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Asking patient partners/people with lived experience to provide input on a draft manuscript: Things to consider and some guidance / Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

Le français suit / French follows

A Blog and Checklist for Research Teams

Asking patient partners/people with lived experience to provide input on a draft manuscript: Things to consider and some guidance

By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

We’re all aware that academic publishing is an important way for research teams to share research results. Sometimes your team includes patient partners (also called people with lived experience) who you might ask to review a manuscript before it’s submitted to a journal.

There are lots of reasons why lived perspectives about a manuscript are important – here are a few:

  • Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
  • Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
  • All feedback is important for a manuscript – no matter if it’s based on lived, scientific or medical expertise.

We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.” For people immersed in the research environment, that instruction is probably enough.

However, we know that providing those with lived experience on the team with more guidance about reviewing a manuscript is helpful. It’s also useful for you to provide that guidance in advance of them needing to ask. Here are our thoughts on this in a checklist – you might choose to use a lot of these items in your request for feedback. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.

Things to consider when you make the ask

Logistics

  • Share with patient partners about how this task fits into a bigger picture – e.g., if you’re publishing a paper, what does the whole process look like (especially for people who are new to publishing)? You might include links to the resources above to help you with this. Provide clear instructions and offer to answer any questions they might have. Consider hosting a kick-off meeting to discuss and answer questions (note that this may need to be outside of business hours to accommodate patient partners)
  • Patient partners might want to provide feedback in different ways (e.g., written, verbal). Check in to see what their preference is and make accommodations as necessary.
  • Ensure that patient partners are familiar with the software or other technology you are using (e.g., Google Docs, track changes in Word, or if they are providing verbal feedback – how to use Zoom, Teams, etc.).
    • Keep in mind that not all patient partners will have subscriptions to Microsoft Office, and may not be familiar with track changes / commenting functions.
  • Will you be asking for multiple rounds of feedback? Let patient partners know.
    • Communicate and discuss estimated time commitments.
  • Timeline that you are asking for comments in
    • Make sure it’s realistic and something that everyone is okay with. Adapt the timelines as needed.
    • Discuss timelines as early on as possible (how much notice/time do patient partners need?)
  • Are you providing appropriate compensation for time to complete the review? Be clear about what that is.
  • Are the patients okay with having their name listed as a co-author? Consider that this will publicly associate them with a certain illness group. Are there other ways to acknowledge their contributions if they do not want to be a co-author?
  • Patients may not be familiar with the publication or grant application process.

Content

  • Provide clear instructions of what you want them to focus on or not. For example – high level comments or grammar/typos/editing for clarity, comments on sections/the overall order of sections, etc.
  • Are there certain areas/sections that you would particularly like patients’ feedback on? Let them know!
  • Are you prepared to take the comments provided into consideration? If you decide not to incorporate comments, explain how you made that decision and why (i.e., your thought process, word limit constraints you’re working with)

If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more resources here:

  • A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
  • A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.

These resources might also be helpful in your email/verbal request to people about providing feedback on your manuscript. Good luck in your work together!


 

Un billet de blog et une liste de vérification pour les équipes de recherche

Recueillir les commentaires de patients partenaires et de personnes ayant une expérience concrète pour un projet de manuscrit : conseils et éléments à prendre en compte

par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

Nous savons tous que la publication d’articles dans des revues scientifiques est un moyen de prédilection pour la diffusion des résultats des travaux de recherche. Or, si votre équipe comprend des patients partenaires, également appelés « personnes ayant une expérience concrète », il est conseillé de leur demander d’examiner votre manuscrit avant qu’il ne soit soumis à une revue.

Voici quelques-unes des nombreuses raisons pour lesquelles les perspectives de ces personnes sont importantes pour le manuscrit :

  • La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux constitue une étape essentielle du processus de recherche, et ce, avant que le manuscrit ne soit publié et rendu accessible.
  • La collecte de commentaires est l’occasion de s’assurer que la recherche est présentée de façon limpide et que le texte est axé sur le patient, c’est-à-dire qu’il met en relief les messages les plus importants pour les patients. Elle permet d’augmenter les chances que les travaux contribuent réellement à faire avancer la science et à améliorer la pratique clinique à long terme.
  • Tous les commentaires sont importants pour un manuscrit, qu’ils soient fondés sur une expérience concrète ou une expertise scientifique ou médicale.

Nous sommes une équipe composée de personnes ayant une expérience concrète (ou patients partenaires), d’un chercheur et d’une personne qui coordonne la mobilisation des patients dans les équipes et les initiatives de recherche. Nous avons fait partie d’équipes de recherche où un manuscrit a été envoyé à l’ensemble des membres sans plus d’instructions que « veuillez le parcourir et donner vos commentaires ». Pour les habitués du milieu de la recherche, cette directive est probablement suffisante.

Cependant, pour les personnes ayant une expérience concrète, nous savons que quelques conseils pourraient s’avérer utiles pour l’examen d’un manuscrit. Il est d’ailleurs préférable de leur fournir ces informations avant qu’elles n’aient à les demander. Voici donc nos réflexions à ce sujet sous la forme d’une liste de vérification, dont vous pouvez vous servir pour élaborer votre demande de rétroaction. Vous pouvez télécharger la liste  pour l’utiliser dans le cadre de vos travaux ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient en bénéficier.

Éléments à prendre en compte dans une demande de rétroaction

Logistique

  • Expliquez à vos patients partenaires, en particulier à ceux pour qui il s’agit d’une nouvelle expérience, la façon dont cette tâche s’inscrit dans un contexte plus vaste. Par exemple, si vous publiez un article, décrivez l’ensemble du processus. Vous pouvez fournir les liens vers les ressources proposées dans le présent document pour faciliter la compréhension. Donnez des instructions claires et invitez les gens à s’adresser à vous s’ils ont des questions. Envisagez d’organiser une réunion de lancement pour discuter et répondre aux questions. Il pourrait être nécessaire de tenir cette réunion en dehors des heures de bureau afin que les patients partenaires puissent y participer.
  • Les patients partenaires pourraient vouloir fournir leur rétroaction de différentes manières, comme par écrit ou de vive voix. Vérifiez quelles sont leurs préférences et prenez les dispositions nécessaires.
  • Vérifiez que les patients partenaires connaissent bien le logiciel ou toute autre technologie que vous utiliserez pour recueillir leurs commentaires (p. ex. Google Docs, suivi des modifications dans Word, Zoom, Teams).
    • Gardez à l’esprit que les patients partenaires pourraient ne pas avoir d’abonnement à Microsoft Office et ne pas être familiers avec les fonctions de suivi des modifications et d’ajout de commentaires.
  • Demanderez-vous de la rétroaction à plusieurs reprises? Informez-en vos patients partenaires.
    • Donnez-leur une estimation du temps à consacrer à cette tâche et discutez-en.
  • Informez les patients partenaires du délai à respecter pour donner des commentaires.
    • Veillez à ce que le délai soit réaliste et qu’il convienne à tout le monde. Adaptez le délai au besoin.
    • Discutez du délai le plus tôt possible. De combien de temps les patients partenaires ont-ils besoin? Quels sont leurs besoins en matière de rappels?
  • Offrez-vous une rétribution appropriée pour le temps consacré à l’examen du manuscrit? Soyez précis à ce sujet.
  • Les patients sont-ils d’accord pour être nommés en tant que coauteurs? N’oubliez pas qu’ils seraient ainsi publiquement associés aux maladies discutées dans le manuscrit. Existe-t-il d’autres moyens de reconnaître leur contribution s’ils ne souhaitent pas être coauteurs?
  • Les patients pourraient ne pas connaître le processus de publication ou de demande de subvention.

Contenu

  • Indiquez clairement les éléments sur lesquels vous souhaitez que les patients partenaires se concentrent. Par exemple, vous pourriez vouloir recueillir leurs commentaires généraux sur la grammaire, les coquilles ou le style à des fins de clarté, ou bien leur avis sur certaines sections ou l’ordre général des sections.
  • Y a-t-il des éléments ou des sections sur lesquels vous aimeriez particulièrement connaître l’opinion des patients? Dites-leur!
  • Êtes-vous prêts à prendre en considération les commentaires fournis? Si vous choisissez de ne pas tenir compte de certains commentaires, expliquez comment vous avez pris cette décision et pourquoi (c’est-à-dire votre processus de réflexion, les contraintes liées au nombre de mots, etc.).

Si vous souhaitez en savoir plus sur la contribution des patients partenaires ou des personnes ayant une expérience concrète à la publication de manuscrits, vous pouvez consulter les ressources suivantes :

  • un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les exigences à satisfaire pour que les patients partenaires soient considérés comme auteurs;
  • une vidéo (en anglais seulement) sur la façon dont les patients partenaires peuvent participer à la publication d’un article.

Ces ressources peuvent également vous aider à formuler votre demande de rétroaction, qu’elle soit faite oralement ou par courriel. Bonne chance dans vos collaborations!

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Providing input on a research team’s draft manuscript: Why this is important and some guidance/ Commenter le manuscrit d’une équipe de recherche : pourquoi est-ce important, et comment faire?

Le français suit / French follows

A Blog and Checklist for Patient Partners/People with lived experience

Providing input on a research team’s draft manuscript: Why this is important and some guidance

By Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

Academic publishing is one important way for research teams to share their research results. If you’re on a research team as a patient partner providing your lived experience, you might be asked to review a manuscript before it’s submitted to a journal to be considered for publication.

