Le français suit / French follows
In May 2020, IMHA convened its Patient Engagement Research Ambassadors (PERA) with a mandate to: inform IMHA and CIHR of patient priorities in research; inform their own communities about IMHA, CIHR and work with PERA; advocate to benchmark best practice in patient-oriented research (POR) across IMHA’s activities; curate quality POR assets for IMHA and the CIHR community; create new POR assets; and evaluate the progress of
PERA. PERA quickly established a collegial approach and monthly meetings. Over that summer, the group defined its main priority and then over the next two years, developed the materials for this priority. This is the story of how PERA did so.
Patient partners identified a patient engagement in research gap and set a work priority
Over the summer of 2020, PERA members got to know each other and members of the IMHA team, met monthly with each meeting’s agenda including a combination of information sharing, capacity building (about research, IMHA and CIHR and patient engagement in research), and discussions about experiences in patient engagement. Invited guest speakers from the IMHA community included a researcher and a trainee who spoke about different topics, provided their perspectives, and participated in conversations with PERA.
During these meetings, a ‘parking lot’ was built and by the fall, a list of priorities emerged. The group agreed that its main priority was to fill the gap for practical tools and resources to help people do patient engagement (PE) in research and to advance patient engagement in research. IMHA provided consultant funding, honoraria, and staff time.
Patient partners drove the work – with their lived experience
Over the course of the next two years, each monthly PERA meeting included a discussion about what these PE in research resources would look like, what topics would be covered, and what information was most appropriate for different audiences.
All PERA members played an integral role in informing the work based on their own experiences as people living with a variety of conditions and who have had different experiences with research and research studies. The discussion around modules allowed PERA members to recognize and hold space for the ways in which patients are often ignored or tokenized in research settings. The group developed clear criteria for the PE resources that it would create. Material would be encouraging in tone, accessible, offered free of charge, available in English and French, and importantly, based on their own experiences. One PERA member drove the work between PERA meetings and made sure the momentum continued between the meetings.
The results: Democratizing PE in research training
The result of PERA’s work is IMHA’s “A How-to-Guide to Patient Engagement in Research” – a set of four modules, designed for anyone who is involved in patient engagement in research. The modules are:
- Module 1: What is patient engagement?
- Module 2: The research process: (a) Understanding the research process (for patient partners) and (b) Supporting patient partners throughout the research process (for other members of the research team)
- Module 3: Setting up a research project for successful partnership
- Module 4: Patient engagement for research teams: (a) Being on a research team (for patient partners) and (b) Engaging patient partners on a research team (for other members of the research team).
The course has been designed to be accessible, free, and taken at a pace that works for individual learners. Further the course is available in English and French and is not specific to arthritis, so that anyone in any research area can learn from it.
Next steps: take the course, spread the word
If you are a patient partner, researcher, trainee, or other member of a research team, these free, short modules are designed to provide new insights to your work in patient engagement in research and they will save you reinventing the wheel when you build capacity in the field of patient engagement.
This is the link to register for the learning management system and to take the course. We hope you will take the course, find it worthwhile, and then tell others about it and what you have learned from it. Our goal is to have patient engagement in research done well, so that we can ultimately develop better research outcomes that benefit all Canadians.
Also, you can check out IMHA’s Patient Engagement webpage for more information: https://cihr-irsc.gc.ca/e/27297.html#a2
A special thank you to the PERA members who contributed to this piece: Dawn P Richards, Christine Thomas, and Gillian Newman (with thanks to Linda Hunter and Trudy Flynn for reviewing, and Karim Khan for editorial support).
Le processus de création du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche par les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche axée sur le patient de l’IALA
En mai 2020, l’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) a mandaté les ambassadeurs et ambassadrices de la recherche axée sur le patient (ARAP) pour la réalisation des objectifs suivants : communiquer les priorités de recherche des patients à l’IALA et aux IRSC; informer les milieux qu’ils représentent au sujet de l’IALA, des IRSC et de leur travail de recherche axée sur le patient; militer pour une analyse comparative des pratiques exemplaires en matière de recherche axée sur le patient dans l’ensemble des activités de l’IALA; établir un catalogue des ressources de qualité en matière de recherche axée sur le patient pour l’IALA et l’ensemble des IRSC; créer de nouvelles ressources sur la recherche axée sur le patient; évaluer le succès de leurs démarches. Les ARAP ont rapidement adopté une approche fondée sur la collégialité et fixé des réunions mensuelles. À l’été 2020, les membres du groupe ont défini leur priorité pour ensuite élaborer des ressources d’appui au cours des deux années qui ont suivi. Voici comment ils y sont parvenus.
