5. Ateliers sur la participation des patients à la reserche
    • Ateliers mis sur pied et animés en collaboration avec des patients partenaires
    • Un atelier tenu conjointement avec deux autres instituts des IRSC lors du Sommet canadien sur la santé buccodentaire à Halifax en juin 2024
    • Un atelier virtuel tenu en octobre 2024

 

ARAP – Ambassadeurs de la recherche axée sur le patient

IRSC – Instituts de recherche en santé du Canada

IALA – Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite

PxP – Pour les patients, par les patients

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Asking patient partners/people with lived experience to provide input on a draft manuscript: Things to consider and some guidance / Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

Le français suit / French follows

A Blog and Checklist for Research Teams

Asking patient partners/people with lived experience to provide input on a draft manuscript: Things to consider and some guidance

By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

We’re all aware that academic publishing is an important way for research teams to share research results. Sometimes your team includes patient partners (also called people with lived experience) who you might ask to review a manuscript before it’s submitted to a journal.

There are lots of reasons why lived perspectives about a manuscript are important – here are a few:

  • Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
  • Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
  • All feedback is important for a manuscript – no matter if it’s based on lived, scientific or medical expertise.

We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.” For people immersed in the research environment, that instruction is probably enough.

However, we know that providing those with lived experience on the team with more guidance about reviewing a manuscript is helpful. It’s also useful for you to provide that guidance in advance of them needing to ask. Here are our thoughts on this in a checklist – you might choose to use a lot of these items in your request for feedback. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.

Things to consider when you make the ask

Logistics

  • Share with patient partners about how this task fits into a bigger picture – e.g., if you’re publishing a paper, what does the whole process look like (especially for people who are new to publishing)? You might include links to the resources above to help you with this. Provide clear instructions and offer to answer any questions they might have. Consider hosting a kick-off meeting to discuss and answer questions (note that this may need to be outside of business hours to accommodate patient partners)
  • Patient partners might want to provide feedback in different ways (e.g., written, verbal). Check in to see what their preference is and make accommodations as necessary.
  • Ensure that patient partners are familiar with the software or other technology you are using (e.g., Google Docs, track changes in Word, or if they are providing verbal feedback – how to use Zoom, Teams, etc.).
    • Keep in mind that not all patient partners will have subscriptions to Microsoft Office, and may not be familiar with track changes / commenting functions.
  • Will you be asking for multiple rounds of feedback? Let patient partners know.
    • Communicate and discuss estimated time commitments.
  • Timeline that you are asking for comments in
    • Make sure it’s realistic and something that everyone is okay with. Adapt the timelines as needed.
    • Discuss timelines as early on as possible (how much notice/time do patient partners need?)
  • Are you providing appropriate compensation for time to complete the review? Be clear about what that is.
  • Are the patients okay with having their name listed as a co-author? Consider that this will publicly associate them with a certain illness group. Are there other ways to acknowledge their contributions if they do not want to be a co-author?
  • Patients may not be familiar with the publication or grant application process.

Content

  • Provide clear instructions of what you want them to focus on or not. For example – high level comments or grammar/typos/editing for clarity, comments on sections/the overall order of sections, etc.
  • Are there certain areas/sections that you would particularly like patients’ feedback on? Let them know!
  • Are you prepared to take the comments provided into consideration? If you decide not to incorporate comments, explain how you made that decision and why (i.e., your thought process, word limit constraints you’re working with)

If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more resources here:

  • A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
  • A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.

These resources might also be helpful in your email/verbal request to people about providing feedback on your manuscript. Good luck in your work together!


 

Un billet de blog et une liste de vérification pour les équipes de recherche

Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

Nous savons tous que la publication d’articles dans des revues scientifiques est un moyen de prédilection pour la diffusion des résultats des travaux de recherche. Or, si votre équipe comprend des patients partenaires, également appelés « personnes ayant une expérience concrète », il est conseillé de leur demander d’examiner votre manuscrit avant qu’il ne soit soumis à une revue.

Voici quelques-unes des nombreuses raisons pour lesquelles les perspectives de ces personnes sont importantes pour le manuscrit :

  • La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux constitue une étape essentielle du processus de recherche, et ce, avant que le manuscrit ne soit publié et rendu accessible.
  • La collecte de commentaires est l’occasion de s’assurer que la recherche est présentée de façon limpide et que le texte est axé sur le patient, c’est-à-dire qu’il met en relief les messages les plus importants pour les patients. Elle permet d’augmenter les chances que les travaux contribuent réellement à faire avancer la science et à améliorer la pratique clinique à long terme.
  • Tous les commentaires sont importants pour un manuscrit, qu’ils soient fondés sur une expérience concrète ou une expertise scientifique ou médicale.

Nous sommes une équipe composée de personnes ayant une expérience concrète (ou patients partenaires), d’un chercheur et d’une personne qui coordonne la mobilisation des patients dans les équipes et les initiatives de recherche. Nous avons fait partie d’équipes de recherche où un manuscrit a été envoyé à l’ensemble des membres sans plus d’instructions que « veuillez le parcourir et donner vos commentaires ». Pour les habitués du milieu de la recherche, cette directive est probablement suffisante.

Cependant, pour les personnes ayant une expérience concrète, nous savons que quelques conseils pourraient s’avérer utiles pour l’examen d’un manuscrit. Il est d’ailleurs préférable de leur fournir ces informations avant qu’elles n’aient à les demander. Voici donc nos réflexions à ce sujet sous la forme d’une liste de vérification, dont vous pouvez vous servir pour élaborer votre demande de rétroaction. Vous pouvez télécharger la liste  pour l’utiliser dans le cadre de vos travaux ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient en bénéficier.

Éléments à prendre en compte dans une demande de rétroaction

Logistique

  • Expliquez à vos patients partenaires, en particulier à ceux pour qui il s’agit d’une nouvelle expérience, la façon dont cette tâche s’inscrit dans un contexte plus vaste. Par exemple, si vous publiez un article, décrivez l’ensemble du processus. Vous pouvez fournir les liens vers les ressources proposées dans le présent document pour faciliter la compréhension. Donnez des instructions claires et invitez les gens à s’adresser à vous s’ils ont des questions. Envisagez d’organiser une réunion de lancement pour discuter et répondre aux questions. Il pourrait être nécessaire de tenir cette réunion en dehors des heures de bureau afin que les patients partenaires puissent y participer.
  • Les patients partenaires pourraient vouloir fournir leur rétroaction de différentes manières, comme par écrit ou de vive voix. Vérifiez quelles sont leurs préférences et prenez les dispositions nécessaires.
  • Vérifiez que les patients partenaires connaissent bien le logiciel ou toute autre technologie que vous utiliserez pour recueillir leurs commentaires (p. ex. Google Docs, suivi des modifications dans Word, Zoom, Teams).
    • Gardez à l’esprit que les patients partenaires pourraient ne pas avoir d’abonnement à Microsoft Office et ne pas être familiers avec les fonctions de suivi des modifications et d’ajout de commentaires.
  • Demanderez-vous de la rétroaction à plusieurs reprises? Informez-en vos patients partenaires.
    • Donnez-leur une estimation du temps à consacrer à cette tâche et discutez-en.
  • Informez les patients partenaires du délai à respecter pour donner des commentaires.
    • Veillez à ce que le délai soit réaliste et qu’il convienne à tout le monde. Adaptez le délai au besoin.
    • Discutez du délai le plus tôt possible. De combien de temps les patients partenaires ont-ils besoin? Quels sont leurs besoins en matière de rappels?
  • Offrez-vous une rétribution appropriée pour le temps consacré à l’examen du manuscrit? Soyez précis à ce sujet.
  • Les patients sont-ils d’accord pour être nommés en tant que coauteurs? N’oubliez pas qu’ils seraient ainsi publiquement associés aux maladies discutées dans le manuscrit. Existe-t-il d’autres moyens de reconnaître leur contribution s’ils ne souhaitent pas être coauteurs?
  • Les patients pourraient ne pas connaître le processus de publication ou de demande de subvention.

Contenu

  • Indiquez clairement les éléments sur lesquels vous souhaitez que les patients partenaires se concentrent. Par exemple, vous pourriez vouloir recueillir leurs commentaires généraux sur la grammaire, les coquilles ou le style à des fins de clarté, ou bien leur avis sur certaines sections ou l’ordre général des sections.
  • Y a-t-il des éléments ou des sections sur lesquels vous aimeriez particulièrement connaître l’opinion des patients? Dites-leur!
  • Êtes-vous prêts à prendre en considération les commentaires fournis? Si vous choisissez de ne pas tenir compte de certains commentaires, expliquez comment vous avez pris cette décision et pourquoi (c’est-à-dire votre processus de réflexion, les contraintes liées au nombre de mots, etc.).