There are lots of reasons why your perspectives about a manuscript are important – here are a few:

  • Getting feedback from all members of the research team who contributed to the work before a manuscript is published and made available is an important part of the research process.
  • Providing feedback is an opportunity to make sure that the research is presented in a way that is: patient-oriented, clear and easy to understand, and reflects the messages that are most important to patients. This helps to increase the chances that the work will actually help to advance future research and improve clinical practice down the road.
  • Feedback based on your lived experience is just as important as feedback based on scientific or medical expertise.

We’re a team that includes people with lived experience or patient partners, a researcher, and a person who facilitates patient engagement on research teams and initiatives. We’ve been part of research teams when a manuscript is circulated to the whole team without much more information than “please review and provide feedback.”

We know that providing those with lived experience on the team with some guidance about reviewing a manuscript is helpful. We turned our thoughts on this into a checklist. You can download the checklist and use it in your own work or pass it on to others who might benefit from this information.

Things to consider while reviewing: 

  • No comment is too small.
  • Comments don’t always need to be about something that needs to be changed. If you felt something was well written, let them know!
  • Some things you might want to think about as you are reviewing:
    • Is the writing clear and easy to understand? Is there excessive jargon that gets in the way of clarity?
    • Does what you read fit your lived experience? Why or why not?
    • Are the word choices sensitive and appropriate?
    • Does the writing make you think about any connections to your experiences or other work?
    • Did you learn something new from what you read? Feel free to share it!
    • Does the research make you think about possible ideas for future research to suggest?

Other important points:

  • Consider how you would like to provide feedback – e.g., in writing, on a call or in a meeting, or some other way that works best for you.
  • Critical feedback is just as or even more important than positive feedback. Don’t worry about hurting feelings when suggesting things that could be changed. Researchers are trained to incorporate others’ perspectives and to take comments to strengthen their work.
  • The team might not implement all the comments/changes. Consider asking why feedback is included or not. Keep in mind that sometimes there are sections that are required and cannot be changed substantially. Also, sometimes there are strict word count limits that the team is working with.
  • Questions you might want to ask the team:
    • What sections of the manuscript are the greatest focus?
    • What journal will this be submitted to? Sometimes the format and framing of the research will vary depending on the journal and the field.

If you’re interested in learning more generally about the publishing process when teams include patient/lived and living experiences perspectives on them, you can find more here:

  • A paper about the publishing process and how patient partners can meet the requirements for authorship
  • A video about how patient partners can be included on teams publishing a paper.

Don’t be afraid to ask your research team colleagues questions about any steps in the processes that they engage you in, and good luck in your work together!

 


Un billet de blog et une liste de vérification pour les patients partenaires

Commenter le manuscrit d’une équipe de recherche : pourquoi est-ce important, et comment faire?

par Anna Samson, Chantale Thurston, Don Wood, Trinity Lowthian, Dawn Richards and Perri Tutelman

La publication d’articles scientifiques constitue pour les équipes de recherche un moyen crucial de diffuser leurs résultats. Si vous faites partie d’une équipe de recherche à titre de patiente ou patient partenaire ayant une expérience concrète, on pourrait vous demander de réviser un manuscrit avant sa soumission à une revue scientifique.

Votre point de vue sur un manuscrit est important pour de nombreuses raisons. En voici quelques-unes :

  • La rétroaction de tous les membres de l’équipe de recherche qui ont contribué aux travaux avant la publication et la diffusion d’un manuscrit est une partie importante du processus de recherche.
  • En fournissant de la rétroaction, vous vous assurez que la recherche sera présentée d’une manière qui est facile à comprendre, qui tient compte des patients et qui reflète les messages qui comptent vraiment pour eux. De plus, vous aidez à garantir que le travail aidera à faire progresser la recherche et à améliorer la pratique clinique future.
  • La rétroaction qui repose sur l’expérience concrète est tout aussi importante que la rétroaction fondée sur l’expertise scientifique ou médicale.

Notre équipe est formée de patients partenaires ou personnes ayant une expérience concrète, d’une chercheuse et d’une personne qui facilite la participation des patients au sein des équipes et initiatives de recherche. Nous avons déjà fait partie d’équipes de recherche qui faisaient circuler leurs manuscrits avec des directives télégraphiques de style : « Prière de réviser et de fournir une rétroaction. »

Nous comprenons que les personnes ayant une expérience concrète au sein d’une équipe de recherche pourraient bénéficier de conseils sur la révision de manuscrits, et c’est pourquoi nous avons organisé nos réflexions sous forme de liste de vérification. Vous pouvez télécharger notre liste et l’utiliser pour votre propre travail, ou la transmettre à d’autres personnes qui pourraient la trouver utile.

Éléments à considérer durant la révision

  • Il n’y a pas de commentaire trop insignifiant.
  • Vos commentaires n’ont pas besoin de porter sur des éléments à changer. Si vous trouvez qu’un passage est particulièrement bien rédigé, n’hésitez pas à le mentionner!
  • Que devriez-vous surveiller lors de la révision?
    • Le contenu est-il clairement rédigé et facile à comprendre? Contient-il une quantité excessive de jargon qui nuit à la clarté?
    • Le contenu correspond-il à votre expérience concrète? Pourquoi, ou pourquoi pas?
    • Les mots choisis sont-ils respectueux et appropriés?
    • Le contenu vous inspire-t-il à faire des liens avec des aspects de votre expérience ou d’autres travaux?
    • Avez-vous appris quelque chose de nouveau? Si oui, n’hésitez pas à le mentionner!
    • Le contenu vous inspire-t-il des pistes de réflexion pour d’autres avenues de recherche?

Autres éléments à considérer

  • Réfléchissez au mode de rétroaction qui vous semble le plus approprié, par exemple par écrit, durant un appel ou une réunion ou par tout autre moyen qui vous semble approprié.
  • La critique constructive est tout aussi importante que la rétroaction positive, sinon plus importante. Ne craignez pas de froisser les rédacteurs par vos suggestions de changements : les chercheurs apprennent tôt dans leur parcours à intégrer les points de vue et les commentaires des autres pour améliorer leur travail.
  • Ne vous attendez pas à ce que l’équipe intègre la totalité des commentaires et changements suggérés. Vous pouvez toujours demander pourquoi des éléments de rétroaction ont été acceptés ou rejetés. Cela dit, n’oubliez pas que certaines sections sont obligatoires et ne peuvent pas être entièrement réécrites, et que l’équipe doit parfois composer avec des contraintes d’espace inflexibles.
  • Questions potentielles à poser :
    • Quelles sections du manuscrit sont les plus importantes?
    • À quelle revue scientifique sera-t-il soumis? Le format et la façon de présenter l’information peuvent varier selon la revue ciblée et le domaine de recherche.

Si vous souhaitez en savoir plus sur le processus de publication en général dans un contexte d’inclusion des perspectives de patients et de personnes ayant une expérience concrète, nous vous proposons ces ressources :

  • un article (en anglais seulement) sur le processus de publication et les critères que doivent remplir les patients partenaires pour être cités comme auteurs;
  • une vidéo (en anglais seulement) sur les façons d’inclure les patients partenaires aux équipes publiant un article scientifique.

N’ayez pas peur de poser des questions à vos collègues membres de l’équipe de recherche sur les étapes du processus auxquelles vous participez. Nous vous souhaitons bien du succès dans vos travaux!

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Illustrating Patient Experiences / Illustrer l’expérience des patients

Le français suit / French follows

Interview with Candace Ramjohn, By Melody Choi

Candace Ramjohn, a self-identified “visual alchemist,” sees visual media not just as a tool for representation, but as a language, a bridge, and a means of transformation. With a background in design thinking, systems thinking, communications, and traditional arts, she brings diverse perspectives to her work. As a Knowledge Mobilization (KM) specialist with the Alberta SPOR Support Unit, Candace’s approach is deeply shaped by her personal experiences navigating complex health landscapes—both as a patient and a family member. Below, she shares insights into the creative process behind the graphic recordings she created for the 2024 PXP (For Patients, By Patients) conference, and explores how visual media can transform patient engagement in research.

Why is visual media important to patient engagement?

Positioned at the intersection of art and science, visual media is central to how I engage with the world. I see my creative talents as an authentic part of my identity, something that allows me to make a meaningful difference through a niche that feels deeply personal. As a strong advocate for qualitative, human-centered approaches in health research, I believe that while the academic tradition of scientific rigor and quantitative methods is valuable, it can sometimes overshadow the rich, human stories at the heart of a patient’s journey. Visual storytelling is a way to bridge that gap. I believe that “people-centered approaches are essential for culture shifts,” emphasizing that visual media is an approachable and engaging way to understand patient experiences—one that resonates with people from all walks of life.

Can you walk through some of the creative choices you made when conceptualizing this project?

When conceptualizing my work, I faced the challenge of capturing the vast diversity of patient experiences while maintaining authenticity. One of the biggest challenges I encountered was ensuring that the final product stood out, while still being respectful and true to the subject matter. I asked myself, “Which artistic medium will speak to people most effectively? How can I truly honor the essence of each patient’s story?” These guiding questions shaped the artistic direction I developed.

