Le français suit / French follows
By Melody Choi
Juvenile idiopathic arthritis (JIA) affects many children and adolescents but remains understudied. Dr. Toupin-April discovered this field early in her career and has since focused on understanding the complex challenges youth with JIA face. Through patient-oriented research, she aims to improve treatment decisions and participation in daily activities for young patients. This led her research group, the Choice Research Lab to conduct various studies on decision making needs and to develop an innovative web-based interactive patient decision aid to help choose among symptom management strategies for JIA: the JIA Option Map. In this interview, she discusses her journey, her research on patient engagement and pain management, and the importance of team science.
- What inspired you to focus on this population, and what unique challenges and opportunities have you encountered in your work with youth living with JIA?
I came to focus on JIA somewhat by chance. During my master’s degree, I met a supervisor who was leading a CIHR-funded project on JIA. At that time, I wasn’t very familiar with JIA and, like many, I assumed arthritis mainly affected older adults. My work at the Montreal Children’s Hospital opened my eyes to this population. Having had asthma since childhood, I noticed some parallels between my own experiences as a patient and those of youth living with JIA, which deepened my interest.
Initially, my master’s degree research compared perceptions of children with arthritis and their parents regarding quality of life and treatment adherence using quantitative methods. During my PhD and post-doc, I explored complementary medicine use among youth with JIA, and developed a tool to help families discuss these approaches with healthcare providers. As I progressed through my studies, I recognized the complexity of JIA and realized that qualitative research was needed to better understand patients’ lived experiences. I also learned about shared decision making and patient decisions aids, which have strong potential in rheumatology. I was inspired to conduct research on shared decision making and to develop a tool to support shared decision making between youth with JIA and health care providers. More recently, we focused on how young people with JIA choose treatments to manage their symptoms and daily activities. This work culminated in the creation of the JIA Option Map — a patient decision aid app providing evidence-based information on about 40 treatment options. It helps youth clarify their values and preferences and supports informed, personalized treatment decisions in partnership with their healthcare providers.
JIA is a complex condition, with physical, psychological, and functional impacts that affect many aspects of a young person’s life. This complexity underscores the need for ongoing research to improve decision making and self-management.
- How did you come to integrate patient engagement into your own work?
I first began engaging patients in my research during my master’s degree, thanks to the Canadian Arthritis Network (CAN), which was funded by CIHR. What stood out to me about CAN was their commitment to including people with lived experience alongside clinicians and researchers at their conferences. Hearing directly from patients about what truly matters to them made a strong impression.
Through these networking opportunities, I connected with patient partners and became fully committed to including their voices in all my research. I believe that involving patients at every stage of the research process is essential to producing research that is both relevant and impactful for the populations it aims to serve.
That said, I recognize that engaging patients early can be challenging, especially before funding is secured. That’s why initiatives like the CIHR Inclusive Research Excellence Prizes are so important because they validate and celebrate the value of involving patients and diverse teams in research. For us, the recognition has strengthened our resolve to continue engaging patient partners actively and to build on the collaborative work we’ve already begun.
- In your experience, what are the most significant barriers to effective pain management for youth with JIA, and how can shared decision making approaches help overcome these challenges?
Pain management is a critical part of care for youth with JIA, but patients often highlight other important symptoms too—like fatigue, stiffness, anxiety and feeling down. Beyond managing symptoms, it’s also essential to ensure young people can fully participate in meaningful activities in their daily lives.
My background as an occupational therapist has shaped my focus on helping youth maintain their ability to enjoy and engage in everyday activities. To manage symptoms effectively, young people need access to reliable, user-friendly information that supports informed health decisions. Equally important is having open discussions between youth, families and healthcare providers to clarify youth’s and families’ values and preferences about treatment options. Shared decision making plays a vital role here. It’s a collaborative process where patients and their families, and healthcare providers make decisions based on the best scientific evidence and the patient’s own values and preferences. This process will help empower youth and families to take an active role in decision making and in their care. Tools like patient decision aids and decision coaching can facilitate this, moving away from one-sided, prescriptive approaches toward truly patient-centered care.
- How has team science contributed to the success of your projects and what have you learned about fostering effective collaboration across diverse research teams?
When developing the JIA Option Map, we recognized early on the importance of building a diverse research team. We brought together clinicians from various professions and disciplines, as well as experts from fields that don’t typically intersect, like occupational therapy and computer science. This diversity was beneficial, but it also meant navigating different professional languages and perspectives, for instance what might be clinical jargon for one group could be unfamiliar to another.
