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Le français suit / French follows

By Melody Choi

Trudy Flynn’s experience as a retired nurse, patient, and patient advocate informs her unique perspective on patient engagement in research. In this interview, she delves into her involvement with CIHR-IMHA’s Patient Engagement Research Ambassadors (PERA), the evolution of patient engagement in health research, and the establishment of Fibromyalgia Association Canada (FAC).

 

1. What initially motivated you to become involved in patient-engagement research?

My motivation is deeply personal as my daughter developed fibromyalgia at just eight years old, even younger than I did. I’ve always been an advocate for my children, but her diagnosis intensified that drive as it impacted every part of our lives. It was always easier for me to advocate for others than for myself, and that experience fueled my commitment to seeing more dedicated research on fibromyalgia as a distinct condition.

 

2. How did you become a Patient Engagement Research Ambassador with CIHR-IMHA?

A few years after my daughter participated in a clinical trial, I was invited based on my experience as a caregiver, patient, and medically retired nurse to join the CIHR-James Lind Alliance Adult Fibromyalgia Priority Setting Partnership in 2014. My initial involvement was remote, which I found challenging, but everything changed when we met in person in Montreal. Being around others with fibromyalgia helped me find my voice as an advocate.

What really struck me during that time was how little fibromyalgia was being researched. In 2016, I attended the Canadian Pain Summit as a patient representative from the Maritimes. I spoke up during a presentation, encouraging researchers to use more accessible language for patient partners. That moment reinforced for me that if you want change, you have to be part of it.

After that summit, a representative from IMHA approached me about becoming a Research Ambassador, and I said yes. When Dr. Karim Khan later restructured the program and launched the Patient Engagement Research Ambassadors (PERA) initiative, I applied and was selected again. The shift was significant; PERA emphasized deeper involvement throughout the research process, which aligned closely with my goals.

 

3. From your perspective, how has patient engagement in research evolved over the years, and what do you envision for its future, especially concerning fibromyalgia research?

Since becoming a Patient Engagement Research Ambassador, I’ve seen the patient engagement landscape evolve significantly, especially with the introduction of initiatives like SPOR. I’ve worked with excellent researchers who truly value patient input, but there’s still a tendency among some to bring patients in too late in the process, which limits our impact. Tokenism remains a challenge.

A key shift I’d like to see is involving patients right from the start, when research questions are being formed. That’s when our lived experience can truly shape meaningful outcomes. I also believe patient engagement should be embedded into education systems so that future researchers understand its value early on. Passionate leadership plays a crucial role here. When leaders prioritize patient involvement, it sets the tone for meaningful engagement across the board. In Canada, much of the existing work is qualitative and repetitive as there’s not enough funding. I’d love to see more quantitative research, especially looking into potential genetic markers.

 

4. What inspired you to establish the Fibromyalgia Association Canada, and what are the organization’s primary goals in supporting individuals living with fibromyalgia?

The idea for FAC came from a realization that there was no national organization solely dedicated to fibromyalgia. It started when I saw a post on a Nova Scotia government website claiming fibromyalgia was a psychological condition treatable by cognitive behavioral therapy alone. I tried to get it removed, reaching out to various contacts, but quickly realized there was no national association to back me up. So, with others who shared my concern, we decided to create one.

FAC’s original goal was simple: to be a hub where people with fibromyalgia felt seen and supported. Too often, fibromyalgia is treated as an add-on to other conditions like arthritis or ME, rather than recognized on its own. That invisibility motivated us to build something ourselves. There’s a real difference between fibromyalgia and general chronic pain. Our pain is unpredictable and widespread, and common pain medications often don’t work. Many, like me, also struggle with symptoms like brain fog, which led to my early retirement as a nurse.

FAC aims to change this narrative. Last summer, we applied for a planning grant to create diagnostic tools and build partnerships between doctors and patients. We’re also focused on empowering people through self-management by encouraging consistent practices like movement, nutrition, and sleep regulation. You can’t let fibromyalgia get away from you, you have to stay ahead of it.

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By Melody Choi

Dr. Pascaline Kengne Talla and Dr. Noha Gomaa—co-leads of the KM theme within the National Oral Health Research Strategy (NOHRS)—share how their professional journeys, commitment to equity, and collaborative leadership are helping bridge the gap between scientific discovery and real-world impact. With a focus on inclusive, community-informed approaches, their insights highlight how KM is not just a strategic priority but a guiding principle shaping the future of oral health research in Canada.

 

1. Can you share your professional background and how it led to your co-leadership of the NOHRS Knowledge Mobilization theme?

Dr. Kengne Talla:

I am a board-trained dentist with a background in public health and in knowledge mobilisation (KM). I also completed a post-doc in KM and digital health. As an assistant professor at the faculty of dental medicine and oral health sciences at McGill University, in Montreal, Quebec, Canada, my research program focusses on improving care access for marginalized communities with a strong commitment to improving equitable access to care. For several years, I served as a knowledge broker in the healthcare system. Throughout my education, I noticed a significant gap between healthcare practice and scientific evidence. This awareness led me to focus on KM and implementation science (IS), areas that continue to shape my research today. I use critical implementation science frameworks to explore research gaps and the outcomes of innovations in dentistry. A key aspect of my work is engaging diverse stakeholders, including policymakers, patients, citizens, decision-makers and representatives of diverse communities to ensure that my research is both relevant and impactful. Getting involved with KM and IS through the National Oral Health Research Strategy (NOHRS) was a natural step for me.

Dr. Gomaa:

I am an assistant professor at Western University and a scientist at the Children’s Health Institute in London, Ontario. My research examines clinical and policy interventions aimed at improving oral health outcomes and addressing related chronic diseases, with a particular focus on the life-course approach. This means I explore how interventions can optimize oral health in both early childhood and late adulthood. I have a particular interest in KM, collaborating with provincial dental regulators and policymakers on issues like oral healthcare access, workforce challenges, and professionalism in dentistry. My involvement with the National Oral Health Research Strategy stems from a genuine belief in the need to unify the oral health community in Canada and establish a clear research agenda. This aligns with global initiatives, such as the Global Oral Health Action Plan, and Canadian efforts like the Canadian Dental Care Plan, both of which emphasize the importance of a structured oral health research roadmap.

 

2. Knowledge Mobilization is both a standalone theme in NOHRS and a guiding principle that ties into other sections of the strategy. Could you speak to the importance of Knowledge Mobilization in these contexts, and how it has shaped the strategy document as a whole?

Dr. Kengne Talla:

To me, the process of developing the theme of KM was, in itself, a perfect example of KM in action. This participative process provided an opportunity to bring together diverse groups for collaboration, allowing different perspectives and areas of expertise to shape the strategy. At its core, KM is about improving the adoption of innovations and ensuring that knowledge has a tangible impact on society. This is why KM is woven through all the priorities in the strategy. While researchers in dentistry are skilled at sharing results, KM offers an opportunity to raise awareness about the broader application of research and to think critically about who can benefit from it, ultimately ensuring that our work makes a meaningful societal impact.

Dr. Gomaa:
When we began incorporating KM and IS into NOHRS, there was discussion about whether KM should be a standalone focus or integrated throughout other strategic priorities. This reflects how cross-cutting KM and IS truly are, as they apply to all areas of the strategy. KM is about bridging the gap between knowledge and its implementation, ensuring that innovations are applied in a timely manner. Additionally, in writing the strategy, we wanted to guarantee that emerging scientists are well-equipped with the knowledge of KM and that it’s integrated into their education at every level.

 

3. How did you approach integrating inclusivity and equity into the strategic theme of Knowledge Mobilization?

Dr. Kengne Talla:
Inclusivity and equity were fundamental values for our working group, particularly as we adopted a co-design process. We actively engaged in discussions about inclusivity and equity, forming a diverse working group with individuals from varied demographic backgrounds. This diversity enriched our understanding and approach to KM and IS. By starting with open conversations about the group’s understanding of these concepts, we ensured that everyone’s contributions were valued.

Dr. Gomaa:
One key step in integrating inclusivity and equity into our work was CIHR-IMHA’s organization of a patient-oriented session early in the process. This session allowed us to gain valuable insights into how patient partners could be involved throughout the research process and how they might benefit from the results. This confirmed that the strategic priority was inclusive of perspectives beyond our own, making the KM strategy more reflective of the broader community’s needs.

 

4. With respect to NOHRS, how can Knowledge Mobilization reduce inequities in oral health for people living in Canada?

Dr. Kengne Talla:
Engaging in a co-design process with communities to identify shared priorities is a critical first step toward advancing equity in dentistry. Afterward, we collaborate to develop solutions and disseminate the information broadly, beyond academia. We ensure that our messaging is accessible to diverse groups by considering their literacy levels and using various channels, such as community organizations and patient partner groups. Engaging with key stakeholders like patient partners and policymakers is essential to make sure that we understand their needs fully.

Dr. Gomaa:
KM can reduce oral health inequities by bringing evidence of these disparities directly to policymakers and other knowledge users. By engaging patient partners in our research and ensuring that policymakers are involved, we can better address oral health inequities. KM helps to bridge this gap. Moving forward, as both Pascaline and I are part of the NOHRS implementation group, we continue to emphasize the importance of these voices in the implementation phase. The process doesn’t end with the document; it’s crucial to keep engaging these stakeholders throughout the entire lifecycle of the strategy.

 

5. What advice would you give to other researchers who are looking to implement Knowledge Mobilization in their own work?

Dr. Kengne Talla:
The most innovative way to share research results depends on context, objectives, and the target audience. My advice is to start early in your project with a clear intention and goal to improve your KM approach. Involve the people who will benefit from your research, develop objectives with them, and ensure ongoing communication are critical. It is extremely important to create opportunities for continuous involvement, and encourage the whole research team to engage in patient engagement training modules.

Dr. Gomaa:
An integrated and systematic approach is essential when implementing KM into a project. Follow a framework for knowledge mobilization to ensure your efforts are organized and effective. This structured approach helps to guide the process and ensure that knowledge is mobilized in an impactful way.

 

6. What personal insights have you gained through this experience, and how might they shape your future endeavours?

Dr. Kengne Talla:
This experience has been invaluable in expanding my network and reinforcing my passion for inclusive practices. I’ve learned a great deal about leadership, particularly in a team with diverse skillsets.

Dr. Gomaa:
I’ve learned that effective leadership is crucial for galvanizing the oral health research community and ensuring that they feel ownership of NOHRS. The sense of community around this initiative is overwhelming, and I’ve come to appreciate how powerful effective collaboration can be in achieving shared goals.

 

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Par Melody Choi

La Dre Pascaline Kengne Talla et la Dre Noha Gomaa, coresponsables du volet axé sur la mobilisation des connaissances de la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire, nous font part de leur parcours professionnel, de leur dévouement à l’équité et de leur style de direction collaboratif qu’elles ont mis à profit pour combler l’écart entre les découvertes scientifiques et les retombées concrètes. Leurs perspectives, qui reposent sur des approches inclusives et communautaires, montrent que la mobilisation des connaissances n’est pas seulement une priorité stratégique, mais aussi un principe directeur de la recherche en santé buccodentaire au Canada.

 

1. Parlez-nous de votre parcours professionnel et de la manière dont il vous a menées à codiriger le thème de la mobilisation des connaissances de la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire (SNRSB).

