Le français suit / French follows
A Blog and Checklist for Research Teams
Asking patient partners/people with lived experience to provide input on a draft manuscript: Things to consider and some guidance
By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman
We’re all aware that academic publishing is an important way for research teams to share research results. Sometimes your team includes patient partners (also called people with lived experience) who you might ask to review a manuscript before it’s submitted to a journal.
There are lots of reasons why lived perspectives about a manuscript are important – here are a few:
- Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
- Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
- All feedback is important for a manuscript – no matter if it’s based on lived, scientific or medical expertise.
We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.” For people immersed in the research environment, that instruction is probably enough.
However, we know that providing those with lived experience on the team with more guidance about reviewing a manuscript is helpful. It’s also useful for you to provide that guidance in advance of them needing to ask. Here are our thoughts on this in a checklist – you might choose to use a lot of these items in your request for feedback. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.
Things to consider when you make the ask
Logistics
- Share with patient partners about how this task fits into a bigger picture – e.g., if you’re publishing a paper, what does the whole process look like (especially for people who are new to publishing)? You might include links to the resources above to help you with this. Provide clear instructions and offer to answer any questions they might have. Consider hosting a kick-off meeting to discuss and answer questions (note that this may need to be outside of business hours to accommodate patient partners)
- Patient partners might want to provide feedback in different ways (e.g., written, verbal). Check in to see what their preference is and make accommodations as necessary.
- Ensure that patient partners are familiar with the software or other technology you are using (e.g., Google Docs, track changes in Word, or if they are providing verbal feedback – how to use Zoom, Teams, etc.).
- Keep in mind that not all patient partners will have subscriptions to Microsoft Office, and may not be familiar with track changes / commenting functions.
- Will you be asking for multiple rounds of feedback? Let patient partners know.
- Communicate and discuss estimated time commitments.
- Timeline that you are asking for comments in
- Make sure it’s realistic and something that everyone is okay with. Adapt the timelines as needed.
- Discuss timelines as early on as possible (how much notice/time do patient partners need?)
- Are you providing appropriate compensation for time to complete the review? Be clear about what that is.
- Are the patients okay with having their name listed as a co-author? Consider that this will publicly associate them with a certain illness group. Are there other ways to acknowledge their contributions if they do not want to be a co-author?
- Patients may not be familiar with the publication or grant application process.
Content
- Provide clear instructions of what you want them to focus on or not. For example – high level comments or grammar/typos/editing for clarity, comments on sections/the overall order of sections, etc.
- Are there certain areas/sections that you would particularly like patients’ feedback on? Let them know!
- Are you prepared to take the comments provided into consideration? If you decide not to incorporate comments, explain how you made that decision and why (i.e., your thought process, word limit constraints you’re working with)
If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more resources here:
- A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
- A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.
These resources might also be helpful in your email/verbal request to people about providing feedback on your manuscript. Good luck in your work together!
Un billet de blog et une liste de vérification pour les équipes de recherche
Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte
par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman
Nous savons tous que la publication d’articles dans des revues scientifiques est un moyen de prédilection pour la diffusion des résultats des travaux de recherche. Or, si votre équipe comprend des patients partenaires, également appelés « personnes ayant une expérience concrète », il est conseillé de leur demander d’examiner votre manuscrit avant qu’il ne soit soumis à une revue.
Voici quelques-unes des nombreuses raisons pour lesquelles les perspectives de ces personnes sont importantes pour le manuscrit :
- La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux constitue une étape essentielle du processus de recherche, et ce, avant que le manuscrit ne soit publié et rendu accessible.
- La collecte de commentaires est l’occasion de s’assurer que la recherche est présentée de façon limpide et que le texte est axé sur le patient, c’est-à-dire qu’il met en relief les messages les plus importants pour les patients. Elle permet d’augmenter les chances que les travaux contribuent réellement à faire avancer la science et à améliorer la pratique clinique à long terme.
- Tous les commentaires sont importants pour un manuscrit, qu’ils soient fondés sur une expérience concrète ou une expertise scientifique ou médicale.
Nous sommes une équipe composée de personnes ayant une expérience concrète (ou patients partenaires), d’un chercheur et d’une personne qui coordonne la mobilisation des patients dans les équipes et les initiatives de recherche. Nous avons fait partie d’équipes de recherche où un manuscrit a été envoyé à l’ensemble des membres sans plus d’instructions que « veuillez le parcourir et donner vos commentaires ». Pour les habitués du milieu de la recherche, cette directive est probablement suffisante.