As an artist, I generally gravitate toward tactile, organic artforms that engage the senses, but I understood that digital tools were necessary for accessibility. However, one of the beauties of being a self-proclaimed “visual alchemist” is finding my artistic stride within the circumstances and scope of each new project. I ultimately decided to lean into graphic illustrations and airbrushed-style artwork, consciously avoiding overly abstract or surreal representations. By striking a balance between realistic representation and artistry that mimicked graphic-novels, my goal was to depict each individual as the hero of their own story.

Did you find any quote or session to be particularly impactful? Why did it resonate with you artistically or with your lived experience?

I found all of the sessions eye-opening, noticing that each participant’s experience was unique, and the bravery in sharing those stories left a deep impact on me. However, one quote that particularly resonated with me came from David Gilbert: “We’re all experiential practitioners.” This idea—that we are not defined solely by our conditions, but also by the professional knowledge we gain through lived experience—reinforced my intention to depict patients as full individuals, not just their diagnoses.

Reflecting on my own experiences as a patient and caregiver, I recognized how these personal encounters have shaped my artistic approach. They’ve allowed me to empathize deeply with others and have driven me to pursue patient-centered opportunities. My lived experiences have also empowered me to use my art to give others a voice.

What did you find most challenging about capturing the presenters’ knowledge and experiences visually?

The biggest challenge I faced in this project was doing justice to the diverse array of patient stories I encountered. I was mindful of cultural sensitivities, equity, diversity, and accessibility, knowing that my artwork had to reflect these values. For instance, I ensured that the images and text were a significant size and was intentional about creating sufficient colour contrast and opacity for distinction throughout each piece. Furthermore, all conference speakers received drafts of images and had the opportunity to request modifications to their visual representation or words. This collaboration was essential to make sure that everyone felt seen, comfortable and accurately represented.

PxP 2024 Artworks

 


 

Entrevue avec Candace Ramjohn, par Melody Choi

Pour Candace Ramjohn, qui se définit comme une « alchimiste visuelle », les médias visuels ne sont pas seulement un outil de représentation, mais une langue, un pont et un moyen de transformation. Ses expériences en réflexion conceptuelle, en pensée systémique, en communications et en arts traditionnels ont enrichi son travail de diverses perspectives. En tant que spécialiste de la mobilisation des connaissances (MC) pour l’Unité de soutien de la SRAP de l’Alberta, Candace fonde en grande partie son approche sur ses expériences personnelles, où elle a dû – tant comme patiente que comme membre de la famille – se frayer un chemin dans l’univers complexe de la santé. Dans cette entrevue, elle nous dévoile le processus créatif derrière les enregistrements graphiques qu’elle a créés pour la conférence PxP 2024 (par les patients, pour les patients) et revisite la manière dont les médias visuels peuvent transformer la mobilisation des patients dans la recherche.

Pourquoi les médias visuels sont-ils importants pour la mobilisation des patients?

Situés à l’intersection de l’art et de la science, les médias visuels sont pour moi une façon importante de participer au monde qui m’entoure. Je considère mes talents artistiques comme une véritable partie de mon identité, quelque chose qui me permet de changer la donne dans un domaine qui me concerne personnellement. En tant que fervente défenderesse des approches qualitatives et centrées sur la personne dans la recherche en santé, je crois que, bien que la rigueur scientifique et les méthodes quantitatives universitaires traditionnelles soient précieuses, elles peuvent parfois faire de l’ombre aux riches expériences humaines qui se trouvent au cœur du parcours des patients. Les récits visuels sont une manière de combler ces lacunes. Je crois que les « approches centrées sur la personne sont essentielles aux changements de culture » : les médias visuels sont une manière accessible et motivante de comprendre l’expérience des patients et de rejoindre des personnes de tous les horizons.

Pourriez-vous nous décrire certains des choix créatifs que vous avez faits lors de la conceptualisation de ce projet?

Lors de la conception de mon œuvre, il m’a été difficile de m’assurer de rendre la vaste diversité des expériences des patients tout en maintenant l’authenticité. L’un des plus grands défis auxquels j’ai dû faire face était de m’assurer que le produit final allait se démarquer tout en respectant le thème et en y restant fidèle. Je me suis demandé : « Quel média artistique serait le plus parlant pour ces personnes? Comment pourrais-je réellement faire honneur à l’essence du récit de chaque patient? » Ces questions ont servi à orienter la direction artistique que j’ai prise.

En tant qu’artiste, je me laisse généralement guider par les formes d’art tactiles et organiques qui impliquent les sens, mais j’ai compris que les outils numériques étaient nécessaires à l’accessibilité. Toutefois, l’un des avantages de s’identifier comme « alchimiste visuelle » est de laisser les circonstances et la portée de chaque nouveau projet décider de mon rythme artistique. J’ai finalement décidé de me tourner vers l’illustration graphique et l’aérographie, en évitant volontairement les représentations trop abstraites ou surréalistes. En trouvant le juste milieu entre la représentation réaliste et l’art du roman graphique, mon objectif était de dépeindre chaque personne comme le héros de sa propre histoire.

Y a-t-il une citation ou une séance qui vous a particulièrement frappée? Pourquoi cela vous touchait-il sur le plan artistique ou personnel?

Toutes les séances ont été révélatrices pour moi. J’ai pu constater que chaque expérience est unique. Le courage dont faisaient preuve ces personnes qui racontaient leur histoire m’a profondément marquée. Cela dit, une citation que j’ai trouvé particulièrement inspirante est celle de David Gilbert : « Nous sommes tous des praticiens expérientiels ». Cette idée – que nous ne sommes pas seulement définis par notre état de santé, mais également par les connaissances professionnelles que nous apportent les expériences de la vie – a renforcé mon intention de dépeindre les patients comme des personnes à part entière et non seulement comme porteuses d’un diagnostic.

En repensant à mes propres expériences comme patiente et comme aidante naturelle, j’ai réalisé à quel point ces rencontres avaient façonné mon approche artistique. Elles m’ont permis d’acquérir une profonde empathie pour l’être humain et m’ont encouragée à trouver d’autres occasions de travail axé sur les patients. Mes expériences personnelles m’ont aussi donné les moyens d’utiliser mon art pour donner une voix aux autres.

Qu’avez-vous trouvé le plus difficile dans l’illustration des connaissances et des expériences des présentateurs?

Mon plus grand défi dans ce projet était de rendre justice à la vaste diversité des histoires que les patients avaient à raconter. Consciente des valeurs que mon œuvre se devait de véhiculer, j’ai tenu compte des sensibilités culturelles, de l’équité, de la diversité et de l’accessibilité. Par exemple, j’ai veillé à ce que les images et le texte soient d’une taille appropriée, et j’ai volontairement créé suffisamment de contrastes de couleur et d’opacité pour que chaque élément puisse être distingué plus facilement. De plus, tous les présentateurs de la conférence ont reçu un échantillon de mes images et ont pu demander des modifications à leur représentation visuelle ou aux mots. Cette collaboration était essentielle pour que tout le monde puisse se sentir vu, à l’aise et représenté de façon adéquate.

PxP 2024 Artworks

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Confidence in Building – We Got This!

Le français suit / French follows

By Joletta Belton

People often ask me how I got involved with health research and education. It’s not a simple answer, because I never planned on being here! As with many folks in similar roles, I am an accidental advocate and partner in the health research landscape.

My particular path was paved with pain that didn’t get better like it should have. I got hurt during the course of my work as a firefighter paramedic, so was in the workers compensation system in the US. It was not a great experience. I really struggled to get the right care, guidance, resources, and support.

Navigating a difficult system, and trying to make sense of my pain, led to a whole lot of frustration, and a whole lot of advocating for myself (when I had the least capacity to do so). When I ultimately made it through that system, when I finally found the right information, resources, and support, I began writing about it on my blog. And to my shock, people read it! They began to reach out to me and I learned there was this whole community out there of people who’d also struggled with pain or unexplained medical conditions and trying to navigate what are often difficult systems, no matter where you are in the world.

The more I wrote about the issues I’d faced, the more I realized they were issues so many others faced as well. Not just people with health conditions, either. I also connected with researchers, clinicians, educators, advocates, and carers.

I started attending conferences and met more folks, and eventually those connections led to being asked to give a presentation at a conference or in a classroom, or to become involved in research as a patient partner or person with lived experience.

I had ZERO idea what I was doing, but I said yes to things anyway.

So it was not a planned path at all, I just sort of ended up here. Many of the researchers and educators I worked with also had zero idea what they were doing when it came to involving someone like me in their work. A non-academic, who was sharing their lived experiences, insights, and knowledge with their audiences or research teams. There was a lot of figuring it all out together.

Thankfully, there are a lot more resources now than when I first got started with all this. I’m going to share some of the resources that PxP has created or collated below, but first I want to say, no matter where you are in your journey of collaborating in health research or education, your knowledge and insights are invaluable. I share my story just to say you don’t have to feel like you know what you’re doing to get started. I still don’t feel like I know what I’m doing, even as I take leadership roles in this space.

If you’re well on your way in engagement and involvement in health research, PxP has some great resources to keep building your skills and expand your interests. And if you’re an old pro, we still got you.

