Le français suit / French follows
By Melody Choi
This article highlights the journey of STARS Career Development Awardee Dr. Barber who is dedicated to transforming patient care through innovative research, exploring the intersection of healthcare and sustainability and national leadership.
- Can you tell us a about your academic and research background, as well as what you’re currently passionate about?
Early in my career, I was exposed to rheumatology not only as a clinical subspecialty but also as a field of research. This exposure, combined with strong mentorship, encouraged me to pursue further research training. I completed my PhD in epidemiology at the University of Calgary, which allowed me to develop my research focus, combining epidemiology with health services research.
A significant portion of my early work involved bringing together patients, healthcare providers, and health system leaders to discuss how we can measure the quality of care. During my PhD, the Arthritis Alliance of Canada was interested in developing models of care for individuals with inflammatory arthritis. A key part of this is ensuring that these models improve patient-centered care, access, and outcomes. To do so, we realized the need for specific metrics, which led us to develop a set of system-level performance indicators. However, we quickly encountered a challenge: we didn’t have access to the detailed data we needed. Our goal was always to improve patient outcomes, but the routine data collected in health systems wasn’t a perfect fit for that goal. So, we focused on improving access to care—specifically measuring wait times, which were difficult to track consistently. We identified several gaps, particularly in the follow-up care for people with RA. For example, we looked at whether patients were getting lost to follow-up or seeing a rheumatologist in a timely manner, using health administrative data to track this. Our investigation revealed a significant gap in timely access to rheumatologists, with many patients not receiving follow-up care promptly. Additionally, we found that some patients diagnosed with RA were not being maintained on disease-modifying therapies, often because they weren’t being consistently followed up with.
This led to a larger project where we developed a more comprehensive framework for addressing care quality across various priorities. We engaged with patients, healthcare providers, and system leaders to understand the most important areas for quality improvement, aligning these with existing quality measures and identifying further gaps. What’s been particularly exciting in recent years is the introduction of a new electronic medical record system in Alberta. With the support of CIHR funding, we’ve been able to build a learning health system, which has enhanced our ability to track and improve care quality in real time.
- How has receiving the STARS Career Development Award influenced your career trajectory so far?
Receiving the STARS Career Development Award has been a pivotal moment in my career. It significantly enhanced my ability to support students and hire a research associate, which in turn helped propel my career forward, from assistant to associate professor at the University of Calgary. Since receiving the award, I’ve had several successful grant applications, which have positively impacted the members of my research team as well. One of the most rewarding aspects of this journey has been seeing my students grow and leverage their research, with the support of my work and vice versa. The collaborative nature of the projects has been so apparent, and I’m proud to see how these efforts have flourished. Since receiving the award, I’ve had the opportunity to collaborate with experts from various institutions, including Arthritis Research Canada, as well as researchers in the UK and Australia. These international collaborations have built on some of my early work and have been made possible with the continued support of CIHR funding.
Interestingly, I received the award on the very day the COVID-19 pandemic was announced. This presented an immediate challenge since my original research proposal involved a randomized trial comparing virtual care to in-person care, which was no longer feasible. To adapt to the new reality, we pivoted to a virtual care model using text-based messaging to support patients, which ended up being incredibly successful. It’s a model we’ve continued to refine and learn from. The award also gave me a broader perspective on the complexity of care. I began to understand that not all patients with the same disease have the same outcomes or experiences with the healthcare system, especially when sociodemographic factors and health disparities are at play. This insight has been a guiding principle in my work and has influenced my research in significant ways.
- Much of your work has involved patient engagement and the principles of patient-oriented research. Could you share your experience in this area and your perspective on ongoing improvements?
Collaborating with patient partners to lead and guide research has been incredibly rewarding. Their involvement has added immense value to our work, particularly in projects like the learning health system. For instance, we ensured patient partners were included in our national CRA meeting, which was a significant step forward. However, there are still some barriers. Not all Canadian organizations are structured to support this level of engagement, such as providing dedicated funding for patient participation in conferences, meetings, or studies.