Si vous souhaitez en savoir plus sur la contribution des patients partenaires ou des personnes ayant une expérience concrète à la publication de manuscrits, vous pouvez consulter les ressources suivantes :

  • un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les exigences à satisfaire pour que les patients partenaires soient considérés comme auteurs;
  • une vidéo (en anglais seulement) sur la façon dont les patients partenaires peuvent participer à la publication d’un article.

Ces ressources peuvent également vous aider à formuler votre demande de rétroaction, qu’elle soit faite oralement ou par courriel. Bonne chance dans vos collaborations!

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Providing input on a research team’s draft manuscript: Why this is important and some guidance/ Commenter le manuscrit d’une équipe de recherche : pourquoi est-ce important, et comment faire?

Le français suit / French follows

A Blog and Checklist for Patient Partners/People with lived experience

Providing input on a research team’s draft manuscript: Why this is important and some guidance

By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

Academic publishing is one important way for research teams to share their research results. If you’re on a research team as a patient partner providing your lived experience, you might be asked to review a manuscript before it’s submitted to a journal to be considered for publication.

There are lots of reasons why your perspectives about a manuscript are important – here are a few:

  • Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
  • Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
  • Feedback based on your lived experience is just as important as feedback based on scientific or medical expertise.

We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.”

We know that providing those with lived experience on the team with some guidance about reviewing a manuscript is helpful. We turned our thoughts on this into a checklist. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.

Things to consider while reviewing: 

  • No comment is too small.
  • Comments don’t always need to be about something that needs to be changed. If you felt something was well written, let them know!
  • Some things you might want to think about as you are reviewing:
    • Is the writing clear and easy to understand? Is there excessive jargon that gets in the way of clarity?
    • Does what you read fit your lived experience? Why or why not?
    • Are the word choices sensitive and appropriate?
    • Does the writing make you think about any connections to your experiences or other work?
    • Did you learn something new from what you read? Feel free to share it!
    • Does the research make you think about possible ideas for future research to suggest?

Other important points:

  • Consider how you would like to provide feedback – e.g., in writing, on a call or in a meeting, or some other way that works best for you.
  • Critical feedback is just as or even more important than positive feedback. Don’t worry about hurting feelings when suggesting things that could be changed. Researchers are trained to incorporate others’ perspectives and to take comments to strengthen their work.
  • The team might not implement all the comments/changes. Consider asking why feedback is included or not. Keep in mind that sometimes there are sections that are required and cannot be changed substantially. Also, sometimes there are strict word count limits that the team is working with.
  • Questions you might want to ask the team:
    • What sections of the manuscript are the greatest focus?
    • What journal will this be submitted to? Sometimes the format and framing of the research will vary depending on the journal and the field.

If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more here:

  • A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
  • A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.

Don’t be afraid to ask your research team colleagues questions about any steps in the processes that they engage you in, and good luck in your work together!

 


Un billet de blog et une liste de vérification pour les patients partenaires

Commenter le manuscrit d’une équipe de recherche : pourquoi est-ce important, et comment faire?

par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

La publication d’articles scientifiques constitue pour les équipes de recherche un moyen crucial de diffuser leurs résultats. Si vous faites partie d’une équipe de recherche à titre de patiente ou patient partenaire ayant une expérience concrète, on pourrait vous demander de réviser un manuscrit avant sa soumission à une revue scientifique.

Votre point de vue sur un manuscrit est important pour de nombreuses raisons. En voici quelques-unes :

  • La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux avant la publication et la diffusion d’un manuscrit est une partie importante du processus de recherche.
  • En fournissant de la rétroaction, vous vous assurez que la recherche sera présentée d’une manière qui est facile à comprendre, qui tient compte des patients et qui reflète les messages qui comptent vraiment pour eux. De plus, vous aidez à garantir que le travail aidera à faire progresser la recherche et à améliorer la pratique clinique future.
  • La rétroaction qui repose sur l’expérience concrète est tout aussi importante que la rétroaction fondée sur l’expertise scientifique ou médicale.

Notre équipe est formée de patients partenaires ou personnes ayant une expérience concrète, d’une chercheuse et d’une personne qui facilite la participation des patients au sein des équipes et initiatives de recherche. Nous avons déjà fait partie d’équipes de recherche qui faisaient circuler leurs manuscrits avec des directives télégraphiques de style : « Prière de réviser et de fournir une rétroaction. »

Nous comprenons que les personnes ayant une expérience concrète au sein d’une équipe de recherche pourraient bénéficier de conseils sur la révision de manuscrits, et c’est pourquoi nous avons organisé nos réflexions sous forme de liste de vérification. Vous pouvez télécharger notre liste et l’utiliser pour votre propre travail, ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient la trouver utile.

Éléments à considérer durant la révision

  • Il n’y a pas de commentaire trop insignifiant.
  • Vos commentaires n’ont pas besoin de porter sur des éléments à changer. Si vous trouvez qu’un passage est particulièrement bien rédigé, n’hésitez pas à le mentionner!
  • Que devriez-vous surveiller lors de la révision?
    • Le contenu est-il clairement rédigé et facile à comprendre? Contient-il une quantité excessive de jargon qui nuit à la clarté?
    • Le contenu correspond-il à votre expérience concrète? Pourquoi, ou pourquoi pas?
    • Les mots choisis sont-ils respectueux et appropriés?
    • Le contenu vous inspire-t-il à faire des liens avec des aspects de votre expérience ou d’autres travaux?
    • Avez-vous appris quelque chose de nouveau? Si oui, n’hésitez pas à le mentionner!
    • Le contenu vous inspire-t-il des pistes de réflexion pour d’autres avenues de recherche?

Autres éléments à considérer

  • Réfléchissez au mode de rétroaction qui vous semble le plus approprié, par exemple par écrit, durant un appel ou une réunion ou par tout autre moyen qui vous semble approprié.
  • La critique constructive est tout aussi importante que la rétroaction positive, sinon plus importante. Ne craignez pas de froisser les rédacteurs par vos suggestions de changements : les chercheurs apprennent tôt dans leur parcours à intégrer les points de vue et les commentaires des autres pour améliorer leur travail.
  • Ne vous attendez pas à ce que l’équipe intègre la totalité des commentaires et changements suggérés. Vous pouvez toujours demander pourquoi des éléments de rétroaction ont été acceptés ou rejetés. Cela dit, n’oubliez pas que certaines sections sont obligatoires et ne peuvent pas être entièrement réécrites, et que l’équipe doit parfois composer avec des contraintes d’espace inflexibles.
  • Questions potentielles à poser :
    • Quelles sections du manuscrit sont les plus importantes?
    • À quelle revue scientifique sera-t-il soumis? Le format et la façon de présenter l’information peuvent varier selon la revue ciblée et le domaine de recherche.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le processus de publication en général dans un contexte d’inclusion des perspectives de patients et de personnes ayant une expérience concrète, nous vous proposons ces ressources :

  • un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les critères que doivent remplir les patients partenaires pour être cités comme auteurs;
  • une vidéo (en anglais seulement) sur les façons d’inclure les patients partenaires aux équipes publiant un article scientifique.

N’ayez pas peur de poser des questions à vos collègues membres de l’équipe de recherche sur les étapes du processus auxquelles vous participez. Nous vous souhaitons bien du succès dans vos travaux!

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Illustrating Patient Experiences / Illustrer l’expérience des patients

Le français suit / French follows

Interview with Candace Ramjohn, By Melody Choi

Candace Ramjohn, a self-identified “visual alchemist,” sees visual media not just as a tool for representation, but as a language, a bridge, and a means of transformation. With a background in design thinking, systems thinking, communications, and traditional arts, she brings diverse perspectives to her work. As a Knowledge Mobilization (KM) specialist with the Alberta SPOR Support Unit, Candace’s approach is deeply shaped by her personal experiences navigating complex health landscapes—both as a patient and a family member. Below, she shares insights into the creative process behind the graphic recordings she created for the 2024 PXP (For Patients, By Patients) conference, and explores how visual media can transform patient engagement in research.

Why is visual media important to patient engagement?

Positioned at the intersection of art and science, visual media is central to how I engage with the world. I see my creative talents as an authentic part of my identity, something that allows me to make a meaningful difference through a niche that feels deeply personal. As a strong advocate for qualitative, human-centered approaches in health research, I believe that while the academic tradition of scientific rigor and quantitative methods is valuable, it can sometimes overshadow the rich, human stories at the heart of a patient’s journey. Visual storytelling is a way to bridge that gap. I believe that “people-centered approaches are essential for culture shifts,” emphasizing that visual media is an approachable and engaging way to understand patient experiences—one that resonates with people from all walks of life.

Can you walk through some of the creative choices you made when conceptualizing this project?