I’ve tried to group some resources together for those just starting, those who’ve been at it for a while, and those who are experts in this space. Each block includes video and written resources, including from the PxP 2023 conference, the PxP 2024 webinars, and resources that were recommended by our PxP 2023 Steering Committee.

We hope you find something here that interests you. There’s plenty more to discover under the PxP Resource Hub as well! And if you’re not signed up for emails, be sure to do so as PxP 2024, led by a new steering committee, will be here before you know it!

If you’re early in your involvement in research, go here

PxP and PERA 2024 Webinar 1: Demystifying the research process from patient partner perspectives

PxP and PERA 2024 Webinar 2: Motivations for being a patient partner in research

Mentoring and being mentored: discover support available for patients, by patients. PxP 2023.

Patient Engagement Toolkit

If you’ve been doing this for a while and want even more, go here

PxP 2023: Honest discussions about overcoming real world risks for patient partners

Workbook to guide the development of a Patient Engagement In Research (PEIR) Plan

Engaging Patient Partners as Peer Reviewers of Grant Applications: Tips for Everyone Involved

Patient partner compensation in research and health care: the patient perspective on why and how

If you’re a seasoned veteran of PPIE, these resources might be interesting!

PxP 2023: Examples, tips and resources for patient-led research. PxP 2023

Patient-led research scorecards

A rocky road but worth the drive: A longitudinal qualitative study of patient innovators and researchers cocreating research

Developing a toolkit for increasing the participation of black, Asian and minority ethnic communities in health and social care research

 


 

Par Joletta Belton

On me demande souvent comment j’ai atterri dans les domaines de la recherche et de la sensibilisation en santé. Il n’y a pas de réponse simple à cette question, car je n’ai jamais prévu y travailler! Comme de nombreuses personnes occupant des postes semblables aux miens, c’est par hasard que je suis devenue représentante des patients et partenaire au sein du milieu de la recherche en santé.

Mon parcours a été jonché de douleur qui ne s’améliorait pas comme il se devait. À la suite d’une blessure dans le cadre de mon travail de pompière paramédicale, j’ai eu accès au système d’indemnisation des accidentés au travail des États-Unis. Or, mon expérience n’a pas été toute rose, loin de là : j’ai eu beaucoup de mal à obtenir les soins, les conseils, le soutien et les ressources dont j’avais besoin.

En essayant de m’orienter dans un système complexe et de comprendre ma douleur, j’ai ressenti beaucoup de frustration qui m’a poussé à défendre mes propres intérêts (au moment où j’en étais le moins capable). Lorsque j’ai fini par passer au travers, lorsque j’ai enfin obtenu l’information, les ressources et le soutien dont j’avais besoin, j’ai commencé à relater mon expérience sur mon blogue. Et à mon grand étonnement, des gens le lisaient! Plusieurs ont commencé à m’écrire, et j’ai dès lors appris qu’il existait toute une communauté de personnes aux prises avec de la douleur ou une affection médicale inexpliquée et qui tentaient de démêler les ramifications de systèmes souvent complexes, peu importe où elles se trouvent dans le monde.

Plus j’écrivais sur les problèmes auxquels je devais faire face, plus je réalisais que de nombreuses autres personnes les vivaient aussi. Et pas seulement des personnes malades. J’ai également noué des liens avec des chercheurs, des cliniciens, des éducateurs, des aidants et des défenseurs des droits des patients.

J’ai commencé à assister à des conférences et j’y ai rencontré encore plus de gens. Ces relations ont ultimement mené à des invitations à faire une présentation lors de congrès ou dans des classes, ou encore à participer à la recherche à titre de patiente partenaire ou de personne ayant une expérience concrète.

J’ignorais complètement ce que je faisais, mais j’acceptais les invitations quand même.

Ce parcours n’était donc pas du tout prévu; j’ai simplement atterri dans le domaine. En outre, bon nombre des chercheurs et des éducateurs avec lesquels j’ai travaillé ignoraient complètement comment intégrer une personne comme moi dans leurs travaux, c’est-à-dire une personne n’étant pas issue du monde universitaire qui faisait part de son vécu, de ses impressions et de ses connaissances au public ou aux équipes de recherche. Il a fallu trouver notre propre façon de faire ensemble.

Heureusement, il y a aujourd’hui beaucoup plus de ressources qu’à mes débuts. Je vous invite donc à consulter les ressources ci-dessous créées ou colligées par l’initiative PxP. Mais, d’abord, je tiens à vous dire qu’où que vous en soyez dans votre parcours de collaboration axée sur la recherche ou la sensibilisation en santé, vos connaissances et votre point de vue sont inestimables. Je raconte mon histoire simplement pour montrer qu’il n’est pas nécessaire de s’y connaître dans un domaine pour se lancer. Encore aujourd’hui, j’ai l’impression de ne pas savoir ce que je fais, même si j’occupe des postes de direction dans mon milieu.

Si vous possédez déjà de l’expérience quant à la participation à la recherche en santé, l’initiative PxP regroupe d’excellentes ressources visant à renforcer vos compétences et à élargir vos champs d’intérêt. Et si vous êtes un vieux de la vielle, nous pouvons tout de même vous aider.

J’ai rassemblé quelques ressources pour les personnes qui débutent, pour celles qui participent à la recherche depuis un moment ainsi que pour les experts chevronnés. Chaque section comporte des ressources vidéo et écrites, qui proviennent notamment de la conférence PxP 2023, des webinaires de 2024 de PxP et des recommandations du comité directeur de PxP 2023.

Nous espérons que ces ressources piqueront votre intérêt. Il y en a aussi bien d’autres à découvrir sur la plateforme de ressources de PxP. Et si ce n’est pas déjà fait, dépêchez-vous à vous inscrire à notre liste de diffusion, car la conférence PxP 2024, dirigée par un nouveau comité directeur, arrive à grands pas!

Ressources pour les personnes qui en sont aux premières étapes de leur participation à la recherche

Webinaire 1 de 2024 organisé par PxP et les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : Pleins feux sur le processus de recherche du point de vue des patients partenaires

Webinaire 2 de 2024 organisé par PxP et les ambassadeurs de la recherche axée sur le patient : Pourquoi devenir un patient partenaire en recherche

Mentors et mentorés : découvrir les mesures de soutien offertes aux patients par les patients. Conférence PxP 2023

Trousse d’outils pour la mobilisation des patients

Ressources pour les personnes qui participent à la recherche depuis un certain temps et qui souhaitent aller plus loin

Conférence PxP 2023 : Débat honnête sur l’atténuation des risques concrets pour les patients partenaires

Guide pour l’élaboration d’un plan sur la participation des patients à la recherche

Participation des patients partenaires à l’évaluation par les pairs : conseils pour toutes les parties

Rémunération des patients partenaires dans le contexte de la recherche et des soins de santé : perspective des patients sur les motifs et la marche à suivre

Ressources pour les experts chevronnés de la mobilisation des patients et du public

Conférence PxP 2023 : Exemples, conseils et ressource pour la recherche dirigée par le patient

Cartes de pointage pour la recherche dirigée par le patient

Une route cahoteuse qui en vaut la peine : étude qualitative longitudinale sur les patients innovateurs et les chercheurs qui créent conjointement des projets de recherche

Création d’une trousse d’outils visant à accroître la participation des Noirs, des Asiatiques et d’autres minorités ethniques à la recherche sur les soins de santé et les services sociaux

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Cy Frank Legacy Lectureship / la conférence Inspiré sur Cy Frank Legacy

Le français suit / French follows

Join Us for the Inspiring Cy Frank Legacy Lectureship on September 17, 2024

Author: McCaig Institute for Bone and Joint Health | Cumming School of Medicine | University of Calgary

How can we transform cutting-edge research into real-world solutions that improve patient care? Discover the answers with us at the Cy Frank Legacy Lectureship, an event that honors the legacy of an internationally acclaimed visionary who dedicated his life to this mission. On behalf of the McCaig Institute for Bone and Joint Health, I am thrilled to invite you to an event that promises to inspire and inform: the Cy Frank Legacy Lectureship 2024.

This year’s keynote speaker, Dr. Robyn Tamblyn, BScN, MSc, PhD, CM, is not only a former trainee of Dr. Frank but also a passionate advocate for health innovation. Her journey and dedication mirror Dr. Frank’s own commitment to transforming lives through research. In her presentation, “Innovations in Clinical Care,” Dr. Tamblyn will share groundbreaking insights and personal stories that underscore the profound impact of Dr. Frank’s mentorship and vision.

Dr. Tamblyn is a Professor of Medicine and James McGill Chair at McGill University. Her notable contributions as a Medical Scientist at the McGill University Health Centre and as the former Scientific Director of the CIHR Institute of Health Services and Policy Research have been recognized with numerous awards, including the ACFAS Bombardier award and the John P. Hubbard Award. Dr. Tamblyn, who was appointed to the Order of Canada, has significantly improved Canada’s health care system through her innovative work in medication use and clinical competence evaluation. In 2019, she was elected as a Fellow to the Royal Society of Canada and appointed Director of the Division of Clinical Epidemiology at the McGill University Health Centre.

Attending this event provides a unique opportunity to gain deep insights into the latest advancements in clinical care. Whether you are a healthcare professional, researcher, or student, you will find takeaways that can enhance your work and broaden your perspective on health innovation.

