A Resource for Patient Partners in Research about Letters of Support

Le français suit / French follows

Written by Deb Baranec, Jim Kempster, and Dawn Richards

What is a Letter of Support and where is it used? Why have you been asked to write one? How on earth do you start to write a Letter of Support? Chances are, if you’re a patient partner in the research environment, you’ve asked yourself or someone else one of these questions as part of your role.

This resource has been co-created by patient partners based on their own experiences related to Letters of Support. We’ve created this resource for you if you’re a patient partner and you’ve been asked to write a Letter of Support for a researcher or research team. Of course, we’re also happy if others on the research team are familiar with this resource as well so they understand some of what patient partners go through when they’re asked to provide a Letter of Support.

As you work your way through the resource, you’ll move from:

  1. Reviewing some foundational items around Letters of Support
  • What they are
  • Where you can find some resources on this topic
  1. Deciding if you’ll write a Letter of Support, and if so, the kinds of items you might consider
  • Some questions you might ask yourself when you’re asked to write a Letter of Support
  • Some questions you might ask the researcher or research team that has asked you to write a Letter of Support
  1. Writing the Letter of Support
  • Making sure you have the information you need
  • How you might structure a Letter of Support
  1. Learning what happens after the Letter of Support is submitted
  • Questions to ask the research team
  • Follow up

 

Letter of Support

 

We hope that this helps you to learn more about Letters of Support, make a decision about writing one, and knowing how to follow up (if the research team hasn’t) after the grant application is submitted.

  1. Reviewing some foundational items around Letters of Support

A Letter of Support, also often called “LOS” for short, is a document that may be included as part of a grant application that is submitted to an organization that funds research. LOS are usually provided by people or organizations that will be involved in the proposed research project. Within the letter, information may be provided about how those people or organizations will contribute to the research, if they will provide any physical support such as money, or non-monetary support (sometimes called ‘in-kind’ support) and of course, offer their overall support for the proposed research being funded.

Different granting agencies or funding organizations will have different requirements for Letters of Support. These agencies or funding organizations might be government-supported, health charities, patient organizations, philanthropic organizations, and others.

The Canadian Institutes of Health Research (CIHR) has a webpage about Letters of Support with a lot of helpful guidance as well as some example language and characteristics of strong or weak Letters. This webpage is helpful whether you’ve never written a Letter of Support or have written a number of them.

  1. Deciding if you’ll write a Letter of Support, and if so, the information you might consider or need

When you’re asked to write a Letter of Support, this may mean that you’re being asked to be part of the research team or it may simply mean that you’re being asked to express support for the research. We have generated some questions that you might ask yourself as well as the researcher or research team that has requested a Letter from you.

  • Some questions you might ask yourself when you’re asked to write a Letter of Support. These might also help you with questions that you put together for the researcher or research team as well.
    • Am I being asked to provide a Letter of Support to express support only, or will I be on the research team? If I’ll be on the research team – what does that role look like, and do I have time for it if the research is funded?
    • Do I know this research team already, for example, have I worked with them before or is this continuing research that I’ve already been part of? Am I comfortable with their ask?
    • How much time will it take me to write a Letter of Support, and do I have time to do that?
    • Should I ask the research team to provide me with a draft Letter of Support that I can make my own?
    • What other questions do I have for the research team specific to this ask?

This list of questions isn’t complete and there may be other questions you might want to ask yourself when you’re asked to write a Letter of Support too.

  • Some questions you might ask the researcher or research team that has asked you to write a Letter of Support.
    • What is your timeline for the Letter of Support?
    • Am I being asked to write a Letter of Support expressing my support only, or will I be part of the research team?
    • Can you provide me with information for the Letter of Support including who it should be addressed to, if there is a competition name or number that should be referenced, what the name of the research project is, when the project would take place if funded, where would the research be done, and how would I be contributing to the research project and how I would be recognized for this role and work?
    • Can you help me write this? For example, do you have a template/guidance/or a draft Letter of Support that I can make my own? Are there Letter of Support instructions that have been provided by the granting agency or organization that can be shared with me?
  1. Writing the Letter of Support

When you sit down to write the letter, make sure you have all the information from the research team that you need to write the Letter of Support, if they are not providing you with a draft to make your own. Whether or not you’re writing the Letter of Support from scratch, make sure that any personal details you share about your own story and healthcare experiences are only ones you are comfortable sharing. While the Letter of Support may not be shared publicly, you shouldn’t feel pressured to share any details that you don’t wish to.

One approach you might take to writing the Letter of Support is to cover the who, what, where, when, and how of your role and your support for the proposed research. For example:

  • Who is the principal investigator of the application?
  • What is the title or name of the research project, and what is your role in the research? What does this mean that you’ll be doing as part of the research team?
  • Where is the research happening? For example, maybe it’s virtual, you’ll meet with the team from time to time in person, or maybe it’s being done in a hybrid way – some virtual and some in person.
  • When is the research being done or what is the timeframe for it? Mentioning the length of the research project helps show that you are ‘in the know’ about the project.
  • How do your experience and your skills align with the research project and its goals and anticipated outcomes? Remember that you only need to share what you’re comfortable sharing here. And how will the anticipated results of this research contribute overall to knowledge, patient outcomes, etc.?

You might also choose to wrap up your Letter of Support with wishing the researcher success in their application and expressing how you are looking forward to learning about the results of the competition.

  1. Learning what happens after the Letter of Support is submitted

Usually there is a few months’ time between when a research team submits a grant application to knowing the results of the funding competition. If the research team doesn’t offer it up, it’s more than ok to ask them when you can expect to hear about the results of the competition when you provide your Letter of Support to them.

At the same time, sometimes research teams forget to let people who have written Letters of Support about the outcome of the funding competition. It’s not a great feeling when this happens, but it does sometimes happen. If this is the case, don’t feel like you’re bothering anyone if you do reach out to ask about the results of the funding competition and if they’re known yet.

Good luck in your work writing Letters of Support! We hope this resource has helped you understand more about Letters of Support and will help you when you’re approached to write one.

 


 

Ressource pour les patients partenaires à propos des lettres d’appui

 

Qu’est-ce qu’une lettre d’appui et dans quel contexte l’utilise-t-on? Pourquoi vous a-t-on demandé d’en rédiger une, et comment pouvez-vous vous livrer à cet exercice? Si vous êtes un patient partenaire en recherche, il y a de fortes chances que vous vous soyez posé l’une de ces questions ou que vous l’ayez posée à quelqu’un d’autre dans le cadre de votre rôle.

La présente ressource a été conçue par des patients partenaires qui se sont fondés sur leur propre expérience de la rédaction de lettres d’appui. Elle est destinée aux patients partenaires auxquels on a demandé de rédiger une lettre d’appui envers un chercheur ou une équipe de recherche. Bien entendu, nous serions également heureux que d’autres membres de l’équipe de recherche consultent cette ressource afin de mieux comprendre ce que vivent les patients partenaires lorsqu’on leur demande de fournir une lettre d’appui.

Voici les quatre sections de la ressource :

  1. Les éléments fondamentaux
  • Caractéristiques d’une lettre d’appui
  • Ressources connexes
  1. Les questions particulières
  • Questions que vous pourriez vous poser si l’on vous demande de rédiger une lettre d’appui
  • Questions que vous pourriez poser au chercheur ou à l’équipe de recherche qui vous a demandé de rédiger une lettre d’appui
  1. La rédaction
  • Renseignements dont vous aurez besoin
  • Structure de la lettre d’appui
  1. Le suivi
  • Questions à poser à l’équipe de recherche
  • Autres démarches de suivi

 

Une lettre a’ppui

 

Nous espérons que ces renseignements vous aideront à en apprendre davantage sur les lettres d’appui, à prendre une décision au sujet de la rédaction d’une telle lettre et à savoir comment faire un suivi à ce sujet (si l’équipe de recherche ne le fait pas) une fois que la demande de subvention aura été présentée.

  1. Les éléments fondamentaux

Une lettre d’appui est un document qui peut accompagner une demande de subvention de recherche. Elle est habituellement fournie par une personne ou une organisation qui participe à la recherche proposée, et peut préciser comment cette personne ou organisation contribuera à la recherche (soutien financier, contribution non pécuniaire, appui général, etc.).

Qu’il s’agisse d’organismes de financement gouvernementaux, philanthropiques ou d’une autre nature, chacun a ses propres exigences au sujet des lettres d’appui.

Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) disposent d’un guide de rédaction des lettres d’appui, lequel renferme bon nombre de conseils utiles ainsi que d’exemples de formulation et de caractéristiques de lettres efficaces et inefficaces. Ce guide pourra se révéler utile aussi bien pour les personnes qui ont déjà rédigé de nombreuses lettres d’appui que pour celles qui en sont à leurs premières armes.

  1. Les questions particulières

On peut vous demander de rédiger une lettre d’appui pour deux raisons : que vous puissiez faire partie de l’équipe de recherche; que vous exprimiez votre appui au projet.

  • Voici une liste non exhaustive de questions que vous pourriez vous poser lorsque l’on vous demande de rédiger une lettre d’appui. Elles pourraient aussi vous inspirer des questions à poser au chercheur ou à l’équipe de recherche.
    • Est-ce qu’on me demande de fournir une lettre d’appui simplement pour exprimer mon soutien au projet de recherche ou parce ce que je ferai partie de l’équipe de recherche? Si je fais partie de l’équipe, en quoi consistera mon rôle et aurai-je le temps de l’assumer?
    • Est-ce que je connais cette équipe de recherche (p. ex. collaboration antérieure)? S’agit-il de la poursuite de travaux auxquels j’ai participé? Est-ce que le rôle me convient?
    • Combien de temps devrai-je consacrer à la rédaction de la lettre d’appui, et ai-je le temps de le faire?
    • Devrais-je demander à l’équipe de recherche de me fournir un modèle de lettre que je pourrai personnaliser?
    • Quelles autres questions aimerais-je poser à l’équipe de recherche?
  • Voici une liste non exhaustive de questions que vous pourriez poser au chercheur ou à l’équipe de recherche qui vous a demandé de rédiger une lettre d’appui.
    • De combien de temps est-ce que je dispose pour rédiger la lettre d’appui?
    • Est-ce que vous me demandez de rédiger cette lettre simplement pour exprimer mon appui au projet de recherche, ou parce que je ferai partie de l’équipe de recherche?
    • Pouvez-vous m’en dire plus au sujet de la lettre d’appui, notamment la personne à laquelle elle devrait être adressée; le nom ou le numéro du concours; le titre du projet de recherche; les dates de début et de fin du projet si celui-ci est financé; le contexte du projet; la nature de mon éventuelle contribution, le cas échéant, et la façon dont celle-ci sera reconnue?
    • Pouvez-vous m’aider à rédiger ce document? Par exemple, avez-vous un modèle ou une ébauche de lettre d’appui que je pourrais adapter? L’organisme de financement dispose-t-il de directives de rédaction de lettre d’appui qui pourraient m’être transmises?
  1. La rédaction

Lorsque vous vous apprêtez à rédiger votre lettre d’appui, assurez-vous d’avoir obtenu toute l’information dont vous avez besoin de la part de l’équipe de recherche, surtout si un modèle de lettre ne vous est pas fourni. Que vous utilisiez un modèle ou non, assurez-vous de ne divulguer que les renseignements personnels (p. ex. à propos de votre expérience des soins de santé) que vous êtes à l’aise de divulguer. Bien que la lettre d’appui puisse ne pas être rendue publique, vous ne devriez pas vous sentir obligé de fournir des détails que vous ne souhaitez pas divulguer.

L’une des méthodes que vous pourriez adopter pour rédiger votre lettre d’appui pourrait consister à traiter du « qui, quoi, où, quand et comment » à propos de votre rôle et votre appui au projet. Par exemple :

  • Qui est le chercheur principal dans le cadre de la demande?
  • Quel est le titre du projet? Quel sera votre rôle dans la recherche? Que ferez-vous concrètement dans la cadre des travaux de l’équipe de recherche?
  • Où se déroulera la recherche ou dans quel contexte se déroulera-t-elle? Par exemple, il pourrait s’agir de rencontres virtuelles, de rencontres en personne ou un mélange des deux.
  • Quand la recherche sera-t-elle effectuée ou quel en est l’échéancier? Mentionner la durée du projet de recherche montre que vous êtes bien au fait de ce dernier.
  • Comment votre expérience et vos compétences cadrent-elles avec le projet, ses objectifs et les résultats prévus? N’oubliez pas que vous n’avez qu’à faire part de ce que vous êtes à l’aise de communiquer. De plus, comment les résultats prévus contribueront-ils globalement à l’enrichissement des connaissances, à la production de résultats pour les patients, etc.?

Vous pouvez choisir de conclure votre lettre en souhaitant au chercheur de connaître du succès dans sa demande, tout en exprimant votre intérêt à connaître les résultats du concours.

  1. Le suivi

Habituellement, il s’écoule quelques mois entre la présentation de la demande de subvention et le dévoilement des résultats du concours. Si l’équipe de recherche n’offre pas de le faire, il est tout à fait acceptable de lui demander, en remettant votre lettre d’appui, quand vous pouvez vous attendre à connaître les résultats du concours.

Les équipes de recherche oublient parfois d’informer les personnes qui ont rédigé des lettres d’appui du résultat du concours de financement. Cela ne fait pas très bonne impression, mais c’est parfois la réalité. Si c’est le cas, n’hésitez pas à poser des questions sur les résultats du concours.

Nous vous souhaitons de connaître du succès dans la rédaction de vos lettres d’appui! Nous espérons que la présente ressource vous aura permis de mieux comprendre cet exercice et qu’elle vous aidera dans vos travaux de rédaction.

 

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Filed under Patient Engagement

Fact vs. Fiction: Helping you sift through online information

Le français suit / French follows

Written by Trinity Lowthian and Dawn Richards

With all the information that’s available on social media or generally on the internet, it can be difficult to know what is trustworthy or credible content and what is simply trying to get you to ‘click’ or to buy something. It’s good to question information and where it comes from.

 

If you are finding that separating facts from fiction is not as clear as it used to be, you’re not alone. In 2023, Statistics Canada found that 43% of Canadians said it was becoming more difficult than it was just 3 years earlier to tell the difference between true and false information (https://www150.statcan.gc.ca/n1/daily-quotidien/231220/dq231220b-eng.htm).

 

Here we give some guidance to help you decide what information you should view as evidence-based or credible, and what might give you cause for a little more skepticism.

 

Below we’ve created some criteria to distinguish between ‘red flags’ and ‘green flags’ when sorting through information online that you are reading, watching or listening to. If the content you are reading, watching, or listening to is aligning with statements in the red flag column, this should be taken as potential cause for concern and we suggest that you question the motivation of who’s sharing the information, their credentials, and what they’re presenting to you or even selling you. If the content and source of information is aligning with statements in the green flag column, this may point towards evidence or information being more credible.

 

Green Flags:

  • The information shared is from a scientific article or a number of scientific articles and other independent sources of information. A scientific article may report on research that a team has done and is often peer-reviewed by experts in the field before it is published.
  • The sources or references used to write the article or blog are shared, and include scientific references or multiple references.  The sources cited should be easy to find, clear, and meet ‘green flag’ criteria.
  • The person writing, sharing or posting the information has expertise or qualifications in the topic they’re presenting or writing about. If you do a quick search on them or click on their biography they have an education or healthcare experience or other lived experiences related to the topic. Note that patients or individuals with lived experiences may also have expertise about topics, in addition to academics or healthcare professionals.
  • Although the person posting the information calls themself an influencer, they indicate that their sources or references are from academic or research-based institutions.
  • The person sharing or posting the information is associated with an academic or research-based organization or has a position in an academic or credible not for profit organization.
  • The person posting the information declares or is upfront about potential conflicts of interest. For example, a researcher or clinician may share that they have been paid consulting fees by an organization. (Note:  This is distinct from language such as ‘paid promotion’ or ‘paid partnership’ may be seen as more of a red flag.)

Red Flags

  • The information is presented in what seems to be an unbalanced way. For example, the language used to share the benefits is overly positive, while the language used to describe the risks is downplayed or risks are not even mentioned at all.
  • The content is about a treatment for people, but the evidence cited is only from animals or cell lines. Or maybe the treatment is on the market for use in people, but the evidence or data cited is from a clinical research study with a few people only.
  • The language used in the content feels ‘glossy’ or ‘slick’ – like it’s a marketing or public relations ad. This includes the use of vague or grandiose terms.
  • The person sharing the information calls themself an ‘influencer’ and doesn’t share their sources/references or shares sources that don’t seem to be from academic or research-based institutions.
  • The person posting the information is making money from sharing it. For example, the post may be labeled as a ‘paid promotion’ or ‘paid partnership’ or ‘ad’, or it is posted on a platform where views translate to money.
  • The post or person sharing the information is trying to get you to buy something.
  • You need to provide personal or payment information to download the information. Or perhaps you are directly being asked for payment to learn more.

 

Fact vs. Fiction

While we can’t directly tell you what is credible and what is not credible information, using the questions above can help you make that decision for yourself. The questions above are meant to help give you some confidence in making that decision and in sifting through sources of information. Taking a pause and questioning information are key tools that can help you navigate information. It might take you a while to get comfortable with questioning information – but that’s a good thing!


 

Réalité ou fiction : conseils pour passer au crible les renseignements en ligne

 

Avec tous les renseignements qui se trouvent dans les médias sociaux ou, plus généralement, dans Internet, il peut être difficile de distinguer ceux qui sont dignes de confiance de ceux qui visent uniquement à vous inciter à « cliquer » ou à acheter quelque chose. Il est donc bon de s’interroger sur la fiabilité de l’information publiée en ligne et son origine.