Dre Kengne Talla :

Je suis dentiste spécialiste et mes domaines d’intérêt sont la santé publique et la mobilisation des connaissances (MC). J’ai également fait un stage postdoctoral en MC et en santé numérique. En tant que professeure adjointe à la Faculté de médecine dentaire et des sciences de la santé orale de l’Université McGill, à Montréal (Québec), mon programme de recherche est axé sur l’amélioration de l’accès aux soins pour les communautés marginalisées et mise sur un engagement ferme à assurer un accès équitable aux soins. Pendant plusieurs années, j’ai joué le rôle de courtière du savoir au sein du système de soins de santé. Tout au long de mes études, j’ai remarqué un fossé important entre les observations scientifiques et la pratique dans les soins de santé. Cette prise de conscience m’a amenée à me concentrer sur la MC et la science de la mise en œuvre, domaines qui continuent d’orienter mes recherches aujourd’hui. J’utilise les cadres critiques de la science de la mise en œuvre pour analyser les lacunes de la recherche et les résultats des innovations en médecine dentaire. Un aspect essentiel de mon travail consiste à mobiliser divers intervenants, y compris les responsables des politiques, les patients, les citoyens, les décideurs et les représentants de diverses communautés, afin de garantir la pertinence et les retombées de mes recherches. Mon engagement à l’égard de la MC et de la science de la mise en œuvre par l’intermédiaire de la SNRSB a été une étape naturelle pour moi.

Dre Gomaa :

Je suis professeure adjointe à l’Université Western et scientifique au Children’s Health Research Institute à London, en Ontario. Mes recherches portent sur les interventions cliniques et de politiques visant à améliorer les résultats sur la santé buccodentaire et à lutter contre les maladies chroniques connexes, en adoptant une approche fondée sur le cycle de vie. Concrètement, j’étudie comment les interventions peuvent optimiser la santé buccodentaire à la fois durant la petite enfance et à la fin de l’âge adulte. Je m’intéresse particulièrement à la MC et collabore avec les autorités de réglementation provinciales en santé dentaire et les décideurs politiques sur des questions comme l’accès aux soins de santé buccodentaire, les défis liés à l’effectif et le professionnalisme en médecine dentaire. Ma participation à la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire découle du fait que je suis sincèrement convaincue de la nécessité d’unifier le milieu de la santé buccodentaire au Canada et d’établir un programme de recherche clair. Cette démarche s’harmonise avec des initiatives mondiales, comme le Plan d’action mondial pour la santé buccodentaire, et les efforts déployés par le Canada, comme le Régime canadien de soins dentaires, qui mettent tous deux en évidence l’importance d’avoir une feuille de route claire pour la recherche en santé buccodentaire.

 

2. La mobilisation des connaissances est à la fois un thème distinct de la SNRSB et un principe directeur d’autres aspects de la stratégie. Pourriez-vous nous parler de l’importance de la mobilisation des connaissances dans ces contextes et de la manière dont elle a façonné le document stratégique dans son ensemble?

Dre Kengne Talla :

Pour moi, le processus de développement du thème de la MC était, en soi, un parfait exemple de MC en action. Ce processus participatif a permis de réunir divers groupes en vue d’une collaboration, mettant ainsi à contribution différents points de vue et domaines d’expertise pour façonner la stratégie. L’amélioration de l’adoption des innovations et la garantie que les connaissances ont des retombées tangibles sur la société sont au cœur de la MC. C’est pourquoi la MC est présente dans toutes les priorités de la stratégie. Bien que les chercheurs en médecine dentaire soient capables de diffuser efficacement leurs résultats, la MC offre l’occasion de sensibiliser le milieu de la recherche à une application plus large des résultats et de réfléchir de manière critique aux personnes qui peuvent en bénéficier, ce qui garantit au bout du compte que notre travail a des retombées sociales significatives.

Dre Gomaa :
Lorsque nous avons commencé à intégrer la MC et la science de la mise en œuvre à la SNRSB, nous nous sommes demandé si la MC devait être une priorité distincte ou si elle devait être intégrée à d’autres priorités stratégiques. Ce questionnement reflète le caractère véritablement transversal de la MC et de la science de la mise en œuvre, puisqu’elles s’appliquent à tous les domaines de la stratégie. La MC consiste à combler le fossé entre le savoir et sa mise en œuvre, en veillant à ce que les innovations soient appliquées en temps opportun. Par ailleurs, durant la rédaction de la stratégie, nous voulions faire en sorte que les scientifiques en début de carrière disposent des connaissances nécessaires sur la MC et que cette dernière soit intégrée à leur formation à tous les niveaux.

 

3. Comment avez-vous veillé à l’inclusion et à l’équité dans le thème stratégique de la mobilisation des connaissances?

Dre Kengne Talla :
L’inclusion et l’équité étaient des valeurs fondamentales pour notre groupe de travail, d’autant plus que nous avons adopté un processus de conception conjointe. Nous avons participé activement à des discussions sur l’inclusion et l’équité, ce qui transparaît dans la formation d’un groupe de travail diversifié composé de personnes ayant divers antécédents démographiques. Cette diversité a enrichi notre compréhension et notre approche de la MC et de la science de la mise en œuvre. En commençant par des conversations ouvertes sur la compréhension de ces concepts par le groupe, nous avons veillé à ce que les contributions de chacun et chacune soient valorisées.

Dre Gomaa :
L’une des étapes clés pour assurer l’inclusion et l’équité dans notre travail a été la tenue par l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC d’une séance axée sur le patient dès le début du processus. Cette séance nous a permis d’obtenir des renseignements précieux sur les façons de faire intervenir les patients partenaires tout au long du processus de recherche et comment ils pourraient bénéficier des résultats. Cela nous a permis de confirmer que la priorité stratégique tenait compte d’autres points de vue que le nôtre, et donc qu’elle reflète les besoins de l’ensemble de la communauté dans le cadre de la stratégie de MC.

 

4. En ce qui concerne la SNRSB, comment la mobilisation des connaissances peut-elle réduire les inégalités en matière de santé buccodentaire pour les personnes vivant au Canada?

Dre Kengne Talla :
La participation à un processus de conception conjointe avec les communautés pour déterminer les priorités communes est une première étape essentielle pour faire progresser l’équité en médecine dentaire. Ensuite, nous collaborerons à l’élaboration de solutions et diffuserons largement l’information au-delà du monde universitaire. Nous veillerons à ce que nos messages soient accessibles à divers groupes en tenant compte de leur niveau de littératie et en utilisant divers canaux de communication, comme les organismes communautaires et les groupes de patients partenaires. Nous nous devons de mobiliser les principaux acteurs, comme les patients partenaires et les responsables des politiques, afin de comprendre parfaitement leurs besoins.

Dre Gomaa :
La MC peut réduire les inégalités en santé buccodentaire en apportant des preuves de ces disparités directement aux responsables des politiques et aux autres utilisateurs des connaissances. En faisant participer les patients partenaires à nos recherches et en veillant à ce que les responsables des politiques soient mobilisés, nous sommes mieux à même de lutter contre les inégalités dans le domaine. La MC permet de combler ce fossé. Pascaline et moi faisons partie du groupe de mise en œuvre de la SNRSB. Nous continuerons à souligner l’importance de ces voix au cours de la phase de mise en œuvre. Le document n’est pas la finalité du processus; il sera crucial de continuer à mobiliser ces acteurs tout au long du cycle de vie de la stratégie.

 

5. Quels conseils donneriez-vous à d’autres chercheurs qui souhaitent appliquer la mobilisation des connaissances à leur travail?

Dre Kengne Talla :
La manière la plus novatrice de partager des résultats de recherche dépend du contexte, des objectifs et du public cible. Mon conseil est de se doter dès le début du projet d’une intention et d’un objectif clairs afin d’améliorer son approche de la MC. Il est essentiel de faire intervenir les personnes qui bénéficieront de votre recherche, d’élaborer des objectifs avec elles et d’assurer une communication continue. Il est très important de créer des occasions d’engagement continu et d’encourager l’ensemble de l’équipe de recherche à participer aux modules de formation sur la mobilisation des patients.

Dre Gomaa :
Il est essentiel d’adopter une approche intégrée et systématique lors de la mise en œuvre de la MC au sein d’un projet. Adoptez un cadre de mobilisation des connaissances pour vous assurer que vos efforts sont organisés et efficaces. Cette approche structurée vous permettra d’orienter le processus et garantira que les connaissances sont mobilisées de manière efficace.

 

6. Quels enseignements personnels avez-vous tirés de cette expérience, et comment pourraient‑ils influer sur vos projets à l’avenir?

Dre Kengne Talla :
Cette expérience a été une occasion inestimable pour moi d’élargir mon réseau et de nourrir ma passion pour les pratiques inclusives. J’ai beaucoup appris sur le leadership, en particulier au sein d’une équipe aux compétences diverses.

Dre Gomaa :
J’ai appris qu’un leadership efficace est essentiel pour galvaniser le milieu de la recherche en santé buccodentaire et veiller à ce qu’il s’approprie pleinement la SNRSB. Le sentiment d’appartenance à la communauté ressenti dans le cadre à cette initiative est extraordinaire; j’ai pu apprécier à quel point une collaboration efficace peut aider à atteindre des objectifs communs.

 

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By Melody Choi

Innovations in arthritis research are increasingly driven by cross-disciplinary collaborations. In this Q&A, STARS Career Development Awardee Dr. St. Pierre, whose career has been shaped by work across fields ranging from engineering to biology, discusses how this approach is unlocking new possibilities for treating osteoarthritis.

 

1. How has working across different scientific disciplines shaped your approach to research?

I’ve spent nearly my entire academic career immersed in arthritis research and cartilage tissue engineering. Along the way, I’ve been fortunate to have had exceptional mentors and the freedom to explore different aspects of the field—freedom that has shaped my research direction in meaningful ways.

My PhD was completed under the guidance of Dr. Rita Kandel and Dr. Robert Pilliar, where I had the opportunity to dive deep into cartilage-related science. Afterward, I pursued a postdoctoral fellowship in Dr. Molly Stevens’ lab, which focused more on biomaterial design, though still rooted in cartilage tissue engineering. What stood out in that environment was the lab’s emphasis on multidisciplinary collaboration. I worked alongside researchers from a wide range of scientific backgrounds, tackling problems that couldn’t be solved through a single lens. That experience deeply influenced the way I approach research today—I see collaboration as essential to innovation, especially in complex fields like regenerative medicine. This theme of multidisciplinary science has carried through every stage of my career, beginning with my Master’s work. It’s something I’m very passionate about, and it continues to drive the way I design my lab and projects now.

 

2. What drew you to explore ‘cryptic’ peptides, and how do you see them potentially transforming osteoarthritis treatment in the future?

My interest in cryptic peptides emerged during my postdoc. I was involved in a collaborative project unrelated to arthritis, where we were studying these peptides as a way to functionalize biomaterials and guide cell behavior. That work opened my eyes to the broader potential of cryptic peptides. When I later joined the University of Ottawa, I started to see how these signaling fragments might be leveraged in the context of arthritis. There’s still a lot of work to do in this area, but I believe cryptic peptides hold great promise as therapeutic agents or as tools to enhance tissue regeneration. It’s a relatively untapped area, and that’s exactly what makes it exciting.

This summer, I’ll be taking a sabbatical, which I’m really looking forward to. It’s a chance to reflect and refocus—to think creatively about how to push my research further. I’m particularly interested in expanding into drug delivery systems for joints, which is a compelling challenge for a biomaterials scientist. I’m also exploring how to integrate machine learning into our workflows to help accelerate discovery.

 

3. How has receiving the STARS Career Development Award impacted your career so far?

The STARS Career Development Award has been instrumental in helping me establish and grow my research program. One of the most significant benefits has been the protected time it has given me to focus on research. Since receiving the award, I’ve had the privilege of working with an outstanding group of students and early-career researchers. Being able to dedicate more time to supervising and mentoring them through their projects has been incredibly rewarding. I’ve also had the chance to build collaborations with researchers from various institutions across Canada, bringing together different skill sets to tackle complex research questions—something I find vital in a multidisciplinary field like ours.