We invite you to join us for this free event.

  • Date: Tuesday, September 17, 2024
  • Time: 4:00 p.m. MDT
  • Location: Theatre 4, Health Sciences Centre, Foothills Campus
  • Light reception in the Hippocrates Mall to follow the lecture.

The event will also be livestreamed.

Don’t miss this chance to honor Dr. Cy Frank’s legacy and gain valuable knowledge. Register today at:  ucalgary.ca/cy-frank-lecture

Dr. Robyn Tamblyn, keynote speaker

Rejoignez-nous pour la conférence Inspiré sur Cy Frank Legacy le 17 septembre 2024

Comment pouvons-nous transformer la recherche en solutions concrètes qui améliorent les soins aux patients? Découvrez les réponses avec nous lors de la conférence Cy Frank Legacy, un événement qui honore l’héritage d’un visionnaire de renommée internationale qui a consacré sa vie à cette mission. Au nom de l’institut McCaig pour les os et la santé des joints, je suis ravi de vous inviter à un événement qui promet d’inspirer et d’informer : la Cy Frank Legacy Lectureship 2024.

La conférencière principale de cette année, la Dre Robyn Tamblyn, BScN, MSc, PhD, CM, est non seulement une ancienne stagiaire du Dr Frank, mais également une scientifique qui travaille sur l’innovation en santé. Son parcours et son dévouement reflètent l’engagement du Dr Frank à transformer des vies grâce à la recherche. Dans sa présentation intitulée « Innovations en soins cliniques », la Dre Tamblyn partagera des idées révolutionnaires et des histoires personnelles qui soulignent l’impact profond du mentorat et de la vision du Dr Frank.

Le Dr Tamblyn est professeure de médecine et titulaire de la chaire James McGill à l’Université McGill. Ses contributions remarquables en tant que scientifique médical au Centre universitaire de santé McGill et en tant qu’ancien directeur scientifique de l’Institut de la santé des IRSC ont été reconnues par de nombreux prix, dont le prix Bombardier de l’ACFAS et le prix John P. Hubbard. La Dre Tamblyn, qui a été nommée à l’Ordre du Canada, a considérablement amélioré le système de santé du Canada grâce à son travail novateur dans l’utilisation des médicaments et l’évaluation des compétences cliniques. En 2019, elle a été élue membre de la Société royale du Canada et nommée directrice de la Division d’épidémiologie clinique du Centre universitaire de santé McGill.

Assister à cet événement offre une occasion unique d’acquérir des connaissances approfondies sur les dernières avancées en matière de soins cliniques. Que vous soyez professionnel de la santé, chercheur ou étudiant, vous trouverez des enseignements qui pourront enrichir votre travail et élargir votre perspective sur l’innovation en santé.

Nous vous invitons à nous rejoindre pour cet événement gratuit.

  • Date: mardi 17 septembre 2024
  • Heure: 16h00 MDT
  • Lieu: Théâtre 4, Centre des sciences de la santé, Campus Foothills
  • Réception près de la statue d’Hippocrate pour suivre la conférence.

L’événement sera également diffusé en direct.

Ne manquez pas cette occasion d’honorer l’héritage du Dr Cy Frank et d’acquérir de précieuses connaissances. Inscrivez-vous aujourd’hui à : ucalgary.ca/cy-frank-lecture

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Visualising Inclusive Research Excellence / Visualiser l’excellence en recherche inclusive

Le français suit / French follows

Q&A with: Adriana Contreras and Michelle Buchholz

Edited by: Dr. Hetty Mulhall

Categorizing research initiatives is often unavoidable. When developing the IMHA Inclusive Research Excellence prizes, for example, we have stepped out of traditional research silos to embrace a more inclusive concept of research across six domains: Indigenous Health Research, Open Science, Research Impact, Team Science, Patient Engagement and Implementation Science. The intention is for these to be cross-cutting, but in reality, it is difficult to emphasise this interconnectivity sufficiently through words alone.

IMHA worked with Artist Adriana Contreras, with the support of Indigenous researcher and artist Michelle Buchholz, to develop an illustration that highlights  the elements of this initiative and enables us to embody inclusivity in future communications. Learn about the meaning of this piece, through the Q&A below.

Artwork to represent Inclusive Research Excellence. A full description is available in the blog article.

Q: How did you build an initial concept for this artwork?

A: We began by focusing on the aspirational spirit of the prizes and the commitment to uplifting and supporting inclusive research. We highlighted elements that are already happening in the field but may not be widely known, and others that express the desire for a deeper commitment to equity.

We brought in imagery usually associated with research, like the computer, graphs, and books, and built in conceptual elements from the research prize domains. We wanted to highlight the importance of looking closely at information beyond the surface, and maintaining a systemic approach to understanding the micro and macro of the aspects of data that are available. This is represented by the magnifying glass on the left side.

It was an important part of the process for us to be able to meet up in a casual space and to chat over a coffee about how this visual could best represent the research themes. In Indigenous communities, many great ideas and much work is done at the kitchen table, especially amongst Indigenous women. It’s often overlooked that conversations and spaces held in an informal way can produce the best stories and create connection and relationship.

Q: Can you speak about the people in the artwork?

A: We wanted to extend an invitation to expand the understanding of who is involved in research and to think beyond individuals who are commonly part of the academic spaces. The drawing shows conversation circles where everyone can connect at the same level and everyone is invited to put their ideas forward. Their voices are equally valued and understood.

The lived and living experience, cultural practices and knowledge people bring to the research process and values, addressing and ideally removing hierarchy, power imbalance and ‘othering’ in general. People don’t fit in one box, a lot of people who are patient partners also consider themselves researchers and the other way around. We aimed to bring an intersectional approach to representing diversity, to show that people are a combination of all different elements of their being.

Q: We’ve spoken quite a bit about knowledge translation. How has that been shown here?

The dandelion is a very resilient plant that travels well, propagating itself through its seeds that take flight finding fertile ground.  We included it in the visual to express how research can also propagate from a small idea and depending on the  environment where it finds itself, it grows in a different way each time. The strong dandelion roots are meant to represent how research and science are deep-rooted in evidence.

The two children in the drawing speak to intergenerational knowledge transmission, the importance of creating conditions that nurture meaningful participation of parents and people who care for children, breaking the silos around age, and around expertise and knowledge.

The image also highlights the importance of humanising people in the research space and considering career barriers people can experience if they chose to have children, seeing the importance of caregiving as a part of research too.

Q: Nature plays a key element in other ways, please can you explain these?

A:  The plants are meant to situate us geographically: the cedar branch on the West Coast, the cherry branch on the East Coast, and the gold thread in the Arctic.

Indigenous medicines are integral to cultural safety and invite Indigenous people into a space. Cedar is a sacred medicine and it can be cleansing.

The inclusion of these elements in the visual are also an invitation to ask: Where do we want the research to be rooted? Who does this research benefit? Who are we accountable to? What is our commitment?

Q: Lastly, how does the globe relate to the impact of research?

The globe symbolizes the implementation of the work and inclusion of  different voices, from a local, regional and global level.  It also represents the knowledge and expertise of immigrants   which provides different ways of understanding science and research and how that is brought into research in Turtle Island . It’s a constant stream of knowledge that flows in and out, having an impact globally.

The two arches  are the ripple effects of how research starts with something small and continues to grow. It also represents a feedback loop: research goes out into the world and comes back in a different way to continue feeding and transforming the process.


Visualiser l’excellence en recherche inclusive

Il est souvent inévitable de catégoriser les initiatives de recherche. Par exemple, lors de l’élaboration des prix de l’IALA des IRSC pour la promotion de l’inclusion dans le concept d’excellence en recherche, nous sommes sortis des cloisonnements traditionnels de la recherche pour adopter un concept plus inclusif dans six domaines : la recherche sur la santé des Autochtones, la science ouverte, les retombées de la recherche, la recherche collective, la mobilisation des patients et la science de la mise en œuvre. L’intention est de les rendre transversaux, mais en réalité, il est difficile d’insister suffisamment sur cette interconnexion par les mots seulement.

L’IALA a collaboré avec l’artiste Adriana Contreras, avec le soutien de la chercheuse et artiste autochtone Michelle Buchholz, dans le but de concevoir une illustration qui fait ressortir les éléments de cette initiative et qui nous permet d’incarner l’inclusivité dans nos communications. Découvrez la signification de cette œuvre ci-dessous.

L’IALA a collaboré avec l’artiste Adriana Contreras, avec le soutien de la chercheuse et artiste autochtone Michelle Buchholz, dans le but de concevoir une illustration qui fait ressortir les éléments de cette initiative et qui nous permet d’incarner l’inclusivité dans nos communications.

Q : Comment avez-vous élaboré le concept de cette œuvre d’art?

R : Nous avons commencé par mettre l’accent sur l’esprit ambitieux des prix et sur l’engagement à encourager et soutenir la recherche inclusive. Nous avons mis en évidence des éléments qui existent déjà sur le terrain, mais qui ne sont peut-être pas très connus, et d’autres qui expriment le désir d’un engagement profond en faveur de l’équité.