Through open communication and a common goal, we worked to bridge these gaps. I’ve learned that successful team science requires valuing diverse viewpoints, fostering mutual respect, and being willing to translate ideas across disciplines. This collaborative spirit not only enriched the project but also made our work stronger and more relevant. Working with a group of amazing patient partners, healthcare providers and researchers will facilitate the implementation of the JIA Option Map into clinical care, which will help youth with JIA and their families make optimal treatment decisions and feel empowered to manage their health.
—–
Transformer la recherche sur l’arthrite juvénile grâce à la voix des patients
Par Melody Choi
L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) touche de nombreux enfants et adolescents, mais demeure peu étudiée. La docteure Toupin-April a découvert ce domaine au début de sa carrière et s’est depuis consacrée à l’étude des défis complexes auxquels sont confrontés les jeunes atteints d’AJI. Grâce à une recherche axée sur le patient, elle souhaite améliorer les décisions thérapeutiques et la participation aux activités quotidiennes des jeunes patients. Son groupe, le Labo de recherche sur la prise de décision, a ainsi mené diverses études sur les besoins en matière de prise de décisions et a élaboré un outil interactif novateur d’aide à la prise de décisions, destiné aux patients et hébergé en ligne, afin de guider les patients dans leur choix de stratégies de prise en charge des symptômes de l’AJI. Il s’agit de la Carte d’options en AJI. Dans cette entrevue, elle évoque son parcours, ses recherches sur la participation des patients et la prise en charge de la douleur, ainsi que l’importance de la recherche scientifique en équipe.
- Qu’est-ce qui vous a poussé à vous intéresser à ce groupe de patients? Quels défis et possibilités uniques avez-vous rencontrés dans votre travail avec les jeunes atteints d’AJI?
C’est un peu par hasard que je me suis intéressée à l’AJI. Au cours de ma maîtrise, j’ai rencontré un chercheur qui supervisait un projet financé par les IRSC sur l’AJI. À l’époque, je ne connaissais pas très bien l’AJI et, comme beaucoup de personnes, je pensais que l’arthrite touchait principalement les personnes âgées. Mon travail à l’Hôpital de Montréal pour enfants m’a fait découvrir ce groupe de patients. Atteinte d’asthme depuis l’enfance, j’ai remarqué des similitudes entre mon expérience en tant que patiente et celle des jeunes atteints d’AJI, ce qui a renforcé mon intérêt sur la question.
Pour commencer, mon mémoire de maîtrise portait sur la comparaison des perceptions des enfants atteints d’arthrite et celles de leurs parents concernant la qualité de vie et l’observance du traitement, en utilisant des méthodes quantitatives. Ensuite, au cours de mes études doctorales et postdoctorales, je me suis penchée sur l’utilisation des médecines complémentaires chez les jeunes atteints d’AJI et j’ai mis au point un outil pour aider les familles à discuter de ces approches avec les prestataires de soins de santé. À mesure que je progressais dans mes recherches, j’ai pris conscience de la complexité de l’AJI et j’ai réalisé qu’une recherche qualitative était nécessaire pour mieux comprendre les expériences vécues par les patients. J’ai également découvert la décision par consensus et les aides à la prise de décisions pour les patients, deux pratiques qui présentent un fort potentiel en rhumatologie. J’ai eu envie de mener des recherches sur la décision par consensus et de mettre au point un outil pour soutenir cette forme de prise de décisions entre les jeunes atteints d’AJI et les prestataires de soins de santé. Récemment, nous nous sommes intéressés à la manière dont les jeunes atteints d’AJI choisissent des traitements pour gérer leurs symptômes et leurs activités quotidiennes. Ce travail a abouti à la création de la Carte d’options en AJI, une application d’aide à la prise de décisions pour les patients, qui fournit des renseignements factuels sur une quarantaine d’options thérapeutiques. Cette application aide les jeunes à préciser leurs valeurs et leurs préférences et à prendre des décisions thérapeutiques éclairées et personnalisées avec leurs prestataires de soins de santé.
L’AJI est une maladie complexe, dont les répercussions physiques, psychologiques et fonctionnelles affectent de nombreux aspects de la vie des jeunes patients. Cette complexité souligne la nécessité de poursuivre la recherche pour améliorer la prise de décisions et l’autoprise en charge.
- Comment êtes-vous parvenue à intégrer la participation des patients dans votre propre travail?