The award has also contributed to professional recognition. For example, I was honored by the Faculty of Engineering at the University of Ottawa, which was a meaningful milestone in my career. Additionally, the credibility that comes with CIHR and Arthritis Society branding has helped open doors for collaboration beyond the traditional arthritis research community. When working in multidisciplinary spaces, especially with researchers who may not be directly involved in arthritis-related work, that recognition helps others understand the value of the research and lends legitimacy to what we’re trying to achieve. It’s not just about the funding—it’s about the visibility, the validation, and the momentum it creates.

 

4. What advice you would give to early-career researchers?

My main piece of advice is to clearly define your priorities—and be intentional about how you allocate your time. As an early-career researcher, there are often many demands pulling you in different directions. It’s okay to say no sometimes in order to protect the time you need for what matters most, whether that’s research, writing, mentoring, or simply space to think creatively.

There are also a number of valuable resources out there specifically for early-career researchers—it’s just a matter of seeking them out and taking full advantage. For example, organizations like CIHR, the Arthritis Society, and other research institutes offer opportunities to sit on grant and scholarship review panels. Participating in these panels is incredibly useful; it gives you insight into how grants are evaluated, which in turn helps you become a stronger grant writer. These kinds of experiences can make a real difference early on.

 

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By Melody Choi

This article highlights the journey of STARS Career Development Awardee Dr. Barber who is dedicated to transforming patient care through innovative research, exploring the intersection of healthcare and sustainability and national leadership.

1. Can you tell us a about your academic and research background, as well as what you’re currently passionate about?

Early in my career, I was exposed to rheumatology not only as a clinical subspecialty but also as a field of research. This exposure, combined with strong mentorship, encouraged me to pursue further research training. I completed my PhD in epidemiology at the University of Calgary, which allowed me to develop my research focus, combining epidemiology with health services research.

A significant portion of my early work involved bringing together patients, healthcare providers, and health system leaders to discuss how we can measure the quality of care. During my PhD, the Arthritis Alliance of Canada was interested in developing models of care for individuals with inflammatory arthritis. A key part of this is ensuring that these models improve patient-centered care, access, and outcomes. To do so, we realized the need for specific metrics, which led us to develop a set of system-level performance indicators. However, we quickly encountered a challenge: we didn’t have access to the detailed data we needed. Our goal was always to improve patient outcomes, but the routine data collected in health systems wasn’t a perfect fit for that goal. So, we focused on improving access to care—specifically measuring wait times, which were difficult to track consistently. We identified several gaps, particularly in the follow-up care for people with RA. For example, we looked at whether patients were getting lost to follow-up or seeing a rheumatologist in a timely manner, using health administrative data to track this. Our investigation revealed a significant gap in timely access to rheumatologists, with many patients not receiving follow-up care promptly. Additionally, we found that some patients diagnosed with RA were not being maintained on disease-modifying therapies, often because they weren’t being consistently followed up with.

This led to a larger project where we developed a more comprehensive framework for addressing care quality across various priorities. We engaged with patients, healthcare providers, and system leaders to understand the most important areas for quality improvement, aligning these with existing quality measures and identifying further gaps. What’s been particularly exciting in recent years is the introduction of a new electronic medical record system in Alberta. With the support of CIHR funding, we’ve been able to build a learning health system, which has enhanced our ability to track and improve care quality in real time.

 

2. How has receiving the STARS Career Development Award influenced your career trajectory so far?

Receiving the STARS Career Development Award has been a pivotal moment in my career. It significantly enhanced my ability to support students and hire a research associate, which in turn helped propel my career forward, from assistant to associate professor at the University of Calgary. Since receiving the award, I’ve had several successful grant applications, which have positively impacted the members of my research team as well. One of the most rewarding aspects of this journey has been seeing my students grow and leverage their research, with the support of my work and vice versa. The collaborative nature of the projects has been so apparent, and I’m proud to see how these efforts have flourished. Since receiving the award, I’ve had the opportunity to collaborate with experts from various institutions, including Arthritis Research Canada, as well as researchers in the UK and Australia. These international collaborations have built on some of my early work and have been made possible with the continued support of CIHR funding.

Interestingly, I received the award on the very day the COVID-19 pandemic was announced. This presented an immediate challenge since my original research proposal involved a randomized trial comparing virtual care to in-person care, which was no longer feasible. To adapt to the new reality, we pivoted to a virtual care model using text-based messaging to support patients, which ended up being incredibly successful. It’s a model we’ve continued to refine and learn from. The award also gave me a broader perspective on the complexity of care. I began to understand that not all patients with the same disease have the same outcomes or experiences with the healthcare system, especially when sociodemographic factors and health disparities are at play. This insight has been a guiding principle in my work and has influenced my research in significant ways.

 

3. Much of your work has involved patient engagement and the principles of patient-oriented research. Could you share your experience in this area and your perspective on ongoing improvements?

Collaborating with patient partners to lead and guide research has been incredibly rewarding. Their involvement has added immense value to our work, particularly in projects like the learning health system. For instance, we ensured patient partners were included in our national CRA meeting, which was a significant step forward. However, there are still some barriers. Not all Canadian organizations are structured to support this level of engagement, such as providing dedicated funding for patient participation in conferences, meetings, or studies.

One idea I’d like to see more of is further incorporating the patient voice into conferences—perhaps by designating specific portions of the event for patient partners to submit their work or offer space for networking. This could allow them to play a more active role in shaping the agenda. That said, there may be an incongruence in priorities between some research groups and the patient voice, which is something we need to continue to work on bridging.

An emerging challenge, and one that I often encourage my lab to address, is the numerous barriers patients face in participating in research, such as time constraints, financial limitations, or unfamiliarity with research processes. We try to engage patients who might be less likely to join a research team by offering a more supportive and accessible onboarding process. This might include providing assistance with logistical or financial concerns or offering flexible ways for patients to contribute.

Building relationships with patients takes time, but we know how essential their involvement is to moving research forward in a meaningful way. The insights and perspectives they bring are invaluable, and we must continue to find ways to engage them in a safe, supportive, and inclusive manner.

 

4. What advice you would give to early- and mid- career researchers?

Firstly, remain persistent, especially when submitting grants. Rejection can be tough, but it’s important to review the feedback, seek guidance from mentors, and refine your ideas with clearer wording and presentation. Grant applications are a learning process, and improvements often come from revisiting your work with fresh perspectives.

Mentorship is also crucial. I’ve been fortunate to have had incredibly supportive and inspiring mentors throughout my career, and I encourage early- and mid-career researchers to seek out such guidance. Don’t hesitate to reach out to others, especially those who balance clinical practice and research.

Lastly, I’d encourage researchers to align their personal values with their research. Lean into your passions and allow them to broaden your scope. For instance, in recent years, my interest in planetary health has grown, particularly in recognizing how healthcare can be a significant driver of environmental issues. My work in quality of care has naturally aligned with environmental sustainability, which led me to take on a new role at the University of Calgary as Associate Vice-Chair of Planetary Health in the Faculty of Medicine. This position has expanded my research scope far beyond what I originally envisioned as a rheumatologist, allowing me to apply my expertise in health systems and implementation science to other sectors of research.

 

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Par Melody Choi

Le présent article met en vitrine le parcours de la Dre Claire Barber (en anglais seulement), titulaire d’une bourse des étoiles pour le développement de carrière, qui se consacre à transformer les soins pour les patients grâce aux innovations scientifiques axées sur les liens entre soins de santé, durabilité et leadership national.

1. Pourriez-vous nous parler de votre parcours universitaire et scientifique, puis de vos champs d’intérêt actuels?

Au début de ma carrière, j’ai eu la chance d’acquérir de l’expérience en rhumatologie non seulement dans le cadre d’une surspécialité clinique, mais aussi dans le milieu de la recherche. Cette expérience, combinée à du mentorat de qualité, m’a incitée à poursuivre ma formation en recherche à l’Université de Calgary, où j’ai obtenu mon doctorat en épidémiologie. J’ai ainsi pu définir mon axe de recherche à la croisée de l’épidémiologie et du domaine des services de santé.

Une bonne partie de mes premiers travaux de recherche visaient à réunir des patients, des prestataires de soins de santé et des dirigeants du système de santé pour réfléchir aux moyens d’évaluer la qualité des soins. Lors de mon doctorat, l’Alliance de l’arthrite du Canada souhaitait élaborer des modèles de soins pour les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire. Il importait avant tout que les modèles améliorent les soins axés sur le patient, l’accès et les résultats cliniques. Nous nous sommes rendu compte que, pour y arriver, des indicateurs bien précis s’imposaient. Or, vite après avoir défini une gamme d’indicateurs de rendement du système, nous avons rencontré un problème : nous n’avions pas accès aux données précises dont nous avions besoin. Notre objectif a toujours été d’améliorer l’état de santé des patients. Malheureusement, il nous était difficile d’atteindre cet objectif en exploitant les données normalement recueillies au sein du système de santé. C’est pourquoi nous nous sommes employés à améliorer l’accès aux soins en mesurant les délais d’attente, dont la surveillance en continu n’était pas une tâche de tout repos. Nous avons ainsi cerné plusieurs lacunes, notamment dans les suivis offerts aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. À titre d’exemple, nous avons analysé des données administratives sur la santé afin de déterminer si les patients ne réussissaient pas à avoir un suivi ou s’ils avaient pu consulter un rhumatologue en temps voulu. Notre étude a révélé une faille importante dans l’accès aux consultations en rhumatologie; en effet, nombre de patients ne parvenaient pas à obtenir un rendez-vous de suivi rapidement. En outre, nous avons découvert que certains patients ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde n’étaient pas en mesure de poursuivre leurs traitements de fond, souvent en raison de l’absence de suivi.

Cette initiative a débouché sur un projet de plus grande envergure, dans le cadre duquel nous avons mis au point un cadre détaillé sur la qualité des soins en fonction de plusieurs priorités. Nous avons consulté des patients, des prestataires de soins de santé et des dirigeants du système de santé pour définir les principaux axes d’amélioration, y appliquer des mesures existantes d’assurance de la qualité et cerner de nouvelles lacunes. Parmi les innovations tout particulièrement emballantes des dernières années, notons la mise en place d’un nouveau système de tenue de dossiers médicaux électroniques en Alberta. Grâce au soutien financier des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), nous avons été à même de créer un système de santé apprenant qui a rehaussé les capacités de surveiller et d’améliorer la qualité des soins en temps réel.

 

2. Quelle est l’incidence de votre bourse des étoiles pour le développement de carrière sur votre parcours professionnel jusqu’à présent?

L’obtention de la bourse des étoiles pour le développement de carrière est un moment charnière de ma carrière. Je n’avais jamais été aussi bien placée pour soutenir des étudiants et embaucher un associé de recherche auparavant. Ma carrière a dès lors pris son envol : après avoir agi comme professeure adjointe, j’ai été promu au poste de professeure associée à l’Université de Calgary. Depuis l’octroi de ma bourse, plusieurs de mes demandes de financement ont été retenues, ce qui a profité par la même occasion aux membres de mon équipe de recherche. L’un des aspects les plus gratifiants de mon travail, c’est de constater le chemin parcouru par mes étudiants et les retombées qu’ils tirent de leur recherche grâce à mes travaux, et vice-versa. Nos projets sont collaboratifs par définition, et je suis fière de ce que nous avons accompli. Depuis que j’ai reçu la bourse, j’ai eu l’occasion de collaborer avec des spécialistes de divers établissements, y compris ceux de l’Alliance de l’arthrite du Canada, ainsi qu’avec des chercheurs situés au Royaume-Uni et en Australie. Ces collaborations internationales ont vu le jour grâce à certains de mes premiers travaux de recherche ainsi qu’au financement soutenu qui m’a été offert par les IRSC.