When conceptualizing my work, I faced the challenge of capturing the vast diversity of patient experiences while maintaining authenticity. One of the biggest challenges I encountered was ensuring that the final product stood out, while still being respectful and true to the subject matter. I asked myself, “Which artistic medium will speak to people most effectively? How can I truly honor the essence of each patient’s story?” These guiding questions shaped the artistic direction I developed.

As an artist, I generally gravitate toward tactile, organic artforms that engage the senses, but I understood that digital tools were necessary for accessibility. However, one of the beauties of being a self-proclaimed “visual alchemist” is finding my artistic stride within the circumstances and scope of each new project. I ultimately decided to lean into graphic illustrations and airbrushed-style artwork, consciously avoiding overly abstract or surreal representations. By striking a balance between realistic representation and artistry that mimicked graphic-novels, my goal was to depict each individual as the hero of their own story.

Did you find any quote or session to be particularly impactful? Why did it resonate with you artistically or with your lived experience?

I found all of the sessions eye-opening, noticing that each participant’s experience was unique, and the bravery in sharing those stories left a deep impact on me. However, one quote that particularly resonated with me came from David Gilbert: “We’re all experiential practitioners.” This idea—that we are not defined solely by our conditions, but also by the professional knowledge we gain through lived experience—reinforced my intention to depict patients as full individuals, not just their diagnoses.

Reflecting on my own experiences as a patient and caregiver, I recognized how these personal encounters have shaped my artistic approach. They’ve allowed me to empathize deeply with others and have driven me to pursue patient-centered opportunities. My lived experiences have also empowered me to use my art to give others a voice.

What did you find most challenging about capturing the presenters’ knowledge and experiences visually?

The biggest challenge I faced in this project was doing justice to the diverse array of patient stories I encountered. I was mindful of cultural sensitivities, equity, diversity, and accessibility, knowing that my artwork had to reflect these values. For instance, I ensured that the images and text were a significant size and was intentional about creating sufficient colour contrast and opacity for distinction throughout each piece. Furthermore, all conference speakers received drafts of images and had the opportunity to request modifications to their visual representation or words. This collaboration was essential to make sure that everyone felt seen, comfortable and accurately represented.

PxP 2024 Artworks

 


 

Entrevue avec Candace Ramjohn, par Melody Choi

Pour Candace Ramjohn, qui se définit comme une « alchimiste visuelle », les médias visuels ne sont pas seulement un outil de représentation, mais une langue, un pont et un moyen de transformation. Ses expériences en réflexion conceptuelle, en pensée systémique, en communications et en arts traditionnels ont enrichi son travail de diverses perspectives. En tant que spécialiste de la mobilisation des connaissances (MC) pour l’Unité de soutien de la SRAP de l’Alberta, Candace fonde en grande partie son approche sur ses expériences personnelles, où elle a dû – tant comme patiente que comme membre de la famille – se frayer un chemin dans l’univers complexe de la santé. Dans cette entrevue, elle nous dévoile le processus créatif derrière les enregistrements graphiques qu’elle a créés pour la conférence PxP 2024 (par les patients, pour les patients) et revisite la manière dont les médias visuels peuvent transformer la mobilisation des patients dans la recherche.

Pourquoi les médias visuels sont-ils importants pour la mobilisation des patients?

Situés à l’intersection de l’art et de la science, les médias visuels sont pour moi une façon importante de participer au monde qui m’entoure. Je considère mes talents artistiques comme une véritable partie de mon identité, quelque chose qui me permet de changer la donne dans un domaine qui me concerne personnellement. En tant que fervente défenderesse des approches qualitatives et centrées sur la personne dans la recherche en santé, je crois que, bien que la rigueur scientifique et les méthodes quantitatives universitaires traditionnelles soient précieuses, elles peuvent parfois faire de l’ombre aux riches expériences humaines qui se trouvent au cœur du parcours des patients. Les récits visuels sont une manière de combler ces lacunes. Je crois que les « approches centrées sur la personne sont essentielles aux changements de culture » : les médias visuels sont une manière accessible et motivante de comprendre l’expérience des patients et de rejoindre des personnes de tous les horizons.

Pourriez-vous nous décrire certains des choix créatifs que vous avez faits lors de la conceptualisation de ce projet?

Lors de la conception de mon œuvre, il m’a été difficile de m’assurer de rendre la vaste diversité des expériences des patients tout en maintenant l’authenticité. L’un des plus grands défis auxquels j’ai dû faire face était de m’assurer que le produit final allait se démarquer tout en respectant le thème et en y restant fidèle. Je me suis demandé : « Quel média artistique serait le plus parlant pour ces personnes? Comment pourrais-je réellement faire honneur à l’essence du récit de chaque patient? » Ces questions ont servi à orienter la direction artistique que j’ai prise.

En tant qu’artiste, je me laisse généralement guider par les formes d’art tactiles et organiques qui impliquent les sens, mais j’ai compris que les outils numériques étaient nécessaires à l’accessibilité. Toutefois, l’un des avantages de s’identifier comme « alchimiste visuelle » est de laisser les circonstances et la portée de chaque nouveau projet décider de mon rythme artistique. J’ai finalement décidé de me tourner vers l’illustration graphique et l’aérographie, en évitant volontairement les représentations trop abstraites ou surréalistes. En trouvant le juste milieu entre la représentation réaliste et l’art du roman graphique, mon objectif était de dépeindre chaque personne comme le héros de sa propre histoire.

Y a-t-il une citation ou une séance qui vous a particulièrement frappée? Pourquoi cela vous touchait-il sur le plan artistique ou personnel?

Toutes les séances ont été révélatrices pour moi. J’ai pu constater que chaque expérience est unique. Le courage dont faisaient preuve ces personnes qui racontaient leur histoire m’a profondément marquée. Cela dit, une citation que j’ai trouvé particulièrement inspirante est celle de David Gilbert : « Nous sommes tous des praticiens expérientiels ». Cette idée – que nous ne sommes pas seulement définis par notre état de santé, mais également par les connaissances professionnelles que nous apportent les expériences de la vie – a renforcé mon intention de dépeindre les patients comme des personnes à part entière et non seulement comme porteuses d’un diagnostic.

En repensant à mes propres expériences comme patiente et comme aidante naturelle, j’ai réalisé à quel point ces rencontres avaient façonné mon approche artistique. Elles m’ont permis d’acquérir une profonde empathie pour l’être humain et m’ont encouragée à trouver d’autres occasions de travail axé sur les patients. Mes expériences personnelles m’ont aussi donné les moyens d’utiliser mon art pour donner une voix aux autres.

Qu’avez-vous trouvé le plus difficile dans l’illustration des connaissances et des expériences des présentateurs?

Mon plus grand défi dans ce projet était de rendre justice à la vaste diversité des histoires que les patients avaient à raconter. Consciente des valeurs que mon œuvre se devait de véhiculer, j’ai tenu compte des sensibilités culturelles, de l’équité, de la diversité et de l’accessibilité. Par exemple, j’ai veillé à ce que les images et le texte soient d’une taille appropriée, et j’ai volontairement créé suffisamment de contrastes de couleur et d’opacité pour que chaque élément puisse être distingué plus facilement. De plus, tous les présentateurs de la conférence ont reçu un échantillon de mes images et ont pu demander des modifications à leur représentation visuelle ou aux mots. Cette collaboration était essentielle pour que tout le monde puisse se sentir vu, à l’aise et représenté de façon adéquate.

PxP 2024 Artworks

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Confidence in Building – We Got This!

Le français suit / French follows

By Joletta Belton

People often ask me how I got involved with health research and education. It’s not a simple answer, because I never planned on being here! As with many folks in similar roles, I am an accidental advocate and partner in the health research landscape.

My particular path was paved with pain that didn’t get better like it should have. I got hurt during the course of my work as a firefighter paramedic, so was in the workers compensation system in the US. It was not a great experience. I really struggled to get the right care, guidance, resources, and support.

Navigating a difficult system, and trying to make sense of my pain, led to a whole lot of frustration, and a whole lot of advocating for myself (when I had the least capacity to do so). When I ultimately made it through that system, when I finally found the right information, resources, and support, I began writing about it on my blog. And to my shock, people read it! They began to reach out to me and I learned there was this whole community out there of people who’d also struggled with pain or unexplained medical conditions and trying to navigate what are often difficult systems, no matter where you are in the world.

The more I wrote about the issues I’d faced, the more I realized they were issues so many others faced as well. Not just people with health conditions, either. I also connected with researchers, clinicians, educators, advocates, and carers.

I started attending conferences and met more folks, and eventually those connections led to being asked to give a presentation at a conference or in a classroom, or to become involved in research as a patient partner or person with lived experience.