Nous avons intégré des images généralement associées à la recherche, comme l’ordinateur, les graphiques et les livres, et ce, en plus d’intégrer des éléments conceptuels issus des domaines des prix de recherche. Nous souhaitions souligner l’importance d’examiner avec soin l’information, au-delà des apparences, et d’adopter une démarche systémique visant à comprendre divers aspects des données accessibles, tant à l’échelle micro que macro. Le tout est représenté par la loupe à gauche.

Il était important pour nous de pouvoir nous rencontrer dans une atmosphère décontractée et de discuter autour d’un café de la manière dont cette image pourrait représenter au mieux les thèmes de recherche. Dans les communautés autochtones, beaucoup de grandes idées et de travail sont réalisés à la table de la cuisine, en particulier par les femmes autochtones. On oublie souvent que les conversations et les espaces organisés de manière informelle peuvent produire les meilleures histoires, en plus de créer des liens et des relations.

Q : Pouvez-vous nous parler des personnes qui figurent dans l’œuvre d’art?

R : Le but était de permettre de bien comprendre qui est concerné par la recherche et de penser au-delà des personnes qui, en général, font partie des espaces universitaires. Le dessin montre des cercles de conversation où tout le monde est au même niveau et où chacun est invité à présenter ses idées. Leurs voix sont appréciées et comprises en toute égalité.

En fait, il s’agit de l’expérience concrète, des pratiques culturelles et des connaissances que les personnes apportent au processus de recherche et aux valeurs, en abordant et, idéalement, en supprimant la hiérarchie, le déséquilibre du pouvoir et l’« altérité » en général. Les gens ne rentrent pas tous dans le même moule. Par exemple, de nombreux patients partenaires se considèrent également comme des chercheurs et vice versa. Nous avons cherché à adopter une approche intersectionnelle pour représenter la diversité afin de montrer que les personnes sont une combinaison de tous les éléments de leur être.

Q : Nous avons beaucoup parlé de l’application des connaissances. Comment la démontre-t-on ici?

Le pissenlit est une plante très résistante qui voyage bien, se propageant par ses graines qui s’envolent pour trouver une terre fertile. Nous l’avons inclus dans l’image pour montrer que la recherche peut aussi se propager à partir d’une petite idée et que, selon le milieu dans lequel elle se trouve, elle se développe de manière différente. Les fortes racines du pissenlit sont censées représenter la manière dont la recherche et la science sont profondément ancrées dans les faits.

Les deux enfants du dessin évoquent la transmission des connaissances entre les générations, l’importance de créer des conditions propices à une participation significative des parents et des personnes qui s’occupent des enfants, ainsi que l’élimination du cloisonnement associé à l’âge, à l’expertise et aux connaissances.

L’image souligne également l’importance d’humaniser les personnes dans l’espace de la recherche et de tenir compte des obstacles professionnels liés au choix d’avoir des enfants, en considérant l’importance de la prestation de soins comme faisant également partie de la recherche.

Q : La nature tient un rôle clé à d’autres égards; pouvez-vous les expliquer?

R : Les plantes nous situent sur le plan géographique : la branche de cèdre sur la côte ouest, la branche de cerisier sur la côte est et le fil d’or dans l’Arctique.

Les médicaments autochtones font partie intégrante de la sécurité culturelle et invitent les Autochtones dans un espace. Le cèdre est un médicament sacré qui a des propriétés purificatrices.

De plus, l’inclusion de ces éléments dans l’image invite à poser des questions : Où voulons-nous que la recherche soit ancrée? À qui profite cette recherche? À qui devons-nous rendre des comptes? Comment y participe-t-on?

Q : Enfin, quel est le lien entre le globe et l’incidence de la recherche?

Le globe symbolise la mise en œuvre du travail et l’inclusion de différentes voix sur le plan local, régional et mondial. Il représente également les connaissances et l’expertise des immigrants qui offrent différentes façons de comprendre la science et la recherche, ainsi que la manière à laquelle elles sont intégrées dans la recherche sur l’Île de la Tortue. Il s’agit d’un flux constant de connaissances qui entrent et sortent, et qui ont une incidence à l’échelle mondiale.

Les deux arcs représentent l’effet d’entraînement de la recherche, qui commence par quelque chose de petit qui, ensuite, se met à évoluer. On y voit également une boucle de rétroaction : la recherche est diffusée dans le monde et revient sous une forme différente pour continuer à alimenter et à transformer le processus.

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First full draft version of the National Oral Health Research Strategy / La première version complète de la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire

Le français suit / French follows

Feedback was collected on the research themes and priorities from the community to be reviewed by the Steering Committee. Following this, writing teams for each of the themes convened and developed the first draft document of the NOHRS. This is a draft document with visuals in the process of development. We are now in the second phase of collecting feedback from the wider community on this document until April 5th via the survey below. If you would like to request the document in a different format (e.g., Microsoft Word Doc), please email CIHR-IMHA via IMHA-IALA@cihr-irsc.gc.ca.

First full draft version of the National Oral Health Research Strategy

Survey: https://ubc.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_bjGewKjhABRlMNM

——

Lors d’une première ronde de consultations, des commentaires sur les priorités et les thèmes de recherche ont été recueillis auprès de la communauté pour examen par le comité directeur. Des équipes de rédaction, organisées par thème, ont alors entamé l’élaboration d’une version préliminaire de la Stratégie, qui comprend des éléments visuels en cours de création. Une deuxième ronde de consultations vient d’être lancée afin de prendre le pouls de la communauté à cet égard. Les personnes intéressées sont invitées à répondre au sondage ci-dessous d’ici au 5 avril. Si vous souhaitez obtenir le document dans un autre format (par exemple dans un fichier Microsoft Word), veuillez en faire part à l’IALA des IRSC à IMHA-IALA@cihr-irsc.gc.ca.

La première version complète de la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire

Le sondage : https://ubc.ca1.qualtrics.com/jfe/form/SV_bjGewKjhABRlMNM

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Engaging Patient Partners as Peer Reviewers of Grant Applications: Tips for Everyone Involved

By: Dawn Richards, Deb Baranec, Eileen Davidson, Trudy Flynn

Le français suit / French follows

What is peer review anyway?

The peer review process can be strange and slightly confusing if you’re not in academia or new to the process. At its simplest, peer review is a process used by an organization that funds research to review grant applications that have been submitted to be considered for funding. Funding organizations include the Canadian Institutes of Health Research, a health or other charity, and research foundations. While the exact process may be different depending on the organization, generally grant applications are ‘assigned’ to people who are called ‘reviewers’. Organizations will select reviewers who have the experience or expertise to assess the applications.

Often, a group of reviewers is assigned to each application and will discuss how they rate it at a virtual or in-person peer review meeting. Before the meeting, reviewers spend time reading and assessing each application based on a set of criteria created from the specific objectives of that research funding competition. They will share their assessments at the peer review meeting and discuss them with other reviewers. Reviewers may decide to change their assessment based on the discussions that take place with other peer reviewers at a meeting.

*  Ref: Peer Review Overview – https://cihr-irsc.gc.ca/e/39380.html

Blue background with abstract visual representation of a network of individuals shown by icons connected with lines.

Patient partners as peer reviewers of grant applications

Some organizations that do peer review are now including patient partners in the process. Patient partners bring lived experience and expertise that complements the expertise of other reviewers who may be researchers, clinicians, and others (e.g., people from community- and not-for-profit organizations, etc.).

Organizations may involve patient partners in different ways. Sometimes patient partners are asked to read and review only part of the grant application and sometimes they’re asked to review the grant application the same as any other reviewer. Patient partners are asked to bring all of their skills and experiences to the review which may include their patient perspective and for some it may also mean critiquing the proposed research. For many patient partners, peer review of grant applications is a new concept and a different way to be involved in research.

As patient partners who have been involved in peer review, we thought it would be helpful to use our own experiences to offer some advice to other patient partners as well as to people and organizations who are running peer review that involves patient partners. Our hope is that we can help make this a smooth and informed process for everyone who is involved.

The table below is structured for different points in the peer review process of grant applications and there is a column for what patient partners might find helpful to ask/know about the process and there is a column to help people and organizations consider what might be most helpful to share about their processes with patient partners.

Tips on involving patient partners in peer review of grant applications – questions to ask and things to consider based on the time point in the process

Note: Downloadable PDFs of the below tables are available here:

Patient Partners download here.

People/Organizations download here.

Before/preparing for the peer review meeting

 

Patient Partners

  • Do I have the ‘right’ lived experience for this (e.g., maybe I live with one condition and I’m being asked to review a grant application about another condition)? Do I feel comfortable with this?
  • Do I have the time for this role, and what is the amount of time it might take?
  • How many applications am I expected to review and about how long will each application take to review?
  • Is there a template to fill out as I review each application? How does scoring work?
  • Do I need to read and review the entire application or just part of the application?
  • Is there an orientation session – how will the process be explained to me?
  • Do I have a contact for one-on-one support if I have questions while I’m reviewing?
  • Will I need to use technology to submit my reviews? Who can help me if I have issues with the technology?
  • Will I be part of a peer review meeting or will I just submit my reviews? If there is a meeting, is it virtual or is it in-person? If it is in person, where is it (and how will that affect me), and will my expenses be paid or pre-paid to attend?
  • How long will the meeting be?
  • What does the whole process look like in terms of the overall timeline from when I am assigned my reviews to the peer review meeting itself, meetings, etc.?
  • How many other patient partners are reviewing and what is the size of the whole review panel?
  • Can patient partners be in contact or talk to each other before the meeting to support each other? If not, can I talk to a patient partner who has done this before and who might be able to mentor me informally?
  • Is there a research glossary I can use if some of the research terms are not familiar to me?
  • Have I kept my reviews concise and constructive, and do my scores (if there are scores) reflect my comments?
  • Is the process confidential, and do I need to sign any paperwork about this?
  • Has the competition’s approach to conflict of interest been explained to me (i.e., what do I do if I know the researcher or research team on an application that has been assigned to me?)?
  • Will there be food and drinks supplied (whether the meeting is virtual or not), and who can I talk to if I have dietary restrictions?
  • If I need childcare, will it be paid for?