Fait intéressant, j’ai reçu ma bourse le même jour de l’annonce de la pandémie de COVID-19, ce qui a tout de suite posé des défis. Au départ, ma proposition de recherche comprenait un essai randomisé qui visait à comparer les soins virtuels à ceux prodigués en personne. Ce volet du projet n’étant plus envisageable, il fallait changer de cap. Nous avons donc élaboré un modèle de soins virtuels reposant sur les messages textes afin de soutenir les patients, et ce projet s’est avéré un franc succès. Encore aujourd’hui, nous peaufinons le modèle et en tirons des leçons utiles. De plus, grâce à la bourse, j’ai pu élargir ma vision entourant la complexité des soins. J’ai réalisé que les patients atteints d’une même maladie ne présentent pas les mêmes résultats cliniques ni ne vivent la même expérience au sein du système de santé, surtout si les facteurs sociodémographiques et les disparités en santé se mettent de la partie. Ces constatations régissent l’ensemble de mon travail et influent grandement sur ma recherche.

 

3. Vous avez fait appel à des patients et avez appliqué les principes de la recherche axée sur le patient dans le cadre de la majorité de vos travaux. Pourriez-vous nous faire part de votre expérience à cet égard ainsi que de vos suggestions d’amélioration continue?

J’ai trouvé particulièrement gratifiant de collaborer avec des patients partenaires afin d’orienter la recherche. Leur apport aux projets est inestimable, notamment dans le contexte de l’instauration d’un système de santé apprenant. Nous avons entre autres fait en sorte d’inviter des patients partenaires à l’Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie, ce qui représente un pas de géant dans la bonne direction. Toutefois, des obstacles subsistent. Ce ne sont pas toutes les organisations canadiennes qui sont dotées d’une structure permettant un tel degré de contribution (p. ex. réserver des fonds pour la participation de patients à des congrès, à des réunions ou à des études).

Une chose que j’aimerais voir davantage : les perspectives des patients lors de congrès. Pourquoi ne pas réserver des plages pour présenter le travail des patients partenaires ou favoriser le réseautage? Ainsi, les patients pourraient contribuer davantage à l’évolution des pratiques. Cela dit, les priorités de certains groupes de recherche diffèrent parfois de celles des patients. Il faut donc poursuivre nos efforts de conciliation.

Par ailleurs, j’encourage mon laboratoire à se pencher sur un problème qu’on observe de plus en plus : les nombreux obstacles rencontrés par les patients qui souhaitent participer à la recherche (contraintes de temps, contraintes financières, manque de connaissances sur les processus de recherche, etc.). Nous tâchons de proposer aux personnes étant moins susceptibles de se joindre à une équipe de recherche un processus d’intégration bienveillant, accessible et souple, notamment de l’aide en cas de problèmes logistiques ou financiers ou encore différents moyens de contribuer à la recherche.

Tisser des liens avec les patients, ça prend du temps, mais nous sommes bien conscients d’à quel point leur participation est essentielle pour faire réellement avancer la recherche. Leurs perspectives sont précieuses, et c’est pourquoi nous ne devrions jamais arrêter de trouver de nouveaux moyens de les mobiliser de façon sécurisante, bienveillante et inclusive.

 

4. Quels conseils donneriez-vous à des chercheurs en début ou en milieu de carrière?

J’aimerais commencer par ceci : faites preuve de persévérance, surtout lorsque vous présentez des demandes de subvention. Le rejet, ça peut être difficile à vivre, mais il importe de tenir compte des commentaires reçus, de solliciter des conseils à des mentors et de peaufiner ses idées, tant pour clarifier le message que pour parfaire la présentation. Rédiger des demandes de subvention, ça s’apprend, et les moyens de s’améliorer naissent souvent de perspectives nouvelles.

Le mentorat joue également un rôle crucial. J’ai eu la chance d’avoir à mes côtés des mentors ô combien bienveillants et inspirants tout au long de ma carrière, et j’encourage les chercheurs en début ou en milieu de carrière à en faire de même. N’hésitez pas à communiquer avec d’autres chercheurs, notamment ceux alliant pratique clinique et recherche.

Enfin, j’incite les chercheurs à fonder leur recherche sur leurs propres valeurs. Plongez dans vos passions et laissez-les élargir votre axe de travail. Par exemple, dans les dernières années, j’ai vu mon intérêt pour la santé planétaire se croître, notamment lorsque j’ai constaté le rôle de premier plan que jouent les soins de santé dans les questions environnementales. Mes travaux sur la qualité des soins se sont rapprochés tout naturellement du domaine de la durabilité de l’environnement et m’ont ensuite valu un poste de vice-rectrice associée à la santé planétaire au sein de la Faculté de médecine de l’Université de Calgary. J’ai ainsi pu étendre la portée de ma recherche bien au-delà de ma vision de départ en tant que rhumatologue, ce qui m’a permis d’appliquer mon expertise sur les systèmes de santé et en science de la mise en œuvre à d’autres domaines de recherche.

Le français suit / French follows

A conversation with Dr. Jessica Wong

Written by Melody Choi

Dr. Jessica Wong is an early career researcher, an assistant professor in the School of Physical Therapy in the Faculty of Health Sciences at Western University, cross-appointed to the Department of Epidemiology and Biostatistics, an adjunct scientist with ICES Western, and affiliated with the University of Toronto and Ontario Tech University.

In this Q&A, she shares reflections and insights on how to weave inclusivity into the research process and why doing so strengthens the quality and impact of research outcomes. She also discusses the lessons learned in the year following her achievement of the CIHR Research Excellence, Diversity, and Independence (REDI) Early Career Transition Award.

1. What are your current research interests and how were these shaped by your clinical background?

With a clinical foundation as a chiropractor providing evidence-based care to patients with musculoskeletal conditions in a multi-disciplinary environment, I began to ponder, what are some upstream factors leading to their health outcomes? My current work is at the intersection of population health and health services research, with a substantive focus on musculoskeletal health, aging, rehabilitation and equity. I bring perspectives from my experiences in health care and as an epidemiologist to my work.

My research focuses on innovative approaches to reduce the burden of unmet healthcare needs in aging Canadians, including those with musculoskeletal conditions. This comprehensive investigation aims to improve health services and health equity for older adults facing these challenges. By examining the characteristics and experiences of those who develop unmet needs, we strive to gain a deeper understanding of the issue. Leading a team of patients, caregivers, and community partners, we are co-creating knowledge and developing strategies to improve both health and access to care for diverse older Canadians. In these partnerships, I consistently incorporate strategies to build an inclusive environment in both research and learning.

2. Why were you drawn to improve health and access-to-care for the diverse older Canadian population, specifically?

My focus on improving the quality of life and access to care for diverse older Canadians, particularly those in need of rehabilitation services or living with persistent musculoskeletal conditions, is driven by two key factors. First, my own interactions with individuals with lived experience have highlighted health challenges and significant barriers to care, including in my former role as a clinician and now reinforced by patient partner advisory committees. I’ve heard first hand about the difficulties these individuals face in accessing necessary care. We frequently discussed challenges such as cost, availability, wait times, ageism, stigma, and other system-level obstacles that disproportionately affect older adults, including those living with musculoskeletal conditions. Second, we lack a comprehensive understanding of these system-level barriers and strategies to overcome them, which are critical knowledge gaps that my research aims to fill.

3. How do you lead a diverse team to co-create knowledge with patient and community partners?

Continuous learning from patients, caregivers, and community partners is what shapes the evolving approaches used in this line of work. These methods are expected to adapt based on what works best for these groups. One approach that that I use involves forming and working alongside an advisory group made up of individuals with lived experience, their caregivers, and community advocacy groups. This group would collaborate regularly with the research team to provide critical input on the objectives, methods, interpretation of results, and knowledge mobilization activities. Another strategy is co-creating a research action plan to identify key next steps and strategies to overcome barriers to accessing care. This process builds on foundational research and fosters a think-tank approach, considering strategies in participatory action research. I plan to co-develop interventions using iterative cycles of planning, acting, observing, and reflecting, so that interventions are co-designed to address their needs and experiences.

4. Why is inclusivity and co-creation with all members of a research team important?

Guided by what we know about musculoskeletal conditions and challenges to accessing care, these are complex problems which require diverse input and perspectives to create innovative solutions. Thus, collaboration is vital to ensuring that the intended outcomes of the research are relevant and meaningful to these diverse communities. In detail, I am informed by previous literature from the biopsychosocial perspective which tells us that health outcomes and access to care differ greatly across social and identity factors such as sex, gender, age, ethnicity, geography. This is why it is important to codesign research that is meaningful and relevant to these diverse communities, ensuring that the questions being asked are of priority, and aligned to these groups, and that we mobilize the knowledge created in ways that are tailored to them.

5. What is your own approach to innovation?

Innovation is about thinking outside the box, using interdisciplinary approaches, and co-designing solutions with people who have lived experience and their communities. By combining these perspectives with mixed methods approaches, we can tackle complex problems. A key aspect of innovation is leveraging diverse viewpoints and intersectoral collaboration, recognizing that the problems we face are multifaceted and will require layered, interconnected solutions.

As an epidemiologist, I am trained to answer specific research questions, often by referencing quantitative data. However, I recognize the invaluable strengths of qualitative research, particularly when used in combination with quantitative methods to solve complex problems. Working collaboratively with experts in qualitative research, I am able to explore lived experiences while also applying traditional epidemiologic approaches.

6. What is your advice to fellow Canadian researchers who have not yet engaged in co-creation or are new to it?

My advice is to find mentors who have experience in this area to guide your learning and can connect you with their existing network of patient partners and community groups to start building partnerships. Connections can also result from networking and building relationships through community events and conferences, ones that are well-attended by patient partners, community groups, etc. There are also lots of resources and workshops available to help you get started, like CIHR-IMHA’s Patient Engagement in Research Training Modules and workshops.

7. What kind of innovations do you hope to see over the coming decade from the perspective of improving access to care and health equity?

When considering health equity, I approach it from both a research design and research practice perspective. From a design standpoint, it is crucial for me and my team to ensure that our research considers the intersectionality of social and identity-related factors, incorporating equity at every stage when improving access to care and health equity. We use frameworks such as Sex- and Gender-Based Analysis Plus, which helps us account for gender-related and identity-related factors that can impact diverse populations. I believe intersectionality should be a guiding principle and best practice for all research.

From a research practice and environment perspective, I rely on strategies outlined in the Tri-agency’s best practice guide on equity, diversity, and inclusion. This includes removing systemic barriers to building diverse research teams and engaging patient partners and community groups. I hope to see continued progress and improvements in these areas over time.

8. How has the REDI Early Career Transition Award impacted your current research and career trajectory?

I am truly humbled and honored to receive the CIHR REDI Award. I’ve been deeply inspired by the other awardees and the valuable lessons I learned during our first REDI event. I look forward to continuing to build a network of peer support, where we can all collaborate and lift each other up within this small but powerful community.

The award has already had a significant impact on my career trajectory, particularly in emphasizing the importance of integrating equity, diversity, and inclusion into my research and practice. This experience has also instilled in me the value of culturally responsible mentorship, which has become an integral part of my approach as an early career researcher and mentor to the next generation of leaders. The outstanding mentorship that I receive from my mentors, coupled with the research I conducted during phase 1, has provided me with a clearer and more cohesive vision for my research program. I now take a broader, systems-level approach, moving beyond a clinical focus to address barriers to accessing care to improve functioning in a more comprehensive way, including a patient’s ability to perform daily activities and participate in life roles meaningfully.