I had ZERO idea what I was doing, but I said yes to things anyway.

So it was not a planned path at all, I just sort of ended up here. Many of the researchers and educators I worked with also had zero idea what they were doing when it came to involving someone like me in their work. A non-academic, who was sharing their lived experiences, insights, and knowledge with their audiences or research teams. There was a lot of figuring it all out together.

Thankfully, there are a lot more resources now than when I first got started with all this. I’m going to share some of the resources that PxP has created or collated below, but first I want to say, no matter where you are in your journey of collaborating in health research or education, your knowledge and insights are invaluable. I share my story just to say you don’t have to feel like you know what you’re doing to get started. I still don’t feel like I know what I’m doing, even as I take leadership roles in this space.

If you’re well on your way in engagement and involvement in health research, PxP has some great resources to keep building your skills and expand your interests. And if you’re an old pro, we still got you.

I’ve tried to group some resources together for those just starting, those who’ve been at it for a while, and those who are experts in this space. Each block includes video and written resources, including from the PxP 2023 conference, the PxP 2024 webinars, and resources that were recommended by our PxP 2023 Steering Committee.

We hope you find something here that interests you. There’s plenty more to discover under the PxP Resource Hub as well! And if you’re not signed up for emails, be sure to do so as PxP 2024, led by a new steering committee, will be here before you know it!

If you’re early in your involvement in research, go here

PxP and PERA 2024 Webinar 1: Demystifying the research process from patient partner perspectives

PxP and PERA 2024 Webinar 2: Motivations for being a patient partner in research

Mentoring and being mentored: discover support available for patients, by patients. PxP 2023.

Patient Engagement Toolkit

If you’ve been doing this for a while and want even more, go here

PxP 2023: Honest discussions about overcoming real world risks for patient partners

Workbook to guide the development of a Patient Engagement In Research (PEIR) Plan

Engaging Patient Partners as Peer Reviewers of Grant Applications: Tips for Everyone Involved

Patient partner compensation in research and health care: the patient perspective on why and how

If you’re a seasoned veteran of PPIE, these resources might be interesting!

PxP 2023: Examples, tips and resources for patient-led research. PxP 2023

Patient-led research scorecards

A rocky road but worth the drive: A longitudinal qualitative study of patient innovators and researchers cocreating research

Developing a toolkit for increasing the participation of black, Asian and minority ethnic communities in health and social care research

 


 

Par Joletta Belton

On me demande souvent comment j’ai atterri dans les domaines de la recherche et de la sensibilisation en santé. Il n’y a pas de réponse simple à cette question, car je n’ai jamais prévu y travailler! Comme de nombreuses personnes occupant des postes semblables aux miens, c’est par hasard que je suis devenue représentante des patients et partenaire au sein du milieu de la recherche en santé.

Mon parcours a été jonché de douleur qui ne s’améliorait pas comme il se devait. À la suite d’une blessure dans le cadre de mon travail de pompière paramédicale, j’ai eu accès au système d’indemnisation des accidentés au travail des États-Unis. Or, mon expérience n’a pas été toute rose, loin de là : j’ai eu beaucoup de mal à obtenir les soins, les conseils, le soutien et les ressources dont j’avais besoin.

En essayant de m’orienter dans un système complexe et de comprendre ma douleur, j’ai ressenti beaucoup de frustration qui m’a poussé à défendre mes propres intérêts (au moment où j’en étais le moins capable). Lorsque j’ai fini par passer au travers, lorsque j’ai enfin obtenu l’information, les ressources et le soutien dont j’avais besoin, j’ai commencé à relater mon expérience sur mon blogue. Et à mon grand étonnement, des gens le lisaient! Plusieurs ont commencé à m’écrire, et j’ai dès lors appris qu’il existait toute une communauté de personnes aux prises avec de la douleur ou une affection médicale inexpliquée et qui tentaient de démêler les ramifications de systèmes souvent complexes, peu importe où elles se trouvent dans le monde.

Plus j’écrivais sur les problèmes auxquels je devais faire face, plus je réalisais que de nombreuses autres personnes les vivaient aussi. Et pas seulement des personnes malades. J’ai également noué des liens avec des chercheurs, des cliniciens, des éducateurs, des aidants et des défenseurs des droits des patients.

J’ai commencé à assister à des conférences et j’y ai rencontré encore plus de gens. Ces relations ont ultimement mené à des invitations à faire une présentation lors de congrès ou dans des classes, ou encore à participer à la recherche à titre de patiente partenaire ou de personne ayant une expérience concrète.

J’ignorais complètement ce que je faisais, mais j’acceptais les invitations quand même.

Ce parcours n’était donc pas du tout prévu; j’ai simplement atterri dans le domaine. En outre, bon nombre des chercheurs et des éducateurs avec lesquels j’ai travaillé ignoraient complètement comment intégrer une personne comme moi dans leurs travaux, c’est-à-dire une personne n’étant pas issue du monde universitaire qui faisait part de son vécu, de ses impressions et de ses connaissances au public ou aux équipes de recherche. Il a fallu trouver notre propre façon de faire ensemble.

Heureusement, il y a aujourd’hui beaucoup plus de ressources qu’à mes débuts. Je vous invite donc à consulter les ressources ci-dessous créées ou colligées par l’initiative PxP. Mais, d’abord, je tiens à vous dire qu’où que vous en soyez dans votre parcours de collaboration axée sur la recherche ou la sensibilisation en santé, vos connaissances et votre point de vue sont inestimables. Je raconte mon histoire simplement pour montrer qu’il n’est pas nécessaire de s’y connaître dans un domaine pour se lancer. Encore aujourd’hui, j’ai l’impression de ne pas savoir ce que je fais, même si j’occupe des postes de direction dans mon milieu.

Si vous possédez déjà de l’expérience quant à la participation à la recherche en santé, l’initiative PxP regroupe d’excellentes ressources visant à renforcer vos compétences et à élargir vos champs d’intérêt. Et si vous êtes un vieux de la vielle, nous pouvons tout de même vous aider.

J’ai rassemblé quelques ressources pour les personnes qui débutent, pour celles qui participent à la recherche depuis un moment ainsi que pour les experts chevronnés. Chaque section comporte des ressources vidéo et écrites, qui proviennent notamment de la conférence PxP 2023, des webinaires de 2024 de PxP et des recommandations du comité directeur de PxP 2023.

Nous espérons que ces ressources piqueront votre intérêt. Il y en a aussi bien d’autres à découvrir sur la plateforme de ressources de PxP. Et si ce n’est pas déjà fait, dépêchez-vous à vous inscrire à notre liste de diffusion, car la conférence PxP 2024, dirigée par un nouveau comité directeur, arrive à grands pas!

Ressources pour les personnes qui en sont aux premières étapes de leur participation à la recherche

Webinaire 1 de 2024 organisé par PxP et les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : Pleins feux sur le processus de recherche du point de vue des patients partenaires

Webinaire 2 de 2024 organisé par PxP et les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche

Mentors et mentorés : découvrir les mesures de soutien offertes aux patients par les patients. Conférence PxP 2023

Trousse d’outils pour la mobilisation des patients

Ressources pour les personnes qui participent à la recherche depuis un certain temps et qui souhaitent aller plus loin

Conférence PxP 2023 : Débat honnête sur l’atténuation des risques concrets pour les patients partenaires

Guide pour l’élaboration d’un plan sur la participation des patients à la recherche

Participation des patients partenaires à l’évaluation par les pairs : conseils pour toutes les parties

Rémunération des patients partenaires dans le contexte de la recherche et des soins de santé : perspective des patients sur les motifs et la marche à suivre

Ressources pour les experts chevronnés de la mobilisation des patients et du public

Conférence PxP 2023 : Exemples, conseils et ressource pour la recherche dirigée par le patient

Cartes de pointage pour la recherche dirigée par le patient

Une route cahoteuse qui en vaut la peine : étude qualitative longitudinale sur les patients innovateurs et les chercheurs qui créent conjointement des projets de recherche

Création d’une trousse d’outils visant à accroître la participation des Noirs, des Asiatiques et d’autres minorités ethniques à la recherche sur les soins de santé et les services sociaux

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Patient Engagement in Research Workshop: An initiative for Researcher education / Atelier « Participation des patients à la recherche » : une initiative pour la formation des chercheurs

Le français suit / French follows

Written by Trudy Flynn, Patient Partner and Tianna Magel, Project and Research Analyst at CIHR-IMHA

Edited by Hetty Mulhall

A recent review found that one of the key reasons researchers participate in patient engagement is to do “better research” (Pratte et al., 2023).  Yet there is still insufficient awareness of patient engagement in academia which means that the research community is still falling short when it comes to meaningfully integrating patient perspectives. Less than half (36.5%) of the health researchers surveyed in a Canadian study agreed that patients and the public are being meaningfully engaged in research (Crockett et al., 2019). Begging the question: How can we increase awareness on the importance of meaningfully engaging patient partners in research?