 

Si vous trouvez qu’il n’est plus aussi évident qu’auparavant de distinguer la réalité de la fiction, vous n’êtes pas seul. En 2023, Statistique Canada a constaté que 43 % des Canadiens étaient d’avis qu’il devenait plus difficile de faire la distinction entre les vrais et les faux renseignements en ligne comparativement à seulement trois ans plus tôt. (Source : https://www150.statcan.gc.ca/n1/daily-quotidien/231220/dq231220b-fra.htm).

 

Voici donc des conseils pour vous aider à repérer les renseignements crédibles ou factuels de ceux qui devraient susciter un peu de scepticisme.

 

Vous trouverez ci-dessous quelques critères correspondant à des « signaux d’alarme » ou à des « signaux rassurants » au sujet de l’information que vous lisez, regardez et écoutez en ligne. Si le contenu que vous lisez, regardez ou écoutez correspond à des descriptions figurant dans la colonne des « signaux d’alarme », vous devriez vous méfier et vous interroger à propos des motivations des personnes qui publient ces renseignements, de leurs titres de compétences et de ce qu’elles vous présentent ou essaient de vous vendre. Si le contenu et la source de l’information correspondent aux descriptions se trouvant dans la colonne des « signaux rassurants », cela peut donner à penser que les données ou les renseignements sont plus crédibles.

 

Signaux rassurants:

  • Les renseignements publiés sont tirés d’un ou de plusieurs articles scientifiques ou proviennent d’autres sources indépendantes. Un article scientifique peut faire état de travaux menés par une équipe de recherche et fait souvent l’objet d’une évaluation par les pairs du domaine dont il est question avant sa publication.
  • Les sources ou références sur lesquelles s’appuie l’article ou le blogue sont précisées et renvoient à de multiples ouvrages scientifiques. Les sources citées sont faciles à trouver, claires et répondent aux critères des « signaux rassurants ».
  • La personne qui a rédigé, communiqué ou publié l’information possède une expertise ou des compétences dans le domaine en question. Une recherche rapide sur cette personne vous permet de constater qu’elle possède une formation, une expérience dans le domaine de la santé ou une expérience concrète du sujet traité. À noter que tout comme les universitaires ou les professionnels de la santé, les patients ou les personnes ayant une expérience concrète peuvent posséder une expertise dans un domaine.
  • Bien que la personne qui publie l’information se qualifie elle-même d’influenceur, les sources ou références qu’elle mentionne proviennent d’établissements universitaires ou de recherche.
  • La personne qui communique ou publie l’information est associée à un établissement universitaire ou de recherche, ou occupe un poste dans un établissement universitaire ou un organisme à but non lucratif reconnu.
  • La personne qui publie l’information déclare d’emblée ses possibles conflits d’intérêts. Par exemple, un chercheur ou un clinicien peut préciser qu’il a touché des honoraires d’un organisme à titre d’expert. (Remarque : Cette déclaration diffère des mentions « promotion rémunérée » ou « partenariat rémunéré », qui correspondent à un « signal d’alarme ».)

Signaux d’alarme:

  • Les renseignements sont présentés de manière biaisée. Par exemple, les formulations employées pour présenter les avantages sont excessivement positives, tandis que les risques sont minimisés ou ne sont pas du tout mentionnés.
  • Le contenu de la publication porte sur un traitement destiné aux humains, mais les données à l’appui ne portent que sur des animaux ou des lignées cellulaires; ou bien encore, le traitement est commercialisé pour être utilisé chez l’humain, mais les données à l’appui sont tirées d’une étude clinique sur quelques personnes seulement.
  • Les formulations employées sont tape-à-l’œil ou racoleuses, comme s’il s’agissait d’une publicité. Des termes vagues ou des superlatifs sont parfois employés.
  • La personne qui publie l’information se qualifie d’« influenceur » et ne précise pas ses sources, ou bien ces dernières ne semblent pas provenir d’établissements universitaires ou de recherche.
  • La personne qui publie l’information en tire des revenus. Par exemple, la publication peut contenir les mentions « promotion rémunérée », « partenariat rémunéré » ou « publicité », ou être affichée sur une plateforme où le nombre de vues produit des revenus.
  • La personne qui publie l’information semble vouloir vous convaincre d’acheter quelque chose.
  • On vous demande de fournir des renseignements personnels ou relatifs à un paiement pour télécharger l’information. On peut également vous demander directement de payer pour en apprendre davantage.

 

Réalité ou fiction

Bien que nous ne puissions pas vous dire précisément quels renseignements sont crédibles ou non crédibles, les descriptions ci-dessus vous aideront à exercer votre jugement quant à l’information publiée en ligne. Prendre le temps de remettre en question la fiabilité des renseignements publiés en ligne peut réellement vous aider à en évaluer la qualité. Il vous faudra peut-être une période d’adaptation, mais le jeu en vaut la chandelle

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Patient-Led Progress: Trudy Flynn’s Impact on CIHR-IMHA and Fibromyalgia Research/Les patients aux commandes du progrès : apport de Trudy Flynn à l’IALA des IRSC et à la recherche sur la fibromyalgie

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By Melody Choi

Trudy Flynn’s experience as a retired nurse, patient, and patient advocate informs her unique perspective on patient engagement in research. In this interview, she delves into her involvement with CIHR-IMHA’s Patient Engagement Research Ambassadors (PERA), the evolution of patient engagement in health research, and the establishment of Fibromyalgia Association Canada (FAC).

 

  1. What initially motivated you to become involved in patient-engagement research?

My motivation is deeply personal as my daughter developed fibromyalgia at just eight years old, even younger than I did. I’ve always been an advocate for my children, but her diagnosis intensified that drive as it impacted every part of our lives. It was always easier for me to advocate for others than for myself, and that experience fueled my commitment to seeing more dedicated research on fibromyalgia as a distinct condition.

 

  1. How did you become a Patient Engagement Research Ambassador with CIHR-IMHA?

A few years after my daughter participated in a clinical trial, I was invited based on my experience as a caregiver, patient, and medically retired nurse to join the CIHR-James Lind Alliance Adult Fibromyalgia Priority Setting Partnership in 2014. My initial involvement was remote, which I found challenging, but everything changed when we met in person in Montreal. Being around others with fibromyalgia helped me find my voice as an advocate.

What really struck me during that time was how little fibromyalgia was being researched. In 2016, I attended the Canadian Pain Summit as a patient representative from the Maritimes. I spoke up during a presentation, encouraging researchers to use more accessible language for patient partners. That moment reinforced for me that if you want change, you have to be part of it.

After that summit, a representative from IMHA approached me about becoming a Research Ambassador, and I said yes. When Dr. Karim Khan later restructured the program and launched the Patient Engagement Research Ambassadors (PERA) initiative, I applied and was selected again. The shift was significant; PERA emphasized deeper involvement throughout the research process, which aligned closely with my goals.

 

  1. From your perspective, how has patient engagement in research evolved over the years, and what do you envision for its future, especially concerning fibromyalgia research?

Since becoming a Patient Engagement Research Ambassador, I’ve seen the patient engagement landscape evolve significantly, especially with the introduction of initiatives like SPOR. I’ve worked with excellent researchers who truly value patient input, but there’s still a tendency among some to bring patients in too late in the process, which limits our impact. Tokenism remains a challenge.

A key shift I’d like to see is involving patients right from the start, when research questions are being formed. That’s when our lived experience can truly shape meaningful outcomes. I also believe patient engagement should be embedded into education systems so that future researchers understand its value early on. Passionate leadership plays a crucial role here. When leaders prioritize patient involvement, it sets the tone for meaningful engagement across the board. In Canada, much of the existing work is qualitative and repetitive as there’s not enough funding. I’d love to see more quantitative research, especially looking into potential genetic markers.

 

  1. What inspired you to establish the Fibromyalgia Association Canada, and what are the organization’s primary goals in supporting individuals living with fibromyalgia?

The idea for FAC came from a realization that there was no national organization solely dedicated to fibromyalgia. It started when I saw a post on a Nova Scotia government website claiming fibromyalgia was a psychological condition treatable by cognitive behavioral therapy alone. I tried to get it removed, reaching out to various contacts, but quickly realized there was no national association to back me up. So, with others who shared my concern, we decided to create one.

FAC’s original goal was simple: to be a hub where people with fibromyalgia felt seen and supported. Too often, fibromyalgia is treated as an add-on to other conditions like arthritis or ME, rather than recognized on its own. That invisibility motivated us to build something ourselves. There’s a real difference between fibromyalgia and general chronic pain. Our pain is unpredictable and widespread, and common pain medications often don’t work. Many, like me, also struggle with symptoms like brain fog, which led to my early retirement as a nurse.

FAC aims to change this narrative. Last summer, we applied for a planning grant to create diagnostic tools and build partnerships between doctors and patients. We’re also focused on empowering people through self-management by encouraging consistent practices like movement, nutrition, and sleep regulation. You can’t let fibromyalgia get away from you, you have to stay ahead of it.

 


 

Par Melody Choi

C’est son expérience d’infirmière (aujourd’hui retraitée), de patiente et de défenseure de patients qui confère à Trudy Flynn son point de vue unique sur la participation des patients au processus de recherche. Dans cet entretien, Trudy parle de sa participation au groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite des Instituts de recherche en santé du Canada (IALA des IRSC), de l’évolution de la mobilisation des patients dans la recherche en santé et de la création de l’Association de la fibromyalgie du Canada (AFC).

 

  1. Qu’est-ce qui vous a motivée, au départ, à vous impliquer dans la recherche axée sur le patient?

Ma source de motivation est profondément personnelle, car tout comme moi, les premiers symptômes de la fibromyalgie sont apparus chez ma fille alors qu’elle n’avait que huit ans. Bien que j’aie toujours défendu les intérêts de mes enfants, ce diagnostic m’a poussée à le faire encore davantage, car il a eu une incidence sur tous les aspects de notre vie. J’ai toujours trouvé plus facile de défendre les intérêts des autres que les miens, et cette expérience a alimenté mon engagement à faire en sorte qu’on mène plus de recherche sur la fibromyalgie en tant qu’affection à part entière.

 

  1. Comment êtes-vous devenue ambassadrice de la recherche axée sur le patient auprès de l’IALA des IRSC?

Quelques années après que ma fille eut participé à un essai clinique, on m’a invitée à faire partie du Partenariat d’établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l’adulte de la James Lind Alliance et des IRSC en 2014, en raison de mon expérience comme proche aidante, patiente et infirmière à la retraite pour des raisons médicales. Au départ, mon apport se limitait à des échanges par téléphone, ce que je trouvais plutôt difficile, mais tout a changé lorsque j’ai rencontré mes interlocuteurs en personne à Montréal. Le fait de côtoyer d’autres personnes atteintes de fibromyalgie m’a aidée à trouver ma voix en tant que porte-parole des patients.

Ce qui m’avait vraiment frappée à l’époque, c’était de constater le peu de recherche menée sur la fibromyalgie. En 2016, j’ai participé au Sommet canadien sur la douleur à titre de représentante des patients des Maritimes. J’ai pris la parole au cours d’une présentation pour encourager les chercheurs à utiliser un langage plus accessible pour les patients partenaires. C’est à ce moment que j’ai véritablement compris que je devais prendre part au changement si je voulais le voir se concrétiser.

Après ce sommet, un représentant de l’IALA m’a demandé de devenir ambassadrice de la recherche, et j’ai accepté. Lorsque le Dr Karim Khan a par la suite restructuré le programme et formé le groupe des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient, j’ai présenté ma candidature, qui a été retenue. Ce changement a été important. Le groupe des ambassadeurs préconisait une plus grande participation des patients durant tout le processus de recherche, ce qui correspondait étroitement à mes objectifs.

 

  1. D’après vous, comment la mobilisation des patients en recherche a-t-elle évoluée au fil des ans et qu’envisagez-vous pour son avenir, notamment en ce qui a trait à la recherche sur la fibromyalgie?

Depuis que je suis devenue ambassadrice de la recherche axée sur le patient, la mobilisation des patients a beaucoup évolué, surtout avec la venue d’initiatives comme la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP). J’ai travaillé avec des chercheurs remarquables qui attachent véritablement de la valeur à la contribution des patients, mais certains ont encore tendance à intégrer les patients trop tard dans le processus, ce qui limite notre influence. La collaboration purement symbolique est donc un problème qui est loin d’être réglé.

Ce que j’aimerais vraiment voir un jour, c’est la mobilisation des patients dès le départ, au moment où les questions de recherche sont formulées. C’est à ce moment-là que notre expérience concrète peut réellement influer sur l’utilité des résultats. Je pense également que ce sujet devrait être enseigné à l’université afin que les chercheurs de demain en comprennent la valeur aux premières étapes des projets. Un esprit de direction animé par la passion est crucial pour y parvenir, car lorsque des dirigeants accordent la priorité à la participation des patients, ils donnent le ton pour une mobilisation significative dans tout le milieu scientifique. Au Canada, une grande partie du travail sur la fibromyalgie est qualitatif et répétitif, car il n’y a pas suffisamment de financement. J’aimerais voir plus de recherches quantitatives, surtout au sujet des marqueurs génétiques potentiels.

 

  1. Qu’est-ce qui vous a inspirée à fonder l’Association de la fibromyalgie du Canada, et quels sont les principaux objectifs de l’organisation pour aider les personnes vivant avec la fibromyalgie?

L’idée est née du constat qu’aucune organisation nationale ne se consacrait exclusivement à la fibromyalgie. Tout a commencé lorsque j’ai vu une publication sur le site Web du gouvernement de la Nouvelle-Écosse dans laquelle on alléguait que la fibromyalgie est une maladie psychologique traitable par la thérapie cognitivo-comportementale à elle seule. J’ai tenté de la faire retirer, en communiquant avec diverses personnes, mais je me suis vite rendu compte qu’il n’existait pas d’association nationale en mesure d’appuyer ma démarche. Ainsi, avec d’autres personnes qui partageaient mes préoccupations, nous avons décidé d’en créer une.

L’objectif initial de l’AFC était simple : devenir un carrefour de ressources où les personnes atteintes de fibromyalgie peuvent se sentir entendues et soutenues. Trop souvent, la fibromyalgie est traitée comme une affection qui s’ajoute à d’autres maladies, comme l’arthrite ou l’encéphalomyélite myalgique, ou elle est assimilée à la douleur chronique. Cette invisibilité nous a incités à bâtir quelque chose nous-mêmes. Il y a une différence réelle entre la fibromyalgie et la douleur chronique. La douleur causée par la fibromyalgie est diffuse et imprévisible, et les médicaments antidouleur courants ne la soulagent pas. La plupart des personnes qui en sont atteintes, comme moi, sont également aux prises avec des symptômes comme le brouillard cérébral et la fatigue. Ces symptômes m’ont même amenée à prendre une retraite anticipée de ma profession d’infirmière.

L’AFC s’efforce de changer ce discours. L’été dernier, nous avons demandé une subvention de planification pour concevoir des outils de diagnostic et favoriser les partenariats entre médecins et patients. Nous nous consacrons également à favoriser l’autonomie des personnes atteintes de cette affection en misant sur l’autogestion des symptômes et en encourageant des habitudes bénéfiques comme le mouvement, la saine alimentation et la régulation du sommeil. Vivre avec la fibromyalgie exige d’être proactif pour devancer l’affection de manière à ne pas la laisser prendre le dessus. Il est possible de maintenir une bonne qualité de vie malgré la fibromyalgie.

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Knowledge Mobilisation in Action: Shaping the Future of Oral Health Research

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By Melody Choi

Dr. Pascaline Kengne Talla and Dr. Noha Gomaa—co-leads of the KM theme within the National Oral Health Research Strategy (NOHRS)—share how their professional journeys, commitment to equity, and collaborative leadership are helping bridge the gap between scientific discovery and real-world impact. With a focus on inclusive, community-informed approaches, their insights highlight how KM is not just a strategic priority but a guiding principle shaping the future of oral health research in Canada.

 

  1. Can you share your professional background and how it led to your co-leadership of the NOHRS Knowledge Mobilization theme?

Dr. Kengne Talla:

I am a board-trained dentist with a background in public health and in knowledge mobilisation (KM). I also completed a post-doc in KM and digital health. As an assistant professor at the faculty of dental medicine and oral health sciences at McGill University, in Montreal, Quebec, Canada, my research program focusses on improving care access for marginalized communities with a strong commitment to improving equitable access to care. For several years, I served as a knowledge broker in the healthcare system. Throughout my education, I noticed a significant gap between healthcare practice and scientific evidence. This awareness led me to focus on KM and implementation science (IS), areas that continue to shape my research today. I use critical implementation science frameworks to explore research gaps and the outcomes of innovations in dentistry. A key aspect of my work is engaging diverse stakeholders, including policymakers, patients, citizens, decision-makers and representatives of diverse communities to ensure that my research is both relevant and impactful. Getting involved with KM and IS through the National Oral Health Research Strategy (NOHRS) was a natural step for me.

Dr. Gomaa:

I am an assistant professor at Western University and a scientist at the Children’s Health Institute in London, Ontario. My research examines clinical and policy interventions aimed at improving oral health outcomes and addressing related chronic diseases, with a particular focus on the life-course approach. This means I explore how interventions can optimize oral health in both early childhood and late adulthood. I have a particular interest in KM, collaborating with provincial dental regulators and policymakers on issues like oral healthcare access, workforce challenges, and professionalism in dentistry. My involvement with the National Oral Health Research Strategy stems from a genuine belief in the need to unify the oral health community in Canada and establish a clear research agenda. This aligns with global initiatives, such as the Global Oral Health Action Plan, and Canadian efforts like the Canadian Dental Care Plan, both of which emphasize the importance of a structured oral health research roadmap.

 

  1. Knowledge Mobilization is both a standalone theme in NOHRS and a guiding principle that ties into other sections of the strategy. Could you speak to the importance of Knowledge Mobilization in these contexts, and how it has shaped the strategy document as a whole?