9. Do you have any other reflections or advice to share that we did not already discuss?

As I continue to reflect on how research impact and excellence are defined and measured, it’s much broader than traditional metrics as guided by the Declaration on Research Assessment (DORA).  Research impact includes advancements in policy and practice, mentorship, community engagement, innovation, knowledge engagement, and open science practices, to name a few areas. Highlighting one way to expand research impact, I continuously work on knowledge mobilization, which plays a crucial role in disseminating research for greater inclusion and impact. In the past few years, I’ve learned a great deal about knowledge mobilization and the power of connecting with a broader audience through various approaches tailored to key knowledge users. Depending on the target audience, this includes open communication online and via social media platforms. This approach helps bridge the gap between research and practice, and fosters meaningful engagement with the communities I aim to improve outcomes for.

 

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Un entretien avec la Dre Jessica Wong

Par Melody Choi

La Dre Jessica Wong (en anglais seulement) est chercheuse en début de carrière et professeure adjointe à l’École de physiothérapie de la Faculté des sciences de la santé de l’Université Western, tout en enseignant également au Département d’épidémiologie et de biostatistique. Elle est aussi scientifique adjointe à l’ICES Western et affiliée à l’Université de Toronto et à l’Université technologique de l’Ontario.

Dans cet entretien, elle nous fait part de ses réflexions sur l’application du principe d’inclusion dans le processus de recherche et les répercussions de l’inclusion sur la qualité et la portée des résultats. Elle nous parle aussi de sa première année riche en enseignements à titre de boursière EDIR (bourse de transition en début de carrière des IRSC — Excellence, diversité et indépendance en recherche).

1. Quels sont vos champs d’intérêt actuels? Ont-ils été influencés par votre expérience clinique?

Une question est venue me titiller l’esprit quand je m’occupais de mes patients atteints de troubles musculosquelettiques : quels sont les facteurs qui, en amont, mènent à leurs résultats? Je travaillais alors comme chiropraticienne dans un cadre multidisciplinaire axé sur les données probantes. Aujourd’hui, ma recherche se trouve à la croisée des domaines de la santé des populations et des services de santé, et je m’intéresse surtout à la santé musculosquelettique, au vieillissement, à la réadaptation et à l’équité. J’apporte à mes travaux des perspectives issues de mon expérience en soins de santé et en épidémiologie.

J’emploie des méthodes novatrices pour réduire le fardeau des besoins en soins de santé non comblés chez les personnes âgées au Canada, notamment celles qui sont atteintes de troubles musculosquelettiques. Mes travaux se veulent exhaustifs dans le but d’améliorer les services de santé et de favoriser l’équité pour les personnes âgées dans cette situation. En examinant les caractéristiques et les expériences de ces personnes, j’espère approfondir notre compréhension du problème. Je dirige pour ce faire une équipe de patients, d’aidants et de partenaires communautaires qui collaborent à la production de connaissances et à la conception de stratégies pour améliorer la santé et l’accès aux soins de la population âgée du pays dans toute sa diversité. Ces partenariats sont systématiquement conçus de manière à favoriser l’inclusion, autant sur le plan de la recherche que sur celui de l’apprentissage.

2. Qu’est-ce qui vous a amenée à vouloir améliorer la santé et l’accès aux soins des personnes âgées en particulier?

Deux facteurs principaux motivent mon intérêt pour la qualité de vie et l’accès aux soins au sein de ce groupe diversifié, particulièrement les personnes âgées nécessitant des services de réadaptation et celles atteintes de troubles musculosquelettiques persistants. Premièrement, lorsque j’étais clinicienne, mes interactions personnelles avec des personnes ayant une expérience concrète m’ont permis de constater des problèmes de santé et d’importants obstacles à l’accès aux soins, ce que confirment les comités consultatifs de patients partenaires. C’est ainsi que j’ai directement entendu parler des difficultés que rencontrent ces personnes. Les problèmes qui revenaient souvent dans les discussions étaient entre autres les coûts, la disponibilité, les délais d’attente, l’âgisme, la stigmatisation et d’autres obstacles systémiques qui touchent les personnes âgées de façon disproportionnée, y compris celles qui sont atteintes de troubles musculosquelettiques. Deuxièmement, notre compréhension de ces obstacles systémiques et des stratégies pour les surmonter est insuffisante. Ma recherche vise à combler ces lacunes importantes dans les connaissances.

3. Comment faites-vous pour mener une équipe diversifiée dans laquelle les partenaires communautaires et les patients partenaires participent à la production de connaissances?

J’apprends continuellement auprès des patients, des aidants et des partenaires communautaires. C’est essentiel pour ce genre de travaux, car les méthodes doivent être adaptées en fonction des besoins de ces groupes. Par exemple, une stratégie que j’aime bien est la mise sur pied d’un groupe consultatif composé de personnes ayant une expérience concrète, d’aidants et de défenseurs des intérêts. Ce groupe s’entretient ensuite régulièrement avec l’équipe de recherche afin de lui fournir de précieux commentaires sur les objectifs, les méthodes, l’interprétation des résultats et les activités de mobilisation des connaissances. Une autre stratégie est de dresser collectivement un plan d’action pour déterminer les prochaines étapes de la recherche et les façons d’éliminer les obstacles à l’accès aux soins. Ce processus s’appuie sur la recherche fondamentale et favorise une approche de groupe de réflexion, tout en tenant compte des méthodes de recherche participative. J’ai l’intention d’élaborer conjointement des interventions au moyen de cycles itératifs de planification, de mise en pratique, d’observation et de réflexion, de façon à prendre en considération les expériences et les besoins des groupes concernés.

4. Pourquoi l’inclusion de tous les membres d’une équipe de recherche dans les activités de création est‑elle importante?

La conjugaison des troubles musculosquelettiques et des obstacles à l’accès aux soins génère des problèmes complexes qui nécessitent des solutions novatrices fondées sur une variété d’idées et de perspectives. La collaboration est donc essentielle pour veiller à l’utilité et à la pertinence des résultats escomptés pour les populations cibles, qui sont diversifiées. Plus précisément, je m’appuie sur la littérature biopsychosociale, selon laquelle les issues de santé et l’accès aux soins diffèrent grandement en fonction de facteurs sociaux et identitaires comme le sexe, le genre, l’âge, l’origine ethnique et l’emplacement géographique. C’est pourquoi il est important de faire participer les communautés visées à la conception de la recherche : les travaux sont utiles pour les communautés, les questions de recherche concordent avec les priorités de ces groupes, et la mobilisation des connaissances est adaptée à leurs réalités.

5. Quelle est votre manière d’aborder l’innovation?

L’innovation consiste à sortir des sentiers battus, à utiliser des approches interdisciplinaires et à concevoir des solutions en collaboration avec les personnes ayant une expérience concrète et leurs communautés. C’est en intégrant ces perspectives à des méthodes mixtes que nous pouvons nous attaquer à des problèmes complexes. En effet, pour innover, il faut tirer parti de différents points de vue et de collaborations intersectorielles, sans oublier que les problèmes auxquels nous faisons face sont multidimensionnels et requièrent des solutions interreliées qui le sont tout autant.

En tant qu’épidémiologiste, je suis formée pour répondre à des questions de recherche précises, la plupart du temps en me servant de données quantitatives. Cependant, je reconnais les forces inestimables de la recherche qualitative, surtout lorsqu’elle est combinée avec des méthodes quantitatives afin de résoudre des problèmes complexes. En travaillant de concert avec des experts en recherche qualitative, je peux étudier les expériences concrètes tout en utilisant des méthodes épidémiologiques traditionnelles.

6. Quels conseils donneriez-vous aux chercheurs canadiens qui n’ont jamais pris part à la cocréation ou qui n’y sont initiés que depuis récemment?

Je leur conseillerais de trouver des mentors possédant de l’expérience dans ce domaine qui pourront les éclairer et les mettre en relation avec leur propre réseau de patients partenaires et de groupes communautaires. Il est également possible de nouer des liens en réseautant lors d’activités et de conférences communautaires auxquelles participent beaucoup de patients partenaires et de groupes communautaires, notamment. Il existe également de nombreux ateliers et ressources utiles pour faire ses premiers pas, comme les modules de formation sur la participation des patients à la recherche et les ateliers de l’IALA des IRSC.

7. Quel genre d’innovation espérez-vous voir émerger au cours des dix prochaines années en ce qui concerne l’accès aux soins et l’équité en santé?

Lorsqu’il est question d’équité en santé, je m’intéresse autant à la conception de la recherche qu’à la pratique de la recherche. Sur le plan conceptuel, mon équipe et moi trouvons essentiel de veiller à la prise en compte de l’intersectionnalité des facteurs sociaux et identitaires afin d’intégrer l’équité à chaque étape des travaux. Pour ce faire, nous utilisons des cadres comme l’analyse comparative entre les sexes et les genres Plus, qui nous aide à prendre en considération les facteurs liés au genre et à l’identité pouvant influer sur une population diversifiée. Je crois fermement que l’intersectionnalité devrait figurer parmi les principes directeurs de tout projet de recherche.

Pour ce qui est de l’environnement de recherche et des aspects pratiques, je m’appuie sur des stratégies décrites dans le guide des trois organismes sur l’équité, la diversité et l’inclusion. Par exemple, je prends des mesures pour éliminer les obstacles systémiques qui empêchent la formation d’équipes de recherche diversifiées et la participation de patients partenaires et de groupes communautaires. J’espère que les choses continueront de s’améliorer à cet égard au fil du temps.

8. Quelle influence la bourse EDIR a-t-elle eue sur vos recherches actuelles et votre trajectoire professionnelle?

Je suis sincèrement touchée et honorée d’avoir reçu une bourse EDIR des IRSC. J’ai été profondément inspirée par les autres boursiers et les leçons précieuses que j’ai tirées de la première activité du programme EDIR. J’ai hâte de continuer à bâtir ce réseau de pairs, qui nous permet à tous de collaborer et de nous appuyer les uns les autres. Notre groupe n’est pas grand, mais son influence se fait sentir!

La bourse a déjà eu de grandes retombées sur ma trajectoire professionnelle. Entre autres, elle a amplifié l’importance de l’intégration de l’équité, de la diversité et de l’inclusion dans mes recherches et ma pratique. Cette expérience m’a également enseigné la valeur du mentorat adapté à la culture, qui fait maintenant partie intégrante de mon approche en tant que chercheuse en début de carrière et mentore de la prochaine génération de chefs de file. Le soutien exceptionnel que j’ai reçu de mes mentors, combiné aux recherches que j’ai menées durant la phase 1 de la bourse, m’a permis d’avoir une vision plus claire et cohésive de mon propre programme de recherche. Maintenant, je travaille selon une approche systémique globale qui dépasse le cadre clinique. Mon but est d’améliorer l’accès aux soins d’une manière plus complète, en tenant compte notamment de la capacité des patients à effectuer leurs activités quotidiennes et à participer pleinement à la vie en société.

9. Avez-vous d’autres réflexions ou conseils?

Plus je réfléchis aux manières dont sont définies et mesurées les retombées et l’excellence en recherche, plus je comprends que ces concepts dépassent les indicateurs traditionnels, comme l’explique la Déclaration de San Francisco sur l’évaluation de la recherche (DORA). Les retombées de la recherche comprennent les progrès liés aux politiques et aux pratiques, le mentorat, la mobilisation communautaire, l’innovation, la mobilisation des connaissances et les pratiques de science ouverte, pour n’en nommer que quelques-unes. Je consacre d’ailleurs beaucoup d’énergie à la mobilisation des connaissances pour accroître les retombées de mes recherches, car elle est essentielle à la diffusion inclusive des résultats. Ces dernières années, j’en ai appris beaucoup sur la mobilisation des connaissances et l’utilité de nouer des relations avec un vaste réseau au moyen de diverses méthodes adaptées aux utilisateurs des connaissances. Selon le public cible, je privilégie par exemple la communication ouverte en ligne ou sur des plateformes de médias sociaux. Je peux ainsi combler le fossé entre la recherche et la pratique, en plus de favoriser un dialogue constructif avec les communautés ciblées par mes travaux.