Patient Engagement in research within Canada is not a new phenomenon, and has been defined by the Canadian Institutes of Health Research (CIHR) as patients being “actively engaged in governance, priority setting, developing the research questions, and even performing parts of the research itself” (Canadian Institutes of Health Research, 2019). The value of patient engagement is also not inconsequential and has demonstrated several benefits, including improved clinical and research relevance, continued engagement in care, and facilitation of knowledge translation initiatives (Domecq et al., 2014; Forsythe et al., 2019; McVey et al., 2023; Richards et al., 2024).

To effectively move the dial on patient engagement best practices, and in turn, do “better research”, increased educational initiatives are needed to raise awareness on the value of involving patients, not as participants (e.g., someone signing up to try a new treatment), but as members of a research team.

To address this issue, in collaboration with patient partners and CIHR institutes, we developed virtual and in-person 101 workshops on patient engagement in research. Therefore, the purpose of this blog is threefold: 1) to share our learnings from the workshop and peer review so that other organizations might use these approaches, 2) to flag the need for further education on patient engagement in research, and 3) to highlight the importance of patient partners as co-creators and co-facilitators of the workshop and peer review materials.

Peer Review

To gauge researcher interest in the workshop and the value they would extract from engagement in the session, we developed an online form or ‘expression of interest’. This form asked applicants to detail their previous patient partner engagement experiences, how participation in the workshop would strengthen their research skills, and how they intended to amplify their learnings from the workshop.

Following submission, each application went through a peer review process where it was carefully reviewed and ranked by several peer reviewers. Our peer review process was co-designed by patient partners, as with all steps in this project, and was unique in that it was primarily patient partner led and driven. This is contrary to typical peer review panels which are often made up of individuals from more traditional academic roles. Indeed, our peer review team was composed of a diverse panel of six patient partners from across Canada and three members from CIHR’s Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis (IMHA) and Institute of Genetics (IG).

For the actual peer review itself, two patient partners and a member of CIHR were randomly assigned to review and rank written responses from each application using a 5-point evaluation rubric. Where possible, our rubric was intended to support an objective and unbiased assessment of applicant written responses. In addition to the rubric, several supplementary materials were developed to support peer reviewers with the evaluation process, including a detailed text explanation of rubric scores as well as a video tutorial, as it can be beneficial to provide information in a variety of formats. Using these materials, patient partner reviewers then scored the written responses of their assigned applicants. Final reviewer scores (i.e., two patient partner scores and one CIHR score) for each applicant were combined to create an average score out of 5. A score of 3.0 was determined to be the cut-off for admittance to the workshop, and applicants who did not receive an average score above this were sent to full panel review.

Following peer review, reviewers attended a panel meeting to discuss low scoring applicants and whether their application merited admission to the patient engagement workshop. This discussion was primarily patient partner led, with members of CIHR adding additional comments when needed. It is important to highlight that the high attendance and engagement observed in the workshop may be attributed to the mandatory expression of interest and peer review process. Arguably, applicants felt they had earned their place at the workshop rather than having been automatically accepted so we may have seen greater commitment levels as a result.

Patient Engagement in Research Workshop

The workshop itself was designed in collaboration with IMHA’s Patient Engagement Specialist, Dr. Dawn Richards. This was a 2-hour interactive session offered twice on two consecutive days in Halifax, Nova Scotia, in both hybrid and in-person only formats. Our hybrid session was offered on the first day as a means of facilitating accessible attendance for those who could not attend in person. Additionally, our in-person attendance was also located in an accessible building and classroom, and attendee masking was required.

Each session of the workshop opened with patient partner introductions and the sharing of personal stories and experiences within a research team, which served as a means to situate attendees to the unique expertise and roles of patient partners in research, and key things they should know about patient engagement. Patient partner stories were then followed by breakout group discussions which were comprised of 4-5 attendees and a patient partner facilitator. With the help of patient partner facilitators, and using basic science and clinical case studies, breakout groups were designed to facilitate the discussion of patient engagement throughout the entire research cycle. Attendees used the small group opportunity with patient partners to ask questions and gain further clarity about patient engagement within research. This was especially helpful for attendees in areas of research in which patient engagement is not highly utilized yet, and included questions about where to find and engage patient partners in their respective areas of research. Indeed, some groups utilized the case studies as a framework for discussion, whereas several others had more of a free-flowing Q and A session, choosing to not stick with the case studies. Both approaches were supported by the workshop facilitators.

Following the case study discussion, one member from each breakout group was asked to briefly summarize what their group had discussed. The workshop then closed with a discussion of several attendee questions as well as the sharing of accessible resources that researchers and trainees could access. As is often the case with hybrid workshops, we experienced technical difficulties with the virtual group session. Although the session leader and co-facilitators were very mindful of including virtual attendees, the supportive technology did not function well within the space, and struggled to detect the direction of the sounds often highlighting people incorrectly on the video call. These learnings will be used in future hybrid iterations of our workshop.

At the end of the workshop, attendees and patient partners were asked to complete a survey to gather feedback on areas of success and improvement for future offerings of the workshop. Attendees expressed a high degree of satisfaction with the format and delivery of the workshop and felt strongly that the interactive patient partner panel was helpful to their learning (see Table 1). All patient partners involved in the peer view and workshop felt they were able to express their views freely, and that the development and delivery of the workshop was a collaborative experience. Overall, both attendees and patient partners expressed a high degree of enthusiasm, with most highlighting a desire for a longer workshop to facilitate a deeper discussion and exploration of patient engagement in research.

 

Table 1. Attendee Demographics and Workshop Feedback

Demographics/ Feedback Attendees (n=29)a
Attendance
In-Person 18 (62%)
Virtual 11 (38%)
Perspective brought to workshop*
Researcher 14 (48%)
Trainee 14 (48%)
Other 6 (21%)
“The interactive patient partner panel was helpful to my learning.”
Strongly Agree 18 (62%)
Agree 9 (31%)
Neutral 2 (7%)
Dissatisfied
Very Dissatisfied
Unsure
Overall satisfaction with the format and delivery of the Patient Engagement 101 workshop
Very Satisfied 12 (41%)
Satisfied 13 (45%)
Neutral 4 (14%)
Dissatisfied
Very Dissatisfied
“I learned something new today that will be useful for my future approach in patient partnership or patient engagement.”
Strongly agree 16 (55%)
Agree 11 (38%)
Neutral 2 (7%)
Disagree
Strongly Disagree
  1. Responses reflect attendees that attended one of the workshops held over two days; *Can select more than one perspective.

 

Looking to the future / Lessons Learned

Including patient partners in research not only enriches the research process, it ensures patient partners have a voice in shaping research that impacts their lives. Patient engagement provides opportunities for learning, skill development, and networking, and some patient partners also express personal fulfillment through meaningful contributions to the research process. This involvement ensures lived experiences are represented, fostering more patient-centered outcomes.

However, our discussions with researchers over the course of our workshops demonstrated that a gap remains in knowledge and understandings of patient partner engagement within the academic and research community, and especially in making a distinction between patient engagement versus patient participation in a study. This sentiment was shared by several of our patient partners and is highlighted by Trudy Flynn, a patient partner peer reviewer and workshop facilitator, who stated:

“Everyone seems to assume that patient partner engagement is common knowledge, but the reality is that many are still unaware of its importance and impact in healthcare. We need to break this assumption and foster a more inclusive understanding with workshops like this one. If we can educate just one researcher about the importance of patient partner engagement, it can create a snowball effect, leading to broader awareness and more meaningful collaboration in the research community.”

For many trainees and researchers, this workshop was often their first exposure to any sort of formal education or knowledge dissemination about patient engagement. A continued emphasis on educational initiatives is needed if we are to ensure appropriate understanding and inclusion of patient partners within the research continuum.

This workshop highlighted the importance of patient engagement in shaping research to meet real-world needs. Effective communication between researchers and patient partners emerged as a crucial component for fostering collaboration. Additionally, the workshop underscored the value of diverse perspectives in enriching discussions and the importance of hybrid workshops when only hosted at one time. There may also be a benefit to hosting the content as virtual only or in-person only in certain settings, given that we can never truly mitigate the risk of issues with hybrid technology.  Overall, the lessons learned will help improve future workshops and enhance the collaboration between researchers and patient partners.

