Patient Engagement Research Ambassadors’ 2024 Community Patient Engagement Report: How we co-created it and some highlights / Rapport communautaire sur la mobilisation des patients 2024 des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : processus d’élaboration et points saillants

Le français suit / French follows

By Deb Baranec, Beth Ciavaglia, Anna Samson, Dawn Richards

The Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis’s (IMHA’s) Patient Engagement Research Ambassadors (affectionately called “PERA”) meet virtually every two months and provide insights and perspectives from their own lived experiences and those from their communities to help IMHA achieve its goals and priorities. One member of PERA has also been a member of IMHA’s Institute Advisory Board and has reported regularly to the Board about PERA’s work. In 2024, PERA members expressed wanting to share their work beyond the Institute Advisory Board to IMHA’s greater community.

The result is the PERA Community Patient Engagement Report. This blog explains the process of developing the report along with what updates are shared in the report.

Co-creating the Infographic

When members of PERA talked about creating a report, they also brainstormed what should be shared in it and its format. The group decided on a number of topics for the report that reflected the projects they worked on together throughout 2024. They decided that an infographic would be an accessible approach to the report along with a plain language description of it.

Based on the that initial conversation, a patient engagement specialist (DR) who supports PERA’s work drafted initial text related to the report’s topics, including any numbers or statistics that were needed. PERA members contributed to editing and refining the text at meetings until they felt it was complete. One PERA member (AS) who is experienced with creating infographics used Canva to draft an infographic. The infographic was shared with PERA for their comments and edits, and then the final version was created.

In the end, all PERA members contributed to the co-produced report.

The Community Patient Engagement Report

There are six sections to the report with each highlighting a key project or initiative (along with lots of links) that PERA members have been involved in throughout 2024. The sections include:

1. A bit about PERA and their membership on IMHA boards, committees or working groups
2. The PxP-PERA webinar series
3. The PxP Conference which is by patients, for patients and all about patient engagement in research
4. Peer-reviewed, published papers that PERA members co-authored
5. How-to Guide for Patient Engagement in Research course, including how many people have taken it and the roles those learners have
6. Workshops about patient engagement in research that were hosted.

PERA members hope others will be inspired by the work they do to either participate in these initiatives or to model their own initiatives and work on this!

PERA members’ highlights in 2024

Just like all of the work PERA does, this blog was co-authored by 3 members of PERA. In their own words, here are a few highlights about their work in 2024:

“Being a member of CIHR/IMHA as a PERA has been one of the greatest honours of my life.  With the strong leadership and guidance from Dawn Richards, Karim Khan, Hetty Mulhall, and the support of the IMHA team, our cohort accomplished so much. We also learned from each other; our expertise, our strengths and passions for better results and outcomes in relation to health care and clinical research. We formed friendships and have collaborated on other projects outside IMHA. We supported and cheered on each other successes. The PxP-PERA webinar series was the greatest success, followed by the PxP Conference which is by patients, for patients. These initiatives demonstrated the depth of expertise, passion and commitment for patient engagement of PERA members.” – Deb Baranec

“Being a guest speaker on the second webinar of the PxP-PERA webinar series was a highlight for me! As a newer patient partner, I got to speak about my motivations for being a patient partner and learned a lot about how motivations evolve throughout years of partnership. As a result of being a PERA member, I have learned from all the other members and grown in my personal advocacy and as a patient partner.” – Anna Samson

“My role as a PERA member has enhanced both my personal and professional life. It is a joy to engage with my peers and the greater community. Promoting patient partnership in research is so important and I’m honoured that IMHA has allowed me to do so.” – Beth Ciavaglia

PERA Community Engagement Report

1. Patient Engagement Research Ambassadors (PERA)

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Par Deb Baranec, Beth Ciavaglia, Anna Samson, Dawn Richards

Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ou « ARAP » pour les intimes) de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) se réunissent virtuellement tous les deux mois pour faire valoir leurs idées et leur point de vue, en s’inspirant de leur propre vécu et des commentaires de leurs pairs, dans le but d’aider l’IALA à atteindre ses objectifs et à réaliser ses priorités. L’une des ARAP a d’ailleurs été membre du Conseil consultatif de l’IALA et lui a régulièrement rendu compte des travaux du groupe. Or, en 2024, les ARAP ont décidé qu’il était temps de présenter leur travail à l’ensemble de la communauté de l’IALA, au-delà du Conseil consultatif de l’Institut.

De cette initiative est né le Rapport communautaire sur la mobilisation des patients. Le présent billet de blogue explique le processus d’élaboration du rapport ainsi que les sujets qu’il aborde.

Co-création de l’infographie

Lorsque les ARAP ont envisagé de créer un rapport, ils ont organisé une séance de remue-méninges pour déterminer son contenu et son format. Le groupe a retenu des sujets qui concordent avec les projets auxquels ils ont participé ensemble en 2024. Le groupe a décidé qu’une infographie, accompagnée d’une description en langage clair, assurerait l’accessibilité du rapport.

À la lumière de la séance, une spécialiste de la mobilisation des patients (DR) qui soutient le travail des ARAP a rédigé une ébauche présentant les sujets du rapport ainsi que les données et les statistiques nécessaires. Lors de réunions, les ARAP ont contribué à la révision et au peaufinage de l’ébauche pour parvenir à une version définitive. L’une des ARAP (AS) qui possède de l’expérience dans la création d’infographies a utilisé Canva afin de faire l’ébauche de l’infographie. Celle-ci a été transmise aux ARAP pour qu’ils la commentent et y apportent des révisions, puis la version définitive a été créée.