Le français suit / French follows

By Deb Baranec, Beth Ciavaglia, Anna Samson, Dawn Richards

The Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis’s (IMHA’s) Patient Engagement Research Ambassadors (affectionately called “PERA”) meet virtually every two months and provide insights and perspectives from their own lived experiences and those from their communities to help IMHA achieve its goals and priorities. One member of PERA has also been a member of IMHA’s Institute Advisory Board and has reported regularly to the Board about PERA’s work. In 2024, PERA members expressed wanting to share their work beyond the Institute Advisory Board to IMHA’s greater community.

The result is the PERA Community Patient Engagement Report. This blog explains the process of developing the report along with what updates are shared in the report.

Co-creating the Infographic

When members of PERA talked about creating a report, they also brainstormed what should be shared in it and its format. The group decided on a number of topics for the report that reflected the projects they worked on together throughout 2024. They decided that an infographic would be an accessible approach to the report along with a plain language description of it.

Based on the that initial conversation, a patient engagement specialist (DR) who supports PERA’s work drafted initial text related to the report’s topics, including any numbers or statistics that were needed. PERA members contributed to editing and refining the text at meetings until they felt it was complete. One PERA member (AS) who is experienced with creating infographics used Canva to draft an infographic. The infographic was shared with PERA for their comments and edits, and then the final version was created.

In the end, all PERA members contributed to the co-produced report.

The Community Patient Engagement Report

There are six sections to the report with each highlighting a key project or initiative (along with lots of links) that PERA members have been involved in throughout 2024. The sections include:

1. A bit about PERA and their membership on IMHA boards, committees or working groups
2. The PxP-PERA webinar series
3. The PxP Conference which is by patients, for patients and all about patient engagement in research
4. Peer-reviewed, published papers that PERA members co-authored
5. How-to Guide for Patient Engagement in Research course, including how many people have taken it and the roles those learners have
6. Workshops about patient engagement in research that were hosted.

PERA members hope others will be inspired by the work they do to either participate in these initiatives or to model their own initiatives and work on this!

PERA members’ highlights in 2024

Just like all of the work PERA does, this blog was co-authored by 3 members of PERA. In their own words, here are a few highlights about their work in 2024:

“Being a member of CIHR/IMHA as a PERA has been one of the greatest honours of my life.  With the strong leadership and guidance from Dawn Richards, Karim Khan, Hetty Mulhall, and the support of the IMHA team, our cohort accomplished so much. We also learned from each other; our expertise, our strengths and passions for better results and outcomes in relation to health care and clinical research. We formed friendships and have collaborated on other projects outside IMHA. We supported and cheered on each other successes. The PxP-PERA webinar series was the greatest success, followed by the PxP Conference which is by patients, for patients. These initiatives demonstrated the depth of expertise, passion and commitment for patient engagement of PERA members.” – Deb Baranec

“Being a guest speaker on the second webinar of the PxP-PERA webinar series was a highlight for me! As a newer patient partner, I got to speak about my motivations for being a patient partner and learned a lot about how motivations evolve throughout years of partnership. As a result of being a PERA member, I have learned from all the other members and grown in my personal advocacy and as a patient partner.” – Anna Samson

“My role as a PERA member has enhanced both my personal and professional life. It is a joy to engage with my peers and the greater community. Promoting patient partnership in research is so important and I’m honoured that IMHA has allowed me to do so.” – Beth Ciavaglia

https://pxphub.org/wp-content/uploads/2025/05/PERA-Community-Engagement-Report.pdf

PERA Community Engagement Report

1. Patient Engagement Research Ambassadors (PERA)

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Par Deb Baranec, Beth Ciavaglia, Anna Samson, Dawn Richards

Les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ou « ARAP » pour les intimes) de l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) se réunissent virtuellement tous les deux mois pour faire valoir leurs idées et leur point de vue, en s’inspirant de leur propre vécu et des commentaires de leurs pairs, dans le but d’aider l’IALA à atteindre ses objectifs et à réaliser ses priorités. L’une des ARAP a d’ailleurs été membre du Conseil consultatif de l’IALA et lui a régulièrement rendu compte des travaux du groupe. Or, en 2024, les ARAP ont décidé qu’il était temps de présenter leur travail à l’ensemble de la communauté de l’IALA, au-delà du Conseil consultatif de l’Institut.

De cette initiative est né le Rapport communautaire sur la mobilisation des patients. Le présent billet de blogue explique le processus d’élaboration du rapport ainsi que les sujets qu’il aborde.

Co-création de l’infographie

Lorsque les ARAP ont envisagé de créer un rapport, ils ont organisé une séance de remue-méninges pour déterminer son contenu et son format. Le groupe a retenu des sujets qui concordent avec les projets auxquels ils ont participé ensemble en 2024. Le groupe a décidé qu’une infographie, accompagnée d’une description en langage clair, assurerait l’accessibilité du rapport.

À la lumière de la séance, une spécialiste de la mobilisation des patients (DR) qui soutient le travail des ARAP a rédigé une ébauche présentant les sujets du rapport ainsi que les données et les statistiques nécessaires. Lors de réunions, les ARAP ont contribué à la révision et au peaufinage de l’ébauche pour parvenir à une version définitive. L’une des ARAP (AS) qui possède de l’expérience dans la création d’infographies a utilisé Canva afin de faire l’ébauche de l’infographie. Celle-ci a été transmise aux ARAP pour qu’ils la commentent et y apportent des révisions, puis la version définitive a été créée.

En fin de compte, tous les ARAP ont contribué à la production du rapport.

Rapport communautaire sur la mobilisation des patients

Le rapport comporte de nombreux liens et se divise six sections, chacune mettant en lumière une initiative ou un projet clé auquel les ARAP ont participé durant l’année 2024. Voici le contenu des sections :

1. Présentation des ARAP et de leur participation aux conseils, comités ou groupes de travail de l’IALA
2. Série de webinaires PxP des ARAP
3. Conférence PxP, une conférence organisée pour les patients, par les patients qui porte sur la participation des patients à la recherche
4. Articles évalués par des pairs dont des ARAP sont les coauteurs
5. Guide pratique sur la participation des patients à la recherche, nombre de personnes qui ont suivi le cours et rôle de ces apprenants
6. Ateliers sur la participation des patients à la recherche

Les ARAP espèrent que leur travail incitera le public à participer à ces initiatives et que d’autres personnes s’en serviront comme modèle pour créer leurs propres initiatives.

Faits saillants des ARAP pour 2024

Comme tous les travaux des ARAP, le présent billet de blogue est le fruit de la collaboration du groupe. Voici les faits saillants des réalisations de trois ambassadrices de la recherche axée sur le patient en 2024 :

« Être membre de l’IALA des IRSC en tant qu’ARAP a été l’un des plus grands honneurs de ma vie. Grâce au leadership solide et aux précieux conseils de Dawn Richards, Karim Khan et Hetty Mulhall, ainsi qu’au soutien de l’équipe de l’IALA, notre groupe a accompli énormément de choses. Nous avons également appris les uns des autres en mettant à profit notre expertise, nos forces et nos passions pour obtenir de meilleurs résultats en soins de santé et en recherche clinique. D’ailleurs, nous avons noué des amitiés et collaboré à d’autres projets en dehors de l’IALA. Nous nous sommes soutenus les uns les autres et nous nous sommes félicités de nos réussites respectives. La série de webinaires PxP des ARAP a connu un grand succès, tout comme la conférence PxP, une conférence organisée pour les patients, par les patients. Ces initiatives ont démontré l’ampleur de l’expertise, de la passion et de l’engagement des ARAP en ce qui touche la mobilisation des patients. » – Deb Baranec

« Le fait d’avoir été invitée comme conférencière au deuxième webinaire de la série de webinaires PxP des ARAP a été un moment marquant pour moi! En tant que nouvelle patiente partenaire, j’ai eu l’occasion de parler des raisons pour lesquelles j’ai accepté ce rôle et j’ai découvert comment les motivations évoluent au fil du partenariat. J’ai appris auprès de tous les autres membres du groupe des ARAP, notamment à mieux défendre mes intérêts à titre de patiente partenaire. » – Anna Samson

« Mon rôle en tant qu’ARAP a enrichi ma vie personnelle et ma vie professionnelle. J’adore interagir avec mes pairs et notre communauté. La promotion des partenariats avec les patients dans la recherche est tellement importante et je suis honorée que l’IALA m’ait permis de le faire. » – Beth Ciavaglia

https://pxphub.org/wp-content/uploads/2025/05/FRENCH-PERA-Community-Engagement-Report.pdf

ARAP Rapport communautaire sur la mobilisation des patients des ambassadeurs de la recherche axée sur le patient

1. Ambassadeurs de la recherche axée sur le patient (ARAP)

   • Mission : offrir des éclairages bidirectionnels fondés sur leur expérience concrète et sur la rétroaction de la communauté afin d’aider l’IALA à se rapprocher de ses objectifs et à faire avancer ses priorités
   • Composition : deux cohortes de sept membres chacune
   • Parmi les ambassadeurs : un membre du Conseil consultatif de l’IALA, deux membres du groupe de travail sur la science ouverte et un membre du Comité directeur de PxP

2. Série de webinaires des ARAP

   • Série conçue par les ARAP et axée sur la participation des patients à la recherche
   • Thèmes des trois webinaires organisés en 2024 :
     • Pleins feux sur le processus de recherche du point de vue des patients partenaires
     • Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche
     • Différentes possibilités de s’impliquer comme patient partenaire

3. Conférence de PxP 2024

   • Édition virtuelle tenue en septembre 2024 (de nombreuses séances ont été enregistrées)
   • Pour les patients, par les patients
   • Conférence conçue et tenue par un comité directeur international composé de patients partenaires du Canada, des États-Unis, du Royaume-Uni, du Nigéria et de l’Australie et comprenant un membre des ARAP

4. Articles évalués par des pairs

   • Patient engagement in a Canadian health research funding institute: implementation and impact (en anglais seulement), rédigé en collaboration avec quatre membres de la première cohorte d’ARAP
   • Co-creating and hosting PxP: a conference about patient engagement in research for and by patient partners (en anglais seulement), rédigé en collaboration avec huit membres du Comité directeur de PxP 2023

5. Guide pratique sur la participation des patients à la recherche

   • Guide conçu par la première cohorte d’ARAP
   • Six modules au total, dont plusieurs obligatoires dans le cadre de certaines possibilités de financement des IRSC
   • 1966 utilisateurs inscrits à ce jour
     • Cliniciens : 142
     • Chercheurs : 783
     • Stagiaires : 393
     • Patients partenaires : 334
     • Autres membres d’équipes de recherche (comme les associés de recherche) : 180
     • Autres acteurs (appartenant à des organismes de bienfaisance, à des organisations de patients, à des bailleurs de fonds de la recherche, etc.) : 134
6. Ateliers sur la participation des patients à la reserche

Le français suit / French follows

A Blog and Checklist for Research Teams

Asking patient partners/people with lived experience to provide input on a draft manuscript: Things to consider and some guidance

By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

We’re all aware that academic publishing is an important way for research teams to share research results. Sometimes your team includes patient partners (also called people with lived experience) who you might ask to review a manuscript before it’s submitted to a journal.