Dr. Kengne Talla:

To me, the process of developing the theme of KM was, in itself, a perfect example of KM in action. This participative process provided an opportunity to bring together diverse groups for collaboration, allowing different perspectives and areas of expertise to shape the strategy. At its core, KM is about improving the adoption of innovations and ensuring that knowledge has a tangible impact on society. This is why KM is woven through all the priorities in the strategy. While researchers in dentistry are skilled at sharing results, KM offers an opportunity to raise awareness about the broader application of research and to think critically about who can benefit from it, ultimately ensuring that our work makes a meaningful societal impact.

Dr. Gomaa:
When we began incorporating KM and IS into NOHRS, there was discussion about whether KM should be a standalone focus or integrated throughout other strategic priorities. This reflects how cross-cutting KM and IS truly are, as they apply to all areas of the strategy. KM is about bridging the gap between knowledge and its implementation, ensuring that innovations are applied in a timely manner. Additionally, in writing the strategy, we wanted to guarantee that emerging scientists are well-equipped with the knowledge of KM and that it’s integrated into their education at every level.

 

  1. How did you approach integrating inclusivity and equity into the strategic theme of Knowledge Mobilization?

Dr. Kengne Talla:
Inclusivity and equity were fundamental values for our working group, particularly as we adopted a co-design process. We actively engaged in discussions about inclusivity and equity, forming a diverse working group with individuals from varied demographic backgrounds. This diversity enriched our understanding and approach to KM and IS. By starting with open conversations about the group’s understanding of these concepts, we ensured that everyone’s contributions were valued.

Dr. Gomaa:
One key step in integrating inclusivity and equity into our work was CIHR-IMHA’s organization of a patient-oriented session early in the process. This session allowed us to gain valuable insights into how patient partners could be involved throughout the research process and how they might benefit from the results. This confirmed that the strategic priority was inclusive of perspectives beyond our own, making the KM strategy more reflective of the broader community’s needs.

 

  1. With respect to NOHRS, how can Knowledge Mobilization reduce inequities in oral health for people living in Canada?

Dr. Kengne Talla:
Engaging in a co-design process with communities to identify shared priorities is a critical first step toward advancing equity in dentistry. Afterward, we collaborate to develop solutions and disseminate the information broadly, beyond academia. We ensure that our messaging is accessible to diverse groups by considering their literacy levels and using various channels, such as community organizations and patient partner groups. Engaging with key stakeholders like patient partners and policymakers is essential to make sure that we understand their needs fully.

Dr. Gomaa:
KM can reduce oral health inequities by bringing evidence of these disparities directly to policymakers and other knowledge users. By engaging patient partners in our research and ensuring that policymakers are involved, we can better address oral health inequities. KM helps to bridge this gap. Moving forward, as both Pascaline and I are part of the NOHRS implementation group, we continue to emphasize the importance of these voices in the implementation phase. The process doesn’t end with the document; it’s crucial to keep engaging these stakeholders throughout the entire lifecycle of the strategy.

 

  1. What advice would you give to other researchers who are looking to implement Knowledge Mobilization in their own work?

Dr. Kengne Talla:
The most innovative way to share research results depends on context, objectives, and the target audience. My advice is to start early in your project with a clear intention and goal to improve your KM approach. Involve the people who will benefit from your research, develop objectives with them, and ensure ongoing communication are critical. It is extremely important to create opportunities for continuous involvement, and encourage the whole research team to engage in patient engagement training modules.

Dr. Gomaa:
An integrated and systematic approach is essential when implementing KM into a project. Follow a framework for knowledge mobilization to ensure your efforts are organized and effective. This structured approach helps to guide the process and ensure that knowledge is mobilized in an impactful way.

 

  1. What personal insights have you gained through this experience, and how might they shape your future endeavours?

Dr. Kengne Talla:
This experience has been invaluable in expanding my network and reinforcing my passion for inclusive practices. I’ve learned a great deal about leadership, particularly in a team with diverse skillsets.

Dr. Gomaa:
I’ve learned that effective leadership is crucial for galvanizing the oral health research community and ensuring that they feel ownership of NOHRS. The sense of community around this initiative is overwhelming, and I’ve come to appreciate how powerful effective collaboration can be in achieving shared goals.

 


 

Par Melody Choi

La Dre Pascaline Kengne Talla et la Dre Noha Gomaa, coresponsables du volet axé sur la mobilisation des connaissances de la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire, nous font part de leur parcours professionnel, de leur dévouement à l’équité et de leur style de direction collaboratif qu’elles ont mis à profit pour combler l’écart entre les découvertes scientifiques et les retombées concrètes. Leurs perspectives, qui reposent sur des approches inclusives et communautaires, montrent que la mobilisation des connaissances n’est pas seulement une priorité stratégique, mais aussi un principe directeur de la recherche en santé buccodentaire au Canada.

 

  1. Parlez-nous de votre parcours professionnel et de la manière dont il vous a menées à codiriger le thème de la mobilisation des connaissances de la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire (SNRSB).

Dre Kengne Talla :

Je suis dentiste spécialiste et mes domaines d’intérêt sont la santé publique et la mobilisation des connaissances (MC). J’ai également fait un stage postdoctoral en MC et en santé numérique. En tant que professeure adjointe à la Faculté de médecine dentaire et des sciences de la santé orale de l’Université McGill, à Montréal (Québec), mon programme de recherche est axé sur l’amélioration de l’accès aux soins pour les communautés marginalisées et mise sur un engagement ferme à assurer un accès équitable aux soins. Pendant plusieurs années, j’ai joué le rôle de courtière du savoir au sein du système de soins de santé. Tout au long de mes études, j’ai remarqué un fossé important entre les observations scientifiques et la pratique dans les soins de santé. Cette prise de conscience m’a amenée à me concentrer sur la MC et la science de la mise en œuvre, domaines qui continuent d’orienter mes recherches aujourd’hui. J’utilise les cadres critiques de la science de la mise en œuvre pour analyser les lacunes de la recherche et les résultats des innovations en médecine dentaire. Un aspect essentiel de mon travail consiste à mobiliser divers intervenants, y compris les responsables des politiques, les patients, les citoyens, les décideurs et les représentants de diverses communautés, afin de garantir la pertinence et les retombées de mes recherches. Mon engagement à l’égard de la MC et de la science de la mise en œuvre par l’intermédiaire de la SNRSB a été une étape naturelle pour moi.

Dre Gomaa :

Je suis professeure adjointe à l’Université Western et scientifique au Children’s Health Research Institute à London, en Ontario. Mes recherches portent sur les interventions cliniques et de politiques visant à améliorer les résultats sur la santé buccodentaire et à lutter contre les maladies chroniques connexes, en adoptant une approche fondée sur le cycle de vie. Concrètement, j’étudie comment les interventions peuvent optimiser la santé buccodentaire à la fois durant la petite enfance et à la fin de l’âge adulte. Je m’intéresse particulièrement à la MC et collabore avec les autorités de réglementation provinciales en santé dentaire et les décideurs politiques sur des questions comme l’accès aux soins de santé buccodentaire, les défis liés à l’effectif et le professionnalisme en médecine dentaire. Ma participation à la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire découle du fait que je suis sincèrement convaincue de la nécessité d’unifier le milieu de la santé buccodentaire au Canada et d’établir un programme de recherche clair. Cette démarche s’harmonise avec des initiatives mondiales, comme le Plan d’action mondial pour la santé buccodentaire, et les efforts déployés par le Canada, comme le Régime canadien de soins dentaires, qui mettent tous deux en évidence l’importance d’avoir une feuille de route claire pour la recherche en santé buccodentaire.

 

  1. La mobilisation des connaissances est à la fois un thème distinct de la SNRSB et un principe directeur d’autres aspects de la stratégie. Pourriez-vous nous parler de l’importance de la mobilisation des connaissances dans ces contextes et de la manière dont elle a façonné le document stratégique dans son ensemble?

Dre Kengne Talla :

Pour moi, le processus de développement du thème de la MC était, en soi, un parfait exemple de MC en action. Ce processus participatif a permis de réunir divers groupes en vue d’une collaboration, mettant ainsi à contribution différents points de vue et domaines d’expertise pour façonner la stratégie. L’amélioration de l’adoption des innovations et la garantie que les connaissances ont des retombées tangibles sur la société sont au cœur de la MC. C’est pourquoi la MC est présente dans toutes les priorités de la stratégie. Bien que les chercheurs en médecine dentaire soient capables de diffuser efficacement leurs résultats, la MC offre l’occasion de sensibiliser le milieu de la recherche à une application plus large des résultats et de réfléchir de manière critique aux personnes qui peuvent en bénéficier, ce qui garantit au bout du compte que notre travail a des retombées sociales significatives.

Dre Gomaa :
Lorsque nous avons commencé à intégrer la MC et la science de la mise en œuvre à la SNRSB, nous nous sommes demandé si la MC devait être une priorité distincte ou si elle devait être intégrée à d’autres priorités stratégiques. Ce questionnement reflète le caractère véritablement transversal de la MC et de la science de la mise en œuvre, puisqu’elles s’appliquent à tous les domaines de la stratégie. La MC consiste à combler le fossé entre le savoir et sa mise en œuvre, en veillant à ce que les innovations soient appliquées en temps opportun. Par ailleurs, durant la rédaction de la stratégie, nous voulions faire en sorte que les scientifiques en début de carrière disposent des connaissances nécessaires sur la MC et que cette dernière soit intégrée à leur formation à tous les niveaux.

 

  1. Comment avez-vous veillé à l’inclusion et à l’équité dans le thème stratégique de la mobilisation des connaissances?

Dre Kengne Talla :
L’inclusion et l’équité étaient des valeurs fondamentales pour notre groupe de travail, d’autant plus que nous avons adopté un processus de conception conjointe. Nous avons participé activement à des discussions sur l’inclusion et l’équité, ce qui transparaît dans la formation d’un groupe de travail diversifié composé de personnes ayant divers antécédents démographiques. Cette diversité a enrichi notre compréhension et notre approche de la MC et de la science de la mise en œuvre. En commençant par des conversations ouvertes sur la compréhension de ces concepts par le groupe, nous avons veillé à ce que les contributions de chacun et chacune soient valorisées.

Dre Gomaa :
L’une des étapes clés pour assurer l’inclusion et l’équité dans notre travail a été la tenue par l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC d’une séance axée sur le patient dès le début du processus. Cette séance nous a permis d’obtenir des renseignements précieux sur les façons de faire intervenir les patients partenaires tout au long du processus de recherche et comment ils pourraient bénéficier des résultats. Cela nous a permis de confirmer que la priorité stratégique tenait compte d’autres points de vue que le nôtre, et donc qu’elle reflète les besoins de l’ensemble de la communauté dans le cadre de la stratégie de MC.

 

  1. En ce qui concerne la SNRSB, comment la mobilisation des connaissances peut-elle réduire les inégalités en matière de santé buccodentaire pour les personnes vivant au Canada?

Dre Kengne Talla :
La participation à un processus de conception conjointe avec les communautés pour déterminer les priorités communes est une première étape essentielle pour faire progresser l’équité en médecine dentaire. Ensuite, nous collaborerons à l’élaboration de solutions et diffuserons largement l’information au-delà du monde universitaire. Nous veillerons à ce que nos messages soient accessibles à divers groupes en tenant compte de leur niveau de littératie et en utilisant divers canaux de communication, comme les organismes communautaires et les groupes de patients partenaires. Nous nous devons de mobiliser les principaux acteurs, comme les patients partenaires et les responsables des politiques, afin de comprendre parfaitement leurs besoins.

Dre Gomaa :
La MC peut réduire les inégalités en santé buccodentaire en apportant des preuves de ces disparités directement aux responsables des politiques et aux autres utilisateurs des connaissances. En faisant participer les patients partenaires à nos recherches et en veillant à ce que les responsables des politiques soient mobilisés, nous sommes mieux à même de lutter contre les inégalités dans le domaine. La MC permet de combler ce fossé. Pascaline et moi faisons partie du groupe de mise en œuvre de la SNRSB. Nous continuerons à souligner l’importance de ces voix au cours de la phase de mise en œuvre. Le document n’est pas la finalité du processus; il sera crucial de continuer à mobiliser ces acteurs tout au long du cycle de vie de la stratégie.

 

  1. Quels conseils donneriez-vous à d’autres chercheurs qui souhaitent appliquer la mobilisation des connaissances à leur travail?

Dre Kengne Talla :
La manière la plus novatrice de partager des résultats de recherche dépend du contexte, des objectifs et du public cible. Mon conseil est de se doter dès le début du projet d’une intention et d’un objectif clairs afin d’améliorer son approche de la MC. Il est essentiel de faire intervenir les personnes qui bénéficieront de votre recherche, d’élaborer des objectifs avec elles et d’assurer une communication continue. Il est très important de créer des occasions d’engagement continu et d’encourager l’ensemble de l’équipe de recherche à participer aux modules de formation sur la mobilisation des patients.

Dre Gomaa :
Il est essentiel d’adopter une approche intégrée et systématique lors de la mise en œuvre de la MC au sein d’un projet. Adoptez un cadre de mobilisation des connaissances pour vous assurer que vos efforts sont organisés et efficaces. Cette approche structurée vous permettra d’orienter le processus et garantira que les connaissances sont mobilisées de manière efficace.

 

  1. Quels enseignements personnels avez-vous tirés de cette expérience, et comment pourraient‑ils influer sur vos projets à l’avenir?

Dre Kengne Talla :
Cette expérience a été une occasion inestimable pour moi d’élargir mon réseau et de nourrir ma passion pour les pratiques inclusives. J’ai beaucoup appris sur le leadership, en particulier au sein d’une équipe aux compétences diverses.

Dre Gomaa :
J’ai appris qu’un leadership efficace est essentiel pour galvaniser le milieu de la recherche en santé buccodentaire et veiller à ce qu’il s’approprie pleinement la SNRSB. Le sentiment d’appartenance à la communauté ressenti dans le cadre à cette initiative est extraordinaire; j’ai pu apprécier à quel point une collaboration efficace peut aider à atteindre des objectifs communs.

 

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Rethinking Boundaries in Arthritis Research Through Collaboration/Repousser les limites de la recherche sur l’arthrite grâce à la collaboration

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By Melody Choi

Innovations in arthritis research are increasingly driven by cross-disciplinary collaborations. In this Q&A, STARS Career Development Awardee Dr. St-Pierre, whose career has been shaped by work across fields ranging from engineering to biology, discusses how this approach is unlocking new possibilities for treating osteoarthritis.

 

  1. How has working across different scientific disciplines shaped your approach to research?

I’ve spent nearly my entire academic career immersed in arthritis research and cartilage tissue engineering. Along the way, I’ve been fortunate to have had exceptional mentors and the freedom to explore different aspects of the field—freedom that has shaped my research direction in meaningful ways.

My PhD was completed under the guidance of Dr. Rita Kandel and Dr. Robert Pilliar, where I had the opportunity to dive deep into cartilage-related science. Afterward, I pursued a postdoctoral fellowship in Dr. Molly Stevens’ lab, which focused more on biomaterial design, though still rooted in cartilage tissue engineering. What stood out in that environment was the lab’s emphasis on multidisciplinary collaboration. I worked alongside researchers from a wide range of scientific backgrounds, tackling problems that couldn’t be solved through a single lens. That experience deeply influenced the way I approach research today—I see collaboration as essential to innovation, especially in complex fields like regenerative medicine. This theme of multidisciplinary science has carried through every stage of my career, beginning with my Master’s work. It’s something I’m very passionate about, and it continues to drive the way I design my lab and projects now.

 

  1. What drew you to explore ‘cryptic’ peptides, and how do you see them potentially transforming osteoarthritis treatment in the future?

My interest in cryptic peptides emerged during my postdoc. I was involved in a collaborative project unrelated to arthritis, where we were studying these peptides as a way to functionalize biomaterials and guide cell behavior. That work opened my eyes to the broader potential of cryptic peptides. When I later joined the University of Ottawa, I started to see how these signaling fragments might be leveraged in the context of arthritis. There’s still a lot of work to do in this area, but I believe cryptic peptides hold great promise as therapeutic agents or as tools to enhance tissue regeneration. It’s a relatively untapped area, and that’s exactly what makes it exciting.

This summer, I’ll be taking a sabbatical, which I’m really looking forward to. It’s a chance to reflect and refocus—to think creatively about how to push my research further. I’m particularly interested in expanding into drug delivery systems for joints, which is a compelling challenge for a biomaterials scientist. I’m also exploring how to integrate machine learning into our workflows to help accelerate discovery.

 

  1. How has receiving the STARS Career Development Award impacted your career so far?

The STARS Career Development Award has been instrumental in helping me establish and grow my research program. One of the most significant benefits has been the protected time it has given me to focus on research. Since receiving the award, I’ve had the privilege of working with an outstanding group of students and early-career researchers. Being able to dedicate more time to supervising and mentoring them through their projects has been incredibly rewarding. I’ve also had the chance to build collaborations with researchers from various institutions across Canada, bringing together different skill sets to tackle complex research questions—something I find vital in a multidisciplinary field like ours.

The award has also contributed to professional recognition. For example, I was honored by the Faculty of Engineering at the University of Ottawa, which was a meaningful milestone in my career. Additionally, the credibility that comes with CIHR and Arthritis Society branding has helped open doors for collaboration beyond the traditional arthritis research community. When working in multidisciplinary spaces, especially with researchers who may not be directly involved in arthritis-related work, that recognition helps others understand the value of the research and lends legitimacy to what we’re trying to achieve. It’s not just about the funding—it’s about the visibility, the validation, and the momentum it creates.

 

  1. What advice you would give to early-career researchers?

My main piece of advice is to clearly define your priorities—and be intentional about how you allocate your time. As an early-career researcher, there are often many demands pulling you in different directions. It’s okay to say no sometimes in order to protect the time you need for what matters most, whether that’s research, writing, mentoring, or simply space to think creatively.