One idea I’d like to see more of is further incorporating the patient voice into conferences—perhaps by designating specific portions of the event for patient partners to submit their work or offer space for networking. This could allow them to play a more active role in shaping the agenda. That said, there may be an incongruence in priorities between some research groups and the patient voice, which is something we need to continue to work on bridging.
An emerging challenge, and one that I often encourage my lab to address, is the numerous barriers patients face in participating in research, such as time constraints, financial limitations, or unfamiliarity with research processes. We try to engage patients who might be less likely to join a research team by offering a more supportive and accessible onboarding process. This might include providing assistance with logistical or financial concerns or offering flexible ways for patients to contribute.
Building relationships with patients takes time, but we know how essential their involvement is to moving research forward in a meaningful way. The insights and perspectives they bring are invaluable, and we must continue to find ways to engage them in a safe, supportive, and inclusive manner.
- What advice you would give to early- and mid- career researchers?
Firstly, remain persistent, especially when submitting grants. Rejection can be tough, but it’s important to review the feedback, seek guidance from mentors, and refine your ideas with clearer wording and presentation. Grant applications are a learning process, and improvements often come from revisiting your work with fresh perspectives.
Mentorship is also crucial. I’ve been fortunate to have had incredibly supportive and inspiring mentors throughout my career, and I encourage early- and mid-career researchers to seek out such guidance. Don’t hesitate to reach out to others, especially those who balance clinical practice and research.
Lastly, I’d encourage researchers to align their personal values with their research. Lean into your passions and allow them to broaden your scope. For instance, in recent years, my interest in planetary health has grown, particularly in recognizing how healthcare can be a significant driver of environmental issues. My work in quality of care has naturally aligned with environmental sustainability, which led me to take on a new role at the University of Calgary as Associate Vice-Chair of Planetary Health in the Faculty of Medicine. This position has expanded my research scope far beyond what I originally envisioned as a rheumatologist, allowing me to apply my expertise in health systems and implementation science to other sectors of research.
Par Melody Choi
Le présent article met en vitrine le parcours de la Dre Claire Barber (en anglais seulement), titulaire d’une bourse des étoiles pour le développement de carrière, qui se consacre à transformer les soins pour les patients grâce aux innovations scientifiques axées sur les liens entre soins de santé, durabilité et leadership national.
- Pourriez-vous nous parler de votre parcours universitaire et scientifique, puis de vos champs d’intérêt actuels?
Au début de ma carrière, j’ai eu la chance d’acquérir de l’expérience en rhumatologie non seulement dans le cadre d’une surspécialité clinique, mais aussi dans le milieu de la recherche. Cette expérience, combinée à du mentorat de qualité, m’a incitée à poursuivre ma formation en recherche à l’Université de Calgary, où j’ai obtenu mon doctorat en épidémiologie. J’ai ainsi pu définir mon axe de recherche à la croisée de l’épidémiologie et du domaine des services de santé.
Une bonne partie de mes premiers travaux de recherche visaient à réunir des patients, des prestataires de soins de santé et des dirigeants du système de santé pour réfléchir aux moyens d’évaluer la qualité des soins. Lors de mon doctorat, l’Alliance de l’arthrite du Canada souhaitait élaborer des modèles de soins pour les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire. Il importait avant tout que les modèles améliorent les soins axés sur le patient, l’accès et les résultats cliniques. Nous nous sommes rendu compte que, pour y arriver, des indicateurs bien précis s’imposaient. Or, vite après avoir défini une gamme d’indicateurs de rendement du système, nous avons rencontré un problème : nous n’avions pas accès aux données précises dont nous avions besoin. Notre objectif a toujours été d’améliorer l’état de santé des patients. Malheureusement, il nous était difficile d’atteindre cet objectif en exploitant les données normalement recueillies au sein du système de santé. C’est pourquoi nous nous sommes employés à améliorer l’accès aux soins en mesurant les délais d’attente, dont la surveillance en continu n’était pas une tâche de tout repos. Nous avons ainsi cerné plusieurs lacunes, notamment dans les suivis offerts aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. À titre d’exemple, nous avons analysé des données administratives sur la santé afin de déterminer si les patients ne réussissaient pas à avoir un suivi ou s’ils avaient pu consulter un rhumatologue en temps voulu. Notre étude a révélé une faille importante dans l’accès aux consultations en rhumatologie; en effet, nombre de patients ne parvenaient pas à obtenir un rendez-vous de suivi rapidement. En outre, nous avons découvert que certains patients ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde n’étaient pas en mesure de poursuivre leurs traitements de fond, souvent en raison de l’absence de suivi.