En fin de compte, tous les ARAP ont contribué à la production du rapport.

Rapport communautaire sur la mobilisation des patients

Le rapport comporte de nombreux liens et se divise six sections, chacune mettant en lumière une initiative ou un projet clé auquel les ARAP ont participé durant l’année 2024. Voici le contenu des sections :

1. Présentation des ARAP et de leur participation aux conseils, comités ou groupes de travail de l’IALA
2. Série de webinaires PxP des ARAP
3. Conférence PxP, une conférence organisée pour les patients, par les patients qui porte sur la participation des patients à la recherche
4. Articles évalués par des pairs dont des ARAP sont les coauteurs
5. Guide pratique sur la participation des patients à la recherche, nombre de personnes qui ont suivi le cours et rôle de ces apprenants
6. Ateliers sur la participation des patients à la recherche

Les ARAP espèrent que leur travail incitera le public à participer à ces initiatives et que d’autres personnes s’en serviront comme modèle pour créer leurs propres initiatives.

Faits saillants des ARAP pour 2024

Comme tous les travaux des ARAP, le présent billet de blogue est le fruit de la collaboration du groupe. Voici les faits saillants des réalisations de trois ambassadrices de la recherche axée sur le patient en 2024 :

« Être membre de l’IALA des IRSC en tant qu’ARAP a été l’un des plus grands honneurs de ma vie. Grâce au leadership solide et aux précieux conseils de Dawn Richards, Karim Khan et Hetty Mulhall, ainsi qu’au soutien de l’équipe de l’IALA, notre groupe a accompli énormément de choses. Nous avons également appris les uns des autres en mettant à profit notre expertise, nos forces et nos passions pour obtenir de meilleurs résultats en soins de santé et en recherche clinique. D’ailleurs, nous avons noué des amitiés et collaboré à d’autres projets en dehors de l’IALA. Nous nous sommes soutenus les uns les autres et nous nous sommes félicités de nos réussites respectives. La série de webinaires PxP des ARAP a connu un grand succès, tout comme la conférence PxP, une conférence organisée pour les patients, par les patients. Ces initiatives ont démontré l’ampleur de l’expertise, de la passion et de l’engagement des ARAP en ce qui touche la mobilisation des patients. » – Deb Baranec

« Le fait d’avoir été invitée comme conférencière au deuxième webinaire de la série de webinaires PxP des ARAP a été un moment marquant pour moi! En tant que nouvelle patiente partenaire, j’ai eu l’occasion de parler des raisons pour lesquelles j’ai accepté ce rôle et j’ai découvert comment les motivations évoluent au fil du partenariat. J’ai appris auprès de tous les autres membres du groupe des ARAP, notamment à mieux défendre mes intérêts à titre de patiente partenaire. » – Anna Samson

« Mon rôle en tant qu’ARAP a enrichi ma vie personnelle et ma vie professionnelle. J’adore interagir avec mes pairs et notre communauté. La promotion des partenariats avec les patients dans la recherche est tellement importante et je suis honorée que l’IALA m’ait permis de le faire. » – Beth Ciavaglia

ARAP Rapport communautaire sur la mobilisation des patients des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient

1. Ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP)

   • Mission : offrir des éclairages bidirectionnels fondés sur leur expérience concrète et sur la rétroaction de la communauté afin d’aider l’IALA à se rapprocher de ses objectifs et à faire avancer ses priorités
   • Composition : deux cohortes de sept membres chacune
   • Parmi les ambassadeurs : un membre du Conseil consultatif de l’IALA, deux membres du groupe de travail sur la science ouverte et un membre du Comité directeur de PxP

2. Série de webinaires des ARAP

   • Série conçue par les ARAP et axée sur la participation des patients à la recherche
   • Thèmes des trois webinaires organisés en 2024 :
     • Pleins feux sur le processus de recherche du point de vue des patients partenaires
     • Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche
     • Différentes possibilités de s’impliquer comme patient partenaire

3. Conférence de PxP 2024

   • Édition virtuelle tenue en septembre 2024 (de nombreuses séances ont été enregistrées)
   • Pour les patients, par les patients
   • Conférence conçue et tenue par un comité directeur international composé de patients partenaires du Canada, des États-Unis, du Royaume-Uni, du Nigéria et de l’Australie et comprenant un membre des ARAP

4. Articles évalués par des pairs

   • Patient engagement in a Canadian health research funding institute: implementation and impact (en anglais seulement), rédigé en collaboration avec quatre membres de la première cohorte d’ARAP
   • Co-creating and hosting PxP: a conference about patient engagement in research for and by patient partners (en anglais seulement), rédigé en collaboration avec huit membres du Comité directeur de PxP 2023

5. Guide pratique sur la participation des patients à la recherche

   • Guide conçu par la première cohorte d’ARAP
   • Six modules au total, dont plusieurs obligatoires dans le cadre de certaines possibilités de financement des IRSC
   • 1966 utilisateurs inscrits à ce jour
     • Cliniciens : 142
     • Chercheurs : 783
     • Stagiaires : 393
     • Patients partenaires : 334
     • Autres membres d’équipes de recherche (comme les associés de recherche) : 180
     • Autres acteurs (appartenant à des organismes de bienfaisance, à des organisations de patients, à des bailleurs de fonds de la recherche, etc.) : 134
6. Ateliers sur la participation des patients à la reserche