J’ai commencé à faire participer des patients à mes recherches pendant ma maîtrise, grâce au Réseau canadien de l’arthrite (RCA), financé par les IRSC. J’ai été frappée par les efforts déployés par le RCA pour inviter, lors de ses conférences, des personnes ayant une expérience concrète, aux côtés de cliniciens et de chercheurs. Écouter directement les patients parler de ce qui compte vraiment pour eux m’a fait forte impression.
Grâce à ces occasions de réseautage, j’ai noué des liens avec des patients partenaires et je me suis engagée à tenir compte de leur avis dans toutes mes recherches. Je pense que l’implication des patients à chaque étape du processus de recherche est essentielle pour produire une recherche à la fois pertinente et bénéfique pour les populations qu’elle cible.
Toutefois, je reconnais qu’il peut être difficile d’impliquer les patients dès le début, en particulier avant l’obtention des financements. Des initiatives comme les Prix des IRSC pour la promotion de l’inclusion dans le concept d’excellence en recherche sont donc très importantes, car elles valident et soulignent les avantages de la participation de patients et d’équipes diversifiées à la recherche. Pour nous, cette reconnaissance a renforcé notre détermination à continuer d’impliquer activement les patients partenaires et à poursuivre le travail de collaboration que nous avons déjà entamé.
- D’après vous, quels sont les principaux obstacles à une prise en charge efficace de la douleur chez les jeunes atteints d’AJI? Comment les approches de décision par consensus peuvent-elles aider à surmonter ces difficultés?
La prise en charge de la douleur est un élément essentiel des soins prodigués aux jeunes atteints d’AJI, mais les patients insistent souvent sur d’autres symptômes importants, comme la fatigue, la raideur, l’anxiété et la dépression. Au-delà de la prise en charge des symptômes, il est également essentiel de veiller à ce que les jeunes puissent participer pleinement à des activités qui ont une incidence dans leur vie quotidienne.
Ma formation d’ergothérapeute m’a permis de me concentrer sur les moyens d’aider les jeunes à conserver leur capacité à profiter des activités de la vie quotidienne et à y prendre part. Pour efficacement prendre en charge les symptômes, les jeunes doivent avoir accès à des renseignements fiables et faciles à comprendre afin de pouvoir prendre des décisions éclairées sur leur santé. Il est tout aussi important d’avoir des discussions ouvertes avec les jeunes, leurs familles et les prestataires de soins de santé afin de clarifier les valeurs et les préférences des jeunes et des familles quant aux options thérapeutiques. La décision par consensus joue ici un rôle essentiel. Il s’agit d’un processus de collaboration dans lequel les patients, leur famille et les prestataires de soins de santé prennent des décisions reposant sur les meilleures données scientifiques probantes, ainsi que sur les valeurs et les préférences du patient. Ce processus contribuera à donner aux jeunes et aux familles les moyens de jouer un rôle actif dans la prise de décisions et dans la prise en charge. Des outils tels que les aides à la prise de décision pour les patients et les conseils en matière de prise de décision peuvent faciliter cette démarche, en s’éloignant des approches unilatérales et prescriptives pour privilégier des soins véritablement axés sur le patient.
- Comment la recherche scientifique en équipe a-t-elle contribué à la réussite de vos projets et qu’avez-vous appris sur la manière de favoriser une collaboration efficace au sein d’équipes de recherche diversifiées?
Lors de l’élaboration de la Carte d’options en AJI, nous avons reconnu très tôt l’importance de constituer une équipe de recherche hétéroclite. Nous avons réuni des cliniciens de diverses professions et disciplines, ainsi que des experts de domaines traditionnellement éloignés, comme l’ergothérapie et l’informatique. Cette diversité était un atout, mais il fallait aussi composer avec des langages et des points de vue professionnels différents, par exemple le jargon clinique d’un groupe pouvait être inconnu d’un autre.
Grâce à une communication ouverte et à un objectif commun, nous avons réussi à surmonter ces difficultés. J’ai compris que pour réussir à travailler en équipe, il faut valoriser les différents points de vue, favoriser le respect mutuel et être prêt à intégrer des idées dans d’autres disciplines. Cet esprit de collaboration a non seulement enrichi le projet, mais a également rendu notre travail plus fort et plus pertinent. En travaillant avec un groupe de patients partenaires extraordinaires, des prestataires de soins de santé et des chercheurs, nous pourrons plus facilement intégrer la Carte d’options en AJI dans les soins cliniques. Ainsi, les jeunes atteints d’AJI et leurs familles pourront mieux choisir les options thérapeutiques et se sentiront capables de prendre soin d’eux.