There are also a number of valuable resources out there specifically for early-career researchers—it’s just a matter of seeking them out and taking full advantage. For example, organizations like CIHR, the Arthritis Society, and other research institutes offer opportunities to sit on grant and scholarship review panels. Participating in these panels is incredibly useful; it gives you insight into how grants are evaluated, which in turn helps you become a stronger grant writer. These kinds of experiences can make a real difference early on.

 


 

Par Melody Choi

Les innovations issues de la recherche sur l’arthrite reposent de plus en plus sur la collaboration interdisciplinaire. Dans le texte qui suit, le Dr Jean-Philippe St-Pierre, titulaire de la Bourse des étoiles pour le développement de carrière et dont le parcours professionnel a été façonné par des travaux de recherche dans divers domaines allant du génie à la biologie, répond à des questions sur la façon dont cette approche ouvre de nouvelles possibilités pour le traitement de l’arthrose.

 

  1. Pouvez-vous me parler un peu de votre parcours universitaire et scientifique, puis de la façon dont il a façonné votre approche, qui consiste à collaborer avec des acteurs de diverses disciplines?

J’ai consacré presque toute ma carrière universitaire à m’immerger dans la recherche sur l’arthrite et le génie tissulaire du cartilage. En cours de route, j’ai eu la chance d’avoir des mentors exceptionnels et la liberté d’explorer différents aspects de ce domaine. Et c’est cette liberté qui m’a permis de tracer ma voie.

J’ai fait mon doctorat sous la direction de la Dre Rita Kandel, clinicienne-chercheuse, et du Dr Robert Pilliar, ingénieur, qui m’ont permis d’explorer en profondeur les sciences liées aux cartilages. Par la suite, j’ai fait un stage postdoctoral au laboratoire de la Dre Molly Stevens pour réaliser des travaux encore rattachés au génie tissulaire du cartilage, mais axés plus particulièrement sur la conception de biomatériaux. Ce laboratoire se distinguait par son recours à la collaboration multidisciplinaire. J’ai donc travaillé aux côtés de chercheurs d’horizons scientifiques très différents pour tenter de trouver des solutions à des problèmes qui nécessitaient l’intégration des perspectives de diverses disciplines. Ces expériences ont profondément imprégné mon esprit. En effet, je considère maintenant que la collaboration est essentielle à l’innovation, surtout dans des domaines complexes comme la médecine régénérative. La question de la multidisciplinarité en science me suit depuis le tout début de ma carrière, à savoir la maîtrise. Elle me passionne et dicte encore aujourd’hui la façon dont je structure les travaux de mon laboratoire à l’Université d’Ottawa et dont je conçois des projets.

 

  1. Qu’est-ce qui vous a amené à vous intéresser aux peptides cryptiques, et comment croyez-vous que ceux-ci pourraient transformer le traitement de l’arthrose à l’avenir?

J’ai commencé à m’intéresser aux peptides cryptiques quand j’étais au postdoctorat. J’ai participé à un projet collaboratif qui portait non pas sur l’arthrite, mais sur la fonctionnalisation des biomatériaux avec ces peptides pour provoquer des réponses cellulaires contrôlées. Ce travail m’a ouvert les yeux sur le vaste potentiel des peptides cryptiques. Lorsque j’ai rallié les rangs de l’Université d’Ottawa, j’ai commencé à voir comment ces fragments de signalisation pourraient être utiles dans le contexte de l’arthrite. Il reste encore beaucoup de travail à accomplir dans ce domaine, mais j’ai la conviction que les peptides cryptiques sont très prometteurs en tant qu’agents thérapeutiques ou signaux biologiques pour améliorer la régénération tissulaire. C’est un domaine relativement inexploité, et c’est ce qui le rend captivant.

J’ai vraiment hâte de profiter de mon congé sabbatique cet été pour me recentrer et songer à des façons créatives d’approfondir mes recherches. J’aimerais bien me pencher sur les systèmes d’administration de médicaments pour les articulations, un défi de taille pour un chercheur en biomatériaux. Je m’intéresse également à l’intégration de l’apprentissage machine aux flux de travail pour accélérer les découvertes.

 

  1. Comment la Bourse des étoiles pour le développement de carrière vous a-t-elle aidé dans vos travaux jusqu’à maintenant?

La Bourse des étoiles pour le développement de carrière m’a permis d’établir et de développer mon programme de recherche et, surtout, de disposer de temps réservé à mes travaux de recherche. Depuis l’obtention de cette bourse, j’ai eu le privilège de travailler avec un groupe exceptionnel d’étudiants et de chercheurs en début de carrière. Il a été incroyablement gratifiant de pouvoir consacrer plus de temps à les superviser et à les encadrer tout au long de leurs projets. J’ai également eu l’occasion d’établir des collaborations avec des chercheurs de divers établissements au Canada et à l’étranger. J’ai pu ainsi rassembler différents ensembles de compétences pour étudier des questions de recherche complexes, ce qui me semble crucial dans un domaine multidisciplinaire comme le nôtre.

Cette bourse m’a également aidé à obtenir une certaine reconnaissance professionnelle. Par exemple, la Faculté de génie de l’Université d’Ottawa m’a décerné un prix, ce qui a marqué une étape majeure dans ma carrière. De plus, la crédibilité que me confère l’image de marque des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de la Société de l’arthrite du Canada m’a permis d’établir des collaborations au-delà du milieu traditionnel de la recherche sur l’arthrite. Lorsqu’on participe à des projets multidisciplinaires, surtout avec des chercheurs qui ne s’intéressent pas directement à l’arthrite, des marques reconnaissables aident les autres à comprendre la valeur de la recherche et donnent une légitimité à ce que l’on essaie d’accomplir. Je ne fais pas allusion ici qu’au financement, mais aussi à la visibilité, à la validation et à l’élan qui s’ensuivent.

 

  1. Quels conseils donneriez-vous aux chercheurs en début de carrière?

Je leur conseillerais surtout de définir clairement leurs priorités et de partager judicieusement leur temps. En début de carrière, les demandes nous viennent de partout, et en grand nombre. Il est acceptable de dire non parfois pour avoir le temps d’accomplir ce qui compte le plus, qu’il s’agisse de recherche, de rédaction d’articles, de mentorat ou simplement de moments réservés à la créativité.

Je leur suggérerais également de tirer parti des précieuses ressources qui sont à leur disposition; il suffit de chercher un peu! Par exemple, des organismes comme les IRSC, la Société de l’arthrite du Canada et des instituts de recherche offrent des occasions de siéger à des comités d’évaluation des demandes de subvention et de bourse. La participation à ces comités est extrêmement formatrice : elle permet de mieux comprendre le processus d’évaluation, ce qui permet aux participants de préparer des demandes de plus grande qualité. Ce genre d’expérience peut vraiment transformer la carrière d’un chercheur qui en est encore à ses débuts.

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Leading Change in Rheumatology: A Journey of Patient-Centered Care, Research, and Planetary Health / Éveiller le changement en rhumatologie : un parcours marqué par les soins axés sur le patient, la recherche et la santé planétaire

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By Melody Choi

This article highlights the journey of STARS Career Development Awardee Dr. Barber who is dedicated to transforming patient care through innovative research, exploring the intersection of healthcare and sustainability and national leadership.

  1. Can you tell us a about your academic and research background, as well as what you’re currently passionate about?

Early in my career, I was exposed to rheumatology not only as a clinical subspecialty but also as a field of research. This exposure, combined with strong mentorship, encouraged me to pursue further research training. I completed my PhD in epidemiology at the University of Calgary, which allowed me to develop my research focus, combining epidemiology with health services research.

A significant portion of my early work involved bringing together patients, healthcare providers, and health system leaders to discuss how we can measure the quality of care. During my PhD, the Arthritis Alliance of Canada was interested in developing models of care for individuals with inflammatory arthritis. A key part of this is ensuring that these models improve patient-centered care, access, and outcomes. To do so, we realized the need for specific metrics, which led us to develop a set of system-level performance indicators. However, we quickly encountered a challenge: we didn’t have access to the detailed data we needed. Our goal was always to improve patient outcomes, but the routine data collected in health systems wasn’t a perfect fit for that goal. So, we focused on improving access to care—specifically measuring wait times, which were difficult to track consistently. We identified several gaps, particularly in the follow-up care for people with RA. For example, we looked at whether patients were getting lost to follow-up or seeing a rheumatologist in a timely manner, using health administrative data to track this. Our investigation revealed a significant gap in timely access to rheumatologists, with many patients not receiving follow-up care promptly. Additionally, we found that some patients diagnosed with RA were not being maintained on disease-modifying therapies, often because they weren’t being consistently followed up with.

This led to a larger project where we developed a more comprehensive framework for addressing care quality across various priorities. We engaged with patients, healthcare providers, and system leaders to understand the most important areas for quality improvement, aligning these with existing quality measures and identifying further gaps. What’s been particularly exciting in recent years is the introduction of a new electronic medical record system in Alberta. With the support of CIHR funding, we’ve been able to build a learning health system, which has enhanced our ability to track and improve care quality in real time.

 

  1. How has receiving the STARS Career Development Award influenced your career trajectory so far?

Receiving the STARS Career Development Award has been a pivotal moment in my career. It significantly enhanced my ability to support students and hire a research associate, which in turn helped propel my career forward, from assistant to associate professor at the University of Calgary. Since receiving the award, I’ve had several successful grant applications, which have positively impacted the members of my research team as well. One of the most rewarding aspects of this journey has been seeing my students grow and leverage their research, with the support of my work and vice versa. The collaborative nature of the projects has been so apparent, and I’m proud to see how these efforts have flourished. Since receiving the award, I’ve had the opportunity to collaborate with experts from various institutions, including Arthritis Research Canada, as well as researchers in the UK and Australia. These international collaborations have built on some of my early work and have been made possible with the continued support of CIHR funding.

Interestingly, I received the award on the very day the COVID-19 pandemic was announced. This presented an immediate challenge since my original research proposal involved a randomized trial comparing virtual care to in-person care, which was no longer feasible. To adapt to the new reality, we pivoted to a virtual care model using text-based messaging to support patients, which ended up being incredibly successful. It’s a model we’ve continued to refine and learn from. The award also gave me a broader perspective on the complexity of care. I began to understand that not all patients with the same disease have the same outcomes or experiences with the healthcare system, especially when sociodemographic factors and health disparities are at play. This insight has been a guiding principle in my work and has influenced my research in significant ways.

 

  1. Much of your work has involved patient engagement and the principles of patient-oriented research. Could you share your experience in this area and your perspective on ongoing improvements?

Collaborating with patient partners to lead and guide research has been incredibly rewarding. Their involvement has added immense value to our work, particularly in projects like the learning health system. For instance, we ensured patient partners were included in our national CRA meeting, which was a significant step forward. However, there are still some barriers. Not all Canadian organizations are structured to support this level of engagement, such as providing dedicated funding for patient participation in conferences, meetings, or studies.

One idea I’d like to see more of is further incorporating the patient voice into conferences—perhaps by designating specific portions of the event for patient partners to submit their work or offer space for networking. This could allow them to play a more active role in shaping the agenda. That said, there may be an incongruence in priorities between some research groups and the patient voice, which is something we need to continue to work on bridging.

An emerging challenge, and one that I often encourage my lab to address, is the numerous barriers patients face in participating in research, such as time constraints, financial limitations, or unfamiliarity with research processes. We try to engage patients who might be less likely to join a research team by offering a more supportive and accessible onboarding process. This might include providing assistance with logistical or financial concerns or offering flexible ways for patients to contribute.

Building relationships with patients takes time, but we know how essential their involvement is to moving research forward in a meaningful way. The insights and perspectives they bring are invaluable, and we must continue to find ways to engage them in a safe, supportive, and inclusive manner.

 

  1. What advice you would give to early- and mid- career researchers?

Firstly, remain persistent, especially when submitting grants. Rejection can be tough, but it’s important to review the feedback, seek guidance from mentors, and refine your ideas with clearer wording and presentation. Grant applications are a learning process, and improvements often come from revisiting your work with fresh perspectives.

Mentorship is also crucial. I’ve been fortunate to have had incredibly supportive and inspiring mentors throughout my career, and I encourage early- and mid-career researchers to seek out such guidance. Don’t hesitate to reach out to others, especially those who balance clinical practice and research.

Lastly, I’d encourage researchers to align their personal values with their research. Lean into your passions and allow them to broaden your scope. For instance, in recent years, my interest in planetary health has grown, particularly in recognizing how healthcare can be a significant driver of environmental issues. My work in quality of care has naturally aligned with environmental sustainability, which led me to take on a new role at the University of Calgary as Associate Vice-Chair of Planetary Health in the Faculty of Medicine. This position has expanded my research scope far beyond what I originally envisioned as a rheumatologist, allowing me to apply my expertise in health systems and implementation science to other sectors of research.

 


 

Par Melody Choi

Le présent article met en vitrine le parcours de la Dre Claire Barber (en anglais seulement), titulaire d’une bourse des étoiles pour le développement de carrière, qui se consacre à transformer les soins pour les patients grâce aux innovations scientifiques axées sur les liens entre soins de santé, durabilité et leadership national.

  1. Pourriez-vous nous parler de votre parcours universitaire et scientifique, puis de vos champs d’intérêt actuels?

Au début de ma carrière, j’ai eu la chance d’acquérir de l’expérience en rhumatologie non seulement dans le cadre d’une surspécialité clinique, mais aussi dans le milieu de la recherche. Cette expérience, combinée à du mentorat de qualité, m’a incitée à poursuivre ma formation en recherche à l’Université de Calgary, où j’ai obtenu mon doctorat en épidémiologie. J’ai ainsi pu définir mon axe de recherche à la croisée de l’épidémiologie et du domaine des services de santé.

Une bonne partie de mes premiers travaux de recherche visaient à réunir des patients, des prestataires de soins de santé et des dirigeants du système de santé pour réfléchir aux moyens d’évaluer la qualité des soins. Lors de mon doctorat, l’Alliance de l’arthrite du Canada souhaitait élaborer des modèles de soins pour les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire. Il importait avant tout que les modèles améliorent les soins axés sur le patient, l’accès et les résultats cliniques. Nous nous sommes rendu compte que, pour y arriver, des indicateurs bien précis s’imposaient. Or, vite après avoir défini une gamme d’indicateurs de rendement du système, nous avons rencontré un problème : nous n’avions pas accès aux données précises dont nous avions besoin. Notre objectif a toujours été d’améliorer l’état de santé des patients. Malheureusement, il nous était difficile d’atteindre cet objectif en exploitant les données normalement recueillies au sein du système de santé. C’est pourquoi nous nous sommes employés à améliorer l’accès aux soins en mesurant les délais d’attente, dont la surveillance en continu n’était pas une tâche de tout repos. Nous avons ainsi cerné plusieurs lacunes, notamment dans les suivis offerts aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. À titre d’exemple, nous avons analysé des données administratives sur la santé afin de déterminer si les patients ne réussissaient pas à avoir un suivi ou s’ils avaient pu consulter un rhumatologue en temps voulu. Notre étude a révélé une faille importante dans l’accès aux consultations en rhumatologie; en effet, nombre de patients ne parvenaient pas à obtenir un rendez-vous de suivi rapidement. En outre, nous avons découvert que certains patients ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde n’étaient pas en mesure de poursuivre leurs traitements de fond, souvent en raison de l’absence de suivi.

Cette initiative a débouché sur un projet de plus grande envergure, dans le cadre duquel nous avons mis au point un cadre détaillé sur la qualité des soins en fonction de plusieurs priorités. Nous avons consulté des patients, des prestataires de soins de santé et des dirigeants du système de santé pour définir les principaux axes d’amélioration, y appliquer des mesures existantes d’assurance de la qualité et cerner de nouvelles lacunes. Parmi les innovations tout particulièrement emballantes des dernières années, notons la mise en place d’un nouveau système de tenue de dossiers médicaux électroniques en Alberta. Grâce au soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), nous avons été à même de créer un système de santé apprenant qui a rehaussé les capacités de surveiller et d’améliorer la qualité des soins en temps réel.

 

  1. Quelle est l’incidence de votre bourse des étoiles pour le développement de carrière sur votre parcours professionnel jusqu’à présent?

L’obtention de la bourse des étoiles pour le développement de carrière est un moment charnière de ma carrière. Je n’avais jamais été aussi bien placée pour soutenir des étudiants et embaucher un associé de recherche auparavant. Ma carrière a dès lors pris son envol : après avoir agi comme professeure adjointe, j’ai été promu au poste de professeure associée à l’Université de Calgary. Depuis l’octroi de ma bourse, plusieurs de mes demandes de financement ont été retenues, ce qui a profité par la même occasion aux membres de mon équipe de recherche. L’un des aspects les plus gratifiants de mon travail, c’est de constater le chemin parcouru par mes étudiants et les retombées qu’ils tirent de leur recherche grâce à mes travaux, et vice-versa. Nos projets sont collaboratifs par définition, et je suis fière de ce que nous avons accompli. Depuis que j’ai reçu la bourse, j’ai eu l’occasion de collaborer avec des spécialistes de divers établissements, y compris ceux de l’Alliance de l’arthrite du Canada, ainsi qu’avec des chercheurs situés au Royaume-Uni et en Australie. Ces collaborations internationales ont vu le jour grâce à certains de mes premiers travaux de recherche ainsi qu’au financement soutenu qui m’a été offert par les IRSC.

Fait intéressant, j’ai reçu ma bourse le même jour de l’annonce de la pandémie de COVID-19, ce qui a tout de suite posé des défis. Au départ, ma proposition de recherche comprenait un essai randomisé qui visait à comparer les soins virtuels à ceux prodigués en personne. Ce volet du projet n’étant plus envisageable, il fallait changer de cap. Nous avons donc élaboré un modèle de soins virtuels reposant sur les messages textes afin de soutenir les patients, et ce projet s’est avéré un franc succès. Encore aujourd’hui, nous peaufinons le modèle et en tirons des leçons utiles. De plus, grâce à la bourse, j’ai pu élargir ma vision entourant la complexité des soins. J’ai réalisé que les patients atteints d’une même maladie ne présentent pas les mêmes résultats cliniques ni ne vivent la même expérience au sein du système de santé, surtout si les facteurs sociodémographiques et les disparités en santé se mettent de la partie. Ces constatations régissent l’ensemble de mon travail et influent grandement sur ma recherche.

