Le français suit / French follows
A Blog and Checklist for Patient Partners/People with lived experience
Providing input on a research team’s draft manuscript: Why this is important and some guidance
By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman
Academic publishing is one important way for research teams to share their research results. If you’re on a research team as a patient partner providing your lived experience, you might be asked to review a manuscript before it’s submitted to a journal to be considered for publication.
There are lots of reasons why your perspectives about a manuscript are important – here are a few:
- Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
- Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
- Feedback based on your lived experience is just as important as feedback based on scientific or medical expertise.
We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.”
We know that providing those with lived experience on the team with some guidance about reviewing a manuscript is helpful. We turned our thoughts on this into a checklist. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.
Things to consider while reviewing:
- No comment is too small.
- Comments don’t always need to be about something that needs to be changed. If you felt something was well written, let them know!
- Some things you might want to think about as you are reviewing:
- Is the writing clear and easy to understand? Is there excessive jargon that gets in the way of clarity?
- Does what you read fit your lived experience? Why or why not?
- Are the word choices sensitive and appropriate?
- Does the writing make you think about any connections to your experiences or other work?
- Did you learn something new from what you read? Feel free to share it!
- Does the research make you think about possible ideas for future research to suggest?
Other important points:
- Consider how you would like to provide feedback – e.g., in writing, on a call or in a meeting, or some other way that works best for you.
- Critical feedback is just as or even more important than positive feedback. Don’t worry about hurting feelings when suggesting things that could be changed. Researchers are trained to incorporate others’ perspectives and to take comments to strengthen their work.
- The team might not implement all the comments/changes. Consider asking why feedback is included or not. Keep in mind that sometimes there are sections that are required and cannot be changed substantially. Also, sometimes there are strict word count limits that the team is working with.
- Questions you might want to ask the team:
- What sections of the manuscript are the greatest focus?
- What journal will this be submitted to? Sometimes the format and framing of the research will vary depending on the journal and the field.
If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more here:
- A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
- A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.
Don’t be afraid to ask your research team colleagues questions about any steps in the processes that they engage you in, and good luck in your work together!
Un billet de blog et une liste de vérification pour les patients partenaires
Commenter le manuscrit d’une équipe de recherche : pourquoi est-ce important, et comment faire?
par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman
La publication d’articles scientifiques constitue pour les équipes de recherche un moyen crucial de diffuser leurs résultats. Si vous faites partie d’une équipe de recherche à titre de patiente ou patient partenaire ayant une expérience concrète, on pourrait vous demander de réviser un manuscrit avant sa soumission à une revue scientifique.
Votre point de vue sur un manuscrit est important pour de nombreuses raisons. En voici quelques-unes :
- La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux avant la publication et la diffusion d’un manuscrit est une partie importante du processus de recherche.
- En fournissant de la rétroaction, vous vous assurez que la recherche sera présentée d’une manière qui est facile à comprendre, qui tient compte des patients et qui reflète les messages qui comptent vraiment pour eux. De plus, vous aidez à garantir que le travail aidera à faire progresser la recherche et à améliorer la pratique clinique future.
- La rétroaction qui repose sur l’expérience concrète est tout aussi importante que la rétroaction fondée sur l’expertise scientifique ou médicale.
Notre équipe est formée de patients partenaires ou personnes ayant une expérience concrète, d’une chercheuse et d’une personne qui facilite la participation des patients au sein des équipes et initiatives de recherche. Nous avons déjà fait partie d’équipes de recherche qui faisaient circuler leurs manuscrits avec des directives télégraphiques de style : « Prière de réviser et de fournir une rétroaction. »
Nous comprenons que les personnes ayant une expérience concrète au sein d’une équipe de recherche pourraient bénéficier de conseils sur la révision de manuscrits, et c’est pourquoi nous avons organisé nos réflexions sous forme de liste de vérification. Vous pouvez télécharger notre liste et l’utiliser pour votre propre travail, ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient la trouver utile.
Éléments à considérer durant la révision
- Il n’y a pas de commentaire trop insignifiant.
- Vos commentaires n’ont pas besoin de porter sur des éléments à changer. Si vous trouvez qu’un passage est particulièrement bien rédigé, n’hésitez pas à le mentionner!
- Que devriez-vous surveiller lors de la révision?
- Le contenu est-il clairement rédigé et facile à comprendre? Contient-il une quantité excessive de jargon qui nuit à la clarté?
- Le contenu correspond-il à votre expérience concrète? Pourquoi, ou pourquoi pas?
- Les mots choisis sont-ils respectueux et appropriés?
- Le contenu vous inspire-t-il à faire des liens avec des aspects de votre expérience ou d’autres travaux?
- Avez-vous appris quelque chose de nouveau? Si oui, n’hésitez pas à le mentionner!
- Le contenu vous inspire-t-il des pistes de réflexion pour d’autres avenues de recherche?
Autres éléments à considérer
- Réfléchissez au mode de rétroaction qui vous semble le plus approprié, par exemple par écrit, durant un appel ou une réunion ou par tout autre moyen qui vous semble approprié.
- La critique constructive est tout aussi importante que la rétroaction positive, sinon plus importante. Ne craignez pas de froisser les rédacteurs par vos suggestions de changements : les chercheurs apprennent tôt dans leur parcours à intégrer les points de vue et les commentaires des autres pour améliorer leur travail.
- Ne vous attendez pas à ce que l’équipe intègre la totalité des commentaires et changements suggérés. Vous pouvez toujours demander pourquoi des éléments de rétroaction ont été acceptés ou rejetés. Cela dit, n’oubliez pas que certaines sections sont obligatoires et ne peuvent pas être entièrement réécrites, et que l’équipe doit parfois composer avec des contraintes d’espace inflexibles.
- Questions potentielles à poser :
- Quelles sections du manuscrit sont les plus importantes?
- À quelle revue scientifique sera-t-il soumis? Le format et la façon de présenter l’information peuvent varier selon la revue ciblée et le domaine de recherche.
Si vous souhaitez en savoir plus sur le processus de publication en général dans un contexte d’inclusion des perspectives de patients et de personnes ayant une expérience concrète, nous vous proposons ces ressources :
- un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les critères que doivent remplir les patients partenaires pour être cités comme auteurs;
- une vidéo (en anglais seulement) sur les façons d’inclure les patients partenaires aux équipes publiant un article scientifique.
N’ayez pas peur de poser des questions à vos collègues membres de l’équipe de recherche sur les étapes du processus auxquelles vous participez. Nous vous souhaitons bien du succès dans vos travaux!