There are lots of reasons why lived perspectives about a manuscript are important – here are a few:

• Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
• Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
• All feedback is important for a manuscript – no matter if it’s based on lived, scientific or medical expertise.

We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.” For people immersed in the research environment, that instruction is probably enough.

However, we know that providing those with lived experience on the team with more guidance about reviewing a manuscript is helpful. It’s also useful for you to provide that guidance in advance of them needing to ask. Here are our thoughts on this in a checklist – you might choose to use a lot of these items in your request for feedback. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.

Things to consider when you make the ask

Logistics

• Share with patient partners about how this task fits into a bigger picture – e.g., if you’re publishing a paper, what does the whole process look like (especially for people who are new to publishing)? You might include links to the resources above to help you with this. Provide clear instructions and offer to answer any questions they might have. Consider hosting a kick-off meeting to discuss and answer questions (note that this may need to be outside of business hours to accommodate patient partners)
• Patient partners might want to provide feedback in different ways (e.g., written, verbal). Check in to see what their preference is and make accommodations as necessary.
• Ensure that patient partners are familiar with the software or other technology you are using (e.g., Google Docs, track changes in Word, or if they are providing verbal feedback – how to use Zoom, Teams, etc.).
  • Keep in mind that not all patient partners will have subscriptions to Microsoft Office, and may not be familiar with track changes / commenting functions.
• Will you be asking for multiple rounds of feedback? Let patient partners know.
  • Communicate and discuss estimated time commitments.
• Timeline that you are asking for comments in
  • Make sure it’s realistic and something that everyone is okay with. Adapt the timelines as needed.
  • Discuss timelines as early on as possible (how much notice/time do patient partners need?)
• Are you providing appropriate compensation for time to complete the review? Be clear about what that is.
• Are the patients okay with having their name listed as a co-author? Consider that this will publicly associate them with a certain illness group. Are there other ways to acknowledge their contributions if they do not want to be a co-author?
• Patients may not be familiar with the publication or grant application process.

Content

• Provide clear instructions of what you want them to focus on or not. For example – high level comments or grammar/typos/editing for clarity, comments on sections/the overall order of sections, etc.
• Are there certain areas/sections that you would particularly like patients’ feedback on? Let them know!
• Are you prepared to take the comments provided into consideration? If you decide not to incorporate comments, explain how you made that decision and why (i.e., your thought process, word limit constraints you’re working with)

If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more resources here:

• A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
• A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.

These resources might also be helpful in your email/verbal request to people about providing feedback on your manuscript. Good luck in your work together!

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Un billet de blog et une liste de vérification pour les équipes de recherche

Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

Nous savons tous que la publication d’articles dans des revues scientifiques est un moyen de prédilection pour la diffusion des résultats des travaux de recherche. Or, si votre équipe comprend des patients partenaires, également appelés « personnes ayant une expérience concrète », il est conseillé de leur demander d’examiner votre manuscrit avant qu’il ne soit soumis à une revue.

Voici quelques-unes des nombreuses raisons pour lesquelles les perspectives de ces personnes sont importantes pour le manuscrit :

• La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux constitue une étape essentielle du processus de recherche, et ce, avant que le manuscrit ne soit publié et rendu accessible.
• La collecte de commentaires est l’occasion de s’assurer que la recherche est présentée de façon limpide et que le texte est axé sur le patient, c’est-à-dire qu’il met en relief les messages les plus importants pour les patients. Elle permet d’augmenter les chances que les travaux contribuent réellement à faire avancer la science et à améliorer la pratique clinique à long terme.
• Tous les commentaires sont importants pour un manuscrit, qu’ils soient fondés sur une expérience concrète ou une expertise scientifique ou médicale.

Nous sommes une équipe composée de personnes ayant une expérience concrète (ou patients partenaires), d’un chercheur et d’une personne qui coordonne la mobilisation des patients dans les équipes et les initiatives de recherche. Nous avons fait partie d’équipes de recherche où un manuscrit a été envoyé à l’ensemble des membres sans plus d’instructions que « veuillez le parcourir et donner vos commentaires ». Pour les habitués du milieu de la recherche, cette directive est probablement suffisante.

Cependant, pour les personnes ayant une expérience concrète, nous savons que quelques conseils pourraient s’avérer utiles pour l’examen d’un manuscrit. Il est d’ailleurs préférable de leur fournir ces informations avant qu’elles n’aient à les demander. Voici donc nos réflexions à ce sujet sous la forme d’une liste de vérification, dont vous pouvez vous servir pour élaborer votre demande de rétroaction. Vous pouvez télécharger la liste  pour l’utiliser dans le cadre de vos travaux ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient en bénéficier.

Éléments à prendre en compte dans une demande de rétroaction

Logistique

• Expliquez à vos patients partenaires, en particulier à ceux pour qui il s’agit d’une nouvelle expérience, la façon dont cette tâche s’inscrit dans un contexte plus vaste. Par exemple, si vous publiez un article, décrivez l’ensemble du processus. Vous pouvez fournir les liens vers les ressources proposées dans le présent document pour faciliter la compréhension. Donnez des instructions claires et invitez les gens à s’adresser à vous s’ils ont des questions. Envisagez d’organiser une réunion de lancement pour discuter et répondre aux questions. Il pourrait être nécessaire de tenir cette réunion en dehors des heures de bureau afin que les patients partenaires puissent y participer.
• Les patients partenaires pourraient vouloir fournir leur rétroaction de différentes manières, comme par écrit ou de vive voix. Vérifiez quelles sont leurs préférences et prenez les dispositions nécessaires.
• Vérifiez que les patients partenaires connaissent bien le logiciel ou toute autre technologie que vous utiliserez pour recueillir leurs commentaires (p. ex. Google Docs, suivi des modifications dans Word, Zoom, Teams).
  • Gardez à l’esprit que les patients partenaires pourraient ne pas avoir d’abonnement à Microsoft Office et ne pas être familiers avec les fonctions de suivi des modifications et d’ajout de commentaires.
• Demanderez-vous de la rétroaction à plusieurs reprises? Informez-en vos patients partenaires.
  • Donnez-leur une estimation du temps à consacrer à cette tâche et discutez-en.
• Informez les patients partenaires du délai à respecter pour donner des commentaires.
  • Veillez à ce que le délai soit réaliste et qu’il convienne à tout le monde. Adaptez le délai au besoin.
  • Discutez du délai le plus tôt possible. De combien de temps les patients partenaires ont-ils besoin? Quels sont leurs besoins en matière de rappels?
• Offrez-vous une rétribution appropriée pour le temps consacré à l’examen du manuscrit? Soyez précis à ce sujet.
• Les patients sont-ils d’accord pour être nommés en tant que coauteurs? N’oubliez pas qu’ils seraient ainsi publiquement associés aux maladies discutées dans le manuscrit. Existe-t-il d’autres moyens de reconnaître leur contribution s’ils ne souhaitent pas être coauteurs?
• Les patients pourraient ne pas connaître le processus de publication ou de demande de subvention.

Contenu

• Indiquez clairement les éléments sur lesquels vous souhaitez que les patients partenaires se concentrent. Par exemple, vous pourriez vouloir recueillir leurs commentaires généraux sur la grammaire, les coquilles ou le style à des fins de clarté, ou bien leur avis sur certaines sections ou l’ordre général des sections.
• Y a-t-il des éléments ou des sections sur lesquels vous aimeriez particulièrement connaître l’opinion des patients? Dites-leur!
• Êtes-vous prêts à prendre en considération les commentaires fournis? Si vous choisissez de ne pas tenir compte de certains commentaires, expliquez comment vous avez pris cette décision et pourquoi (c’est-à-dire votre processus de réflexion, les contraintes liées au nombre de mots, etc.).

Si vous souhaitez en savoir plus sur la contribution des patients partenaires ou des personnes ayant une expérience concrète à la publication de manuscrits, vous pouvez consulter les ressources suivantes :

• un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les exigences à satisfaire pour que les patients partenaires soient considérés comme auteurs;
• une vidéo (en anglais seulement) sur la façon dont les patients partenaires peuvent participer à la publication d’un article.

Ces ressources peuvent également vous aider à formuler votre demande de rétroaction, qu’elle soit faite oralement ou par courriel. Bonne chance dans vos collaborations!

Le français suit / French follows

A Blog and Checklist for Patient Partners/People with lived experience

Providing input on a research team’s draft manuscript: Why this is important and some guidance

By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

Academic publishing is one important way for research teams to share their research results. If you’re on a research team as a patient partner providing your lived experience, you might be asked to review a manuscript before it’s submitted to a journal to be considered for publication.

There are lots of reasons why your perspectives about a manuscript are important – here are a few:

• Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
• Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
• Feedback based on your lived experience is just as important as feedback based on scientific or medical expertise.

We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.”

We know that providing those with lived experience on the team with some guidance about reviewing a manuscript is helpful. We turned our thoughts on this into a checklist. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.

Things to consider while reviewing: 

• No comment is too small.
• Comments don’t always need to be about something that needs to be changed. If you felt something was well written, let them know!
• Some things you might want to think about as you are reviewing:
  • Is the writing clear and easy to understand? Is there excessive jargon that gets in the way of clarity?
  • Does what you read fit your lived experience? Why or why not?
  • Are the word choices sensitive and appropriate?
  • Does the writing make you think about any connections to your experiences or other work?
  • Did you learn something new from what you read? Feel free to share it!
  • Does the research make you think about possible ideas for future research to suggest?

Other important points:

• Consider how you would like to provide feedback – e.g., in writing, on a call or in a meeting, or some other way that works best for you.
• Critical feedback is just as or even more important than positive feedback. Don’t worry about hurting feelings when suggesting things that could be changed. Researchers are trained to incorporate others’ perspectives and to take comments to strengthen their work.
• The team might not implement all the comments/changes. Consider asking why feedback is included or not. Keep in mind that sometimes there are sections that are required and cannot be changed substantially. Also, sometimes there are strict word count limits that the team is working with.
• Questions you might want to ask the team:
  • What sections of the manuscript are the greatest focus?
  • What journal will this be submitted to? Sometimes the format and framing of the research will vary depending on the journal and the field.

If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more here:

• A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
• A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.

Don’t be afraid to ask your research team colleagues questions about any steps in the processes that they engage you in, and good luck in your work together!

 

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Un billet de blog et une liste de vérification pour les patients partenaires

Commenter le manuscrit d’une équipe de recherche : pourquoi est-ce important, et comment faire?

par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

La publication d’articles scientifiques constitue pour les équipes de recherche un moyen crucial de diffuser leurs résultats. Si vous faites partie d’une équipe de recherche à titre de patiente ou patient partenaire ayant une expérience concrète, on pourrait vous demander de réviser un manuscrit avant sa soumission à une revue scientifique.

Votre point de vue sur un manuscrit est important pour de nombreuses raisons. En voici quelques-unes :

• La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux avant la publication et la diffusion d’un manuscrit est une partie importante du processus de recherche.
• En fournissant de la rétroaction, vous vous assurez que la recherche sera présentée d’une manière qui est facile à comprendre, qui tient compte des patients et qui reflète les messages qui comptent vraiment pour eux. De plus, vous aidez à garantir que le travail aidera à faire progresser la recherche et à améliorer la pratique clinique future.
• La rétroaction qui repose sur l’expérience concrète est tout aussi importante que la rétroaction fondée sur l’expertise scientifique ou médicale.

Notre équipe est formée de patients partenaires ou personnes ayant une expérience concrète, d’une chercheuse et d’une personne qui facilite la participation des patients au sein des équipes et initiatives de recherche. Nous avons déjà fait partie d’équipes de recherche qui faisaient circuler leurs manuscrits avec des directives télégraphiques de style : « Prière de réviser et de fournir une rétroaction. »

Nous comprenons que les personnes ayant une expérience concrète au sein d’une équipe de recherche pourraient bénéficier de conseils sur la révision de manuscrits, et c’est pourquoi nous avons organisé nos réflexions sous forme de liste de vérification. Vous pouvez télécharger notre liste et l’utiliser pour votre propre travail, ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient la trouver utile.