 

  1. Vous avez fait appel à des patients et avez appliqué les principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de la majorité de vos travaux. Pourriez-vous nous faire part de votre expérience à cet égard ainsi que de vos suggestions d’amélioration continue?

J’ai trouvé particulièrement gratifiant de collaborer avec des patients partenaires afin d’orienter la recherche. Leur apport aux projets est inestimable, notamment dans le contexte de l’instauration d’un système de santé apprenant. Nous avons entre autres fait en sorte d’inviter des patients partenaires à l’Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie, ce qui représente un pas de géant dans la bonne direction. Toutefois, des obstacles subsistent. Ce ne sont pas toutes les organisations canadiennes qui sont dotées d’une structure permettant un tel degré de contribution (p. ex. réserver des fonds pour la participation de patients à des congrès, à des réunions ou à des études).

Une chose que j’aimerais voir davantage : les perspectives des patients lors de congrès. Pourquoi ne pas réserver des plages pour présenter le travail des patients partenaires ou favoriser le réseautage? Ainsi, les patients pourraient contribuer davantage à l’évolution des pratiques. Cela dit, les priorités de certains groupes de recherche diffèrent parfois de celles des patients. Il faut donc poursuivre nos efforts de conciliation.

Par ailleurs, j’encourage mon laboratoire à se pencher sur un problème qu’on observe de plus en plus : les nombreux obstacles rencontrés par les patients qui souhaitent participer à la recherche (contraintes de temps, contraintes financières, manque de connaissances sur les processus de recherche, etc.). Nous tâchons de proposer aux personnes étant moins susceptibles de se joindre à une équipe de recherche un processus d’intégration bienveillant, accessible et souple, notamment de l’aide en cas de problèmes logistiques ou financiers ou encore différents moyens de contribuer à la recherche.

Tisser des liens avec les patients, ça prend du temps, mais nous sommes bien conscients d’à quel point leur participation est essentielle pour faire réellement avancer la recherche. Leurs perspectives sont précieuses, et c’est pourquoi nous ne devrions jamais arrêter de trouver de nouveaux moyens de les mobiliser de façon sécurisante, bienveillante et inclusive.

 

  1. Quels conseils donneriez-vous à des chercheurs en début ou en milieu de carrière?

J’aimerais commencer par ceci : faites preuve de persévérance, surtout lorsque vous présentez des demandes de subvention. Le rejet, ça peut être difficile à vivre, mais il importe de tenir compte des commentaires reçus, de solliciter des conseils à des mentors et de peaufiner ses idées, tant pour clarifier le message que pour parfaire la présentation. Rédiger des demandes de subvention, ça s’apprend, et les moyens de s’améliorer naissent souvent de perspectives nouvelles.

Le mentorat joue également un rôle crucial. J’ai eu la chance d’avoir à mes côtés des mentors ô combien bienveillants et inspirants tout au long de ma carrière, et j’encourage les chercheurs en début ou en milieu de carrière à en faire de même. N’hésitez pas à communiquer avec d’autres chercheurs, notamment ceux alliant pratique clinique et recherche.

Enfin, j’incite les chercheurs à fonder leur recherche sur leurs propres valeurs. Plongez dans vos passions et laissez-les élargir votre axe de travail. Par exemple, dans les dernières années, j’ai vu mon intérêt pour la santé planétaire se croître, notamment lorsque j’ai constaté le rôle de premier plan que jouent les soins de santé dans les questions environnementales. Mes travaux sur la qualité des soins se sont rapprochés tout naturellement du domaine de la durabilité de l’environnement et m’ont ensuite valu un poste de vice-rectrice associée à la santé planétaire au sein de la Faculté de médecine de l’Université de Calgary. J’ai ainsi pu étendre la portée de ma recherche bien au-delà de ma vision de départ en tant que rhumatologue, ce qui m’a permis d’appliquer mon expertise sur les systèmes de santé et en science de la mise en œuvre à d’autres domaines de recherche.

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Achieving Innovation Through Co-Creation in Health Research / L’innovation par la cocréation dans la recherche en santé

Le français suit / French follows

A conversation with Dr. Jessica Wong

Written by Melody Choi

Dr. Jessica Wong is an early career researcher, an assistant professor in the School of Physical Therapy in the Faculty of Health Sciences at Western University, cross-appointed to the Department of Epidemiology and Biostatistics, an adjunct scientist with ICES Western, and affiliated with the University of Toronto and Ontario Tech University.

In this Q&A, she shares reflections and insights on how to weave inclusivity into the research process and why doing so strengthens the quality and impact of research outcomes. She also discusses the lessons learned in the year following her achievement of the CIHR Research Excellence, Diversity, and Independence (REDI) Early Career Transition Award.

  1. What are your current research interests and how were these shaped by your clinical background?

With a clinical foundation as a chiropractor providing evidence-based care to patients with musculoskeletal conditions in a multi-disciplinary environment, I began to ponder, what are some upstream factors leading to their health outcomes? My current work is at the intersection of population health and health services research, with a substantive focus on musculoskeletal health, aging, rehabilitation and equity. I bring perspectives from my experiences in health care and as an epidemiologist to my work.

My research focuses on innovative approaches to reduce the burden of unmet healthcare needs in aging Canadians, including those with musculoskeletal conditions. This comprehensive investigation aims to improve health services and health equity for older adults facing these challenges. By examining the characteristics and experiences of those who develop unmet needs, we strive to gain a deeper understanding of the issue. Leading a team of patients, caregivers, and community partners, we are co-creating knowledge and developing strategies to improve both health and access to care for diverse older Canadians. In these partnerships, I consistently incorporate strategies to build an inclusive environment in both research and learning.

  1. Why were you drawn to improve health and access-to-care for the diverse older Canadian population, specifically?

My focus on improving the quality of life and access to care for diverse older Canadians, particularly those in need of rehabilitation services or living with persistent musculoskeletal conditions, is driven by two key factors. First, my own interactions with individuals with lived experience have highlighted health challenges and significant barriers to care, including in my former role as a clinician and now reinforced by patient partner advisory committees. I’ve heard first hand about the difficulties these individuals face in accessing necessary care. We frequently discussed challenges such as cost, availability, wait times, ageism, stigma, and other system-level obstacles that disproportionately affect older adults, including those living with musculoskeletal conditions. Second, we lack a comprehensive understanding of these system-level barriers and strategies to overcome them, which are critical knowledge gaps that my research aims to fill.

  1. How do you lead a diverse team to co-create knowledge with patient and community partners?

Continuous learning from patients, caregivers, and community partners is what shapes the evolving approaches used in this line of work. These methods are expected to adapt based on what works best for these groups. One approach that that I use involves forming and working alongside an advisory group made up of individuals with lived experience, their caregivers, and community advocacy groups. This group would collaborate regularly with the research team to provide critical input on the objectives, methods, interpretation of results, and knowledge mobilization activities. Another strategy is co-creating a research action plan to identify key next steps and strategies to overcome barriers to accessing care. This process builds on foundational research and fosters a think-tank approach, considering strategies in participatory action research. I plan to co-develop interventions using iterative cycles of planning, acting, observing, and reflecting, so that interventions are co-designed to address their needs and experiences.

  1. Why is inclusivity and co-creation with all members of a research team important?

Guided by what we know about musculoskeletal conditions and challenges to accessing care, these are complex problems which require diverse input and perspectives to create innovative solutions. Thus, collaboration is vital to ensuring that the intended outcomes of the research are relevant and meaningful to these diverse communities. In detail, I am informed by previous literature from the biopsychosocial perspective which tells us that health outcomes and access to care differ greatly across social and identity factors such as sex, gender, age, ethnicity, geography. This is why it is important to codesign research that is meaningful and relevant to these diverse communities, ensuring that the questions being asked are of priority, and aligned to these groups, and that we mobilize the knowledge created in ways that are tailored to them.

  1. What is your own approach to innovation?

Innovation is about thinking outside the box, using interdisciplinary approaches, and co-designing solutions with people who have lived experience and their communities. By combining these perspectives with mixed methods approaches, we can tackle complex problems. A key aspect of innovation is leveraging diverse viewpoints and intersectoral collaboration, recognizing that the problems we face are multifaceted and will require layered, interconnected solutions.

As an epidemiologist, I am trained to answer specific research questions, often by referencing quantitative data. However, I recognize the invaluable strengths of qualitative research, particularly when used in combination with quantitative methods to solve complex problems. Working collaboratively with experts in qualitative research, I am able to explore lived experiences while also applying traditional epidemiologic approaches.

  1. What is your advice to fellow Canadian researchers who have not yet engaged in co-creation or are new to it?

My advice is to find mentors who have experience in this area to guide your learning and can connect you with their existing network of patient partners and community groups to start building partnerships. Connections can also result from networking and building relationships through community events and conferences, ones that are well-attended by patient partners, community groups, etc. There are also lots of resources and workshops available to help you get started, like CIHR-IMHA’s Patient Engagement in Research Training Modules and workshops.

  1. What kind of innovations do you hope to see over the coming decade from the perspective of improving access to care and health equity?

When considering health equity, I approach it from both a research design and research practice perspective. From a design standpoint, it is crucial for me and my team to ensure that our research considers the intersectionality of social and identity-related factors, incorporating equity at every stage when improving access to care and health equity. We use frameworks such as Sex- and Gender-Based Analysis Plus, which helps us account for gender-related and identity-related factors that can impact diverse populations. I believe intersectionality should be a guiding principle and best practice for all research.

From a research practice and environment perspective, I rely on strategies outlined in the Tri-agency’s best practice guide on equity, diversity, and inclusion. This includes removing systemic barriers to building diverse research teams and engaging patient partners and community groups. I hope to see continued progress and improvements in these areas over time.

  1. How has the REDI Early Career Transition Award impacted your current research and career trajectory?

I am truly humbled and honored to receive the CIHR REDI Award. I’ve been deeply inspired by the other awardees and the valuable lessons I learned during our first REDI event. I look forward to continuing to build a network of peer support, where we can all collaborate and lift each other up within this small but powerful community.

The award has already had a significant impact on my career trajectory, particularly in emphasizing the importance of integrating equity, diversity, and inclusion into my research and practice. This experience has also instilled in me the value of culturally responsible mentorship, which has become an integral part of my approach as an early career researcher and mentor to the next generation of leaders. The outstanding mentorship that I receive from my mentors, coupled with the research I conducted during phase 1, has provided me with a clearer and more cohesive vision for my research program. I now take a broader, systems-level approach, moving beyond a clinical focus to address barriers to accessing care to improve functioning in a more comprehensive way, including a patient’s ability to perform daily activities and participate in life roles meaningfully.

  1. Do you have any other reflections or advice to share that we did not already discuss?

As I continue to reflect on how research impact and excellence are defined and measured, it’s much broader than traditional metrics as guided by the Declaration on Research Assessment (DORA).  Research impact includes advancements in policy and practice, mentorship, community engagement, innovation, knowledge engagement, and open science practices, to name a few areas. Highlighting one way to expand research impact, I continuously work on knowledge mobilization, which plays a crucial role in disseminating research for greater inclusion and impact. In the past few years, I’ve learned a great deal about knowledge mobilization and the power of connecting with a broader audience through various approaches tailored to key knowledge users. Depending on the target audience, this includes open communication online and via social media platforms. This approach helps bridge the gap between research and practice, and fosters meaningful engagement with the communities I aim to improve outcomes for.

 


 

Un entretien avec la Dre Jessica Wong

Par Melody Choi

La Dre Jessica Wong (en anglais seulement) est chercheuse en début de carrière et professeure adjointe à l’École de physiothérapie de la Faculté des sciences de la santé de l’Université Western, tout en enseignant également au Département d’épidémiologie et de biostatistique. Elle est aussi scientifique adjointe à l’ICES Western et affiliée à l’Université de Toronto et à l’Université technologique de l’Ontario.

Dans cet entretien, elle nous fait part de ses réflexions sur l’application du principe d’inclusion dans le processus de recherche et les répercussions de l’inclusion sur la qualité et la portée des résultats. Elle nous parle aussi de sa première année riche en enseignements à titre de boursière EDIR (bourse de transition en début de carrière des IRSC — Excellence, diversité et indépendance en recherche).

  1. Quels sont vos champs d’intérêt actuels? Ont-ils été influencés par votre expérience clinique?

Une question est venue me titiller l’esprit quand je m’occupais de mes patients atteints de troubles musculosquelettiques : quels sont les facteurs qui, en amont, mènent à leurs résultats? Je travaillais alors comme chiropraticienne dans un cadre multidisciplinaire axé sur les données probantes. Aujourd’hui, ma recherche se trouve à la croisée des domaines de la santé des populations et des services de santé, et je m’intéresse surtout à la santé musculosquelettique, au vieillissement, à la réadaptation et à l’équité. J’apporte à mes travaux des perspectives issues de mon expérience en soins de santé et en épidémiologie.

J’emploie des méthodes novatrices pour réduire le fardeau des besoins en soins de santé non comblés chez les personnes âgées au Canada, notamment celles qui sont atteintes de troubles musculosquelettiques. Mes travaux se veulent exhaustifs dans le but d’améliorer les services de santé et de favoriser l’équité pour les personnes âgées dans cette situation. En examinant les caractéristiques et les expériences de ces personnes, j’espère approfondir notre compréhension du problème. Je dirige pour ce faire une équipe de patients, d’aidants et de partenaires communautaires qui collaborent à la production de connaissances et à la conception de stratégies pour améliorer la santé et l’accès aux soins de la population âgée du pays dans toute sa diversité. Ces partenariats sont systématiquement conçus de manière à favoriser l’inclusion, autant sur le plan de la recherche que sur celui de l’apprentissage.

  1. Qu’est-ce qui vous a amenée à vouloir améliorer la santé et l’accès aux soins des personnes âgées en particulier?

Deux facteurs principaux motivent mon intérêt pour la qualité de vie et l’accès aux soins au sein de ce groupe diversifié, particulièrement les personnes âgées nécessitant des services de réadaptation et celles atteintes de troubles musculosquelettiques persistants. Premièrement, lorsque j’étais clinicienne, mes interactions personnelles avec des personnes ayant une expérience concrète m’ont permis de constater des problèmes de santé et d’importants obstacles à l’accès aux soins, ce que confirment les comités consultatifs de patients partenaires. C’est ainsi que j’ai directement entendu parler des difficultés que rencontrent ces personnes. Les problèmes qui revenaient souvent dans les discussions étaient entre autres les coûts, la disponibilité, les délais d’attente, l’âgisme, la stigmatisation et d’autres obstacles systémiques qui touchent les personnes âgées de façon disproportionnée, y compris celles qui sont atteintes de troubles musculosquelettiques. Deuxièmement, notre compréhension de ces obstacles systémiques et des stratégies pour les surmonter est insuffisante. Ma recherche vise à combler ces lacunes importantes dans les connaissances.

  1. Comment faites-vous pour mener une équipe diversifiée dans laquelle les partenaires communautaires et les patients partenaires participent à la production de connaissances?

J’apprends continuellement auprès des patients, des aidants et des partenaires communautaires. C’est essentiel pour ce genre de travaux, car les méthodes doivent être adaptées en fonction des besoins de ces groupes. Par exemple, une stratégie que j’aime bien est la mise sur pied d’un groupe consultatif composé de personnes ayant une expérience concrète, d’aidants et de défenseurs des intérêts. Ce groupe s’entretient ensuite régulièrement avec l’équipe de recherche afin de lui fournir de précieux commentaires sur les objectifs, les méthodes, l’interprétation des résultats et les activités de mobilisation des connaissances. Une autre stratégie est de dresser collectivement un plan d’action pour déterminer les prochaines étapes de la recherche et les façons d’éliminer les obstacles à l’accès aux soins. Ce processus s’appuie sur la recherche fondamentale et favorise une approche de groupe de réflexion, tout en tenant compte des méthodes de recherche participative. J’ai l’intention d’élaborer conjointement des interventions au moyen de cycles itératifs de planification, de mise en pratique, d’observation et de réflexion, de façon à prendre en considération les expériences et les besoins des groupes concernés.

  1. Pourquoi l’inclusion de tous les membres d’une équipe de recherche dans les activités de création est‑elle importante?

La conjugaison des troubles musculosquelettiques et des obstacles à l’accès aux soins génère des problèmes complexes qui nécessitent des solutions novatrices fondées sur une variété d’idées et de perspectives. La collaboration est donc essentielle pour veiller à l’utilité et à la pertinence des résultats escomptés pour les populations cibles, qui sont diversifiées. Plus précisément, je m’appuie sur la littérature biopsychosociale, selon laquelle les issues de santé et l’accès aux soins diffèrent grandement en fonction de facteurs sociaux et identitaires comme le sexe, le genre, l’âge, l’origine ethnique et l’emplacement géographique. C’est pourquoi il est important de faire participer les communautés visées à la conception de la recherche : les travaux sont utiles pour les communautés, les questions de recherche concordent avec les priorités de ces groupes, et la mobilisation des connaissances est adaptée à leurs réalités.

  1. Quelle est votre manière d’aborder l’innovation?

L’innovation consiste à sortir des sentiers battus, à utiliser des approches interdisciplinaires et à concevoir des solutions en collaboration avec les personnes ayant une expérience concrète et leurs communautés. C’est en intégrant ces perspectives à des méthodes mixtes que nous pouvons nous attaquer à des problèmes complexes. En effet, pour innover, il faut tirer parti de différents points de vue et de collaborations intersectorielles, sans oublier que les problèmes auxquels nous faisons face sont multidimensionnels et requièrent des solutions interreliées qui le sont tout autant.