Based on preliminary feedback, the most recent iterations of our workshop have shifted focus to offering a Q & A session in addition to, or instead of, case studies whereby attendees can use the latter portion of the workshop to ask questions about patient partner engagement within their respective areas of research. Indeed, in our most recent October 2024 workshop, we implemented these changes and received very positive feedback. It is also important to note that diversity in patient partner backgrounds and experiences can serve as a means to enrich the peer review and workshop process, highlighting gaps and areas of further exploration. The diversity of our patient partner backgrounds (including several youth members) underscored gaps in knowledge and brought forth additional considerations for equity and inclusion.  Further, during enrollment there was a large number of researchers and trainees that expressed an interest in virtual attendance. Upcoming sessions of our workshop are now being offered virtually as a means to ensure accessible attendance for both patient partners and researchers across Canada.

Looking to the future, we aim to continue offering workshops on patient engagement and, ultimately, move the dial on patient engagement in research. However, achieving this goal necessitates ongoing efforts from the entire research community to establish a strong foundation of awareness and education regarding the significance of patient engagement in research.

For any questions related to our patient engagement workshop or for access to our peer review and workshop materials, please email: contact@pxphub.org or imha-iala@cihr-irsc.gc.ca

 

References

Canadian Institutes of Health Research. (2019). Patient engagement. https://cihr-irsc.gc.ca/e/45851.html

Crockett, L. K., Shimmin, C., Wittmeier, K. D. M., & Sibley, K. M. (2019). Engaging patients and the public in Health Research: experiences, perceptions and training needs among Manitoba health researchers. Research Involvement and Engagement, 5, 28. https://doi.org/10.1186/s40900-019-0162-2

Domecq, J. P., Prutsky, G., Elraiyah, T., Wang, Z., Nabhan, M., Shippee, N., Brito, J. P., Boehmer, K., Hasan, R., Firwana, B., Erwin, P., Eton, D., Sloan, J., Montori, V., Asi, N., Dabrh, A. M. A., & Murad, M. H. (2014). Patient engagement in research: A systematic review. BMC Health Services Research, 14(89), 1–9. https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-89/FIGURES/3

Forsythe, L. P., Carman, K. L., Szydlowski, V., Fayish, L., Davidson, L., Hickam, D. H., Hall, C., Bhat, G., Neu, D., Stewart, L., Jalowsky, M., Aronson, N., & Anyanwu, C. U. (2019). Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute. Health Affairs (Project Hope), 38(3), 359–367. https://doi.org/10.1377/HLTHAFF.2018.05067

McVey, L., Frost, T., Issa, B., Davison, E., Abdulkader, J., Randell, R., Alvarado, N., Zaman, H., Hardiker, N., Cheong, V. L., & Woodcock, D. (2023). Working together: reflections on how to make public involvement in research work. Research Involvement and Engagement, 9(1). https://doi.org/10.1186/S40900-023-00427-4

Pratte, M. M., Audette-Chapdelaine, S., Auger, A. M., Wilhelmy, C., & Brodeur, M. (2023). Researchers’ experiences with patient engagement in health research: a scoping review and thematic synthesis. Research Involvement and Engagement, 9(1), 22. https://doi.org/10.1186/S40900-023-00431-8

Richards, D. P., Twomey, R., Flynn, T., Hunter, L., Lui, E., Stordy, A., Thomas, C., & Khan, K. (2024). Patient engagement in a Canadian health research funding institute: implementation and impact. BMJ Open, 14(7), e082502. https://doi.org/10.1136/BMJOPEN-2023-082502

 

 


 

 

Par Trudy Flynn, patiente partenaire, et Tianna Magel, analyste de projet et de recherche à l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des IRSC

Révisé par Hetty Mulhall

Selon une étude récente, l’une des principales raisons pour lesquelles les chercheurs s’engagent dans la mobilisation des patients est d’améliorer la recherche (Pratte et collab., 2023). Pourtant, la sensibilisation à la mobilisation des patients dans le milieu universitaire est toujours insuffisante, ce qui signifie que le milieu de la recherche est toujours à la traîne lorsqu’il s’agit de véritablement prendre en compte les points de vue des patients. Moins de la moitié (36,5 %) des chercheurs en santé sondés lors d’une étude canadienne ont convenu que les patients et le public jouent un rôle significatif dans la recherche (Crockett et collab., 2019). La question suivante se pose : Comment pouvons-nous accroître la sensibilisation à l’importance de faire intervenir les patients partenaires de façon significative dans la recherche?

La participation des patients à la recherche au Canada n’est pas un phénomène nouveau. Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) l’ont défini comme suit : « Les patients […] peuvent participer activement à la gouvernance, à l’établissement des priorités, à l’élaboration des questions de recherche et même [à] la réalisation de certaines parties de la recherche en soi. » (Instituts de recherche en santé du Canada, 2019). La valeur de la mobilisation des patients n’est d’ailleurs pas sans importance et a démontré plusieurs avantages, dont une plus grande pertinence de la recherche et des essais cliniques, la participation continue aux traitements et la facilitation des initiatives d’application des connaissances (Domecq et collab., 2014; Forsythe et collab., 2019; McVey et collab., 2023; Richards et collab., 2024).

Afin de promouvoir de manière efficace les pratiques exemplaires en matière de mobilisation des patients et, par conséquent, d’améliorer la recherche, il est nécessaire de mettre en œuvre des initiatives de formation plus poussée visant à sensibiliser davantage les intervenants à la valeur de faire participer les patients à la recherche non en tant que participants (p. ex. une personne qui s’inscrit pour essayer un nouveau traitement), mais en tant que membres à part entière d’une équipe de recherche.

Pour aborder cette question, en collaboration avec des patients partenaires et les instituts des IRSC, nous avons élaboré des ateliers d’introduction virtuels et en personne sur la participation des patients à la recherche. Ainsi, l’objectif du présent blogue est triple : 1) transmettre les leçons tirées de l’atelier et de l’évaluation par les pairs afin que d’autres organisations puissent utiliser ces approches; 2) signaler la nécessité d’accroître la formation sur la participation des patients à la recherche; 3) souligner l’importance des patients partenaires en tant que coanimateurs de l’atelier et cocréateurs des documents utilisés lors de l’évaluation par les pairs.

Évaluation par les pairs

Afin d’évaluer l’intérêt des chercheurs à l’égard de l’atelier et la valeur potentielle de leur participation à la séance, un formulaire de déclaration d’intérêt en ligne a été élaboré. Dans ce formulaire, les candidats étaient invités à décrire de manière détaillée leur expérience antérieure en ce qui touche la mobilisation des patients partenaires, la façon dont leur participation à l’atelier contribuerait au renforcement de leurs compétences en recherche et les moyens qu’ils prévoient mettre en œuvre pour consolider les apprentissages tirés de l’atelier.

Les demandes présentées ont fait l’objet d’un processus d’évaluation par les pairs, au cours duquel chacune d’entre elles ont été soigneusement évaluées et classées par plusieurs évaluateurs. Notre processus d’évaluation par les pairs, comme chaque étape du projet, a été élaborée en collaboration avec des patients partenaires, mais sa particularité réside dans le fait qu’il a été principalement dirigé par ces derniers. Cette approche se démarque de la sélection habituelle des membres des comités d’évaluation par les pairs, qui sont généralement constitués de personnes qui occupent des fonctions traditionnelles au sein du milieu universitaire. Notre équipe d’évaluation par les pairs était composée d’un groupe diversifié de six patients partenaires provenant de l’ensemble du Canada et de trois membres de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) ou de l’Institut de génétique (IG) des IRSC.

Lors de l’évaluation par les pairs proprement dite, deux patients partenaires et un membre des IRSC ont été assignés de manière aléatoire à l’évaluation et au classement des réponses écrites fournies dans chaque demande à l’aide d’une grille d’évaluation à cinq points. Lorsqu’il était possible de le faire, notre grille d’évaluation visait à appuyer une évaluation objective et impartiale des réponses écrites fournies par les candidats. Plusieurs ressources complémentaires ont été élaborées, en plus de la grille d’évaluation, afin d’aider les évaluateurs durant le processus, notamment un document explicatif détaillé sur la cotation ainsi qu’un tutoriel vidéo. Ainsi, nous reconnaissions que fournir de l’information dans divers formats pouvait s’avérer utile. À l’aide de ces ressources, les évaluateurs agissant comme patients partenaires ont ensuite attribué des cotes aux réponses écrites fournies par les candidats qui leur avaient été confiés. Les cotes finales accordées à chaque candidat par les évaluateurs, soit deux cotes attribuées par les patients partenaires et une par les membres des IRSC, ont été combinées pour obtenir une cote moyenne sur 5. La cote de 3,0 a été établie comme le seuil à dépasser pour être admis à l’atelier, et les demandes dont la cote moyenne était inférieure ou égale à 3,0 ont été redirigées pour une évaluation complète par un comité.