Cette initiative a débouché sur un projet de plus grande envergure, dans le cadre duquel nous avons mis au point un cadre détaillé sur la qualité des soins en fonction de plusieurs priorités. Nous avons consulté des patients, des prestataires de soins de santé et des dirigeants du système de santé pour définir les principaux axes d’amélioration, y appliquer des mesures existantes d’assurance de la qualité et cerner de nouvelles lacunes. Parmi les innovations tout particulièrement emballantes des dernières années, notons la mise en place d’un nouveau système de tenue de dossiers médicaux électroniques en Alberta. Grâce au soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), nous avons été à même de créer un système de santé apprenant qui a rehaussé les capacités de surveiller et d’améliorer la qualité des soins en temps réel.
- Quelle est l’incidence de votre bourse des étoiles pour le développement de carrière sur votre parcours professionnel jusqu’à présent?
L’obtention de la bourse des étoiles pour le développement de carrière est un moment charnière de ma carrière. Je n’avais jamais été aussi bien placée pour soutenir des étudiants et embaucher un associé de recherche auparavant. Ma carrière a dès lors pris son envol : après avoir agi comme professeure adjointe, j’ai été promu au poste de professeure associée à l’Université de Calgary. Depuis l’octroi de ma bourse, plusieurs de mes demandes de financement ont été retenues, ce qui a profité par la même occasion aux membres de mon équipe de recherche. L’un des aspects les plus gratifiants de mon travail, c’est de constater le chemin parcouru par mes étudiants et les retombées qu’ils tirent de leur recherche grâce à mes travaux, et vice-versa. Nos projets sont collaboratifs par définition, et je suis fière de ce que nous avons accompli. Depuis que j’ai reçu la bourse, j’ai eu l’occasion de collaborer avec des spécialistes de divers établissements, y compris ceux de l’Alliance de l’arthrite du Canada, ainsi qu’avec des chercheurs situés au Royaume-Uni et en Australie. Ces collaborations internationales ont vu le jour grâce à certains de mes premiers travaux de recherche ainsi qu’au financement soutenu qui m’a été offert par les IRSC.
Fait intéressant, j’ai reçu ma bourse le même jour de l’annonce de la pandémie de COVID-19, ce qui a tout de suite posé des défis. Au départ, ma proposition de recherche comprenait un essai randomisé qui visait à comparer les soins virtuels à ceux prodigués en personne. Ce volet du projet n’étant plus envisageable, il fallait changer de cap. Nous avons donc élaboré un modèle de soins virtuels reposant sur les messages textes afin de soutenir les patients, et ce projet s’est avéré un franc succès. Encore aujourd’hui, nous peaufinons le modèle et en tirons des leçons utiles. De plus, grâce à la bourse, j’ai pu élargir ma vision entourant la complexité des soins. J’ai réalisé que les patients atteints d’une même maladie ne présentent pas les mêmes résultats cliniques ni ne vivent la même expérience au sein du système de santé, surtout si les facteurs sociodémographiques et les disparités en santé se mettent de la partie. Ces constatations régissent l’ensemble de mon travail et influent grandement sur ma recherche.