People/Organizations

  • Do the patient partners you have invited to review represent a diversity of perspectives?
  • Will you share expectations of patient partners (e.g. do they review the whole application or just a section?)?
  • Will you host an orientation session with all patient partners so you can: review the entire process, including any templates or information about scoring; clearly explain the timeline for the process; provide an overview of any technology used; and, go over any logistics related to the meeting (e.g., how long it is, if it’s virtual or in-person, etc.); and so patient partners can ask questions and meet the chair of the peer review panel, etc.?
  • If the review meeting is in person, have you arranged for pre-payment of patient partner reviewer’s expenses related to travel? Will reimbursement be timely and can someone support filling out an expense report?
  • Have you taken into account all logistics related to food and drinks supplied (whether the meeting is virtual or not), and dietary restrictions? (e.g., for virtual meetings, having food delivered is appreciated if it’s possible)
  • Will childcare costs be covered for patient partner peer reviewers?
  • Will patient partners who are peer reviewers be able to talk to each other as they review the applications so they can support each other? Does your organization have a way that patient partner reviewers can mentor each other?
  • Will you make the process as simple as possible for patient partner reviewers?
  • Will you provide a key contact at your organization for patient partners to ask questions?
  • Is there a research glossary for patient partners to use if some of the research terms are not familiar to them?
  • Are patient partner reviewers familiar with declaring conflicts of interest if they know researchers who have applied to the competition?
  • If there is any paperwork related to confidentiality of the review, is this in easy to read, understandable language that you will review and explain to patient partners?
  • Will you communicate clearly about there being an honorarium or not? Will there be tax paperwork provided by your organization based on this?

At the peer review meeting

 

Patient Partners

  • Has the approach to the meeting and how it ‘works’ been explained well to me?
  • If the review meeting is virtual, do I have to be at the entire meeting with my camera on?
  • Will I be asked to comment on applications that weren’t ‘assigned’ to me?
  • When will I be asked to share my comments in the order of the reviewers?
  • Are there breaks in the meeting, and are those enough for me? What if I need to move during the meeting (no matter the format)?
  • If the meeting is virtual, what is the technology that will be used? What happens if I need help?
  • How does it work if/when I have a conflict of interest with an application that is being reviewed?
  • Am I allowed to change my scores in the meeting based on the conversation that takes place with other peer reviewers?

People/Organizations

  • Have you explained how the meeting ‘works’ to patient partners?
  • Has the meeting ‘decorum’ been explained to everyone (e.g., if people need to move/stretch between breaks, cameras being on/off during virtual meetings)
  • Have you scheduled enough breaks during review for reviewers? Keep in mind that many patient partners (and all reviewers) would benefit from more frequent breaks.

After the peer review meeting

 

Patient Partners

  • Is all of my paperwork related to the reviews submitted?
  • Will I receive notes or minutes from the peer review meeting, and know which applications were funded?
  • Can I provide feedback on my experience, how will this feedback be collected, and am I comfortable with this? (e.g., will it be via anonymous survey or through a meeting, etc.)?
  • Will I receive feedback on my contributions so I might learn from the process?
  • Will I be able to share my experiences with other patient partners who are asked to peer review for this organization?
  • Would I like to peer review again for this organization, and if so, have I let my contact there know?
  • If I am out of pocket for any expenses for the meeting, when can I expect to be reimbursed? When can I expect to receive my honorarium (if there is one)?

People/Organizations

  • Have you been clear about notes or minutes from the peer review meeting being provided back to peer reviewers and the timeline associated with this?
  • Do you have a feedback mechanism so you can learn about how the process was for patient partners (and is this appropriate in the event someone has negative feedback)? Have you made it clear how feedback will be used to improve the experience for other patient partner reviewers?
  • Do you have a plan to provide feedback to patient partners on their reviews so they may learn from the experience?
  • Have you checked to see if patient partners who participated in the review meeting would be interested in reviewing again? What about in mentoring other patient partners (formally or informally)?
  • Have you taken care of all expenses and honoraria for patient partners related to the meeting in a timely way?

Given that more organizations are starting to involve patient partners in this process, we hope this blog is helpful to explain what peer review of grant applications is (generally), and the types of questions/items that need to be considered when fully integrating patient partners in peer review of grant applications. We believe that involving patient partners in peer review of grant applications can help lead to more relevant research being funded and done. We’ve been part of review meetings where patient partners have brought unique perspectives that other peer reviewers have not considered.


Participation des patients partenaires à l’évaluation par les pairs : conseils pour toutes les parties

Qu’est-ce que l’évaluation par les pairs?

Le processus d’évaluation par les pairs peut paraître étrange et un peu déroutant si vous ne le connaissez pas déjà ou ne travaillez pas dans le milieu universitaire. Pour faire simple, il s’agit d’un processus suivi par un organisme de financement de la recherche, comme les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), un organisme de bienfaisance du domaine de la santé ou d’un autre domaine ou encore une fondation de recherche, afin d’évaluer des demandes de subvention. Bien que le détail puisse varier d’un organisme à l’autre, l’idée reste la même : les demandes de subvention sont assignées à des personnes qu’on appelle des « évaluateurs », choisies par l’organisme en fonction de leur expertise et expérience.

Chaque demande est généralement confiée à un groupe d’évaluateurs qui la lit et l’examine en tenant compte d’un ensemble de critères fondés sur les objectifs du concours en question. Les évaluateurs se réunissent ensuite en personne ou virtuellement pour présenter leurs constatations et débattre des cotes à attribuer à la demande. Les évaluateurs peuvent par la suite décider de modifier leur évaluation en fonction des discussions qui ont lieu au cours de la réunion.

*  Aperçu  de l’évaluation par les pairs des IRSC : https://cihr-irsc.gc.ca/f/39380.html

Blue background with abstract visual representation of a network of individuals shown by icons connected with lines.

Les patients partenaires comme pairs évaluateurs

Certains organismes font désormais appel à des patients partenaires pour l’évaluation par les pairs. Ce n’est pas un hasard : l’expérience et l’expertise de ces derniers viennent compléter celles des chercheurs, des cliniciens et des autres personnes (issues par exemple d’organisations communautaires et d’organismes sans but lucratif) occupant normalement le rôle d’évaluateur.

Il n’y a pas qu’une seule façon de procéder. Certains patients partenaires ont pour tâche de lire et d’analyser une partie précise de la demande, alors que d’autres évaluent la demande au complet comme le ferait n’importe quel autre évaluateur. Les patients partenaires sont invités à puiser dans toutes leurs connaissances et leurs expériences pour effectuer leur travail, notamment en faisant part de leur vécu en tant que patient ou en critiquant la recherche proposée. Cela dit, pour bon nombre d’entre eux, il s’agit d’une façon complètement nouvelle de prendre part à la recherche.

Étant nous-mêmes passées par là, nous avons décidé de tirer parti de notre expérience pour donner quelques conseils non seulement aux patients partenaires, mais aussi aux gens et aux organismes qui font appel à leurs services. Nous espérons ainsi éclairer toutes les parties afin d’assurer le bon déroulement du processus.

Les tableaux ci-dessous sont structurés en fonction des différentes étapes du processus d’évaluation. Ils comportent une colonne indiquant ce que les patients partenaires pourraient juger utile de demander ou de savoir, ainsi qu’une colonne destinée à aider les organismes et les responsables de l’évaluation par les pairs à déterminer les renseignements à communiquer aux patients partenaires.

Conseils sur la participation de patients partenaires à l’évaluation par les pairs : questions à poser et éléments à prendre en compte à chaque étape

Les PDF téléchargeables des tableaux ci-dessous sont disponibles ici :

Patients partenaires ici.

Responsables et organismes ici.