À l’issue de l’évaluation par les pairs, les évaluateurs ont participé à une réunion de groupe d’experts afin de discuter des demandes n’ayant pas obtenu la cote de passage et, ainsi, déterminer si elles méritaient d’être admises à l’atelier. Cette discussion était dirigée principalement par les patients partenaires, et les membres des IRSC ont apporté des commentaires complémentaires au besoin. Il convient de souligner que le taux élevé de participation à l’atelier peut être attribuable aux processus obligatoires de déclaration d’intérêt et d’évaluation par les pairs. On peut supposer que les candidats avaient le sentiment d’avoir mérité leur place à l’atelier plutôt que d’avoir été acceptés automatiquement, ce qui pourrait expliquer les niveaux de participation plus élevés constatés.

Atelier « Participation des patients à la recherche »

L’atelier a été conçu en collaboration avec la Dre Dawn Richards, spécialiste en mobilisation des patients à l’IALA. Il s’agissait d’une séance interactive d’une durée de deux heures, offerte à deux reprises sur deux jours consécutifs à Halifax, en Nouvelle-Écosse, dans un format hybride et en personne. La séance hybride a été organisée le premier jour afin de faciliter l’accès à la séance pour les participants ne pouvant pas y assister en personne. Par ailleurs, la séance en personne s’est déroulée dans un bâtiment et une salle de classe accessibles où le port du masque était obligatoire pour les participants.

Chaque séance a commencé par des présentations par des patients partenaires, qui ont partagé leurs expériences personnelles au sein d’équipes de recherche, permettant ainsi de sensibiliser les participants à l’expertise et aux rôles uniques des patients partenaires dans la recherche. Ces témoignages servaient également à informer les participants sur les principales notions à connaître sur la mobilisation des patients. Les témoignages des patients partenaires ont été suivis de discussions en petits groupes composés de quatre ou de cinq participants, sous la supervision d’un patient partenaire responsable de l’animation. Ces groupes de discussion ont été constitués pour faciliter des échanges sur la mobilisation des patients tout au long du cycle de recherche, en s’appuyant sur la science fondamentale et des études de cas cliniques. Les participants ont tiré profit des petits groupes avec des patients partenaires pour poser des questions et obtenir des précisions sur la participation des patients à la recherche. Ces échanges se sont révélés particulièrement utiles pour les participants œuvrant dans les domaines de recherche où la mobilisation des patients n’est pas encore largement mise à profit. Les participants ont également profité de l’occasion pour s’informer sur les sources de recrutement de patients partenaires et la façon de les faire participer à la recherche dans leur domaine respectif. Certains groupes ont utilisé les études de cas comme cadre de discussion, tandis que d’autres ont opté pour des périodes de questions plus libres plutôt que de s’en tenir aux études de cas. Les deux approches ont reçu l’approbation des personnes chargées de l’animation de l’atelier.

À l’issue de la discussion sur les études de cas, un membre de chaque sous-groupe a été invité à présenter un résumé des échanges au sein de son groupe respectif. L’atelier s’est conclu par une discussion sur diverses questions des participants et par la mise en commun de ressources accessibles par les chercheurs et les stagiaires. Comme il arrive souvent lors d’ateliers hybrides, des difficultés techniques ont été rencontrées avec les discussions virtuelles en petits groupes. Malgré les efforts diligents déployés par la personne responsable de l’animation et les coanimateurs pour assurer l’inclusion des participants en mode virtuel, l’outil technologique n’a pas fonctionné de manière optimale dans l’environnement prévu et avait de la difficulté à détecter la provenance des sons, ce qui a fait en sorte que les mauvaises personnes apparaissaient à l’avant-plan lors des interventions durant la vidéoconférence. Ces enseignements seront mis à profit dans les futures itérations hybrides de notre atelier.

À l’issue de l’atelier, les participants et les patients partenaires ont été invités à répondre à un sondage visant à recueillir des commentaires sur les aspects réussis et ceux à améliorer pour les prochaines séances. Les participants ont exprimé un niveau élevé de satisfaction quant au format et à la présentation de l’atelier, et ont manifesté une forte conviction quant à l’utilité du comité interactif de patients partenaires pour leur apprentissage (voir le tableau 1). Tous les patients ayant pris part à l’atelier et à l’évaluation par les pairs ont rapporté avoir eu la possibilité d’exprimer librement leur point de vue, et ont perçu la conception et la présentation de l’atelier comme une expérience collaborative. En général, les participants et les patients partenaires ont fait part d’un enthousiasme marqué, la majorité ayant manifesté le souhait de prolonger la durée de l’atelier afin de permettre une discussion et une exploration plus approfondies de la participation des patients à la recherche.

 

Tableau 1. Données démographiques des participants et commentaires sur l’atelier

Données démographiques et rétroaction Participants (n=29)a
Participation
En personne 18 (62 %)
Virtuelle 11 (38 %)
Perspective présentée à l’atelier*
Chercheur 14 (48 %)
Stagiaire 14 (48 %)
Autre 6 (21 %)
« Le comité interactif de patients partenaires a été utile à mon apprentissage. »
Entièrement d’accord 18 (62 %)
D’accord 9 (31 %)
Ni d’accord ni en désaccord 2 (7 %)
En désaccord
Entièrement en désaccord
Je ne sais pas
Satisfaction globale à l’égard de la formule et de la présentation de l’atelier d’introduction à la participation des patients à la recherche
Très satisfait 12 (41 %)
Satisfait 13 (45 %)
Ni satisfait ni insatisfait 4 (14 %)
Insatisfait
Très insatisfait
« Aujourd’hui, j’ai appris quelque chose de nouveau qui me sera utile pour mon approche future en ce qui concerne le partenariat avec les patients ou leur mobilisation. »
Entièrement d’accord 16 (55 %)
D’accord 11 (38 %)
Ni d’accord ni en désaccord 2 (7 %)
En désaccord
Entièrement en désaccord
  1. Les réponses proviennent des participants ayant assisté à au moins un des ateliers organisés sur deux jours.
    * Les participants peuvent sélectionner plusieurs perspectives.

 

Regard vers l’avenir et leçons apprises

L’inclusion des patients partenaires dans la recherche non seulement enrichit les travaux qui en tirent parti, mais garantit aussi que les patients partenaires ont une voix influente dans l’élaboration des recherches qui ont une incidence directe sur leur vie. La participation des patients à la recherche offre des occasions d’apprentissage, de développement des compétences et de réseautage. En outre, certains patients partenaires ont manifesté leur satisfaction personnelle à l’égard de leur contribution significative au processus de recherche. Cette participation garantit que leurs expériences concrètes sont représentées, ce qui favorise des résultats davantage axés sur les patients.

Or, les échanges avec les chercheurs lors des ateliers ont mis en évidence des lacunes persistantes au sein des milieux universitaire et scientifique en ce qui concerne les connaissances et la compréhension de la mobilisation des patients partenaires. Ces lacunes sont particulièrement notables sur le plan de la distinction entre la mobilisation des patients et la simple participation à une étude. Ce sentiment a été partagé par plusieurs des patients partenaires et a été mis en évidence par Trudy Flynn, patiente partenaire agissant comme évaluatrice et animatrice de l’atelier, qui a déclaré :

« On semble supposer que l’ensemble du milieu de la recherche est familier avec le concept de mobilisation des patients partenaires. En réalité, bon nombre d’acteurs ignorent encore son importance et ses retombées sur les soins de santé. Nous devons rejeter cette hypothèse et favoriser une compréhension plus inclusive grâce à des ateliers comme celui-ci. Si nous pouvons sensibiliser un seul chercheur à l’importance de la mobilisation des patients partenaires, cela pourrait faire boule de neige et conduire à une prise de conscience plus large et à une collaboration plus significative dans le milieu de la recherche. »

Pour un nombre significatif de stagiaires et de chercheurs, cet atelier constituait souvent leur première exposition à une forme d’initiative de formation officielle ou de dissémination des connaissances sur la participation des patients à la recherche. Il faut continuer de mettre l’accent sur les initiatives de formation si nous voulons assurer la compréhension et l’inclusion appropriées des patients partenaires dans le continuum de la recherche.

L’atelier a mis en lumière l’importance de la contribution des patients à l’orientation de la recherche pour répondre aux besoins réels. La communication efficace entre les chercheurs et les patients partenaires est devenue un élément crucial pour favoriser la collaboration. De plus, l’atelier a souligné la valeur des diverses perspectives pour enrichir les discussions et l’importance des ateliers hybrides lorsqu’ils ne sont offerts qu’une seule fois. Il pourrait également être avantageux de présenter dans certains milieux le contenu en format virtuel ou en personne seulement, étant donné que nous ne sommes jamais vraiment parvenus à atténuer le risque de problèmes liés à la technologie hybride. Dans l’ensemble, les leçons apprises aideront à améliorer les ateliers à venir ainsi que la collaboration entre les chercheurs et les patients partenaires.