- Vous avez fait appel à des patients et avez appliqué les principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de la majorité de vos travaux. Pourriez-vous nous faire part de votre expérience à cet égard ainsi que de vos suggestions d’amélioration continue?
J’ai trouvé particulièrement gratifiant de collaborer avec des patients partenaires afin d’orienter la recherche. Leur apport aux projets est inestimable, notamment dans le contexte de l’instauration d’un système de santé apprenant. Nous avons entre autres fait en sorte d’inviter des patients partenaires à l’Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie, ce qui représente un pas de géant dans la bonne direction. Toutefois, des obstacles subsistent. Ce ne sont pas toutes les organisations canadiennes qui sont dotées d’une structure permettant un tel degré de contribution (p. ex. réserver des fonds pour la participation de patients à des congrès, à des réunions ou à des études).
Une chose que j’aimerais voir davantage : les perspectives des patients lors de congrès. Pourquoi ne pas réserver des plages pour présenter le travail des patients partenaires ou favoriser le réseautage? Ainsi, les patients pourraient contribuer davantage à l’évolution des pratiques. Cela dit, les priorités de certains groupes de recherche diffèrent parfois de celles des patients. Il faut donc poursuivre nos efforts de conciliation.
Par ailleurs, j’encourage mon laboratoire à se pencher sur un problème qu’on observe de plus en plus : les nombreux obstacles rencontrés par les patients qui souhaitent participer à la recherche (contraintes de temps, contraintes financières, manque de connaissances sur les processus de recherche, etc.). Nous tâchons de proposer aux personnes étant moins susceptibles de se joindre à une équipe de recherche un processus d’intégration bienveillant, accessible et souple, notamment de l’aide en cas de problèmes logistiques ou financiers ou encore différents moyens de contribuer à la recherche.
Tisser des liens avec les patients, ça prend du temps, mais nous sommes bien conscients d’à quel point leur participation est essentielle pour faire réellement avancer la recherche. Leurs perspectives sont précieuses, et c’est pourquoi nous ne devrions jamais arrêter de trouver de nouveaux moyens de les mobiliser de façon sécurisante, bienveillante et inclusive.
- Quels conseils donneriez-vous à des chercheurs en début ou en milieu de carrière?
J’aimerais commencer par ceci : faites preuve de persévérance, surtout lorsque vous présentez des demandes de subvention. Le rejet, ça peut être difficile à vivre, mais il importe de tenir compte des commentaires reçus, de solliciter des conseils à des mentors et de peaufiner ses idées, tant pour clarifier le message que pour parfaire la présentation. Rédiger des demandes de subvention, ça s’apprend, et les moyens de s’améliorer naissent souvent de perspectives nouvelles.
Le mentorat joue également un rôle crucial. J’ai eu la chance d’avoir à mes côtés des mentors ô combien bienveillants et inspirants tout au long de ma carrière, et j’encourage les chercheurs en début ou en milieu de carrière à en faire de même. N’hésitez pas à communiquer avec d’autres chercheurs, notamment ceux alliant pratique clinique et recherche.
Enfin, j’incite les chercheurs à fonder leur recherche sur leurs propres valeurs. Plongez dans vos passions et laissez-les élargir votre axe de travail. Par exemple, dans les dernières années, j’ai vu mon intérêt pour la santé planétaire se croître, notamment lorsque j’ai constaté le rôle de premier plan que jouent les soins de santé dans les questions environnementales. Mes travaux sur la qualité des soins se sont rapprochés tout naturellement du domaine de la durabilité de l’environnement et m’ont ensuite valu un poste de vice-rectrice associée à la santé planétaire au sein de la Faculté de médecine de l’Université de Calgary. J’ai ainsi pu étendre la portée de ma recherche bien au-delà de ma vision de départ en tant que rhumatologue, ce qui m’a permis d’appliquer mon expertise sur les systèmes de santé et en science de la mise en œuvre à d’autres domaines de recherche.