En tant qu’épidémiologiste, je suis formée pour répondre à des questions de recherche précises, la plupart du temps en me servant de données quantitatives. Cependant, je reconnais les forces inestimables de la recherche qualitative, surtout lorsqu’elle est combinée avec des méthodes quantitatives afin de résoudre des problèmes complexes. En travaillant de concert avec des experts en recherche qualitative, je peux étudier les expériences concrètes tout en utilisant des méthodes épidémiologiques traditionnelles.

  1. Quels conseils donneriez-vous aux chercheurs canadiens qui n’ont jamais pris part à la cocréation ou qui n’y sont initiés que depuis récemment?

Je leur conseillerais de trouver des mentors possédant de l’expérience dans ce domaine qui pourront les éclairer et les mettre en relation avec leur propre réseau de patients partenaires et de groupes communautaires. Il est également possible de nouer des liens en réseautant lors d’activités et de conférences communautaires auxquelles participent beaucoup de patients partenaires et de groupes communautaires, notamment. Il existe également de nombreux ateliers et ressources utiles pour faire ses premiers pas, comme les modules de formation sur la participation des patients à la recherche et les ateliers de l’IALA des IRSC.

  1. Quel genre d’innovation espérez-vous voir émerger au cours des dix prochaines années en ce qui concerne l’accès aux soins et l’équité en santé?

Lorsqu’il est question d’équité en santé, je m’intéresse autant à la conception de la recherche qu’à la pratique de la recherche. Sur le plan conceptuel, mon équipe et moi trouvons essentiel de veiller à la prise en compte de l’intersectionnalité des facteurs sociaux et identitaires afin d’intégrer l’équité à chaque étape des travaux. Pour ce faire, nous utilisons des cadres comme l’analyse comparative entre les sexes et les genres Plus, qui nous aide à prendre en considération les facteurs liés au genre et à l’identité pouvant influer sur une population diversifiée. Je crois fermement que l’intersectionnalité devrait figurer parmi les principes directeurs de tout projet de recherche.

Pour ce qui est de l’environnement de recherche et des aspects pratiques, je m’appuie sur des stratégies décrites dans le guide des trois organismes sur l’équité, la diversité et l’inclusion. Par exemple, je prends des mesures pour éliminer les obstacles systémiques qui empêchent la formation d’équipes de recherche diversifiées et la participation de patients partenaires et de groupes communautaires. J’espère que les choses continueront de s’améliorer à cet égard au fil du temps.

  1. Quelle influence la bourse EDIR a-t-elle eue sur vos recherches actuelles et votre trajectoire professionnelle?

Je suis sincèrement touchée et honorée d’avoir reçu une bourse EDIR des IRSC. J’ai été profondément inspirée par les autres boursiers et les leçons précieuses que j’ai tirées de la première activité du programme EDIR. J’ai hâte de continuer à bâtir ce réseau de pairs, qui nous permet à tous de collaborer et de nous appuyer les uns les autres. Notre groupe n’est pas grand, mais son influence se fait sentir!

La bourse a déjà eu de grandes retombées sur ma trajectoire professionnelle. Entre autres, elle a amplifié l’importance de l’intégration de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans mes recherches et ma pratique. Cette expérience m’a également enseigné la valeur du mentorat adapté à la culture, qui fait maintenant partie intégrante de mon approche en tant que chercheuse en début de carrière et mentore de la prochaine génération de chefs de file. Le soutien exceptionnel que j’ai reçu de mes mentors, combiné aux recherches que j’ai menées durant la phase 1 de la bourse, m’a permis d’avoir une vision plus claire et cohésive de mon propre programme de recherche. Maintenant, je travaille selon une approche systémique globale qui dépasse le cadre clinique. Mon but est d’améliorer l’accès aux soins d’une manière plus complète, en tenant compte notamment de la capacité des patients à effectuer leurs activités quotidiennes et à participer pleinement à la vie en société.

  1. Avez-vous d’autres réflexions ou conseils?

Plus je réfléchis aux manières dont sont définies et mesurées les retombées et l’excellence en recherche, plus je comprends que ces concepts dépassent les indicateurs traditionnels, comme l’explique la Déclaration de San Francisco sur l’évaluation de la recherche (DORA). Les retombées de la recherche comprennent les progrès liés aux politiques et aux pratiques, le mentorat, la mobilisation communautaire, l’innovation, la mobilisation des connaissances et les pratiques de science ouverte, pour n’en nommer que quelques-unes. Je consacre d’ailleurs beaucoup d’énergie à la mobilisation des connaissances pour accroître les retombées de mes recherches, car elle est essentielle à la diffusion inclusive des résultats. Ces dernières années, j’en ai appris beaucoup sur la mobilisation des connaissances et l’utilité de nouer des relations avec un vaste réseau au moyen de diverses méthodes adaptées aux utilisateurs des connaissances. Selon le public cible, je privilégie par exemple la communication ouverte en ligne ou sur des plateformes de médias sociaux. Je peux ainsi combler le fossé entre la recherche et la pratique, en plus de favoriser un dialogue constructif avec les communautés ciblées par mes travaux.

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How to Read a Scientific Paper

Le français suit / French follows

How to Read a Scientific Paper – Introduction

Co-Created by Dawn Richards and Jim Kempster with input from CIHR-IMHA PERA members

Graphics created by Tianna Magel

Scientific papers have a very specific layout. Often each journal that publishes papers provides authors with instructions about what sections should be included in a paper. Each section of a paper has its own purpose and contents.

We know that scientific papers are read by many different people who bring different perspectives to research teams. We heard from patient partners that it would be valuable to understand more about the layout of scientific papers and what they can expect to see in each section.

As a result, we co-created this resource with patient partners. This resource is for anyone who reads or wants to read scientific papers. The resource is laid out in the format of a typical scientific paper. Instead of each section of the resource being filled with information about a specific research project, each section describes what you can expect to be covered in that section. There are also some resources provided that might be helpful to you.

We hope this helps de-mystify scientific papers for you and helps you in your own work in research.

How to Read a Scientific Paper

 

This document explains the different sections of a scientific paper. We have laid out the sections like a ‘mock’ paper to explain a bit about what is typically included in each section. Journals provide authors with instructions about which sections are required in different types of scientific papers. For example, a ‘commentary’ paper might have slightly different sections than an ‘original research’ paper. A commentary paper shares authors’ thoughts on a topic but not research they have done that are backed up by existing resources and research while an original research paper shares research the authors have designed and carried out. This example covers sections that are usually in a scientific paper that reports on original research and guidance for reading these.

Title

The title of the paper should explain what the paper is about and contain some keywords relevant to the topic.

Authors and Affiliations

The order of the authors list varies depending on the scientific field. Generally, the first person listed drafted the paper. In some fields, the last author is the most senior person on the team who is responsible for the research overall, but in other fields that author is listed next to the first author. The order of authors between first and last usually represents how much each person contributed to the paper. Those who contributed more to the paper are closer to the first author, and those who contributed less to the paper are further down the author list.

If authors work for an institution or a company, these “affiliations” are listed. Although patient partners may not have formal affiliations, more and more often they are being listed as “Patient Author” for their affiliation. Formally identifying patient authors helps with the science of authorship and in understanding how many patients are contributing to writing scientific papers. Any patients identified as patient authors should be asked to provide their permission to do so.

When you read author affiliations, some academic institutions are better known and respected than others (rightly or wrongly). If you’re not sure about an institution or organization, you might want to do a search on it to learn more about it and how it is funded.

Scientists and clinicians who work in certain industries or who collaborate with some industries also author papers, which may cause skepticism for some readers. It may be important as a reader to review the authors’ conflicts of interests (this will be at the end of the paper, we call this section ‘Competing Interests’) and decide for yourself if you feel these conflicts may cause any biases. If you’re interested in reading more about what is called publication bias, this is a good article for you.

Usually, one author is identified as the ‘corresponding author.’ The corresponding author is the person you can contact by email if you have questions about the paper. This is often the first author or the most senior author. Don’t be afraid to email the corresponding author to ask questions or to ask for a copy of the paper if you need to pay to access it (a paper that you need to pay to access is behind a ‘paywall,’ whereas a paper that you don’t need to pay for is called ‘open access’). Many people are happy to hear directly from people that are interested in their work.

If you’re interested in reading more about the requirements for authorship on a scientific paper, the International Committee of Medical Journal Editors has this guidance here. This guidance has also been adapted for authorship teams that include patient partners.

Abstract

The abstract can be thought of as a very condensed summary of what the paper is about. Often abstracts have a maximum word count in the range of 250 to 300 words. Some journals require a structured abstract, which means it has headings like: Introduction, Materials and Methods, Results, etc. If you skim the abstract, you should have a good idea what the paper is about and if you want to invest the time in reading the whole paper. Other people prefer to read the ‘Introduction’ before they make that decision. There’s no ‘right’ approach to what information you look at to help you decide whether or not you wish to read the entire paper.

Plain Language Summary

A plain language summary is not always required by the journal. If there is a plain language summary, it often has a word count maximum of about 250-300 words. It should be written at a language level that the general population can understand. Its contents should not be identical to the Abstract, but it should provide an easy-to-read snapshot of the paper.

Introduction or Background

This section helps set the context for the content of the paper. It covers a bit about the field of research and how the specific project (or group of projects) fits in to that field. For example, it should help the reader understand the field generally, including any gaps or the need for this work. It should also share how the work fills any gaps in the field or the reasons for doing the research. It may also set what readers can expect in the paper.

Materials and Methods

Sometimes this section may just be called Methods, depending on research that’s being reported. This section describes exactly what materials were used and how the research was done and should provide enough information so that another research team could replicate the work.

For experimental research that is done in a lab, this section will describe any chemicals, instruments, readings that were taken, and other experimental details. For other types of work, it may describe, for example, how a survey was developed, launched, and responses collected and analyzed or how focus groups were carried out. It will also describe how the research was designed to minimize bias in the results of the research. If animals were used in the study or if human participants or samples were involved, special approvals may be needed to do the research. Those approvals will be noted in this section.

Results

The Results section describes the findings of the research. It often has text along with charts or graphics (sometimes called figures) and tables that present the data from the research. This section simply presents the results rather than putting them in to context within the field of study which comes in the Discussion section.

The Results section may include information about numbers and statistics. For example, it may include how many people participated in the study or the number of analyzed samples. The number may be important in terms of what the results say. Specific words such as significant or nonsignificant have a statistical definition which is important to keep in mind. This glossary from Statistics Canada might be helpful about statistics terms and this Statistics Cheat Sheet offers some basics about statistics.

This section should include all results – not just the expected or easy to interpret ones. Sometimes researchers find things they didn’t expect, and those should also be reported here.

Sometimes the Results and Discussion sections are combined in a paper, depending what the journal requires.

Discussion

The Discussion section is an opportunity to put the results of the work in to the larger context of other work in the field, and to make interpretations of the results according to what is known in the field already. Here results are generally compared and contrasted to other work that is published on the same topic. Concrete ideas about why results are similar to or different from other results in the field should be presented.

Any unanticipated or hard to explain results should be discussed here. The researchers may explain their thoughts around these results, and may comment that these results offer an opportunity for future research and research directions.

Depending on your relationship to or knowledge about the area of research, you may even interpret the results differently from the authorship team. Sometimes the results of research can be very context or perspective dependent.

This section should also describe any limitations that the authors have identified in the research. This is like describing the boundaries of, or related to, the research. For example, if the people who responded to the survey were from a specific demographic only, results are only relevant to that demographic. For example, if participants were adult, upper middle class women, it would be a stretch to generalize these results to adolescents from a different socioeconomic class. In this case, the authors should note that more research should be done to include other demographics so that the results can be representative of other demographics or more broadly applicable across demographics. Another limitation might be that, due to budget, only 10 people could be included in a focus group. The authors should identify this and include how this might affect the results or the generalizability of the results.

This section might also include the authors’ thoughts on what future work should be done that would further contribute to these findings, broaden them, make them more generalizable, or build on them.

Conclusion

The Conclusion does not need to be a long section. It helps reinforce the main finding(s) of the research, and how the authors filled an identified need or gap that was clearly stated in the Introduction of the paper. In many cases this presents the ‘take home’ message for readers and potential next steps.

After these main sections of a scientific paper, there can be a number of additional sections that tell you more about the research. Depending on the journal, these sections may be a bit different, but here are some of the main ones that are often seen.

Availability of data and materials

This section tells other researchers if they are able to access the data and materials generated by or used by the authors for their own work. Open science is a movement in research to make data and materials more readily available to others in a field. This type of approach is helpful to move research forward by sharing results and materials in a transparent manner that leads to less ‘research waste’ overall. There may be valid reasons that data and materials are not made available for others, and these should be stated if that’s the case.

Abbreviations

Sometimes a list of abbreviations or acronyms used in the paper along with what they stand for is provided at the end of the paper.

References

This is a list of all of the scientific papers and maybe websites or other resources that the authors have referenced in writing the paper. This can be a good place to ‘dig’ if you’re interested in exploring and learning more about topics related to the article.

Some examples of references are listed here:

1. Smith, John et al. Year. Article title. Journal, volume (issue), pages

2. Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis. Year. Article title. Journal, volume (issue), pages

Acknowledgements

This is a section that lists individuals who contributed to the research and maybe even the paper, but who did not meet the requirements to be listed as an author.

Funding

This section discloses which organization(s) or funding body(ies) provided funding support for the research. This might include a health funding agency, a health charity or patient organization, a philanthropic organization, industry, or other organizations. The funding source may be important to you in terms of deciding about the objectivity or the motivations behind the research. For example, if research is funded by industry, you may have concerns about potential bias or conflict of interest, or that the results that are shared are ‘positive’ results only.

Author Information

Generally, this section includes author affiliations and explains each author’s contribution to the work (for example, if they designed the research, carried it out, how they contributed to the manuscript, etc.). Sometimes authors are just listed here by their initials.

Ethics declarations

While ethics approval is usually also cited in the main body of the paper, information will also be listed here about whether or not it was required for the work. Generally, research that involves human participants requires research ethics review. If ethics approval was not needed for the work, or if a ‘waiver’ was received from a research ethics board, this is noted in this section. A waiver is a document provided by an ethics board and means the research team was permitted to do the research without receiving informed consent from participants. There may  be a few instances where consent is not formally required, for example, if the ethics board deems the research to be of minimal risk to participants, or if obtaining informed consent is not practical for a variety of reasons.

Consent for publication

This goes along with the ethics declaration. Generally, when data from human participants is part of research, those participants are consented for the research results to be used in a research publication. There are some instances where people may not be consented and a waiver from a research ethics board is obtained for ethics. This would be noted here and in the ethics declaration.

Competing interests

Any potential conflicts of interest are listed in this section – these may be perceived or real competing interests, and which have the potential to create bias. For example, if an author has accepted funding from industry for the work presented or for other work they’ve done, this would be declared in this section. All authors, including patient authors, need to declare any competing interests.

Supplementary Information

This section may include files or data that is available for download or on request by readers of the paper. Supplementary Information includes items or documents that might be useful for others to use or help inform them, but that is not included in the main body of the paper. For example, while some of the data from the research may be shared in the main body of the paper as a table, a complete set of data or other tables that were simply too much information for the main body may be included in this section. Another example of a file found here might be the entire wording of a survey whose results are summarized in the paper.

 


 

Comment lire un article scientifique – Introduction

Par Dawn Richards et Jim Kempster, avec la contribution d’ambassadeurs de la recherche axée sur le patient de l’IALA des IRSC

Éléments graphiques par Tianna Magel

La structure d’un article scientifique est très spécifique, à tel point que la plupart des revues fournissent des instructions détaillant le contenu et les objectifs que doivent comprendre les sections des articles qui leur sont soumis.

Ces articles étant aujourd’hui lus par des personnes apportant une grande diversité de contributions aux équipes de recherche, des patients partenaires ont mis en lumière l’importance d’expliquer leur structure et ce que les lecteurs peuvent attendre de chaque section.

Avec leur contribution, nous avons entrepris de créer le présent document, qui s’adresse à tous types de lecteurs d’articles scientifiques, en suivant la structure d’un article scientifique conventionnel. Plutôt que d’offrir des renseignements sur un projet de recherche, chaque section décrit le contenu que vous retrouveriez dans la section correspondante d’un véritable article. Des ressources complémentaires sont également fournies.

Nous espérons que les prochains paragraphes vous aideront à déconstruire les mythes qui entourent les articles scientifiques et seront utiles à vos travaux!

French – How to Read a Scientific Paper

 

Le présent document vise à décrire les différentes sections d’un article scientifique. Nous avons présenté ces sections sous la forme d’un article « fictif » pour expliquer brièvement le type de renseignements se trouvant habituellement dans chacune d’elles. Les revues fournissent aux auteurs des instructions sur les sections qui doivent composer un article scientifique, en fonction de la nature de celui-ci. Par exemple, les sections d’un « commentaire » pourraient légèrement différer de celles d’un « article de recherche originale ». En effet, un commentaire vise à faire part des réflexions d’auteurs sur un sujet donné, sans pour autant mentionner les recherches qu’ils ont effectuées ni les ressources et autres recherches à l’appui de leurs travaux, tandis qu’un article de recherche originale rend compte des recherches que les auteurs ont élaborées et effectuées. L’exemple qui suit illustre les sections qui composent habituellement un article scientifique faisant état de recherches originales, en plus de fournir des conseils sur la façon de les lire.

Titre

Le titre de l’article devrait préciser la nature du sujet traité et contenir des mots-clés pertinents par rapport à celui-ci.