Cependant, pour les personnes ayant une expérience concrète, nous savons que quelques conseils pourraient s’avérer utiles pour l’examen d’un manuscrit. Il est d’ailleurs préférable de leur fournir ces informations avant qu’elles n’aient à les demander. Voici donc nos réflexions à ce sujet sous la forme d’une liste de vérification, dont vous pouvez vous servir pour élaborer votre demande de rétroaction. Vous pouvez télécharger la liste pour l’utiliser dans le cadre de vos travaux ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient en bénéficier.
Éléments à prendre en compte dans une demande de rétroaction
Logistique
- Expliquez à vos patients partenaires, en particulier à ceux pour qui il s’agit d’une nouvelle expérience, la façon dont cette tâche s’inscrit dans un contexte plus vaste. Par exemple, si vous publiez un article, décrivez l’ensemble du processus. Vous pouvez fournir les liens vers les ressources proposées dans le présent document pour faciliter la compréhension. Donnez des instructions claires et invitez les gens à s’adresser à vous s’ils ont des questions. Envisagez d’organiser une réunion de lancement pour discuter et répondre aux questions. Il pourrait être nécessaire de tenir cette réunion en dehors des heures de bureau afin que les patients partenaires puissent y participer.
- Les patients partenaires pourraient vouloir fournir leur rétroaction de différentes manières, comme par écrit ou de vive voix. Vérifiez quelles sont leurs préférences et prenez les dispositions nécessaires.
- Vérifiez que les patients partenaires connaissent bien le logiciel ou toute autre technologie que vous utiliserez pour recueillir leurs commentaires (p. ex. Google Docs, suivi des modifications dans Word, Zoom, Teams).
- Gardez à l’esprit que les patients partenaires pourraient ne pas avoir d’abonnement à Microsoft Office et ne pas être familiers avec les fonctions de suivi des modifications et d’ajout de commentaires.
- Demanderez-vous de la rétroaction à plusieurs reprises? Informez-en vos patients partenaires.
- Donnez-leur une estimation du temps à consacrer à cette tâche et discutez-en.
- Informez les patients partenaires du délai à respecter pour donner des commentaires.
- Veillez à ce que le délai soit réaliste et qu’il convienne à tout le monde. Adaptez le délai au besoin.
- Discutez du délai le plus tôt possible. De combien de temps les patients partenaires ont-ils besoin? Quels sont leurs besoins en matière de rappels?
- Offrez-vous une rétribution appropriée pour le temps consacré à l’examen du manuscrit? Soyez précis à ce sujet.
- Les patients sont-ils d’accord pour être nommés en tant que coauteurs? N’oubliez pas qu’ils seraient ainsi publiquement associés aux maladies discutées dans le manuscrit. Existe-t-il d’autres moyens de reconnaître leur contribution s’ils ne souhaitent pas être coauteurs?
- Les patients pourraient ne pas connaître le processus de publication ou de demande de subvention.
Contenu
- Indiquez clairement les éléments sur lesquels vous souhaitez que les patients partenaires se concentrent. Par exemple, vous pourriez vouloir recueillir leurs commentaires généraux sur la grammaire, les coquilles ou le style à des fins de clarté, ou bien leur avis sur certaines sections ou l’ordre général des sections.
- Y a-t-il des éléments ou des sections sur lesquels vous aimeriez particulièrement connaître l’opinion des patients? Dites-leur!
- Êtes-vous prêts à prendre en considération les commentaires fournis? Si vous choisissez de ne pas tenir compte de certains commentaires, expliquez comment vous avez pris cette décision et pourquoi (c’est-à-dire votre processus de réflexion, les contraintes liées au nombre de mots, etc.).
Si vous souhaitez en savoir plus sur la contribution des patients partenaires ou des personnes ayant une expérience concrète à la publication de manuscrits, vous pouvez consulter les ressources suivantes :
- un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les exigences à satisfaire pour que les patients partenaires soient considérés comme auteurs;
- une vidéo (en anglais seulement) sur la façon dont les patients partenaires peuvent participer à la publication d’un article.
Ces ressources peuvent également vous aider à formuler votre demande de rétroaction, qu’elle soit faite oralement ou par courriel. Bonne chance dans vos collaborations!