Éléments à considérer durant la révision

• Il n’y a pas de commentaire trop insignifiant.
• Vos commentaires n’ont pas besoin de porter sur des éléments à changer. Si vous trouvez qu’un passage est particulièrement bien rédigé, n’hésitez pas à le mentionner!
• Que devriez-vous surveiller lors de la révision?
  • Le contenu est-il clairement rédigé et facile à comprendre? Contient-il une quantité excessive de jargon qui nuit à la clarté?
  • Le contenu correspond-il à votre expérience concrète? Pourquoi, ou pourquoi pas?
  • Les mots choisis sont-ils respectueux et appropriés?
  • Le contenu vous inspire-t-il à faire des liens avec des aspects de votre expérience ou d’autres travaux?
  • Avez-vous appris quelque chose de nouveau? Si oui, n’hésitez pas à le mentionner!
  • Le contenu vous inspire-t-il des pistes de réflexion pour d’autres avenues de recherche?

Autres éléments à considérer

• Réfléchissez au mode de rétroaction qui vous semble le plus approprié, par exemple par écrit, durant un appel ou une réunion ou par tout autre moyen qui vous semble approprié.
• La critique constructive est tout aussi importante que la rétroaction positive, sinon plus importante. Ne craignez pas de froisser les rédacteurs par vos suggestions de changements : les chercheurs apprennent tôt dans leur parcours à intégrer les points de vue et les commentaires des autres pour améliorer leur travail.
• Ne vous attendez pas à ce que l’équipe intègre la totalité des commentaires et changements suggérés. Vous pouvez toujours demander pourquoi des éléments de rétroaction ont été acceptés ou rejetés. Cela dit, n’oubliez pas que certaines sections sont obligatoires et ne peuvent pas être entièrement réécrites, et que l’équipe doit parfois composer avec des contraintes d’espace inflexibles.
• Questions potentielles à poser :
  • Quelles sections du manuscrit sont les plus importantes?
  • À quelle revue scientifique sera-t-il soumis? Le format et la façon de présenter l’information peuvent varier selon la revue ciblée et le domaine de recherche.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le processus de publication en général dans un contexte d’inclusion des perspectives de patients et de personnes ayant une expérience concrète, nous vous proposons ces ressources :

• un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les critères que doivent remplir les patients partenaires pour être cités comme auteurs;
• une vidéo (en anglais seulement) sur les façons d’inclure les patients partenaires aux équipes publiant un article scientifique.

N’ayez pas peur de poser des questions à vos collègues membres de l’équipe de recherche sur les étapes du processus auxquelles vous participez. Nous vous souhaitons bien du succès dans vos travaux!

Le français suit / French follows

Interview with Candace Ramjohn, By Melody Choi

Candace Ramjohn, a self-identified “visual alchemist,” sees visual media not just as a tool for representation, but as a language, a bridge, and a means of transformation. With a background in design thinking, systems thinking, communications, and traditional arts, she brings diverse perspectives to her work. As a Knowledge Mobilization (KM) specialist with the Alberta SPOR Support Unit, Candace’s approach is deeply shaped by her personal experiences navigating complex health landscapes—both as a patient and a family member. Below, she shares insights into the creative process behind the graphic recordings she created for the 2024 PXP (For Patients, By Patients) conference, and explores how visual media can transform patient engagement in research.

Why is visual media important to patient engagement?

Positioned at the intersection of art and science, visual media is central to how I engage with the world. I see my creative talents as an authentic part of my identity, something that allows me to make a meaningful difference through a niche that feels deeply personal. As a strong advocate for qualitative, human-centered approaches in health research, I believe that while the academic tradition of scientific rigor and quantitative methods is valuable, it can sometimes overshadow the rich, human stories at the heart of a patient’s journey. Visual storytelling is a way to bridge that gap. I believe that “people-centered approaches are essential for culture shifts,” emphasizing that visual media is an approachable and engaging way to understand patient experiences—one that resonates with people from all walks of life.

Can you walk through some of the creative choices you made when conceptualizing this project?

When conceptualizing my work, I faced the challenge of capturing the vast diversity of patient experiences while maintaining authenticity. One of the biggest challenges I encountered was ensuring that the final product stood out, while still being respectful and true to the subject matter. I asked myself, “Which artistic medium will speak to people most effectively? How can I truly honor the essence of each patient’s story?” These guiding questions shaped the artistic direction I developed.

As an artist, I generally gravitate toward tactile, organic artforms that engage the senses, but I understood that digital tools were necessary for accessibility. However, one of the beauties of being a self-proclaimed “visual alchemist” is finding my artistic stride within the circumstances and scope of each new project. I ultimately decided to lean into graphic illustrations and airbrushed-style artwork, consciously avoiding overly abstract or surreal representations. By striking a balance between realistic representation and artistry that mimicked graphic-novels, my goal was to depict each individual as the hero of their own story.

Did you find any quote or session to be particularly impactful? Why did it resonate with you artistically or with your lived experience?

I found all of the sessions eye-opening, noticing that each participant’s experience was unique, and the bravery in sharing those stories left a deep impact on me. However, one quote that particularly resonated with me came from David Gilbert: “We’re all experiential practitioners.” This idea—that we are not defined solely by our conditions, but also by the professional knowledge we gain through lived experience—reinforced my intention to depict patients as full individuals, not just their diagnoses.

Reflecting on my own experiences as a patient and caregiver, I recognized how these personal encounters have shaped my artistic approach. They’ve allowed me to empathize deeply with others and have driven me to pursue patient-centered opportunities. My lived experiences have also empowered me to use my art to give others a voice.

What did you find most challenging about capturing the presenters’ knowledge and experiences visually?

The biggest challenge I faced in this project was doing justice to the diverse array of patient stories I encountered. I was mindful of cultural sensitivities, equity, diversity, and accessibility, knowing that my artwork had to reflect these values. For instance, I ensured that the images and text were a significant size and was intentional about creating sufficient colour contrast and opacity for distinction throughout each piece. Furthermore, all conference speakers received drafts of images and had the opportunity to request modifications to their visual representation or words. This collaboration was essential to make sure that everyone felt seen, comfortable and accurately represented.

PxP 2024 Artworks

 

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Entrevue avec Candace Ramjohn, par Melody Choi

Pour Candace Ramjohn, qui se définit comme une « alchimiste visuelle », les médias visuels ne sont pas seulement un outil de représentation, mais une langue, un pont et un moyen de transformation. Ses expériences en réflexion conceptuelle, en pensée systémique, en communications et en arts traditionnels ont enrichi son travail de diverses perspectives. En tant que spécialiste de la mobilisation des connaissances (MC) pour l’Unité de soutien de la SRAP de l’Alberta, Candace fonde en grande partie son approche sur ses expériences personnelles, où elle a dû – tant comme patiente que comme membre de la famille – se frayer un chemin dans l’univers complexe de la santé. Dans cette entrevue, elle nous dévoile le processus créatif derrière les enregistrements graphiques qu’elle a créés pour la conférence PxP 2024 (par les patients, pour les patients) et revisite la manière dont les médias visuels peuvent transformer la mobilisation des patients dans la recherche.

Pourquoi les médias visuels sont-ils importants pour la mobilisation des patients?

Situés à l’intersection de l’art et de la science, les médias visuels sont pour moi une façon importante de participer au monde qui m’entoure. Je considère mes talents artistiques comme une véritable partie de mon identité, quelque chose qui me permet de changer la donne dans un domaine qui me concerne personnellement. En tant que fervente défenderesse des approches qualitatives et centrées sur la personne dans la recherche en santé, je crois que, bien que la rigueur scientifique et les méthodes quantitatives universitaires traditionnelles soient précieuses, elles peuvent parfois faire de l’ombre aux riches expériences humaines qui se trouvent au cœur du parcours des patients. Les récits visuels sont une manière de combler ces lacunes. Je crois que les « approches centrées sur la personne sont essentielles aux changements de culture » : les médias visuels sont une manière accessible et motivante de comprendre l’expérience des patients et de rejoindre des personnes de tous les horizons.

Pourriez-vous nous décrire certains des choix créatifs que vous avez faits lors de la conceptualisation de ce projet?

Lors de la conception de mon œuvre, il m’a été difficile de m’assurer de rendre la vaste diversité des expériences des patients tout en maintenant l’authenticité. L’un des plus grands défis auxquels j’ai dû faire face était de m’assurer que le produit final allait se démarquer tout en respectant le thème et en y restant fidèle. Je me suis demandé : « Quel média artistique serait le plus parlant pour ces personnes? Comment pourrais-je réellement faire honneur à l’essence du récit de chaque patient? » Ces questions ont servi à orienter la direction artistique que j’ai prise.

En tant qu’artiste, je me laisse généralement guider par les formes d’art tactiles et organiques qui impliquent les sens, mais j’ai compris que les outils numériques étaient nécessaires à l’accessibilité. Toutefois, l’un des avantages de s’identifier comme « alchimiste visuelle » est de laisser les circonstances et la portée de chaque nouveau projet décider de mon rythme artistique. J’ai finalement décidé de me tourner vers l’illustration graphique et l’aérographie, en évitant volontairement les représentations trop abstraites ou surréalistes. En trouvant le juste milieu entre la représentation réaliste et l’art du roman graphique, mon objectif était de dépeindre chaque personne comme le héros de sa propre histoire.

Y a-t-il une citation ou une séance qui vous a particulièrement frappée? Pourquoi cela vous touchait-il sur le plan artistique ou personnel?

Toutes les séances ont été révélatrices pour moi. J’ai pu constater que chaque expérience est unique. Le courage dont faisaient preuve ces personnes qui racontaient leur histoire m’a profondément marquée. Cela dit, une citation que j’ai trouvé particulièrement inspirante est celle de David Gilbert : « Nous sommes tous des praticiens expérientiels ». Cette idée – que nous ne sommes pas seulement définis par notre état de santé, mais également par les connaissances professionnelles que nous apportent les expériences de la vie – a renforcé mon intention de dépeindre les patients comme des personnes à part entière et non seulement comme porteuses d’un diagnostic.

En repensant à mes propres expériences comme patiente et comme aidante naturelle, j’ai réalisé à quel point ces rencontres avaient façonné mon approche artistique. Elles m’ont permis d’acquérir une profonde empathie pour l’être humain et m’ont encouragée à trouver d’autres occasions de travail axé sur les patients. Mes expériences personnelles m’ont aussi donné les moyens d’utiliser mon art pour donner une voix aux autres.

Qu’avez-vous trouvé le plus difficile dans l’illustration des connaissances et des expériences des présentateurs?

Mon plus grand défi dans ce projet était de rendre justice à la vaste diversité des histoires que les patients avaient à raconter. Consciente des valeurs que mon œuvre se devait de véhiculer, j’ai tenu compte des sensibilités culturelles, de l’équité, de la diversité et de l’accessibilité. Par exemple, j’ai veillé à ce que les images et le texte soient d’une taille appropriée, et j’ai volontairement créé suffisamment de contrastes de couleur et d’opacité pour que chaque élément puisse être distingué plus facilement. De plus, tous les présentateurs de la conférence ont reçu un échantillon de mes images et ont pu demander des modifications à leur représentation visuelle ou aux mots. Cette collaboration était essentielle pour que tout le monde puisse se sentir vu, à l’aise et représenté de façon adéquate.

PxP 2024 Artworks

 

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