Avant la réunion d’évaluation par les pairs

 

Patients partenaires

  • Mon expérience est-elle pertinente (p. ex. la demande porte-t-elle sur une maladie autre que la mienne)? Suis-je à l’aise d’évaluer cette demande?
  • Ai-je le temps d’occuper le rôle d’évaluateur? Combien de temps dois-je m’attendre à y consacrer?
  • Combien de demandes dois-je évaluer et combien de temps dois-je consacrer à chacune d’entre elles?
  • Existe-t-il un modèle d’évaluation à remplir pour chaque demande? Comment fonctionne l’attribution des cotes?
  • Dois-je lire et évaluer l’ensemble de la demande ou seulement une partie?
  • Y a-t-il une séance de formation? Comment le processus me sera-t-il expliqué?
  • Puis-je communiquer avec une personne-ressource si j’ai des questions au cours de l’évaluation?
  • Devrai-je utiliser certains outils technologiques pour soumettre mes évaluations? À qui puis-je m’adresser si je rencontre des difficultés avec ces outils?
  • Dois-je participer à une réunion d’évaluation par les pairs ou seulement soumettre mes évaluations? S’il y a une réunion, aura-t-elle lieu virtuellement ou en personne? Si elle a lieu en personne, où se déroulera-t-elle (et quelles seront les conséquences pour moi)? Les frais à engager pour y assister seront-ils remboursés ou payés à l’avance?
  • Quelle sera la durée de la réunion?
  • Quel est le calendrier du processus dans son ensemble, depuis l’attribution des demandes à évaluer jusqu’à la réunion d’évaluation par les pairs, en passant par les autres rencontres?
  • Combien d’autres patients partenaires participent à l’évaluation et combien de membres le comité d’évaluation compte-t-il en tout? Dans le cas contraire, puis-je parler à un patient partenaire qui a déjà effectué des évaluations et pourrait me conseiller de manière informelle?
  • Existe-t-il un glossaire que je pourrais consulter si je rencontre certains termes que je ne connais pas?
  • Mes évaluations sont-elles concises et constructives, et mes cotes (le cas échéant) concordent-elles avec mes commentaires?
  • Le processus est-il confidentiel? Dois-je signer un document à ce propos?
  • L’approche du concours en matière de conflits d’intérêts m’a-t-elle été expliquée (p. ex. que dois-je faire si je connais le chercheur ou l’équipe de recherche ayant soumis la demande qui m’a été confiée)?
  • M’offrira-t-on quelque chose à boire et à manger (que la réunion se déroule en personne ou non)? À qui puis-je m’adresser si j’ai des restrictions alimentaires?
  • Si j’ai besoin de services de garde, ces frais seront-ils remboursés?

Responsables et organismes

  • Les patients partenaires que vous avez recrutés permettent-ils d’avoir des points de vue différents?
  • Communiquerez-vous aux patients partenaires ce qu’on attend d’eux? Par exemple, devront-ils évaluer une demande dans sa totalité ou une partie seulement?
  • Organiserez-vous une séance de formation avec tous les patients partenaires afin, entre autres, de passer en revue l’ensemble du processus (notamment les modèles et les renseignements sur la cotation), d’expliquer clairement le calendrier du processus, de donner un aperçu des outils technologiques utilisés, de régler les questions logistiques relatives à la réunion (par exemple, sa durée et sa formule [virtuelle ou en personne]) et de permettre aux patients partenaires de poser des questions et de rencontrer la présidence du comité d’évaluation?
  • Si la réunion d’évaluation a lieu en personne, avez-vous pris des dispositions pour que les frais de déplacement des patients partenaires soient payés à l’avance? Les remboursements seront-ils effectués rapidement? Sera-t-il possible d’avoir de l’aide pour remplir une note de frais?
  • Les aspects logistiques liés aux boissons et aux aliments fournis ainsi que les restrictions alimentaires ont-ils été pris en compte, que la réunion se déroule virtuellement ou en personne (si possible, la livraison de nourriture est appréciée lors des réunions virtuelles)?
  • Les frais de garde d’enfants seront-ils remboursés?
  • Pendant l’évaluation, les patients partenaires pourront-ils discuter les uns avec les autres afin de se soutenir mutuellement? Votre organisation dispose-t-elle d’un moyen permettant aux patients partenaires de se mentorer l’un l’autre?
  • Allez-vous simplifier au maximum le processus pour les patients partenaires?
  • Allez-vous désigner une personne-ressource au sein de votre organisation qui sera en mesure de répondre aux questions des patients partenaires?
  • Existe-t-il un glossaire que les patients partenaires peuvent consulter s’ils rencontrent certains termes qu’ils ne connaissent pas?
  • Les patients partenaires savent-ils comment déclarer un conflit d’intérêts s’ils connaissent les auteurs des demandes?
  • S’il existe des documents relatifs à la confidentialité de l’évaluation, sont-ils rédigés dans un langage facile à lire et à comprendre et les expliquerez-vous aux patients partenaires?
  • Indiquerez-vous clairement si le versement d’une rétribution est prévu? Votre organisation fournira-t-elle des documents de nature fiscale à cet égard?

Durant la réunion d’évaluation par les pairs

 

Patients partenaires

  • La réunion et son fonctionnement m’ont-ils été bien expliqués?
  • Si la réunion d’évaluation est virtuelle, faut-il que je laisse ma caméra allumée durant toute la réunion?
  • Serai-je invité à commenter des demandes qui ne m’ont pas été attribuées?
  • À quel moment serai-je invité à faire part de mes commentaires?
  • Y aura-t-il des pauses pendant la réunion? Sont-elles suffisantes pour moi? Qu’en est-il si je dois me déplacer pendant la réunion (virtuelle ou en personne)?
  • Si la réunion est virtuelle, quel sera l’outil technologique utilisé? Que se passera-t-il si j’ai besoin d’aide?
  • Si je me trouve en situation de conflit d’intérêts avec une demande faisant l’objet d’une discussion, que se passera-t-il?

Responsables et organismes

  • Avez-vous expliqué le fonctionnement de la réunion aux patients partenaires?
  • Les règles de bienséance ont-elles été expliquées à tous les participants (p. ex. déplacements et étirements entre les pauses, activation et désactivation des caméras pendant les réunions virtuelles)?
  • Avez-vous prévu suffisamment de pauses? Gardez à l’esprit que des pauses fréquentes seraient bénéfiques à de nombreux patients partenaires (ainsi qu’à tous les évaluateurs).

Après la réunion d’évaluation par les pairs

 

Patients partenaires

  • Tous mes documents liés aux évaluations ont-ils été soumis?
  • Recevrai-je les notes ou le procès-verbal de la réunion et saurai-je quels projets ont été financés?
  • Puis-je formuler des commentaires sur mon expérience? Quelle sera la méthode utilisée pour ce faire (p. ex. un sondage anonyme ou une réunion)? Me convient-elle?
  • Recevrai-je des commentaires sur mon travail afin que je puisse apprendre du processus?
  • Pourrai-je discuter de mon expérience avec d’autres patients partenaires recrutés comme évaluateurs par cet organisme?
  • Aimerais-je participer au processus d’évaluation par les pairs de cet organisme de nouveau et, si oui, l’ai-je indiqué à ma personne-ressource?

Responsables et organismes

  • Avez-vous clairement indiqué que les notes ou le procès-verbal de la réunion seront remis aux évaluateurs et le moment auquel ils le seront?
  • Disposez-vous d’un mécanisme de collecte des commentaires vous permettant de savoir comment le processus s’est déroulé pour les patients partenaires (et ce processus convient-il également aux commentaires négatifs)? Avez-vous expliqué clairement la façon dont les commentaires seront utilisés pour améliorer l’expérience des autres patients partenaires?
  • Prévoyez-vous fournir aux patients partenaires des commentaires sur leur travail afin qu’ils puissent tirer des leçons de leur expérience?
  • Avez-vous demandé aux patients partenaires qui ont participé à la réunion s’ils souhaiteraient revivre cette expérience? Seraient-ils prêts à encadrer d’autres patients partenaires (de manière officielle ou informelle)?

Étant donné que de plus en plus d’organismes font appel à l’expertise des patients partenaires, nous espérons que ce billet de blogue a réussi à expliquer grosso modo ce qu’est l’évaluation par les pairs et à montrer les types de questions à poser et les aspects dont il faut tenir compte pour bien intégrer les patients partenaires au processus d’évaluation. Ayant nous-mêmes participé à des réunions durant lesquelles des patients partenaires ont soulevé des points auxquels les autres évaluateurs n’avaient pas pensé, nous sommes convaincues que l’apport de patients partenaires se traduit par le financement et la réalisation de recherches de meilleure qualité.

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National Oral Health Research Strategy / Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire

What We Heard Report available here in English.

This record is a synthesis of discussions from the launch event of the National Oral Health Research Strategy.

Ce que nous avons entendu. Disponible ici en français.

Ce document est une synthèse des discussions tenues pendant l’événement de lancement de la Stratégie nationale de recherche sur la santé buccodentaire.

 

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8-year anniversary of the famous “Research Waste” series. Have we progressed?

In January 2014, Professor Ian Chalmers and colleagues including Jonathan Grant, Ben Djulbegovic, and John Ioannidis launched a landmark Lancet series relating to research waste? Why ‘landmark’–isn’t that an overused trope? Not in this case because these preeminent scientists were looking in the mirror. Instead of ‘more research is needed’ and ‘more funding is needed’ these global leaders examined avoidable waste. Also in 2014, the METRICS (Meta-Research Innovation Centre at Stanford) launched.

They were heady days indeed. During that year the Centre for Open Science, in collaboration with Science Exchange of Palo Alto were trying to replicate findings from key cancer biology trials. You can guess how that worked out. Or read about it here.

If this isn’t too depressing you can get up to speed quickly via Rigor Mortis by NPR journalist Richard Harris. Who is not to be confused with the other Richard Harris (both great, of course). It’s a four-hour read that will change your life if some of what you are hearing here is news. Thanks to David Moher @dmoher for pointing me to that one.

Kudos international award-winning science graphist Vicky Earle @EarleArt for the graphic above and more to come on this blog … k2

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