En s’appuyant sur les premiers commentaires reçus, nous avons accordé la priorité, lors des plus récentes itérations de notre atelier, à offrir une période de questions en complément ou au lieu d’un examen d’études de cas, où les participants peuvent utiliser la dernière partie de l’atelier pour poser des questions sur la participation des patients partenaires à la recherche dans leur domaine respectif. En effet, lors de notre plus récent atelier d’octobre 2024, nous avons mis en œuvre ces changements et reçu des commentaires très positifs. Il est également important de noter que les origines et expériences diversifiées des patients partenaires peuvent servir à enrichir le processus d’évaluation par les pairs et l’atelier en mettant en évidence les lacunes et les domaines à explorer davantage. Les expériences diversifiées de nos patients partenaires (y compris plusieurs jeunes membres) a fait ressortir des lacunes dans les connaissances et a soulevé d’autres questions sur les plans de l’équité et de l’inclusion. De plus, au cours de l’inscription, un grand nombre de chercheurs et de stagiaires ont manifesté un intérêt pour la participation virtuelle. Les séances à venir de notre atelier sont maintenant offertes virtuellement afin de faciliter l’accès à l’atelier pour les patients partenaires et les chercheurs dans l’ensemble du Canada.

Pour ce qui est de l’avenir, nous visons à continuer d’offrir des ateliers sur la mobilisation des patients et, au bout du compte, à faire avancer la participation des patients à la recherche. Toutefois, pour atteindre cet objectif, il faut que l’ensemble du milieu de la recherche déploie des efforts soutenus pour établir une base solide de sensibilisation et de formation au sujet de l’importance de la participation des patients à la recherche.

Si vous avez des questions au sujet de notre atelier sur la participation des patients à la recherche ou souhaitez avoir accès aux documents utilisés lors de l’évaluation par les pairs, veuillez écrire à contact@pxphub.org ou à imha-iala@cihr-irsc.gc.ca.

 

Références

CROCKETT, L. K., et collab. « Engaging patients and the public in Health Research: experiences, perceptions and training needs among Manitoba health researchers », Research Involvement and Engagement, vol. 5, no 28, 2019. doi : 10.1186/s40900-019-0162-2

DOMECQ, J. P., et collab. « Patient engagement in research: A systematic review », BMC Health Services Research, vol. 14, no 89, 2014, p. 1-9. doi : 10.1186/1472-6963-14-89/FIGURES/3

FORSYTHE, L. P., et collab. « Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute », Health Affairs (Project Hope), vol. 38, no 3, 2019, p. 359-367. doi : 10.1377/HLTHAFF.2018.05067

INSTITUTS DE RECHERCHE EN SANTÉ DU CANADA. Engagement des patients, [En ligne], 2019. [https://cihr-irsc.gc.ca/f/45851.html]

MCVEY, L., et collab. « Working together: reflections on how to make public involvement in research work », Research Involvement and Engagement, vol. 9, no 1 2023. doi : 10.1186/S40900-023-00427-4

PRATTE, M., et collab. « Researchers’ experiences with patient engagement in health research: a scoping review and thematic synthesis », Research Involvement and Engagement, vol. 9, no 22, 2023. doi : 10.1186/S40900-023-00431-8

RICHARDS, D. P., et collab. « Patient engagement in a Canadian health research funding institute: implementation and impact », BMJ Open, vol. 14, no 7, e082502, 2024. doi : 10.1136/BMJOPEN-2023-082502

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Cy Frank Legacy Lectureship / la conférence Inspiré sur Cy Frank Legacy

Le français suit / French follows

Join Us for the Inspiring Cy Frank Legacy Lectureship on September 17, 2024

Author: McCaig Institute for Bone and Joint Health | Cumming School of Medicine | University of Calgary

How can we transform cutting-edge research into real-world solutions that improve patient care? Discover the answers with us at the Cy Frank Legacy Lectureship, an event that honors the legacy of an internationally acclaimed visionary who dedicated his life to this mission. On behalf of the McCaig Institute for Bone and Joint Health, I am thrilled to invite you to an event that promises to inspire and inform: the Cy Frank Legacy Lectureship 2024.

This year’s keynote speaker, Dr. Robyn Tamblyn, BScN, MSc, PhD, CM, is not only a former trainee of Dr. Frank but also a passionate advocate for health innovation. Her journey and dedication mirror Dr. Frank’s own commitment to transforming lives through research. In her presentation, “Innovations in Clinical Care,” Dr. Tamblyn will share groundbreaking insights and personal stories that underscore the profound impact of Dr. Frank’s mentorship and vision.

Dr. Tamblyn is a Professor of Medicine and James McGill Chair at McGill University. Her notable contributions as a Medical Scientist at the McGill University Health Centre and as the former Scientific Director of the CIHR Institute of Health Services and Policy Research have been recognized with numerous awards, including the ACFAS Bombardier award and the John P. Hubbard Award. Dr. Tamblyn, who was appointed to the Order of Canada, has significantly improved Canada’s health care system through her innovative work in medication use and clinical competence evaluation. In 2019, she was elected as a Fellow to the Royal Society of Canada and appointed Director of the Division of Clinical Epidemiology at the McGill University Health Centre.

Attending this event provides a unique opportunity to gain deep insights into the latest advancements in clinical care. Whether you are a healthcare professional, researcher, or student, you will find takeaways that can enhance your work and broaden your perspective on health innovation.

We invite you to join us for this free event.

  • Date: Tuesday, September 17, 2024
  • Time: 4:00 p.m. MDT
  • Location: Theatre 4, Health Sciences Centre, Foothills Campus
  • Light reception in the Hippocrates Mall to follow the lecture.

The event will also be livestreamed.

Don’t miss this chance to honor Dr. Cy Frank’s legacy and gain valuable knowledge. Register today at:  ucalgary.ca/cy-frank-lecture

Dr. Robyn Tamblyn, keynote speaker

Rejoignez-nous pour la conférence Inspiré sur Cy Frank Legacy le 17 septembre 2024

Comment pouvons-nous transformer la recherche en solutions concrètes qui améliorent les soins aux patients? Découvrez les réponses avec nous lors de la conférence Cy Frank Legacy, un événement qui honore l’héritage d’un visionnaire de renommée internationale qui a consacré sa vie à cette mission. Au nom de l’institut McCaig pour les os et la santé des joints, je suis ravi de vous inviter à un événement qui promet d’inspirer et d’informer : la Cy Frank Legacy Lectureship 2024.

La conférencière principale de cette année, la Dre Robyn Tamblyn, BScN, MSc, PhD, CM, est non seulement une ancienne stagiaire du Dr Frank, mais également une scientifique qui travaille sur l’innovation en santé. Son parcours et son dévouement reflètent l’engagement du Dr Frank à transformer des vies grâce à la recherche. Dans sa présentation intitulée « Innovations en soins cliniques », la Dre Tamblyn partagera des idées révolutionnaires et des histoires personnelles qui soulignent l’impact profond du mentorat et de la vision du Dr Frank.

Le Dr Tamblyn est professeure de médecine et titulaire de la chaire James McGill à l’Université McGill. Ses contributions remarquables en tant que scientifique médical au Centre universitaire de santé McGill et en tant qu’ancien directeur scientifique de l’Institut de la santé des IRSC ont été reconnues par de nombreux prix, dont le prix Bombardier de l’ACFAS et le prix John P. Hubbard. La Dre Tamblyn, qui a été nommée à l’Ordre du Canada, a considérablement amélioré le système de santé du Canada grâce à son travail novateur dans l’utilisation des médicaments et l’évaluation des compétences cliniques. En 2019, elle a été élue membre de la Société royale du Canada et nommée directrice de la Division d’épidémiologie clinique du Centre universitaire de santé McGill.

Assister à cet événement offre une occasion unique d’acquérir des connaissances approfondies sur les dernières avancées en matière de soins cliniques. Que vous soyez professionnel de la santé, chercheur ou étudiant, vous trouverez des enseignements qui pourront enrichir votre travail et élargir votre perspective sur l’innovation en santé.

Nous vous invitons à nous rejoindre pour cet événement gratuit.

  • Date: mardi 17 septembre 2024
  • Heure: 16h00 MDT
  • Lieu: Théâtre 4, Centre des sciences de la santé, Campus Foothills
  • Réception près de la statue d’Hippocrate pour suivre la conférence.

L’événement sera également diffusé en direct.

Ne manquez pas cette occasion d’honorer l’héritage du Dr Cy Frank et d’acquérir de précieuses connaissances. Inscrivez-vous aujourd’hui à : ucalgary.ca/cy-frank-lecture

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