Mobilisation des patients : lacunes et priorité cernées par les patients partenaires
Au cours de l’été 2020, les ARAP ont appris à se connaître, ont rencontré les membres de l’équipe de l’IALA et ont tenu des réunions mensuelles visant à échanger de l’information, à renforcer les capacités (concernant la recherche, l’IALA et les IRSC ainsi que la participation des patients à la recherche) et à discuter de leur expérience de la mobilisation des patients. Des conférenciers du milieu de l’IALA, notamment un chercheur et un stagiaire, ont exprimé leur point de vue sur divers sujets et ont participé aux discussions avec les ARAP.
Les participants aux réunions ont mis au point un outil de type « stationnement des idées », qui leur a permis de dresser une liste des priorités à l’automne. Ils ont conclu qu’ils devaient d’abord combler les lacunes en matière d’outils et de ressources pratiques pour faciliter et faire progresser la participation des patients à la recherche. L’IALA a financé les consultations, versé des honoraires et libéré son personnel pour assurer le bon déroulement des travaux.
Des patients partenaires à la tête d’une initiative guidée par leur expérience concrète
Au cours des deux années qui ont suivi, les ARAP ont tenu des réunions mensuelles, durant lesquelles ils ont discuté des futures ressources relatives à la participation des patients à la recherche, des sujets à traiter et des renseignements les plus pertinents en fonction de divers publics cibles.
Tous les ARAP ont joué un rôle essentiel dans l’élaboration des travaux, en s’appuyant sur leurs propres expériences diverses par rapport à la maladie, à la recherche et aux études. Les discussions ont permis aux ARAP de reconnaître les façons dont les patients sont souvent ignorés en contexte de recherche et leur participation, réduite à une valeur symbolique. Les membres du groupe ont défini les critères suivants pour la création des ressources : elles doivent avoir un caractère rassurant, être accessibles, être offertes gratuitement en français et en anglais, et, surtout, être fondées sur l’expérience des patients. Un membre était responsable de diriger l’avancement de l’initiative entre chaque réunion pour ne pas casser la dynamique.
Résultat : démocratisation de la formation sur la mobilisation des patients
Le travail des ARAP a abouti à la mise en œuvre du Guide pratique sur la participation des patients à la recherche de l’IALA, un ensemble de quatre modules à l’intention de toute personne concernée par la mobilisation des patients en contexte de recherche.
Module 1 : Qu’est-ce que la mobilisation des patients?
Module 2 : Le processus de recherche : a) Comprendre le processus de recherche (volet à l’intention des patients partenaires); b) Soutenir les patients partenaires tout au long du processus de recherche (volet à l’intention des autres membres de l’équipe de recherche)
Module 3 : Structurer son projet de recherche pour que le partenariat soit fructueux
Module 4 : Mobilisation des patients dans l’équipe de recherche : a) Faire partie d’une équipe de recherche (volet à l’intention des patients partenaires); b) Faire intervenir des patients dans sa recherche (volet à l’intention des autres membres de l’équipe de recherche)
En plus d’être conçu pour être accessible et suivi à son rythme, le cours est offert gratuitement en français et en anglais et s’applique non seulement au domaine de l’arthrite, mais aussi à tous autres domaines de recherche.
Prochaines étapes : suivre le cours et passer le mot
Si vous êtes un patient partenaire, un chercheur, un stagiaire ou un autre membre d’une équipe de recherche, ces brefs modules gratuits vous permettront de mieux comprendre votre rôle par rapport à la participation des patients à la recherche. Vous n’aurez plus besoin de réinventer la roue pour renforcer les capacités dans le domaine de la mobilisation des patients.
Nous vous transmettons le lien pour vous inscrire au cours dans le système de gestion de l’apprentissage. Nous espérons que vous suivrez le cours, que vous le trouverez utile, que vous le recommanderez à vos collègues et que vous leur ferez part ce que vous avez appris. Nous souhaitons que la participation des patients à la recherche se fasse dans les règles de l’art de sorte à améliorer les résultats de la recherche au profit de toute la population canadienne.
Nous vous invitons par ailleurs à consulter la page Web de l’IALA sur la mobilisation des patients pour obtenir de plus amples renseignements : https://cihr-irsc.gc.ca/f/27297.html#a2
Nous remercions tout particulièrement les ARAP suivants de leur apport au présent article : Dawn P. Richards, Christine Thomas et Gillian Newman (ainsi que Linda Hunter et Trudy Flynn à la révision, et Karim Khan au soutien rédactionnel).