Auteurs et affiliations

L’ordre de présentation des auteurs varie selon le domaine scientifique. En règle générale, la première personne mentionnée est celle qui a rédigé l’article. Dans certains domaines, le dernier auteur mentionné désigne le membre le plus chevronné au sein de l’équipe et responsable de l’ensemble de la recherche. Toutefois, dans d’autres domaines, le nom de cette personne est indiqué à la suite du premier auteur. L’ordre de présentation des noms du premier au dernier auteur témoigne habituellement de l’importance de la contribution de chacun à l’article. Ainsi, plus la contribution d’un auteur est importante, plus son nom se rapprochera de celui du premier auteur.

Lorsque des auteurs travaillent pour un établissement ou une entreprise, on fait mention de ces « affiliations ». Bien que les patients partenaires n’aient pas nécessairement d’affiliations officielles, leur nom est de plus en plus souvent accompagné de la mention d’affiliation « patient auteur ». L’identification officielle de ces auteurs à titre de patients aide à comprendre la science de la paternité d’une publication et à savoir combien de patients contribuent à la rédaction d’articles scientifiques. Les patients auteurs doivent avoir donné leur consentement à cette désignation.

En prenant connaissance des affiliations des auteurs, vous remarquerez que certains établissements universitaires sont mieux connus et respectés que d’autres (à tort ou à raison). Si un établissement ou un organisme vous est inconnu, vous souhaiterez peut-être faire une recherche à son sujet pour en apprendre davantage sur sa mission et son financement.

Les scientifiques et cliniciens qui travaillent dans certains secteurs ou qui collaborent avec eux peuvent également être auteurs d’articles scientifiques, ce qui peut susciter un certain scepticisme chez des lecteurs. Les lecteurs avertis comprendront l’importance d’examiner les intérêts possiblement conflictuels des auteurs (cette question est d’ailleurs abordée à la fin de l’article dans la section « Conflits d’intérêts ») et sauront estimer si des conflits d’intérêts peuvent être à l’origine de biais. Si vous souhaitez en savoir plus sur ce qu’on appelle le biais de publication, voici un article qui pourrait vous intéresser.

Habituellement, l’un des auteurs est désigné comme « l’auteur-ressource ». Il s’agit de la personne à qui on peut envoyer par courriel des questions au sujet de l’article, le cas échéant. Souvent, il s’agit du premier auteur ou de l’auteur le plus chevronné. Il ne faut pas hésiter à communiquer avec l’auteur-ressource pour lui poser des questions ou lui demander une copie de l’article lorsqu’il faudrait autrement payer pour l’obtenir (article protégé par un « verrou d’accès payant »; un article accessible gratuitement est appelé un article en « libre accès »). De nombreux auteurs sont ravis de recevoir directement des messages de la part de lecteurs qui s’intéressent à leurs travaux. Si vous souhaitez en savoir davantage sur les exigences relatives à la paternité d’un article scientifique, l’International Committee of Medical Journal Editors a publié ici des lignes directrices à ce sujet. Ces lignes directrices ont également été adaptées pour les équipes d’auteurs qui sont composées de patients partenaires.

Résumé

Le résumé peut être considéré comme un sommaire très condensé de l’objet de l’article. Habituellement, les résumés comptent au plus de 250 à 300 mots. Certaines revues exigent un résumé structuré, à savoir qu’il comporte des sections (p. ex. introduction, matériel et méthodes, résultats, etc.). En parcourant le résumé, vous devriez obtenir une bonne idée de la teneur de l’article et pouvoir décider de consacrer ou non le temps nécessaire pour le lire en entier. D’autres lecteurs préfèrent lire l’introduction avant de prendre cette décision. Il n’y a pas de « bonne » approche quant à l’information sur laquelle se fonder pour décider de lire ou non l’article dans sa version intégrale.

Résumé en langage simple

Un résumé en langage simple n’est pas toujours exigé par la revue qui publie l’article, mais s’il l’est, il ne compte habituellement pas plus de 250 à 300 mots. Il doit être rédigé dans un langage accessible au grand public. Son contenu ne doit pas être identique à celui du résumé, mais doit donner un aperçu de l’article facile à lire.

Introduction ou contexte

Cette section aide à établir le contexte du contenu de l’article. On y traite brièvement du domaine de recherche et de la façon dont le projet (ou le groupe de projets) en particulier s’inscrit dans ce domaine. Par exemple, elle devrait aider le lecteur à comprendre le domaine de façon générale, y compris les limites ou le bien-fondé des travaux de recherche effectués. Elle devrait également expliquer en quoi ces travaux permettent de combler des lacunes dans le domaine ou les raisons pour lesquelles la recherche a été effectuée. Cette section peut aussi indiquer ce à quoi le lecteur peut s’attendre dans l’article.

Matériel et méthodes

Cette section est parfois simplement appelée « Méthodes », selon la nature de la recherche dont il est question. Elle décrit avec précision le matériel utilisé et la façon dont la recherche s’est déroulée. On devrait y trouver suffisamment de détails pour qu’une autre équipe de recherche puisse reproduire les travaux. Dans le cas d’une recherche expérimentale réalisée en laboratoire, cette section décrira par exemple les produits chimiques et les instruments utilisés, ainsi que les mesures obtenues, en plus de fournir d’autres précisions à propos de l’expérience. Dans le cas d’autres types de travaux, elle peut notamment préciser la façon dont une enquête a été élaborée et mise en œuvre, et la façon dont les réponses ont été recueillies et analysées, ou encore dont le travail en groupes de discussion a été réalisé. On pourra également y apprendre comment la recherche a été conçue pour réduire au minimum les risques de biais dans les résultats de la recherche. Si des animaux ont été utilisés dans le cadre de l’étude, si des participants humains ont été mis à contribution ou encore si des échantillons ont été utilisés, des approbations spéciales pourraient devoir être obtenues pour mener à bien la recherche. Ces approbations seraient alors indiquées dans cette section.

Résultats

La section « Résultats » décrit les conclusions de la recherche. Elle se compose souvent de textes, de diagrammes ou de graphiques (parfois appelés figures) et de tableaux qui présentent les données de la recherche. Cette section présente simplement les résultats plutôt que leur mise en contexte dans le domaine de l’étude (une information qui se trouve plutôt dans la section « Discussion »).

La section « Résultats » peut comprendre de l’information sur les chiffres et les statistiques. Par exemple, on peut y indiquer le nombre de personnes qui ont participé à l’étude ou le nombre d’échantillons analysés. Ces chiffres peuvent être importants pour comprendre la signification de ces résultats. Des termes comme « significatif » ou « non significatif » correspondent, en statistique, à une définition précise qu’il importe de garder à l’esprit. Statistique Canada a publié un glossaire qui pourrait être utile pour comprendre les termes utilisés dans le domaine de la statistique. Cet aide-mémoire présente quelques notions de base dans ce domaine. Cette section doit comprendre tous les résultats, et non pas seulement les résultats attendus ou faciles à interpréter.

Parfois, les chercheurs constatent des résultats auxquels ils ne s’attendaient pas, et ceux-ci devraient aussi être rapportés dans cette section.

Dans certains cas, lorsque la revue l’exige, les sections « Résultats » et « Discussion » sont combinées.

Discussion

La section « Discussion » permet de mettre en perspective les résultats de la recherche dans le contexte plus large d’autres travaux effectués dans le domaine. On peut aussi y proposer des interprétations des résultats à la lumière des connaissances déjà acquises dans le domaine en question. Les résultats sont généralement comparés à ceux d’autres travaux publiés sur le même sujet. Cette section devrait donner des pistes concrètes pour expliquer pourquoi les résultats sont semblables à d’autres résultats constatés dans le domaine en cause ou différents de ceux-ci.

On devrait discuter dans cette section de tout résultat imprévu ou difficile à expliquer. Les chercheurs peuvent expliquer ce qu’ils pensent de ces résultats et indiquer que ceux-ci présentent une piste d’enquête pour des recherches futures.

Selon votre relation avec le domaine de recherche ou vos connaissances en la matière, votre interprétation des résultats pourrait même différer de celle des auteurs, car les résultats de la recherche sont parfois fortement tributaires du contexte ou des perspectives. Cette section devrait également décrire les limites de la recherche que les auteurs ont cernées. Il s’agit en quelque sorte de décrire ce qui circonscrit la portée de la recherche ou les éléments limitatifs connexes. Par exemple, dans le cas de répondants à une enquête issus seulement d’un groupe démographique particulier, on y indiquerait que les résultats ne sont pertinents que pour ce groupe. Autre exemple, si les participantes étaient des femmes adultes de la classe moyenne supérieure, on y indiquerait qu’il est exagéré d’extrapoler ces résultats aux adolescents d’une classe socioéconomique différente. Dans ces cas, les auteurs devraient indiquer qu’il faut approfondir les recherches afin d’inclure d’autres données pour que les résultats puissent être représentatifs d’autres groupes démographiques ou plus largement applicables à l’ensemble des groupes démographiques. Une autre limite pourrait résider dans le fait que seulement 10 personnes ont pu participer à un groupe de discussion en raison du budget. Les auteurs devraient alors le préciser et indiquer en quoi cette limite pourrait avoir une incidence sur les résultats ou sur leur généralisabilité.

Les auteurs pourraient également utiliser cette section pour faire état de leurs réflexions sur les travaux futurs qui devraient être effectués et qui appuieraient davantage ces constatations, les élargiraient, les rendraient plus généralisables ou s’en inspireraient.

Conclusion

La section « Conclusion » ne doit pas nécessairement être longue. Elle sert à renforcer les principales constatations de la recherche et à réitérer la façon dont les auteurs ont comblé un besoin ou une lacune clairement énoncés dans la section « Introduction » de l’article. Dans bien des cas, cette section circonscrit pour le lecteur le message à retenir et souligne les prochaines étapes possibles.

Plusieurs autres sections peuvent s’ajouter à la suite de ces grandes parties pour donner de l’information supplémentaire au sujet de la recherche. Ces sections peuvent varier quelque peu selon la revue, mais en voici quelques-unes qu’on observe souvent.

Accessibilité des données et du matériel

Cette section indique aux autres chercheurs s’ils sont en mesure d’accéder aux données et au matériel produits ou utilisés par les auteurs pour leurs propres travaux. En recherche, la science ouverte est un mouvement qui vise à rendre les données et le matériel plus facilement accessibles aux autres chercheurs du domaine. Cette approche est utile pour faire avancer la recherche en diffusant les résultats et le matériel de façon transparente, de manière à réduire globalement le « gaspillage d’efforts de recherche ». Il peut exister des raisons valables pour lesquelles les données et le matériel ne sont pas mis à la disposition d’autres chercheurs. En pareil cas, ces raisons devraient être énoncées.

Abréviations

On présente parfois à la fin de l’article une liste des abréviations ou acronymes qui y sont utilisés, ainsi que leur signification.

Références

Il s’agit d’une liste de tous les articles scientifiques et des sites Web ou autres ressources auxquels les auteurs se sont reportés pour rédiger leur article. Les intéressés y trouveront un bon point de départ pour explorer à fond des sujets en lien avec l’article.

Voici quelques exemples de la façon dont les références sont présentées :

  1. SMITH, John, et coll. «Titre de l’article », Revue, vol., no, mois et année, pages.
  2. INSTITUT DE L’APPAREIL LOCOMOTEUR ET DE L’ARTHRITE. «Titre de l’article », Revue, vol., no, mois et année, pages.

Remerciements

Il s’agit de la section où l’on énumère les personnes qui ont contribué à la recherche et peut-être même à l’article, mais qui ne répondaient pas aux critères pour figurer à titre d’auteurs.

Financement

C’est dans cette section que l’on mentionne les bailleurs de fonds, c’est-à-dire les organismes qui ont fourni un soutien financier pour réaliser la recherche. Il peut s’agir d’un organisme de financement ou de charité dans le domaine de la santé, d’une association de patients, d’une organisation philanthropique, d’un établissement du secteur privé ou d’un autre type d’organisation. La source du financement peut être une information importante pour mesurer l’objectivité de la recherche ou cerner les motivations qui la sous-tendent. Par exemple, si la recherche est financée par le secteur privé, vous pourriez avoir des préoccupations au sujet d’un éventuel parti pris ou conflit d’intérêts, ou de la possibilité que les résultats communiqués soient uniquement les résultats « positifs ».

Renseignements sur les auteurs

En règle générale, cette section permet d’indiquer les affiliations des auteurs et de décrire la contribution de chacun d’eux aux travaux (p. ex. s’ils ont conçu la recherche, l’ont réalisée, s’ils ont contribué à l’article, etc.). Parfois, on inscrit simplement les initiales des auteurs dans cette section.

Déclaration relative à l’éthique

Bien que l’approbation en matière d’éthique soit habituellement indiquée dans le corps de l’article, cette section permet de préciser si elle était requise ou non pour réaliser les travaux de recherche. En règle générale, une recherche qui mobilise des participants humains nécessite un examen éthique de la recherche. Si aucune approbation à cet égard n’était exigée pour réaliser les travaux, ou si une « exemption » a été reçue d’un comité d’éthique de la recherche, ces précisions sont indiquées dans cette section. Un document d’exemption fourni par un comité d’éthique signifie que l’équipe de recherche a été autorisée à mener les travaux sans avoir obtenu le consentement éclairé des participants. Il existe des situations où le consentement n’est pas exigé formellement; par exemple, si le comité d’éthique estime que la recherche présente un risque minimal pour les participants ou si l’obtention du consentement éclairé n’est pas réalisable pour diverses raisons.

Consentement à la publication

Cette section va de pair avec la déclaration relative à l’éthique. En règle générale, lorsque les données des participants humains font partie de la recherche, ceux-ci consentent à ce que les résultats soient utilisés dans une publication. Dans certains cas, le consentement des participants n’est pas obtenu, et une exemption est accordée par un comité d’éthique de la recherche. La situation serait expliquée dans cette section et dans celle sur la déclaration relative à l’éthique.

Conflits d’intérêts

Tous les conflits d’intérêts potentiels sont décrits dans cette section. Il peut s’agir de conflits d’intérêts réels ou perçus qui pourraient créer un biais. Par exemple, si un auteur a accepté du financement du secteur privé pour le travail présenté ou pour d’autres travaux qu’il a réalisés, il le déclarerait dans cette section. Tous les auteurs, y compris les patients auteurs, doivent déclarer tout conflit d’intérêts.

Documents supplémentaires

C’est dans cette section que l’on mentionne les fichiers ou les données qui peuvent être téléchargés ou demandés par le lecteur. Il peut s’agir d’articles ou de documents utiles, mais qui ne se trouvent pas dans le corps de l’article de recherche. Par exemple, ce dernier peut inclure une partie des données de la recherche sous forme de tableau, sans toutefois comprendre l’ensemble des données ou des tableaux pour ne pas trop alourdir le texte; cette information pourrait alors être présentée dans cette section. On pourrait également trouver dans cette section le texte complet d’une enquête dont les résultats sont résumés dans l’article, par exemple.

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Filed under Patient Engagement

Patient Engagement Research Ambassadors’ 2024 Community Patient Engagement Report: How we co-created it and some highlights / Rapport communautaire sur la mobilisation des patients 2024 des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : processus d’élaboration et points saillants

Le français suit / French follows

By Deb Baranec, Beth Ciavaglia, Anna Samson, Dawn Richards

The Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis’s (IMHA’s) Patient Engagement Research Ambassadors (affectionately called “PERA”) meet virtually every two months and provide insights and perspectives from their own lived experiences and those from their communities to help IMHA achieve its goals and priorities. One member of PERA has also been a member of IMHA’s Institute Advisory Board and has reported regularly to the Board about PERA’s work. In 2024, PERA members expressed wanting to share their work beyond the Institute Advisory Board to IMHA’s greater community.

The result is the PERA Community Patient Engagement Report. This blog explains the process of developing the report along with what updates are shared in the report.

Co-creating the Infographic

When members of PERA talked about creating a report, they also brainstormed what should be shared in it and its format. The group decided on a number of topics for the report that reflected the projects they worked on together throughout 2024. They decided that an infographic would be an accessible approach to the report along with a plain language description of it.

Based on the that initial conversation, a patient engagement specialist (DR) who supports PERA’s work drafted initial text related to the report’s topics, including any numbers or statistics that were needed. PERA members contributed to editing and refining the text at meetings until they felt it was complete. One PERA member (AS) who is experienced with creating infographics used Canva to draft an infographic. The infographic was shared with PERA for their comments and edits, and then the final version was created.

In the end, all PERA members contributed to the co-produced report.

The Community Patient Engagement Report

There are six sections to the report with each highlighting a key project or initiative (along with lots of links) that PERA members have been involved in throughout 2024. The sections include:

  1. A bit about PERA and their membership on IMHA boards, committees or working groups
  2. The PxP-PERA webinar series
  3. The PxP Conference which is by patients, for patients and all about patient engagement in research
  4. Peer-reviewed, published papers that PERA members co-authored
  5. How-to Guide for Patient Engagement in Research course, including how many people have taken it and the roles those learners have
  6. Workshops about patient engagement in research that were hosted.

PERA members hope others will be inspired by the work they do to either participate in these initiatives or to model their own initiatives and work on this!

PERA members’ highlights in 2024

Just like all of the work PERA does, this blog was co-authored by 3 members of PERA. In their own words, here are a few highlights about their work in 2024:

Being a member of CIHR/IMHA as a PERA has been one of the greatest honours of my life.  With the strong leadership and guidance from Dawn Richards, Karim Khan, Hetty Mulhall, and the support of the IMHA team, our cohort accomplished so much. We also learned from each other; our expertise, our strengths and passions for better results and outcomes in relation to health care and clinical research. We formed friendships and have collaborated on other projects outside IMHA. We supported and cheered on each other successes. The PxP-PERA webinar series was the greatest success, followed by the PxP Conference which is by patients, for patients. These initiatives demonstrated the depth of expertise, passion and commitment for patient engagement of PERA members.” – Deb Baranec

Being a guest speaker on the second webinar of the PxP-PERA webinar series was a highlight for me! As a newer patient partner, I got to speak about my motivations for being a patient partner and learned a lot about how motivations evolve throughout years of partnership. As a result of being a PERA member, I have learned from all the other members and grown in my personal advocacy and as a patient partner.” – Anna Samson

My role as a PERA member has enhanced both my personal and professional life. It is a joy to engage with my peers and the greater community. Promoting patient partnership in research is so important and I’m honoured that IMHA has allowed me to do so.” – Beth Ciavaglia

PERA Community Engagement Report

https://pxphub.org/wp-content/uploads/2025/05/PERA-Community-Engagement-Report.pdf

PERA Community Engagement Report

  1. Patient Engagement Research Ambassadors (PERA)
    • Provide bidirectional insights and perspectives from their lived experiences and from their communities to help IMHA achieve its goals and priorities
    • There have been 2 cohorts of 7 members each
    • 1 is a member of IMHA’s Institute Advisory Board
    • 2 are members of IMHA’s Open Science Working Group
    • 1 is a member of the PxP Steering Committee
  1. PxP – PERA Webinar Series

    • Webinar series designed by PERA all about PE in research
    • Hosted 3 webinars in 2024 on:
      • Demystifying the research process from patient partner perspectives
      • Motivations for being a patient partner in research
      • Different opportunities to engage as a patient partner
  2. PxP 2024 Conference

    • Hosted virtually in September 2024 (many sessions recorded)
    • For patients, by patients
    • Designed and hosted by an international Steering Committee of patients partners from Canada, US, UK, Nigeria, Australia, and included 1 PERA member
  3. Peer-Reviewed Papers

  4. How-to-Guide for Patient Engagement in Research

    • Developed and launched by Cohort 1 of PERA
    • 6 modules in total, some modules are a requirement for some CIHR funding opportunities
    • To date, 1966 users have registered:
      • Clinicians: 142
      • Researchers: 783
      • Trainees: 393
      • Patient Partners: 334
      • Other members of a research team (e.g. research associate, etc.): 180
      • Others (e.g. health charity, patient organization, research funder): 134
  5. Hosted Workshops about Patient Engagement in Research
    • All co-created and co-facilitated with patient partners
    • With 2 other CIHR Institutes in Halifax, June 2024. One workshop was at the Canadian Oral Health Summit
    • 1 online, October 2024

 

PERA – Patient Engagement Research Ambassador

CIHR – Canadian Institutes of Health Research

IMHA – Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis

PxP – By Patients, For Patients


 

Par Deb Baranec, Beth Ciavaglia, Anna Samson, Dawn Richards

Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ou « ARAP » pour les intimes) de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) se réunissent virtuellement tous les deux mois pour faire valoir leurs idées et leur point de vue, en s’inspirant de leur propre vécu et des commentaires de leurs pairs, dans le but d’aider l’IALA à atteindre ses objectifs et à réaliser ses priorités. L’une des ARAP a d’ailleurs été membre du Conseil consultatif de l’IALA et lui a régulièrement rendu compte des travaux du groupe. Or, en 2024, les ARAP ont décidé qu’il était temps de présenter leur travail à l’ensemble de la communauté de l’IALA, au-delà du Conseil consultatif de l’Institut.

De cette initiative est né le Rapport communautaire sur la mobilisation des patients. Le présent billet de blogue explique le processus d’élaboration du rapport ainsi que les sujets qu’il aborde.

Co-création de l’infographie

Lorsque les ARAP ont envisagé de créer un rapport, ils ont organisé une séance de remue-méninges pour déterminer son contenu et son format. Le groupe a retenu des sujets qui concordent avec les projets auxquels ils ont participé ensemble en 2024. Le groupe a décidé qu’une infographie, accompagnée d’une description en langage clair, assurerait l’accessibilité du rapport.

À la lumière de la séance, une spécialiste de la mobilisation des patients (DR) qui soutient le travail des ARAP a rédigé une ébauche présentant les sujets du rapport ainsi que les données et les statistiques nécessaires. Lors de réunions, les ARAP ont contribué à la révision et au peaufinage de l’ébauche pour parvenir à une version définitive. L’une des ARAP (AS) qui possède de l’expérience dans la création d’infographies a utilisé Canva afin de faire l’ébauche de l’infographie. Celle-ci a été transmise aux ARAP pour qu’ils la commentent et y apportent des révisions, puis la version définitive a été créée.

En fin de compte, tous les ARAP ont contribué à la production du rapport.

Rapport communautaire sur la mobilisation des patients

Le rapport comporte de nombreux liens et se divise six sections, chacune mettant en lumière une initiative ou un projet clé auquel les ARAP ont participé durant l’année 2024. Voici le contenu des sections :

  1. Présentation des ARAP et de leur participation aux conseils, comités ou groupes de travail de l’IALA
  2. Série de webinaires PxP des ARAP
  3. Conférence PxP, une conférence organisée pour les patients, par les patients qui porte sur la participation des patients à la recherche
  4. Articles évalués par des pairs dont des ARAP sont les coauteurs
  5. Guide pratique sur la participation des patients à la recherche, nombre de personnes qui ont suivi le cours et rôle de ces apprenants
  6. Ateliers sur la participation des patients à la recherche

Les ARAP espèrent que leur travail incitera le public à participer à ces initiatives et que d’autres personnes s’en serviront comme modèle pour créer leurs propres initiatives.

Faits saillants des ARAP pour 2024

Comme tous les travaux des ARAP, le présent billet de blogue est le fruit de la collaboration du groupe. Voici les faits saillants des réalisations de trois ambassadrices de la recherche axée sur le patient en 2024 :

« Être membre de l’IALA des IRSC en tant qu’ARAP a été l’un des plus grands honneurs de ma vie. Grâce au leadership solide et aux précieux conseils de Dawn Richards, Karim Khan et Hetty Mulhall, ainsi qu’au soutien de l’équipe de l’IALA, notre groupe a accompli énormément de choses. Nous avons également appris les uns des autres en mettant à profit notre expertise, nos forces et nos passions pour obtenir de meilleurs résultats en soins de santé et en recherche clinique. D’ailleurs, nous avons noué des amitiés et collaboré à d’autres projets en dehors de l’IALA. Nous nous sommes soutenus les uns les autres et nous nous sommes félicités de nos réussites respectives. La série de webinaires PxP des ARAP a connu un grand succès, tout comme la conférence PxP, une conférence organisée pour les patients, par les patients. Ces initiatives ont démontré l’ampleur de l’expertise, de la passion et de l’engagement des ARAP en ce qui touche la mobilisation des patients. » – Deb Baranec

« Le fait d’avoir été invitée comme conférencière au deuxième webinaire de la série de webinaires PxP des ARAP a été un moment marquant pour moi! En tant que nouvelle patiente partenaire, j’ai eu l’occasion de parler des raisons pour lesquelles j’ai accepté ce rôle et j’ai découvert comment les motivations évoluent au fil du partenariat. J’ai appris auprès de tous les autres membres du groupe des ARAP, notamment à mieux défendre mes intérêts à titre de patiente partenaire. » – Anna Samson

« Mon rôle en tant qu’ARAP a enrichi ma vie personnelle et ma vie professionnelle. J’adore interagir avec mes pairs et notre communauté. La promotion des partenariats avec les patients dans la recherche est tellement importante et je suis honorée que l’IALA m’ait permis de le faire. » – Beth Ciavaglia

https://pxphub.org/wp-content/uploads/2025/05/FRENCH-PERA-Community-Engagement-Report.pdf

ARAP Rapport communautaire sur la mobilisation des patients des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient

  1. Ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP)

    • Mission : offrir des éclairages bidirectionnels fondés sur leur expérience concrète et sur la rétroaction de la communauté afin d’aider l’IALA à se rapprocher de ses objectifs et à faire avancer ses priorités
    • Composition : deux cohortes de sept membres chacune
    • Parmi les ambassadeurs : un membre du Conseil consultatif de l’IALA, deux membres du groupe de travail sur la science ouverte et un membre du Comité directeur de PxP
  2. Série de webinaires des ARAP

    • Série conçue par les ARAP et axée sur la participation des patients à la recherche
    • Thèmes des trois webinaires organisés en 2024 :
      • Pleins feux sur le processus de recherche du point de vue des patients partenaires
      • Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche
      • Différentes possibilités de s’impliquer comme patient partenaire
  3. Conférence de PxP 2024

    • Édition virtuelle tenue en septembre 2024 (de nombreuses séances ont été enregistrées)
    • Pour les patients, par les patients
    • Conférence conçue et tenue par un comité directeur international composé de patients partenaires du Canada, des États-Unis, du Royaume-Uni, du Nigéria et de l’Australie et comprenant un membre des ARAP
  4. Guide pratique sur la participation des patients à la recherche

  5. Ateliers sur la participation des patients à la reserche
    • Ateliers mis sur pied et animés en collaboration avec des patients partenaires
    • Un atelier tenu conjointement avec deux autres instituts des IRSC lors du Sommet canadien sur la santé buccodentaire à Halifax en juin 2024
    • Un atelier virtuel tenu en octobre 2024

 

ARAP – Ambassadeurs de la recherche axée sur le patient

IRSC – Instituts de recherche en santé du Canada

IALA – Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite

PxP – Pour les patients, par les patients

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Asking patient partners/people with lived experience to provide input on a draft manuscript: Things to consider and some guidance / Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

Le français suit / French follows

A Blog and Checklist for Research Teams

Asking patient partners/people with lived experience to provide input on a draft manuscript: Things to consider and some guidance

By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

We’re all aware that academic publishing is an important way for research teams to share research results. Sometimes your team includes patient partners (also called people with lived experience) who you might ask to review a manuscript before it’s submitted to a journal.

There are lots of reasons why lived perspectives about a manuscript are important – here are a few:

  • Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
  • Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
  • All feedback is important for a manuscript – no matter if it’s based on lived, scientific or medical expertise.

We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.” For people immersed in the research environment, that instruction is probably enough.

However, we know that providing those with lived experience on the team with more guidance about reviewing a manuscript is helpful. It’s also useful for you to provide that guidance in advance of them needing to ask. Here are our thoughts on this in a checklist – you might choose to use a lot of these items in your request for feedback. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.

Things to consider when you make the ask

Logistics

  • Share with patient partners about how this task fits into a bigger picture – e.g., if you’re publishing a paper, what does the whole process look like (especially for people who are new to publishing)? You might include links to the resources above to help you with this. Provide clear instructions and offer to answer any questions they might have. Consider hosting a kick-off meeting to discuss and answer questions (note that this may need to be outside of business hours to accommodate patient partners)
  • Patient partners might want to provide feedback in different ways (e.g., written, verbal). Check in to see what their preference is and make accommodations as necessary.
  • Ensure that patient partners are familiar with the software or other technology you are using (e.g., Google Docs, track changes in Word, or if they are providing verbal feedback – how to use Zoom, Teams, etc.).
    • Keep in mind that not all patient partners will have subscriptions to Microsoft Office, and may not be familiar with track changes / commenting functions.
  • Will you be asking for multiple rounds of feedback? Let patient partners know.
    • Communicate and discuss estimated time commitments.
  • Timeline that you are asking for comments in
    • Make sure it’s realistic and something that everyone is okay with. Adapt the timelines as needed.
    • Discuss timelines as early on as possible (how much notice/time do patient partners need?)
  • Are you providing appropriate compensation for time to complete the review? Be clear about what that is.
  • Are the patients okay with having their name listed as a co-author? Consider that this will publicly associate them with a certain illness group. Are there other ways to acknowledge their contributions if they do not want to be a co-author?
  • Patients may not be familiar with the publication or grant application process.

Content

  • Provide clear instructions of what you want them to focus on or not. For example – high level comments or grammar/typos/editing for clarity, comments on sections/the overall order of sections, etc.
  • Are there certain areas/sections that you would particularly like patients’ feedback on? Let them know!
  • Are you prepared to take the comments provided into consideration? If you decide not to incorporate comments, explain how you made that decision and why (i.e., your thought process, word limit constraints you’re working with)

If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more resources here:

  • A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
  • A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.

These resources might also be helpful in your email/verbal request to people about providing feedback on your manuscript. Good luck in your work together!


 

Un billet de blog et une liste de vérification pour les équipes de recherche

Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

Nous savons tous que la publication d’articles dans des revues scientifiques est un moyen de prédilection pour la diffusion des résultats des travaux de recherche. Or, si votre équipe comprend des patients partenaires, également appelés « personnes ayant une expérience concrète », il est conseillé de leur demander d’examiner votre manuscrit avant qu’il ne soit soumis à une revue.

Voici quelques-unes des nombreuses raisons pour lesquelles les perspectives de ces personnes sont importantes pour le manuscrit :

  • La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux constitue une étape essentielle du processus de recherche, et ce, avant que le manuscrit ne soit publié et rendu accessible.
  • La collecte de commentaires est l’occasion de s’assurer que la recherche est présentée de façon limpide et que le texte est axé sur le patient, c’est-à-dire qu’il met en relief les messages les plus importants pour les patients. Elle permet d’augmenter les chances que les travaux contribuent réellement à faire avancer la science et à améliorer la pratique clinique à long terme.
  • Tous les commentaires sont importants pour un manuscrit, qu’ils soient fondés sur une expérience concrète ou une expertise scientifique ou médicale.

Nous sommes une équipe composée de personnes ayant une expérience concrète (ou patients partenaires), d’un chercheur et d’une personne qui coordonne la mobilisation des patients dans les équipes et les initiatives de recherche. Nous avons fait partie d’équipes de recherche où un manuscrit a été envoyé à l’ensemble des membres sans plus d’instructions que « veuillez le parcourir et donner vos commentaires ». Pour les habitués du milieu de la recherche, cette directive est probablement suffisante.

Cependant, pour les personnes ayant une expérience concrète, nous savons que quelques conseils pourraient s’avérer utiles pour l’examen d’un manuscrit. Il est d’ailleurs préférable de leur fournir ces informations avant qu’elles n’aient à les demander. Voici donc nos réflexions à ce sujet sous la forme d’une liste de vérification, dont vous pouvez vous servir pour élaborer votre demande de rétroaction. Vous pouvez télécharger la liste  pour l’utiliser dans le cadre de vos travaux ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient en bénéficier.

Éléments à prendre en compte dans une demande de rétroaction

Logistique

  • Expliquez à vos patients partenaires, en particulier à ceux pour qui il s’agit d’une nouvelle expérience, la façon dont cette tâche s’inscrit dans un contexte plus vaste. Par exemple, si vous publiez un article, décrivez l’ensemble du processus. Vous pouvez fournir les liens vers les ressources proposées dans le présent document pour faciliter la compréhension. Donnez des instructions claires et invitez les gens à s’adresser à vous s’ils ont des questions. Envisagez d’organiser une réunion de lancement pour discuter et répondre aux questions. Il pourrait être nécessaire de tenir cette réunion en dehors des heures de bureau afin que les patients partenaires puissent y participer.
  • Les patients partenaires pourraient vouloir fournir leur rétroaction de différentes manières, comme par écrit ou de vive voix. Vérifiez quelles sont leurs préférences et prenez les dispositions nécessaires.
  • Vérifiez que les patients partenaires connaissent bien le logiciel ou toute autre technologie que vous utiliserez pour recueillir leurs commentaires (p. ex. Google Docs, suivi des modifications dans Word, Zoom, Teams).
    • Gardez à l’esprit que les patients partenaires pourraient ne pas avoir d’abonnement à Microsoft Office et ne pas être familiers avec les fonctions de suivi des modifications et d’ajout de commentaires.
  • Demanderez-vous de la rétroaction à plusieurs reprises? Informez-en vos patients partenaires.
    • Donnez-leur une estimation du temps à consacrer à cette tâche et discutez-en.
  • Informez les patients partenaires du délai à respecter pour donner des commentaires.
    • Veillez à ce que le délai soit réaliste et qu’il convienne à tout le monde. Adaptez le délai au besoin.
    • Discutez du délai le plus tôt possible. De combien de temps les patients partenaires ont-ils besoin? Quels sont leurs besoins en matière de rappels?
  • Offrez-vous une rétribution appropriée pour le temps consacré à l’examen du manuscrit? Soyez précis à ce sujet.
  • Les patients sont-ils d’accord pour être nommés en tant que coauteurs? N’oubliez pas qu’ils seraient ainsi publiquement associés aux maladies discutées dans le manuscrit. Existe-t-il d’autres moyens de reconnaître leur contribution s’ils ne souhaitent pas être coauteurs?
  • Les patients pourraient ne pas connaître le processus de publication ou de demande de subvention.

Contenu

  • Indiquez clairement les éléments sur lesquels vous souhaitez que les patients partenaires se concentrent. Par exemple, vous pourriez vouloir recueillir leurs commentaires généraux sur la grammaire, les coquilles ou le style à des fins de clarté, ou bien leur avis sur certaines sections ou l’ordre général des sections.
  • Y a-t-il des éléments ou des sections sur lesquels vous aimeriez particulièrement connaître l’opinion des patients? Dites-leur!
  • Êtes-vous prêts à prendre en considération les commentaires fournis? Si vous choisissez de ne pas tenir compte de certains commentaires, expliquez comment vous avez pris cette décision et pourquoi (c’est-à-dire votre processus de réflexion, les contraintes liées au nombre de mots, etc.).

Si vous souhaitez en savoir plus sur la contribution des patients partenaires ou des personnes ayant une expérience concrète à la publication de manuscrits, vous pouvez consulter les ressources suivantes :

  • un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les exigences à satisfaire pour que les patients partenaires soient considérés comme auteurs;
  • une vidéo (en anglais seulement) sur la façon dont les patients partenaires peuvent participer à la publication d’un article.

Ces ressources peuvent également vous aider à formuler votre demande de rétroaction, qu’elle soit faite oralement ou par courriel. Bonne chance dans vos collaborations!

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